Hepatiitti C on maksan tarttuva virustauti, jota sairastaa noin 1% Yhdysvaltain väestöstä eli noin 2,4 miljoonaa ihmistä. Koska se esiintyy usein ilman oireita alkuvaiheessa ja on melkein kokonaan "hiljainen" kroonisen vaiheen aikana, monet ihmiset eivät edes tajua, että he ovat saaneet tartunnan, ennen kuin tauti on edennyt. Vaikka hepatiitti C: n hoitoon on saatavana uudempia hoitoja, nämä lääkkeet ovat erittäin kalliita, ja vakuutuksenantajat eivät aina hyväksy niitä välittömästi, ennen kuin fibroositulos (maksavaurion mitta) on edistyneempi.
Tämä voi aiheuttaa paljon emotionaalista stressiä hepatiitti C: llä asuville ihmisille, joiden on usein odotettava hoidon hyväksymistä. Silloinkin, kun vakuutusyhtiö antaa etukäteen tietyn hoidon, voi olla sivuvaikutuksia ja käynnissä olevia testejä sen varmistamiseksi, että virus on puhdistettu.
Näinä aikoina tukiryhmät voivat olla pelastusratkaisu ihmisille, joilla on epävarmuus hepatiitti C: stä. Ne tarjoavat myös lähtökohdan niille, jotka tuntevat sairauden leimautuneena, tarjoten heille keinoja jakaa kokemuksia muiden kanssa, jotka ymmärtävät täysin menossa kautta.
7 parasta hepatiitti C -tukiryhmää vuonna 2021
- Paras kokonaisuus: American Liver Foundation
- Paras yhteisöfoorumi: Hep C -foorumi
- Paras vertaisyhteisö: DailyStrength
- Paras maksasiirtoa odottaville: Mayo Clinic Connect
- Paras ahdistuneisuuteen tai masennukseen: Keskushepatiitti
- Paras Facebook-käyttäjille: HepatiittiC.net
- Paras tukiryhmäsovellus: HoitavaSilta
Paras kokonaisuus: American Liver Foundation
American Liver Foundation
Ilmoittaudu nytVuonna 1976 perustettu American Liver Foundation (ALF) on edelleen maan johtava voittoa tavoittelematon järjestö, joka on erikoistunut hepatiitti C: n diagnosointiin, hoitoon ja ehkäisyyn.
Vuonna 2013 ALF (yhdessä sovelluskehittäjä Insightin kanssa) loi yhden kattavimmista verkkoyhteisöistä maksasairauksia sairastaville. Paitsi että vain jäsenille tarkoitettu yhteisöhallitus puuttuu erityisesti hepatiitti C: hen, mutta sillä on myös foorumeita, jotka on omistettu maksasyövälle, maksansiirroille, ravitsemukselle ja ruokavalioon sekä hoitajan tarpeisiin.
Mitä ALF-verkkosivustolta puuttuu helpon navigoinnin kannalta, se on enemmän kuin korkeampi hepatiitti C -informaation vuorovaikutus. Yhteisön hallituksella on tiukat tietosuojaominaisuudet, ja se tarjoaa ympärivuorokautisen helpotuksen väärinkäytösten ja väärän tiedon levittämisen välttämiseksi.
Paras yhteisöfoorumi: Hep C -foorumi
Activeboard
Ilmoittaudu nytHep C -keskusteluryhmä on suoraviivainen ja hyödyllinen resurssi kaikille hepatiitti C -infektion saaneille. Craigslist-listalla yhtä perusasettelulla varustettu ilmainen sivusto on kuitenkin houkutellut yli 4000 rekisteröitynyttä käyttäjää, jotka ovat tehneet yli 120 000 ilmoitusta yli 9000 aiheesta.
Hepatiitti C -foorumin vahvuus on sen yksinkertaisuudessa. Voit helposti etsiä kiinnostavia aiheita, tarkistaa ja lisätä kommentteja tai jopa aloittaa uuden aihepiirin, kun foorumin järjestelmänvalvoja on hyväksynyt jäsenyytesi. Sivusto on täysin ilmainen ja mainonta ei vaadi sitä.
Foorumi ei välttämättä tarjoa sinulle uusinta tietoa, jonka löydät muista verkkolähteistä, mutta henkilökohtaiset vuorovaikutukset ovat melkein aina vankkoja, tukevia ja kohottavia. Se on loistava paikka kirjautua sisään, jos tarvitset koskaan emotionaalista lisäystä.
