HIV ei ole enää hengenvaarallinen sairaus, joka oli aiemmin, mutta sen kanssa elävät ihmiset hyötyvät silti vahvasta sosiaalisesta ja emotionaalisesta tuesta. Taudina, jolle on ominaista korkea leimautumisen taso, ihmisten löytäminen, joihin voit luottaa turvallisesti, ei vain auta normalisoimaan HIV: tä elämässäsi, vaan auttaa sinua voittamaan jokapäiväiset haasteet, mukaan lukien hoito, ehkäisy, suhteet ja yleinen hyvinvointi.
Aikana, jolloin digitaalisesta kanssakäymisestä on tullut sosiaalinen normi, online-tukiryhmät tarjoavat yhden parhaista tavoista tavata muita HIV-potilaita turvallisessa, avoimessa ympäristössä.
7 parasta HIV-tukiryhmää vuonna 2021
- Paras kokonaisuus: POZ-yhteisöfoorumi
- Paras naisille: Kaivoprojekti
- Paras afrikkalaisamerikkalaisille homomiehille: THRIVE SS
- Paras Facebook-ryhmä: Poz Place
- Paras vertaistuki: TherapyTribe HIV / AIDS-heimo
- Paras teini-ikäisille ja nuorille aikuisille: Positiiviset ikäisensä
- Paras HIV-tukisovellus: myHIVteam
Paras kokonaisuus: POZ-yhteisöfoorumi
POZ-yhteisöfoorumi
Ilmoittaudu nytPOZ-yhteisöfoorumi on yksi suurimmista ja pisin käynnissä olevista keskustelupalstoista HIV-tartunnan saaneille Yhdysvalloissa.
Tämän ympärivuorokautisen yhteisöfoorumin perustivat POZ-lehden kustantajat vuonna 2005. Julkaisun korkean aseman ja jatkuvan läsnäolon vuoksi HIV-yhteisössä POZ-yhteisöfoorumi houkuttelee edelleen tuhansia ihmisiä, jotka etsivät tietoa ja neuvoja HIV-testeistä. , hoito, hoito ja ehkäisy.
Vaikka POZ-yhteisöfoorumilla ei ole kelloja ja viheltimiä, levyt on selkeästi asetettu ja niitä seurataan ympäri vuorokauden ympäri, jotta vältetään muilla foorumeilla yleiset väärinkäytökset (kuten mainonta ja vulkanilääke). Järjestelmänvalvojat kannustavat voimakkaasti käyttäjiä ilmoittamaan kaikki esitetyt lääketieteelliset väitteet, mieluiten verkkosivuston osoitteen kanssa, jotta jäseniä ei johdeta harhaan.
POZ-yhteisöfoorumin avulla rekisteröityneet käyttäjät voivat lähettää kolme ilmaista viestiä päivässä. Jos haluat enemmän vuorovaikutusta, voit ostaa seitsemän päivän tilauksen noin 10 dollaria, 30 päivän tilauksen noin 15 dollaria tai 90 päivän tilauksen noin 25 dollaria PayPalin kautta.
Kun olet rekisteröitynyt, voit valita yksityisten viestien vastaanottamisen tai lähettämisen. Jos olet kiinnostunut tapaamaan muita HIV-tartunnan saaneita ihmisiä, POZ tarjoaa erillisen treffisivuston.
Paras naisille: Kaivoprojekti
Wellness-projekti
Ilmoittaudu nytTautien torjunnan ja ehkäisyn keskusten mukaan naisten osuus kaikista uusista HIV-infektioista on 19 prosenttia Yhdysvalloissa, kun taas värilliset naiset edustavat noin 78 prosenttia uusista infektioista kaikkien naisten keskuudessa.
