7 parasta multippeliskleroosin (MS) tukiryhmää vuonna 2021

Toimittajamme tutkivat, testaavat ja suosittelevat parhaita tuotteita itsenäisesti; voit oppia tarkistusprosessistamme täältä. Saatamme saada palkkioita valitsemistamme linkeistä tehdyistä ostoksista.

Multippeliskleroosi (MS) on heikentyneen hermosignaalin tauti henkilön aivoissa ja selkäytimessä. MS: n vaihtelevat oireet - väsymys, kipu, kävelyvaikeudet, näköongelmat ja paljon muuta - voivat olla sosiaalisesti eristäviä ja häiritä päivittäistä toimintaa.

Tukiryhmät ovat arvokas resurssi MS-potilailla, koska ne yhdistävät ihmisiä, joilla on samanlaisia ​​kokemuksia, joten he eivät tunne niin yksin.

Tukiryhmät voivat tarjota sosiaalisen seuran, mukavuuden ja yhteisen siteen lisäksi selviytymisstrategioita MS: n kanssa elämisen päivittäisten kamppailujen hallitsemiseksi. Ne voivat myös auttaa vahvistamaan yleistä emotionaalista hyvinvointiasi.

Mahdollisuus osallistua koulutustyöpajoihin sekä varainhankinta- ja edunvalvontatoimintoihin ovat mahdollisia lisäetuja liittymällä yhteen tai useampaan tukiryhmään kiinnostuneille.

Alla olemme valinneet joitain parhaista jäsenvaltioiden tukiryhmistä. Nämä yhteisöt antavat toivottavasti sinulle ansaitsemasi mukavuuden, tiedot, sosiaalisen vuorovaikutuksen ja emotionaalisen tuen, kun navigoit ainutlaatuisella MS-matkallasi.

7 parasta multippeliskleroosin (MS) tukiryhmää vuonna 2021

• Paras kokonaisuus: Kansallinen multippeliskleroosiseura
• Paras vertaisyhteys: MS-maailma
• Paras terveys ja hyvinvointi: Voi tehdä multippeliskleroosia
• Paras ystävyydelle: MyMSTeam
• Paras henkilökohtainen tuki: Amerikan multippeliskleroosiliitto
• Paras oman tukiryhmän perustamiseen: MS-tarkennus
• Paras MS-tietojen seurantaan: PotilaatLikeMe

SDI Productions / Getty Images

Paras kokonaisuus: Kansallinen multippeliskleroosiseura

Kansallinen multippeliskleroosiseura

Ilmoittaudu nyt

Vuonna 1946 perustettu National Multiple Sclerosis Society (NMSS) on johtava ja näkyvä organisaatio MS-tutkimuksen, koulutuksen ja tietoisuuden alalla. Sen päätehtävä on lopettaa MS ikuisesti. Pelkkä määrä ja monipuoliset tukipalvelut tekevät tästä organisaatiosta parhaan yleisen tukiryhmämme.

Ensinnäkin NMSS tarjoaa laajan verkoston ilmaisia, henkilökohtaisia ​​ja virtuaalisia tukiryhmiä, jotka sijaitsevat koko maassa. Jotkut näistä yhteisöistä kohdistuvat tiettyihin väestöryhmiin, kuten nuoret aikuiset tai afrikkalaiset amerikkalaiset, jotka elävät MS: n kanssa ja keskittyvät sairauden oppimiseen, haasteisiin selviytymiseen, puolustajana olemiseen ja sosiaaliseen yhteyteen muiden kanssa.

Toinen NMSS: n arvokas resurssi on sen Happy App -sovelluksen emotionaalinen tukipalvelu. Tämän mobiilisovelluksen avulla voit saada ympärivuorokautisen emotionaalisen, myötätuntoisen tuen Happy Support Giveriltä, ​​joka on sosiaalityöntekijä, sairaanhoitaja, ikätoveri tai hoitaja.

Organisaation päätehtävänä on olla kuunteleva korva ja tarjota mukavuutta ja lempeää rohkaisua aina, kun tarvitset sitä päivällä tai yöllä. Muista - kaksi ensimmäistä "Happy the App" -puhelua ovat ilmaisia. Seuraavien puhelujen hinta on noin 12 dollaria / puoli tuntia.

NMSS tarjoaa myös ilmaisen, luottamuksellisen puhelinohjelman nimeltä MSFriends. Tämä ohjelma yhdistää sinut koulutettuihin vapaaehtoisiin, jotka asuvat myös MS: n kanssa.

Lopuksi, ainutlaatuinen ja arvokas resurssi, jonka NMSS tarjoaa, ovat MS Navigators, jotka ovat erittäin ammattitaitoisia, omistautuneita ammattilaisia, jotka työskentelevät suoraan MS-potilaiden kanssa. MS-navigaattorit voivat työskennellä myös MS-potilaiden läheisten, perheenjäsenten ja / tai hoitajien kanssa.