Paras vertaisyhteisö: DailyStrength
DailyStrength
Ilmoittaudu nytDailyStrength on ilmainen online-tukityökalu, jonka ovat luoneet digitaalisen terveysalustan Sharecare-perustajat. DailyStrength on suunniteltu yhdistämään ihmiset terveys- tai emotionaalisiin huolenaiheisiin henkilökohtaisten tai ryhmävuorovaikutusten vuoksi.
Tähän mennessä DailyStrength tarjoaa yli 500 tukiryhmää, mukaan lukien hepatiitti C: lle, kirroosille, maksasyövälle sekä maksan tukemiselle ja terveydelle. Suosittuja keskustelujonoja ovat hepatiitti C / HIV -infektio, maksansiirrot ja hepatiitti C ja raskaus.
Kommenttien lähettämisen ja niihin vastaamisen lisäksi DailyStrength tarjoaa pikaviestejä ja ainutlaatuisen kirjausominaisuuden, jonka avulla voit jakaa tarinasi (valokuvien ja tekstin kautta) ryhmän muiden jäsenten kanssa. Voit jopa lähettää välittömiä "halauksia" muille apua tarvitseville.
Houkuttelevasta käyttöliittymästä ja intuitiivisesta navigoinnista huolimatta DailyStrength kärsii maltillisuuden puutteesta ja satunnaisesta lääketieteellisen tiedon tunkeutumisesta. (Morgellonin tautia käsittelevä foorumi on yksi tällainen esimerkki.)
DailyStrength ei ole vain ilmainen ja kätevä, mutta se tarjoaa joukon multimediavälineitä viemään vuorovaikutuksesi seuraavalle tasolle.
Paras maksansiirtoa odottaville: Mayo Clinic Connect
Mayo Clinic
Ilmoittaudu nytHepatiitti C on suurin maksaansiirtojen syy Yhdysvalloissa. Huolimatta uudempien ja tehokkaampien hoitojen käyttöönotosta maksansiirrot pysyvät todellisuutena tuhansille pitkälle edenneen infektion omaaville ihmisille, joilla on joko kehittynyt maksan vajaatoiminta tai maksasyöpä.
Maksansiirron odotuslistalle saattaminen voi olla erittäin stressaavaa, kun otetaan huomioon, että keskimääräinen odotusaika on noin 11 kuukautta. .
Mayo Clinic Connect antaa odotuslistalla oleville ihmisille ja heidän läheisilleen mahdollisuuden hakea neuvoja, viitteitä ja tietoa maksansiirroista (ja muuntyyppisistä elinsiirroista). Keskustelupalstat ovat erittäin aktiivisia, usein useita ilmoituksia päivässä. Rekisteröityminen vaaditaan, mutta pääsy keskustelupalstoihin ja viestitoimintoihin on ilmaista.
Mayo Clinic Connectissa ei ole mitään erityisen hienoa tai innovatiivista, mutta sivusto tarjoaa erinomaisen asiantuntevan 24/7 valvonnan, jäsenten luottamuksellisuuden ja asiantuntevan näkemyksen muilta, joille on tehty tai jotka valmistautuvat maksansiirtoon.
Maksansiirrot ovat nykyään toiseksi yleisin elinsiirto Yhdysvalloissa munuaisensiirtojen jälkeen.
Paras ahdistuneisuuteen tai masennukseen: Keskushepatiitti
Keskushepatiitti
Ilmoittaudu nytJoskus tarvitset enemmän kuin online-tukea, jos sinulla on hepatiitti C.Se on erityisen totta, jos sinulla on ahdistusta tai masennusta, joita ruokkivat eristäminen ja yksinäisyys. Elävät henkilökohtaiset tukiryhmät voivat tarjota inhimillisen yhteyden, jota tarvitaan monien näiden negatiivisten tunteiden voittamiseksi.
Jos gastroenterologi tai hepatologi ei pysty yhdistämään sinua paikalliseen tukiryhmään, voit kokeilla Hepatitis Centralin tarjoamaa online-paikanninta. Tämän ilmaisen työkalun avulla voit etsiä tukiryhmiä 5-20 mailin säteellä postinumerostasi. Jos sellaisia ei ole, voit napsauttaa osavaltiotietojasi nähdäksesi, tarjoavatko jotkin lähikaupungit aikataulutettuja tukikokouksia.