Vuonna 2002 perustettu Well-projekti on voittoa tavoittelematon järjestö, joka on omistettu HIV-infektion saaneiden naisten ja tyttöjen tarpeille. Osa terveyslukutaidon ja peer-to-peer -tukea lisäävän tehtävänsä on Well-projekti, joka tarjoaa yhteisötauluja, foorumeita ja muita ominaisuuksia rekisteröidyille jäsenille ilmaiseksi. Käyttäjät voivat joko luoda profiilisivun (valokuvalla ja henkilökohtaisilla tiedoilla) tai pysyä nimettömänä.
Kommenttien lähettämisen taulukoihin ja blogeihin lisäksi jäsenet voivat liittyä julkisiin ryhmiin, pyytää pääsyä yksityisiin ryhmiin tai perustaa oman tai avoimen tai suljetun yhteisön. Siellä on myös ryhmä- ja henkilökohtainen chat-ominaisuus.
Lisäksi Well-projekti ylläpitää kahta suosittua blogia: englanninkielistäTyttö kuten minäja espanjankielinenUna Chica Como Yo.
Paras afrikkalaisamerikkalaisille homomiehille: THRIVE SS
THRIVE SS
Ilmoittaudu nytHomot tai biseksuaalit afrikkalaisamerikkalaiset miehet ovat suurimmassa vaarassa saada tartunnan HIV-ryhmään minkään ryhmän sisällä Yhdysvalloissa. Monet miehet ovat puuttuneet riittävästi näihin miehiin vaikuttaviin leikkaaviin haavoittuvuuksiin - mukaan lukien homofobia, leima, köyhyys ja epätasainen pääsy terveydenhoitoon. paikalliset ja valtion terveysviranomaiset.
Siksi järjestöt, kuten voittoa tavoittelematon THRIVE SS, jonka kolme afroamerikkalaista miestä perustivat vuonna 2015, ovat edelleen elintärkeitä tälle alipalveluneelle väestölle. Perustamisestaan lähtien THRIVE SS on kasvanut 45 miehestä Atlantassa, Georgiassa, yli 3500: een paikallisissa luvuissa kaikkialla Yhdysvalloissa.
Vaikka voittoa tavoittelemattoman järjestön ohjelmat keskittyvät pääasiassa live-tukiryhmiin - mukaan lukien paikallisten lukujen järjestämät BYOB-brunssit ja potlucks -, on myös online-vertaistukitapahtumia ja suoratoistettuja webinaareja niille, jotka eivät voi osallistua henkilökohtaisiin tapahtumiin.
THRIVE SS -tukimallin keskiössä on asia, jota se kutsuu "Judy-tueksi", jota käytetään kuvaamaan kulttuurista itsensä hyväksymistä sekä homofobian ja rasismin hylkäämistä.
THRIVE SS on ilmainen, mutta se pyytää jäseniä lahjoittamaan, jos heillä on siihen varaa.
Paras Facebook-ryhmä: Poz Place
Poz Place
Ilmoittaudu nytFacebookissa on lukuisia HIV-yhteisöjä, joista monia ei heikennä heidän tehtävänsä vaan yhteisön puuttuminen tai helpottaminen. Siksi monet hengittävät noin vuoden kuluttua.
Yksi Facebook-yhteisö, joka on pystynyt ylläpitämään vauhtia yli seitsemän vuoden ajan, on Poz Place. HIV-positiivisten äitien ja ikäisensä sitoutumisen asiantuntija Brittany Cameronin vuonna 2012 perustama Poz Place tarjoaa ilmaisen ja turvallisen tilan kaikille, jotka tarvitsevat HIV-tukea sukupuolisesta suuntautumisestaan, sukupuolestaan tai HIV-asemastaan riippumatta.
Yksityisenä Facebook-ryhmänä Poz Place vaatii rekisteröitymisen ja sopimuksen yhteisön sääntöjen noudattamisesta. Tämä ei ainoastaan takaa luottamuksellisuutta, vaan tarjoaa käyttäjille avoimen, rehellisen ja tuomittavan ympäristön.
