Virtsarakon syövän selviäminen

Missä tahansa olet potilasreitillä - sinulla on juuri diagnosoitu virtsarakon syöpä, aloitat sen hoidon tai olet seurannut uusiutumisen seurantaa - olet todennäköisesti kokenut jonkin verran ahdistusta ja levottomuutta. Tässä on vinkkejä virtsarakon syövän matkalle, jotta saat mielenrauhaa.

Verywell / Emily Roberts

Kouluta itseäsi

Tieto on voimaa, eikä virtsarakon syövän diagnoosin ymmärtämisessä ole mitään poikkeusta. Virtsarakon syöpä on erityisen monimutkainen sairaus, joten siitä lukeminen saattaa tuntua ylivoimaiselta. Tämä on normaalia - sulavaa tietoa on paljon.

Jos huomaat, että olet juuttunut vivahteisiin, ota askel taaksepäin ja kirjoita kysymyksesi tai sekaannuksen lähteet.

Muista tuoda nämä kysymykset tai huolenaiheet seuraavaan lääkärisi käyntiin tai kysy lääkäriltäsi, jos sinulla on tapa ottaa yhteyttä heihin sähköpostitse tai terveysportaalissa.

Loppujen lopuksi sinun pitäisi hankkia tietoa tyydyttävästi. Tärkein tavoitteesi on olla tietoinen potilas, jotta voit tehdä hyviä valintoja, et tule asiantuntijaksi.

Virtsarakon syöpälääkärin keskusteluopas

Hanki tulostettava opas seuraavalle lääkärisi vastaanotolle, jotta voit kysyä oikeita kysymyksiä.

Lähetä itsellesi tai rakkaallesi.

Tämä lääkärikeskusteluopas on lähetetty osoitteeseen {{form.email}}.

Tapahtui virhe. Yritä uudelleen.

Valmistaudu tapaamisiin

Monien lääkärikäyntien ja testien suunnittelu on kriittistä. Näiden vaiheiden noudattaminen voi auttaa tapaamisia sujumaan sujuvasti:

• Tallenna kaikki tapaamisesi, testisi ja leikkauspäiväsi kalenteriin.
• Saavu tapaamisiin ajoissa (ellei vähän aikaisin) ja tuo mukaan kumppani tai luotettu rakkaasi.
• Tuo luettelo kaikista lääkkeistäsi (mukaan lukien vitamiinit tai käsikauppalääkkeet), allergiat, lääketieteelliset ongelmat ja sukututkimus jokaiselle lääkärikäynnille.
• Pidä mukanasi muistikirjaa kysymyksistä ja huolenaiheista ja kirjoita siihen säännöllisesti, kun mieleesi tulee uusi ajatus. Muista, että kaikki menee tänne - jokainen kysymys tai huoli on kelvollinen.
• Tutki terveydenhuoltoosi liittyviä taloudellisia kysymyksiä, jotta voit budjetoida oikein.

Yritä myös parhaasi, ettet tuntisi itsesi masentuneeksi siitä, kuinka monta lääkäriä näet. Tässä on nopea erittely, jotta voit parhaiten ymmärtää kunkin lääkärin ainutlaatuisen roolin hoidossasi:

• Urologi: Kirurgi, joka suorittaa virtsarakon syövän poiston ja seuraa sinua kystoskopialla.
• Lääketieteellinen onkologi: lääkäri, joka hoitaa syöpää lääkkeillä, kuten kemoterapialla.
• Säteilyonkologi: Sädehoitoa tarjoava lääkäri.
• Patologi: Lääkäri, joka tarkastelee syöpäsolujasi mikroskoopilla. Nämä havainnot auttavat sanelemaan hoitosuunnitelman. (Et todennäköisesti tapaa patologiasi.)

Tiimisi muihin jäseniin kuuluu todennäköisesti sairaanhoitaja, lääkäriavustaja, psykologi, talouskoordinaattori ja / tai sosiaalityöntekijä.