Henkisen tuen lisäksi MS-navigaattorit auttavat logistisissa kysymyksissä, kuten vakuutuksissa, terveydenhuollon saatavuudessa ja työllisyyshaasteissa, jotka voivat luoda lisäkerroksen MS-potilailla. He voivat myös antaa ohjeita terveellisiin elämäntapastrategioihin, kuten ruokavalioon ja liikuntaan.

Paras vertaisyhteys: MS-maailma

MS-maailma

Ilmoittaudu nyt

Vuonna 1996 perustettu MS World on potilaan ylläpitämä organisaatio, joka on palvellut yli 220 000 jäsentä.Sen tehtävänä on lopettaa MS: n kanssa elämisen eristäminen, ja se edistää ajatusta "wellness on mielentila", joka korostaa mielen ja kehon välisen yhteyden parantavaa voimaa.

Tällä organisaatiolla on erittäin suuri ja aktiivinen MS-foorumi ja keskusteluhuone, jossa voit olla yhteydessä muihin MS-potilaiden kanssa, samoin kuin MS-potilaiden rakkaisiin tai ihmisiin, joiden mielestä heillä voi olla MS.

MS-maailmassa on kymmeniä hyvin järjestettyjä alafoorumeita, joiden avulla jäsenet voivat jakaa tarinoitaan tai keskustella tietyistä MS-aiheista, kuten oireista, hoidoista ja apuvälineistä. On myös suosittu alafoorumi yleisiä MS-kysymyksiä ja vastauksia varten.

Lisäksi foorumilla on lohduttavia etuja, se toimii wellness-keskuksena, jossa jäsenet voivat jakaa reseptejä, kirjoja ja elokuvia sekä keskustella terveellisistä ruokailutottumuksista. Sivuston vapaaehtoiset moderaattorit tarkastavat myös kaikki jäsenten viestit etukäteen ja poistavat kaikki mahdollisesti haitalliset tai harhaanjohtavat. Heillä on myös valtuudet lopettaa tai ohjata negatiiviseen suuntaan menevät keskustelut.

Paras terveys ja hyvinvointi: Voi tehdä multippeliskleroosia

Voi tehdä MS

Ilmoittaudu nyt

Can Do Multiple Sclerosis on voittoa tavoittelematon järjestö, jonka perusti vuonna 1984 olympiahiihtäjä Jimmie Heuga, jolla diagnosoitiin tauti 26-vuotiaana.

Jos aiot omaksua "suuren kuvan" lähestymistavan MS: n kanssa elämiseen, tämä organisaatio voi olla paras veto. Can Do MS: n resurssit eivät koske vain tautia, vaan myös sen laajalle levinneitä fyysisiä, henkisiä ja henkisiä vaikutuksia.

Järjestö tarjoaa kaksi ilmaista tuki- ja koulutustyöpajoa. JUMPSTART on ilmainen, yhden päivän työpaja, joka tarjoaa MS-tautia sairastaville ja heidän tukikumppaneilleen koulutusta, vinkkejä ja työkaluja sairautensa hallintaan sekä yleiseen terveyteen ja hyvinvointiin. Virtuaalisesti tarjottavissa työpajoissa keskitytään mielialaan ja kognitioon, navigointiin jokapäiväisessä elämässä ja terveelliseen ruokailuun.

Toinen vaihtoehto on TAKE CHARGE, joka on ilmainen, kahden päivän interaktiivinen viikonlopputyöpaja ikääntyville ihmisille ja heidän tukikumppaneilleen. Virtuaalinen vetäytyminen ja esiohjelman kurssit saavat MS-potilaat ja heidän kumppaninsa kehittämään henkilökohtaisia ​​tavoitteita valmentajaryhmän ja muiden osallistujien kanssa etsimään ratkaisuja tekstiviestien parempaan elämiseen. Osallistujat saavat myös henkilökohtaista valmennusta taloussuunnittelijoilta, dietologeilta, fysioterapeuteilta ja lääketieteen ammattilaisilta. Kurssit käsittelevät esimerkiksi ikääntymistä ja MS: tä, unta, läheisyyttä ja liikuntaa.

Paras ystävyydelle: MyMSTeam

MyMSTeam

Ilmoittaudu nyt

MyMSTeam on osa MyHealthTeamsia, joka on San Franciscossa toimiva riippumaton, pääomasijoitettu yritys. Sen tehtävänä on yhdistää muut MS-potilaat ja tarjota koulutuksellista ja emotionaalista tukea.