Poz Place, jolla on yli 5800 rekisteröitynyttä jäsentä, on yksi suurimmista yksityisistä tukiryhmistä Facebookissa. Jäsenenä voit odottaa nähdäksesi 5-10 viestiä päivässä ja nopean vastauksen kaikkiin HIV: ää koskeviin kysymyksiisi.
Paras vertaistuki: TherapyTribe HIV / AIDS-heimo
TherapyTribe HIV / AIDS-heimo
Ilmoittaudu nytTherapyTribe on ilmainen online-hyvinvointiyhteisö, joka tarjoaa ihmisille, joilla on erityistä tukea, paikka turvallisen ja luottamuksellisen yhteyden luomiseen. Verkkosivustolla lueteltujen kahdeksan pääryhmän joukossa on HIV / AIDS-heimo ihmisille, jotka etsivät vertaistukea muilta taudista kärsiviltä.
Vaikka TherapyTriben ensisijainen tavoite on yhdistää käyttäjät luvan saaneisiin terapeutteihin ja neuvonantajiin, on vain jäsenille tarkoitettu foorumi, jonka avulla käyttäjät voivat lähettää kommentteja tai vastata muiden yhteisön käyttäjien kysymyksiin ja / tai huolenaiheisiin.
Missä TherapyTribe onnistuu, on sen kyky vastata jäsentensä emotionaalisiin tarpeisiin. Vaikka et ehkä ole ensimmäinen paikka kääntyä lääkäriin tai kysyä viimeisimmistä tutkimuksista tai hoidoista, HIV / AIDS-portaalissa on yli 11 000 rekisteröitynyttä käyttäjää, jotka tarjoavat tuki- tai kannustussanoja aina, kun ajat karkeavat. Ja se ei ole pieni asia.
Voit myös lähettää ja vastaanottaa viestejä mobiililaitteellasi, luoda ystävyyspiirin rekisteröityneiden käyttäjien joukossa ja jopa perustaa blogin jakamista sosiaalisen verkostosi kanssa. Jos TherapyTribellä on haittapuolia, se johtajan ja keskustelupalstojen puuttuminen.
Paras teini-ikäisille ja nuorille aikuisille: Positiiviset ikäisensä
Positiiviset ikäisensä
Ilmoittaudu nytYhdysvalloissa noin joka viides uusi HIV-infektio esiintyy alle 25-vuotiailla, joista vain 30 prosenttia pystyy ylläpitämään havaitsematonta viruskuormaa terapeuttisilla lääkkeillä.
Hiv-nuorten hoitoon ja hoitoon liittyvien esteiden poistaminen on erilaista kuin vanhempien aikuisten. Asenteiden ja sosiaalisten paineiden lisäksi eroavat myös nuorempien ihmisten viestintätavat.
Uusempien alustojen joukossa, joka pystyy tavoittamaan tämän nuoremman väestön, on Positive Peers, yksityinen tukisovellus, joka on suunniteltu erityisesti HIV-potilailla ja nuorille aikuisille.
Positive Peers on ympärivuorokautinen tukijärjestelmä, joka tarjoaa kaikki älykkäät mobiilikäyttäjien vaatimukset: yhteisöfoorumit, yksityiset keskustelut, ryhmäkeskustelut, terveys- ja hyvinvointiblogit muilta HIV-tartunnan saaneilta nuorilta, lääketietojen muistutukset, tapaamiskalenteri automaattisilla muistutuksilla sekä verikokeitaulukot tulosten kirjaamiseksi, seuraamiseksi ja jakamiseksi. Siellä on myös meditaatiovideoita, jotka auttavat vähentämään stressiä, ja kriisipuhelintietoa niille, jotka tarvitsevat henkilökohtaista tukea.
Positiiviset vertaiset ovat ilmaisia, mutta se on saatavana vain 13–34-vuotiaille. Sovelluksen saamiseksi sinun on ensin toimitettava skannattu kopio voimassa olevasta henkilötodistuksesta (kuten ajokortti, passi tai syntymätodistus) ja vahvistus diagnoosi (kuten HIV-testi, kopio viruskuormituksestasi ja CD4-määrästäsi tai lääkärisi allekirjoittama julkaisu).