Monet ilmoituksista ovat peräisin suurista terveyskeskuksista, yhteisön terveyskeskuksista tai voittoa tavoittelemattomista järjestöistä, kuten ALF tai Hepatitis Foundation International. Kaikki 50 osavaltiota ovat edustettuina Columbian piirikunnan, Puerto Ricon ja Yhdysvaltain Neitsytsaarien rinnalla. Suurin osa ryhmistä on ilmaisia.
Hepatiitti C -tukiryhmien ei ole tarkoitus korvata psykiatria tai terapeuttia, jos sinulla on vakavaa masennusta tai ahdistusta. Jos sinulla on ahdistuksen tai masennuksen oireita, kysy lääkäriltäsi lähetys mielenterveyden ammattilaiselle.
Paras Facebook-käyttäjille: HepatiittiC.net
HepatiittiC.net
Ilmoittaudu nytLukuisista Facebook-yhteisöistä, jotka on luotu hepatiitti C -infektiota sairastaville, epäilemättä aktiivisin on HepatitisC.net.
HepatitisC.net, jolla on yli 32 000 seuraajaa ja suosittu yhteisön keskustelupalsta, on avoinna rekisteröidyille käyttäjille, jotka voivat lähettää sisältöä, vastata kommentteihin ja hyödyntää täysimääräisesti muita pääsivuston ominaisuuksia.
Pikaviestien ja tietosuoja-asetusten lisäksi on olemassa lukuisia foorumeita, jotka kattavat kaiken hepatiitti C -oireista ja sairausvakuutuksesta viimeisimpään tutkimukseen.
Verkkopalveluportaalien kehittäjä Health Unionin ilmaiseksi palveluksi tarjoama HepatitisC.net tarjoaa luottamuksellisuuden, tiukat osallistumissäännöt ja aktiivisen käyttäjien kommenttien ja sisällön valvonnan.
Paras tukiryhmäsovellus: HoitavaSilta
HoitavaSilta
Ilmoittaudu nytYstävät ja rakkaat ihmiset tekevät usein parhaan tukijärjestelmän hepatiitti C -potilaille. American Liver Foundation ymmärsi tämän, kun se kannatti CaringBridge-ohjelmistoa, joka on ilmainen verkkosivustojen rakentamisen työkalu terveysongelmista kärsiville.
CaringBridge antaa sinun rakentaa oma verkkosivusto, johon ystävät, perheenjäsenet ja hoitopalvelujen tarjoajat voivat muodostaa yhteyden. Sen sijaan, että sinun tarvitsee ottaa yhteyttä tukitiimisi yksittäisiin jäseniin, voit lähettää valokuvia, päiväkirjamerkintöjä, laboratoriotestien tuloksia ja muita tietoja, jotta kaikki pysyvät ajan tasalla.
Päivitykset voidaan myös räätälöidä niin, että tietyt henkilöt saavat ne ja muut eivät. Perussivun luominen vie vain viisi minuuttia yksinkertaisella, yhdellä napsautuksella lähetettävällä kuvalla ja muilla mukauttamisominaisuuksilla. Voit jopa kerätä varoja itsellesi tai rakkaalle hepatiitti C -hyväntekeväisyydelle linkittämällä CaringBridge-verkkosivustosi, jakamalla viestin ja napauttamalla verkkoasi.
CaringBridge-sovellus on saatavilla ilmaiseksi App Storesta ja Google Playsta.
UKK
Mitä ovat hepatiitti C -tukiryhmät?
Hepatiitti C -tukiryhmät tarjoavat turvallisen ympäristön ihmisille, joilla on tila, kokoontua ja jakaa henkilökohtaisia näkemyksiään, kokemuksiaan ja huolenaiheitaan. Jopa aikana, jolloin uudemmat, suoraan vaikuttavat viruslääkkeet pystyvät parantamaan infektion jopa kahdeksassa viikossa, monet 2,4 miljoonasta hepatiitti C: n amerikkalaisesta eivät vieläkään pääse hoitoon, usein koska heidän sairautensa ei ole "edennyt" Tämä voi jättää monet äskettäin diagnosoidut henkilöt odottamaan kuukausia ja jopa vuosia, ennen kuin heidän sairausvakuutusyhtiönsä lopulta hyväksyy 1000 dollarin päivähoidon.