Tässä lähes 158 000 jäsenen ilmaisessa sosiaalisessa verkostossa on helppo liikkua ja se kattaa lämpimän, myötätuntoisen tunnelman. Se on ehkä hyvä paikka aloittaa, jos sinulla on äskettäin diagnosoitu tai haluat luoda uusia ystävyyssuhteita.

Verkkosivustolta löydät samanlaisia ​​ihmisiä etsimällä hakemistosta, joka lajittelee jäsenet käyttämällä erilaisia ​​suodattimia, kuten MS-tyypin tai heidän oireensa.

Heidän verkostossa on myös ystävällinen, ohjattu kysymys ja vastaus -osa. Toinen hieno ominaisuus on aktiviteettisivu, johon jäsenet voivat lähettää ja jakaa kuvia, tarinoita, ajatuksia, vitsejä ja inspiroivia lainauksia.

Lisätty huomautus - organisaatio ilmoittaa tekevänsä yhteistyötä lääkeyrityksen tai yliopiston kanssa. MyMSTeam kertoo jakavansa toisinaan tietoja jäsenistä (vaikka se ei paljasta yksityiskohtia), jotka pidetään nimettöminä. MyMSTeam ilmoittaa ihmisille aina etukäteen, jos se tekee niin, eikä anna näille yrityksille pääsyä todelliseen verkkoon.

Paras henkilökohtainen tuki: Amerikan multippeliskleroosiliitto

Amerikan multippeliskleroosiliitto

Ilmoittaudu nyt

Amerikan multippeliskleroosiliitto (MSSA) on voittoa tavoittelematon järjestö, jonka tavoitteena on parantaa MS-potilaiden elämää palvelun ja tuen avulla.

My MSAA -yhteisö on ilmainen online-tukifoorumi (powered by HeathUnlocked.com) MS-potilaiden ja heidän läheistensä kanssa. Foorumi käynnistyi kesällä 2016 ja sillä on nyt yli 620 jäsentä.

Foorumin asettelu on lämmin, kutsuva, hyvin järjestetty ja helppo navigoida. Rekisteröinti on nopeaa ja suoraviivaista. Jäsenet kirjoittavat viestin, ja muut voivat sitten vastata vastauksella tai tykkäyksellä. Voit myös etsiä foorumista jäseniä, jotka asuvat lähelläsi paremman yhteyden saamiseksi.

Toinen MSSA: n ainutlaatuisimmista palveluista on sen maksuton puhelinpalvelu, jonka avulla MS-potilaat ja heidän perheenjäsenensä, ystävänsä ja hoitajansa voivat puhua koulutetun sosiaalipalvelujen asiantuntijan tai neuvonantajan kanssa.

Sen lisäksi, että asiantuntijat tarjoavat rohkaisua ja ideoita erilaisten haasteiden voittamiseksi, asiantuntijat voivat suositella muita resursseja, joista osa liittyy MSSA: n tarjoamiin ohjelmiin.

Paras oman tukiryhmän perustamiseen: MS-tarkennus

MS-tarkennus

Ilmoittaudu nyt

MS Focus -niminen multippeliskleroosisäätiö (MSF) on voittoa tavoittelematon järjestö, jonka tehtävänä on vastata MS: n kanssa elävien ihmisten ja heidän läheistensä tarpeisiin taloudellisten ja henkisten tukipalvelujen, tietoisuuden ja koulutusohjelmien avulla.

MS Focus loi tukevan yhteisön nimeltä MS Focus Independent Support Group Network. Tämän ohjelman puitteissa MS: n kanssa asuvat henkilöt tai terveydenhuollon ammattilaiset voivat saada erilaisia ​​materiaaleja ja resursseja MSF: n kautta omien tukiryhmien perustamiseksi ja johtamiseksi.

Sen lisäksi, että tarjotaan avoin, lohdullinen tila, jossa ihmiset voivat jakaa MS-matkansa ja kamppailunsa, tukiryhmän johtajan muihin tavoitteisiin kuuluu vinkkien jakaminen hyvin elämisestä MS: n kanssa, positiivisen ajattelun kannustaminen ja ajantasaisten MS-tutkimustulosten tarjoaminen.

Löydät tukiryhmän (ei välttämättä aloita sitä) etsimällä online-hakemistosta lähelläsi olevia kokouksia. MS Focusilla on myös Facebook-ryhmä ihmisille, jotka haluavat online-tukea, joka sisältää keskusteluja vaihtoehtoisen lääketieteen hoidosta, lääkkeistä ja kivun hoidosta. Yhteisöllä on valvojia, mutta keskustelut ovat vapaita.

Paras MS-tietojen seurantaan: PotilaatLikeMe

Potilaat, kuten minä

Ilmoittaudu nyt

Amyotrofisen lateraaliskleroosin (ALS) sairastavan Stephen Heywoodin innoittamana hänen veljensä perustivat potilastapauksen vuonna 2004. Tämä tukiryhmä avautui muille potilaille, joilla oli krooninen sairaus, mukaan lukien MS, vuonna 2011.

