Olitpa vanhempi, rakkaasi tai hoitohenkilökunta, lihasdystrofiasta huolehtiminen vaatii valtavaa fyysistä, henkistä ja henkistä kestävyyttä sekä koulutusta taudista ja kaikesta, mitä se voi aiheuttaa. Tee parhaasi valmistautuaksesi siihen, mitä saatat kohdata. Varusta itsesi tiedoilla, jotka voivat auttaa sinua tarjoamaan parasta apua elämäsi henkilölle MD: n kanssa. Hyödynnä resursseja, jotka voivat auttaa sinua hoitotyössäsi. Ja ennen kaikkea, muista, ettet ole yksin. Etsi tukea matkan varrella.
Verywell / Emily Roberts
Tieto
Tieto lihasdystrofiasta voi antaa sinulle tunteen hallita sitä, mikä voi olla arvaamaton ja haastava kokemus hoitajana.
Tietäen mitävoisi Saatat pystyä paremmin ennakoimaan ja vastaamaan rakkaasi haasteisiin.
Jos osallistut yksittäisen lääkärin tapaamisiin, tietää enemmän taudista voi myös auttaa sinua esittämään kysymyksiä heidän puolestaan ja muuten puolustamaan heidän hoitoa, jos he ovat toivottaneet sinut tekemään niin.
Lihasdystrofian tohtorin keskusteluopas
Hanki tulostettava opas seuraavalle lääkärisi vastaanotolle, jotta voit kysyä oikeita kysymyksiä.
Lähetä itsellesi tai rakkaallesi.
KirjauduTämä lääkärikeskusteluopas on lähetetty osoitteeseen {{form.email}}.
Tapahtui virhe. Yritä uudelleen.
Kun keräät tietoja eri lähteistä - lääkäreiltä, verkkosivustoilta, organisaatioilta, muilta hoitajilta ja potilailta - pidä mielessä nämä perusteet:
- Muista, että lihasdystrofiaa on erilaisia. Se, mitä joku kokee, voi vaihdella tyypin mukaan.
- Lihasdystrofian ensisijainen oire on lihasheikkous, mutta muita oireita ja komplikaatioita voi ilmetä.Niiden vakavuus voi muuttua rakkaallasi ajan myötä. Joten hoito, jonka tarvitset tänään, ei välttämättä ole se hoito, jonka sinun on annettava huomenna.
- Etenemisnopeus vaihtelee henkilöstä toiseen. Yritä olla vertaamatta rakkaasi kokemusta muihin.
Käytännöllinen
Jos asut jonkun kanssa, jolla on MD, sinun on todennäköisesti tehtävä joitain käytännön muutoksia, jotka voivat helpottaa elämää.
Koti
Voit auttaa rakkaasi liikkumaan kodeissaan helpommin tekemällä joitain strategisia muutoksia. Vaikka jotkut saattavat olla aikaa vieviä ja kalliita, niillä voi olla suuria etuja. Muscular Dystrophy Association (MDA) tarjoaa näitä ja muita vinkkejä:
- Luo makuuhuone (ja jos mahdollista, kylpyhuone) talon pääkerrokseen.
- Vähennä kamppailua asettamalla esineitä matalille hyllyille tai toteuttamalla tekniikkaa, jonka avulla rakkaasi voi esimerkiksi sytyttää valot älypuhelimellaan.
- Lisää ramppi välttääksesi tarvetta käyttää ulkoportaita.
- Harkitse oviaukkojen laajentamista, jotta pyörätuolilla olisi helpompaa kulkea, tai asenna sisään ja ulos kääntyvät saranat.
- Valitse suihkutuoli tai muita esteettömiä tuotteita. On joitain, jotka auttavat paitsi rakastamaasi, myös hoitajaa, kuten nostojärjestelmät.
Liikkuminen
Voit mukauttaa oman asetuksesi sopivammaksi liikkumiseen MD: n kanssa, mutta et voi muuttaa koko maailmaa ympärilläsi. Opi tuntemaan, mitkä ympärilläsi olevat alueet ovat vammaisten käytettävissä. Voit myös harkita autoon tehtyjä muutoksia sisään- ja uloskäynnin helpottamiseksi sekä laitteita, kuten keppi tai pyörätuoli, jotka voivat auttaa rakkaasi olemaan hieman vakaampi ollessaan ulkona (vaikka he eivät käytä niitä) yleensä).
Talousasiat
Taloudellisissa kysymyksissä voi olla hyödyllistä tukea, rohkaisua ja ohjausta muilta, jotka ovat olleet samanlaisessa tilanteessa.
Kun navigoit terveydenhuollossa, saatat kohdata terveydenhuoltosuunnitelman kattamattomuuden. Maksuprosessin puolustaminen ja terveydenhuollon tarjoajien pyytäminen maksupyyntöjen uudelleenlähettämisestä voi olla uuvuttavaa, mutta se on sen arvoista ja kannattaa usein.