Paras HIV-tukisovellus: myHIVteam
MyHIVTeam
Ilmoittaudu nytToinen ilmainen sovellus, joka toimii samalla tavalla kuin Positive Peers, mutta on kaikkien yli 18-vuotiaiden käytettävissä, on myHIVteam, yksi San Franciscossa sijaitsevan MyHealthTeamin luomista yli 35 mobiilisovelluksesta.
Suunniteltu parantamaan käyttökokemusta, myHIVteam-sovellus pyytää rekisteröijiä antamaan tietoja diagnoosistaan (mukaan lukien nykyiset oireet ja alkuperäisen diagnoosin päivämäärä) sekä luettelon lääkkeistä ja sivuvaikutuksista.
Tämän avulla käyttäjät voivat olla yhteydessä muihin, jotka käyttävät samoja lääkkeitä tai kokevat samoja terveysongelmia. Voit myös suodattaa jäseniä laboratoriotulosten, oireiden tai sivuvaikutusten perusteella (kuten pahoinvointi, lipodystrofia tai neuropatia).
Lisäksi myHIVteam-sovelluksen avulla voit rakentaa tiimejä, lähettää päivityksiä itsestäsi sekä lähettää ja vastaanottaa yksityisiä tai ryhmäviestejä. Koska MyHIVTeamin käyttäjät ovat yleensä avoimempia tilasta, vastaus on usein hyödyllistä, yksityiskohtaista ja ystävällistä kuin saatat löytää yhteisötaululta.
UKK
Mitä ovat HIV-tukiryhmät?
HIV-tukiryhmät ovat elintärkeitä monille HIV-infektiosta kärsiville ihmisille, ja tarjoavat heille keinoja jakaa kokemuksiaan, hakea neuvoja ja viitteitä ja saada tukea muilta, jotka ymmärtävät täysin, mitä he kokevat.
HIV eroaa monista muista sairauksista, joille on ominaista korkea leimautuvuus, osittain siksi, että useimmat tapaukset ovat sukupuolitauteja. Tämän vuoksi jopa 15 prosenttia 1,1 miljoonasta HIV-infektion saaneesta amerikkalaisesta on diagnosoimattomia, kun taas noin 49 prosenttia hoidetuista pystyy ylläpitämään tarvittavat huumeiden noudattamisen tasot pitääkseen infektion täysin hallinnassa.
Vaikka monet ihmiset kääntyvät henkilökohtaisten HIV-tukiryhmien puoleen, LGBTQ + -yhteisökeskukset ja terveysklinikat ovat suuria resursseja. Maaseudulla asuvat tai pelkäävät paljastamista ovat yhteydessä online-tukiryhmiin, jotka tarjoavat mukavuutta ja luottamuksellisuutta.
HIV-tukiryhmiä mainostetaan joskus HIV / AIDS-tukiryhminä, vaikka ne tarkoittavatkin täsmälleen samaa.Koska HIV-potilaat voivat elää lähes normaalia elinaikaa nykyaikaisten HIV-hoitojen ansiosta, terveydenhuollon ammattilaiset eivät enää tunne tarvetta erottaa ihmisiä heidän sairautensa vaiheen mukaan.
Onko online-HIV-tukiryhmä oikea minulle?
Mukavuuden lisäksi HIV-tukiryhmät pyrkivät voittamaan lukuisat esteet, jotka estävät ihmisiä saamasta hoitoa ja hoitoa tai ottamasta lääkkeitään joka päivä tarpeen mukaan. Näihin haasteisiin voi sisältyä tunnekysymyksiä, kuten masennus tai hylkäämisen pelko tai rakenteellisia ongelmia, kuten kohtuuhintaisen hoidon, hoidon tai asumisen saaminen.