Ainutlaatuista ja hyödyllistä tässä MS-yhteisössä on, että jäsenet voivat jakaa henkilökohtaisia ​​tietoja (ts. Kirjata MS-oireet tai kokeilemansa hoidot). Nämä tiedot kerätään, yhdistetään ja paljastetaan kuvitettujen, värikkäiden ja helposti luettavien kaavioiden ja kaavioiden avulla, jotka ovat jäsenten käytettävissä.

Jäsenten toimittamat tiedot ovat vapaaehtoisia, joten HIPAA: n tietosuojasäännöt eivät koske sivuston käyttäjien terveysprofiileja. Luvut ovat kuitenkin vakaita, ja lääkärit ja tutkijat jopa tutkivat ja käyttävät sitä taudin paremman ymmärtämisen välineenä.

Kun rekisteröidyt tähän tukiryhmään, täytät ensin profiilin. Jos haluat tehdä kokemuksestasi henkilökohtaisemman, voit lisätä kuvan ja jakaa MS-tarinasi blurissa, joka on muiden nähtävissä.

UKK

Mitä ovat MS-tukiryhmät?

MS-tukiryhmät ovat ihmisten yhteisöjä, jotka kokoontuvat joko virtuaalisesti tai henkilökohtaisesti yhdistämään ja jakamaan kokemuksiaan ja kamppailujaan MS: n kanssa elämisen kanssa. Näiden yhteisöjen tehtävä voi vaihdella hieman, mutta se edellyttää yleensä resurssien jakamista ja selviytymisstrategioita sekä emotionaalisen tuen ja kannustuksen tarjoamista.

Onko MS-tukiryhmä oikea minulle?

MS: n kaltaisen kroonisen, arvaamattoman taudin kanssa eläminen voi olla eristävää. Osallistuminen tukiryhmään on yksi tapa nähdä, ettet ole yksin kokemuksissasi ja kohtaamissasi haasteissa.

Sosiaalisen yhteyden lisäksi tukiryhmä voi olla reitti oppia lisää MS: stä. Lisäksi tukiryhmät voivat olla inspiraation lähde. Monet ihmiset tuntevat mukavuutta auttaa muita ja jakaa ainutlaatuisia MS-kamppailujaan.

Tukiryhmään liittymisen päättäminen on henkilökohtainen valinta - ja pidä mielessä, että se ei ole pysyvä millään tavalla. Voit liittyä, lähteä ja liittyä uudelleen haluamallasi tavalla.

Kuinka jäsenvaltioiden tukiryhmät rakentuvat?

MS-tukiryhmät on yleensä rakennettu yhden tai useamman yhteisen tavoitteen ympärille - esimerkiksi torjua eristyneisyyttä, auttaakseen muodostamaan ystävyyssuhteita tai tarjoamaan MS-koulutusta.

Online- ja henkilökohtaisilla tukiryhmillä on yleensä johtaja tai valvoja, joka auttaa yhteisöä ohjaamaan ja pitämään heidät tavoitteen tai aiheen mielessä (jos sovellettavissa). Verkkoryhmien kanssa valvoja voi lukea viestejä etukäteen varmistaakseen, että ne ovat sopivia ja turvallisia.

Mitä ne maksavat?

Suurin osa jäsenvaltioiden tukiryhmistä on ilmaisia, samoin kuin heidän tarjoamansa koulutusresurssit. Jotkut organisaatioista harjoittavat erilaisia ​​varainhankintatoimia tukeakseen asiansa. Siksi liittymällä tukiryhmään tai tilaamalla sen verkkosivusto, saatat saada sähköposteja osallistumisesta varainhankintaan tai rahallisen lahjoituksen tekemisestä sivustolle, jotta he voivat jatkaa maksuttomien resurssien tarjoamista MS-tautia sairastaville.

Kuinka valitsemme parhaat multippeliskleroosin (MS) tukiryhmät

Saatavilla on monia erinomaisia ​​MS-tukiryhmiä. Parhaiden valitsemiseksi otimme huomioon erilaisia ​​ominaisuuksia, kuten navigoitavuus ja saavutettavuus, yksityisyys sekä tarjotun emotionaalisen ja koulutuksellisen tuen taso. Otimme huomioon myös sivuston ammattimaisuuden ja hienostuneisuuden siinä määrin kuin se vaikutti käyttäjän kokemuksiin.

Esimerkiksi valitsimme National Multiple Sclerosis Society -yhdistyksen parhaaksi kokonaisvalinnaksi monipuolisille tukipalveluille ja MyMSTeam- ja MS World -tunnuksille tarjoamallemme henkiselle tuelle ja yhteyksille.