Saatat pystyä saamaan etuja ja verovähennyksiä omaan hoitoon liittyvistä kustannuksista.
Muista tallentaa kuitit. Tutustu liittovaltion ja osavaltion verosääntöihin ja joustavan menotilisi määrityksiin, jos sinulla on sellainen, ja harkitse puhumista kirjanpitäjän tai verojen valmistelijan kanssa.
Puolustaminen rakkaallesi
Kouluympäristössä ja työpaikalla on enemmän mahdollisuuksia ja etuja vammaisille kuin koskaan ennen. Tästä huolimatta saatat joutua puolustamaan rakkaasi, koska kaikki koulut tai työympäristöt eivät ole varustettu tai tunteneet sitä, mitä rakkaasi tarvitsee (tai ehkä mitä heidän on lain mukaan pakko tarjota).
Oppia tuntemaan rakkaasi oikeudet vammaisten amerikkalaisten lain (ADA) nojalla; Office of Congressional Workplace Rights tarjoaa kätevän, tislatun tarkistuslistan ADA: n vaatimista työpaikoista.
Roolisi asianajajana voi tarkoittaa paitsi esteettömien majoitusten pyytämistä myös aloitteen osoittamista koululle tai työpaikalle, miten pyytämäsi käytännön toimet voidaan toteuttaa.
Ajan myötä rakkaasi, jolla on MD, oppii puolustamaan itseään eikä hänen tarvitse aina luottaa sinuun avun saamiseksi.
Tuki
Lihasdystrofian tai minkä tahansa meneillään olevan sairauden hoitaminen voi olla palkitsevaa, mutta myös väsyttävää ja eristävää.Käytä käytettävissäsi olevia resursseja hoitamaan hoitajan roolia tehokkaasti ja välttämään palamista.
Perhe ja ystävät
Olitpa vanhempi, joka huolehtii lihasdystrofiaa sairastavasta lapsesta, tai rakkaasi, joka hoitaa aikuista, kaikki tarvitsevat tauon silloin tällöin. Usein perheesi, ystäväsi ja jopa vapaaehtoiset haluavat auttaa yhteisösi, mutta eivät ehkä tiedä, miten tehdä niin.
Jos joku astuu auttamaan sinua hoitamaan MD: tä sairastavaa henkilöä:
- Ole tarkkana tarpeidesi suhteen, jotta avustajat tietävät tehtävistä, joita heiltä vaaditaan heidän saapuessaan paikalle.
- Suunnittele aikataulu niin, että sekä henkilöllä, jolla on MD, että hengähdystaukosi hoitajallasi on rakenne ja käsitys siitä, kuinka päivä etenee toiminnasta toiseen.
- Varmista, että hätäyhteystietosi on helppo löytää, jotta avustajat tietävät, kuinka tavoittaa sinut ja muut tarvittavat ihmiset, jos jotain odottamatonta tapahtuu.
Harkitse muita tapoja, joilla ihmiset voivat soittaa ja helpottaa myös päivittäistä toimintaa. Esimerkiksi:
- Ota ystäväsi mukaan tarjous noutaa jotain apteekista sinulle.
- Kysy, voiko joku tarkkailla toisia lapsiasi vähän aikaa antaa sinulle tauon muista hoitovelvollisuuksista.
- Hyväksy tarjoukset kokata perheellesi ateria aina silloin tällöin.
Kun perhe ja ystävät astuvat auttamaan sinua, älä tunne syyllisyyttä heidän avunsaamisesta; tämä on aika rentoutua ja hoitaa itseäsi.
Ulkopuolinen ohje
Harkitse mahdollisuuksien mukaan ulkopuolisen (tai asuvan) henkilökohtaisen hoitohenkilökunnan hankkimista, joka voi auttaa MD-potilaita uimiseen, käymiseen kylpyhuoneessa, sänkyyn nousemiseen ja sängystä poistamiseen, pukeutumiseen ja ruoanlaittoon.
Voit myös harkita sairaanhoitajan palkkaamista (tai jopa aikataulun antamista halukkaille vapaaehtoisille) yöllä tarkkailemaan lastasi tai rakkaasi, jotta voit nukkua keskeytyksettä.
Usein ihmiset huomaavat, että ulkopuolinen apu edistää molempien osapuolten itsenäisyyttä, mikä on todennäköisesti tervetullut muutos.
Muscular Dystrophy Association (MDA) voi olla loistava resurssi. Se on merkittävä organisaatio, joka tarjoaa useita resursseja hoitajille, mukaan lukien online-artikkelit ja keskusteluryhmät, tukiohjelmat ja suositellun lukulistan. Lisäksi MDA: n Lisäresurssit-sivu tarjoaa tietoja liittovaltion, osavaltion ja paikallisvirastoista, jotka palvelevat MD-väestön monikerroksisia tarpeita.