Jaa tarinasi

Se, miten ja milloin kerrot muille diagnoosistasi ja / tai kokemuksistasi, on täysin sinun tehtäväsi. Jotkut ihmiset voivat esimerkiksi päättää tarkentaa lääkärin tapaamisia ja syöpähoitoja blogissa, jota ihmiset voivat lukea. Toiset voivat kirjoittaa henkilökohtaiseen päiväkirjaan tai puhua säännöllisesti läheisen ystävänsä kanssa. Jotkut saattavat kuitenkin välttää ystävällisten, perheenjäsenten ja / tai työtovereiden hyvää tarkoittavia kysymyksiä ja pitää mieluummin diagnoosinsa yksityisenä.

Kaikki tämä on kunnossa - virtsarakon syövän diagnosointi on iso juttu. Muille kertominen voi olla hankala ja herkkä asia, varsinkin kun on kyse diagnoosin paljastamisesta perheenjäsenille.

Lapsesi tai muut rakkaasi saattavat haluta suojella sinua ja ottaa etuistuimen hoitoosi, mikä on usein hyvää tarkoittavaa, mutta voi myös olla verotettavaa ja stressaavaa sinulle.

Vaikka on hyvä jättää heidän mielipiteensä, luota vaistoihisi ja omaan ahkeraan tutkimukseesi.

Siirry eteenpäin terveydenhuollon tiimin kanssa, jonka kanssa olet mukavin. Toisen mielipiteen etsiminen on tietysti hyvä idea, eikä se voi vahingoittaa.

Etsi tuki

Virtsarakon syövän - leikkaus, kemoterapia ja seurantatapaamiset - fyysinen ja henkinen kustannus voi olla tyhjentävä, intensiivinen ja erittäin aikaa vievä. Kaikki tarvitsevat apua ja tukea.

Ole valmis harkitsemaan tukiryhmää, joko online-yhteisöä, kuten MyLifeLine.org tai Cancer Survivors Network, tai ryhmää omassa yhteisössäsi.

Muita tukivälineitä ovat ammattilaisen neuvonantajan tapaaminen, jolla on kokemusta syöpäpotilaiden hoidosta. Itse asiassa joskus puhuminen muukalaisen kanssa on helpompaa kuin avautuminen ystävälle tai perheenjäsenelle.

Keskustele elämänlaadusta

Lihasinvasiivisen virtsarakon syövän hoidon standardi on radikaali kystektomia virtsan rekonstruktiolla.Vaikka syövän hoito on lääkärin pääpaino, on tärkeää puuttua leikkauksen jälkeen syntyviin elämänlaatuongelmiin, jotka ovat kaksi yleisintä niistä ovat:

• Seksuaaliset ongelmat
• Virtsateiden ongelmat

Erektiohäiriöt voivat olla sivuvaikutuksia radikaalisella kystektomialla miehillä, koska miehen erektioon liittyvät hermot sijaitsevat eturauhasen pohjassa, joka poistetaan radikaalisesta kystektomiasta.

Naisilla voi olla vaikutusta orgasmin saavuttamiseen, jos emättimen reunustamat hermokimput ovat vaurioituneet. Myös naisten seksuaaliseen kiihottumiseen voi vaikuttaa, jos klitoris menettää osan verenkierrosta leikkauksen aikana.

Huolen keskusteleminen kirurgisi kanssa on tärkeää, koska tietyt tekniikat voivat auttaa välttämään tai vähentämään tiettyjen ongelmien esiintymistä.

Kirurgisi virtsansiirron tyypistä riippuen ja päätät radikaalin kystektomian jälkeen, voi syntyä useita elämänlaatuongelmia, kuten:

• Stoman ympärillä olevan ihon hoidon stressi
• Tyhjennä urostomiapussi, pieni keräyspussi, joka sijaitsee kehon ulkopuolella, tai katetrin asettaminen stomaan
• Seksuaalinen toiminta urostomiapussin kanssa
• Lääketieteelliset ongelmat, jotka johtuvat virtsan rekonstruoinnista, virtsan vuotamisesta tai tukkeutumisesta

Hyvä uutinen on, että kaikkiin näihin ongelmiin voidaan puuttua, mutta ne saattavat vaatia kärsivällisyyttä ja joustavuutta. Yksi ratkaisu on enterostomaalisen hoidon sairaanhoitaja, joka voi opettaa sinulle, kuinka hoidat stomaasi ja ympäröivää ihoa oikein.