Tämän lisäksi hepatiitti C -infektiot jatkavat nousua Yhdysvalloissa jatkuvan opioidikriisin seurauksena, yli kolminkertaistamalla lukumäärät vuosina 2010--2016.
Tällainen dynamiikka tekee hepatiitti C -tukiryhmistä entistä tärkeämmät niille, jotka odottavat hoitoa tai kamppailevat pysyäkseen raittiina uudelleeninfektioiden edessä.
Onko online-hepatiitti C -tukiryhmä oikea minulle?
Kannustamisen lisäksi hepatiitti C -tukiryhmät tarjoavat turvapaikan niille, jotka eivät pysty tai eivät halua jakaa asemaansa muiden kanssa.
Hoidon suurista edistysaskeleista huolimatta hepatiitti C on edelleen erittäin leimattu ja väärinymmärretty tauti. Koska tauti on niin läheisesti sidoksissa suonensisäiseen huumeiden käyttöön ja HIV: hen, ihmiset ovat usein varovaisia paljastamaan asemaansa peläten tuomiota, juoruja tai hylkäämistä. Vaikka asia paljastettaisiin, monet ihmiset haluavat tietää "miten sinä sain sen "ja oletko tarttuva.
Nämä paineet voivat tehdä elämisen hepatiitti C: n kanssa vaikeaksi. Pääset muiden ihmisten yhteisöön, jotka ymmärtävät mitä olet käymässä läpi, voit välttää leimautumisen ja pelon, joka ajaa monia eristäytymiseen, masennukseen ja päihteiden väärinkäyttöön.
Toiset, joilla on hepatiitti C, saattavat tarvita enemmän toiminnallista tukea, etenkin ne, joilla saattaa olla jo edennyt kirroosi tai maksasyöpä. Heille hepatiitti C -tukiryhmä voi olla muutakin kuin emotionaalinen elinehto: se voi olla kanava korvaamattomalle tiedolle ja viittauksille.
Kuinka hepatiitti C -tukiryhmät rakentuvat?
Hepatiitti C -tuki on eri muotoinen ja kokoinen. "Oikea" perustuu viime kädessä yksilöllisiin tarpeisiisi ja tavoitteisiisi.
Henkilökohtaisia tukiryhmiä valvoo tyypillisesti ohjaaja, joka varmistaa, että kokouksissa on erityiset tavoitteet ja vuorovaikutussäännöt. Jotkut voivat olla epävirallisempia kuin toiset, mutta istunnot ovat poikkeuksetta tavoitteellisia, jotta jäsenet voivat oppia normalisoimaan hepatiitti C: n elämässään.
Koska kaikilla yhteisöillä ei ole henkilökohtaisia tukiryhmiä, monet ihmiset kääntyvät online-ryhmien puoleen täyttääkseen aukon. Toiset ottavat heidät vastaan heidän tarjoamastaan nimettömyydestä. Parhaat online-tukiryhmät toistavat perinteisen tukiryhmän samat piirteet ja varmistavat turvallisen, tuomitsematon ympäristö ja tiukat tietosuojasäännöt.
Paljonko C-hepatiitin tukiryhmät maksavat?
Koska useimmat henkilökohtaiset tukiryhmät ovat yhteisöpohjaisia, liittymiseen ei yleensä liity palkkioita. Monet ovat voittoa tavoittelemattomien järjestöjen tai lääketieteellisten keskusten ylläpitämiä, kun taas toiset ovat suurempien HIV-tukipalvelujen tai päihteiden väärinkäyttökeskusten komponentteja.
Suurin osa online-tukiryhmistä on ilmaisia, vaikka jotkut saattavat vaatia pienen tilausmaksun (yleensä sellaisten ominaisuuksien avaamiseksi, kuten pikaviestit tai rajoittamattomat postitukset). Mutta nämä sivustot ovat enemmän poikkeus kuin sääntö. Loppujen lopuksi online-tukiryhmän kelloilla ja vihellyksillä ei ole väliä niinkään kuin vuorovaikutuksen taso, nopeus ja laatu.
Verkossa olevia hepatiitti C -tukiryhmiä ei pidä sekoittaa verkkohepatiitti C -neuvontaan, joista monet ovat lisensoitujen terapeuttien tai sosiaalityöntekijöiden tarjoamia maksullisia palveluita.
-for-cancer-treatment.jpg)