Hoitoresurssien lisäksi he tarjoavat ohjelmia, kuten vuotuinen MDA-kesäleiri, jossa lihasdystrofiaa sairastavat lapset voivat nauttia viikon hauskuudesta. Tämä ilmainen tilaisuus (jonka rahoittavat MDA: n kannattajat) tarjoaa myös vanhemmille (ja muille hoitajille) ansaitun tauon.
Lääkäriryhmä
Lapsellasi tai rakkaillasi olevan lihasdystrofian tyypistä riippuen tarvitaan terveydenhuollon tapaamisia, usein useita.
Esimerkiksi lapsellasi tai rakkaallasi voi olla säännöllinen fyysisen terapian tapaaminen joko klinikalla tai kotona. Ole avoin tapaamisten aikana keskustelemaan huolenaiheista ja esittämään kysymyksiä, joita sinulla voi olla MD: n hoidosta. Vaikka saatat tarjota hoitoa kotona, et ole ainoa henkilön hoitotiimin jäsen.
Muita potentiaalisia terveydenhuollon tapaamisia voivat olla:
- Lääkäri vierailee (esimerkiksi lastenlääkäri, neuromuskulaarinen erikoislääkäri, ortopedinen kirurgi tai kardiologi)
- Ne, joita vaaditaan meneillään oleviin testeihin (esimerkiksi keuhkojen toimintakokeet, luun mineraalitiheystestit ja selkärangan röntgensäteet skolioosin tarkistamiseksi)
- Rokotustapaamiset (esimerkiksi vuotuinen influenssarokotus ja pneumokokkirokotteet)
- Ravitsemus- ja geneettisen neuvonantajan kuulemiset
- Sosiaalityöntekijä vierailee arvioimaan jatkuvien palveluiden, kuten apuvälineiden, pyörätuolien, tuulettimien ja hissien tarvetta.
Odotettavissa on yhteydenotto rakkaasi lääketieteelliseen tiimiin tuen ja ohjauksen saamiseksi. Loppujen lopuksi avoin viestintä kaikkien osapuolten keskuudessa optimoi hoidon ja elämänlaadun.
Itsehoito
Itsehoito on erittäin tärkeää hoitajana. Ensinnäkin on tärkeää huolehtia omasta ruumiistasi. Tämä tarkoittaa, että varmistat, että liikut, syöt ravitsevasti, ja käy lääkärisi kanssa säännöllisiä tarkastuksia varten.
Jos sinulla on vaikeuksia löytää aikaa käyttää tai olet yksinkertaisesti liian uupunut, harkitse aikaa säästäviä tai vähemmän vaativia tapoja sovittaa kunto aikatauluusi. Voit esimerkiksi kokeilla TV-pohjaisia, kotiharjoituksia tai käydä pitkiä päivittäisiä kävelyretkiä luonnossa tai paikallisella sisäradalla rakkaasi kanssa, jos mahdollista.
Huolehdi fyysisestä terveydestänne lisäksi myös henkisestä hyvinvoinnistasi.
Masennus on yleistä hoitajien keskuudessa, joten varo masennuksen oireita, kuten jatkuvasti heikkoa mielialaa, nukkumisvaikeuksia, ruokahaluttomuutta tai toivottomuuden tunteita
Jos olet huolissasi masennuksesta, ota yhteys lääkäriisi tai mielenterveyden ammattilaiseen.
Vanhempana saatat tuntea syyllisyyttä myös lapsesi perinnöllisen sairauden "antamisesta". Tämä tunne on normaalia, ja se voi auttaa puhumaan siitä muiden vanhempien kanssa. Jos syyllisyytesi ei vähene tai johtaa masennukseen, muista pyytää ammattiapua.
Harkitse liittymistä hoitajien tukiryhmään, jotta voit torjua hoitajana olemisen stressiä ja vaatimuksia sekä jakaa palkitsevan puolen. Voit myös harkita mielen ja kehon hoitoja, jotka voivat edistää rentoutumista ja stressin lieventämistä, kuten jooga tai tietoisuusmeditaatio.
Vaikka lihasdystrofiasta kärsivän rakkaansa hoitaminen ei ole helppoa, monet löytävät hopeavuoren, olipa kyse sitten syvemmästä, terveellisemmästä näkökulmasta elämään, tulemasta hengellisemmäksi tai yksinkertaisesti kauneuden löytämisestä pienistä arjen iloista.
Pysy joustavana ja omistautuneena hoitomatkallasi, muista hoitaa omia tarpeitasi ja tavoittaa muita avustavan käden saamiseksi.