Online-tukiryhmä voi olla ihanteellinen, jos olet eristetty joko sijainnin tai yksilöiden puutteen vuoksi, jotta he voivat luottaa turvallisesti sisään. Vaikka he eivät välttämättä ole yhtä läheisiä kuin live-tukiryhmät, ne tarjoavat yksityisyyttä ja alustaa ilmaista itseäsi täysin.
Lisäksi monet verkkoryhmät - myös Facebookissa olevat - on suunniteltu erityisikäisille tai kulttuurisille identiteeteille, tarjoten heille keinot kommunikoida "samalla kielellä".
Kuinka online-HIV-tukiryhmät rakentuvat?
Parhaiden online-tukiryhmien tavoitteena on toistaa perinteisten henkilökohtaisten tukiryhmien samat piirteet: turvallinen, tuomitsematon ympäristö, luottamuksellisuus ja tiukat yksityisyyttä koskevat säännöt sekä jonkin verran helpotusta väärinkäytösten ja väärän tiedon leviämisen välttämiseksi.
Sinulle sopivan ryhmän valitseminen riippuu yksilöllisistä tarpeistasi. Voi olla, että yrität selviytyä, etsit neuvoja tai koulutusta tai haluat yksinkertaisesti yhteisöllisyyden tunteen muiden kaltaisten joukossa. Ei ole olemassa yhtä kokoa kaikille sopivaa ratkaisua.
Vaikka jotkut tuottavammista verkkoryhmistä ovat kooltaan suurempia, saattaa olla pienempiä ryhmiä, joilla on jaetut arvot, joiden avulla voit olla vuorovaikutuksessa läheisemmin. Tunnistamalla tarpeesi pystyt löytämään paremmin ryhmän, joka vastaa heitä.
Onko olemassa ryhmiä LGBTQ + -yhteisölle?
Yhdysvalloissa miesten kanssa sukupuoliyhteydessä olevien miesten (MSM) osuus on noin 69 prosenttia kaikista uusista infektioista.Siksi on yleensä enemmän HIV-tukiryhmiä, jotka vastaavat homojen ja biseksuaalien tarpeisiin yleisesti.
Tämä ei tarkoita sitä, että tällaiset ryhmät räätälöidään kaikkien homojen tai biseksuaalien miesten tarpeisiin. Esimerkiksi värillisten homomiehien mielenkiinto on edelleen suurelta osin vajaatoimintaa Yhdysvalloissa. Tämän seurauksena afrikkalais-amerikkalaisella MSM: llä on vähintään yksi mahdollisuus saada HIV elämäänsä.
Tämänkaltaiset tilastot korostavat tarvetta sellaisille tukiryhmille, jotka kykenevät vastaamaan vajaakuntoisten, riskialttiiden väestöryhmien tarpeisiin, mukaan lukien värit, nuoret, naiset ja transsukupuoliset.
Kuinka paljon HIV-tukiryhmät maksavat?
Verkossa olevat HIV-tukiryhmät eivät yleensä maksa mitään. Monet ovat voittoa tavoittelemattomien järjestöjen ylläpitämiä, ja jopa kaupallisten yksiköiden ylläpitämät tarjoavat rajoittamattoman ilmaisen pääsyn. Rekisteröinti vaaditaan yleensä, ja joillakin sivustoilla on kelpoisuusvaatimukset.
Verkossa olevia HIV-tukiryhmiä ei pidä sekoittaa online-HIV-neuvontaan, joka on usein lisensoitujen terapeuttien tarjoamia maksullisia palveluita.
Vaikka tukiryhmät voivat auttaa sinua voittamaan emotionaalisen kriisin, niiden ei ole tarkoitus korvata psykiatria tai muuta mielenterveyden ammattilaista, jos sinulla on vaikea masennus tai itsemurha-ajatuksia.
Tällaisissa tapauksissa sinun tulee soittaa joko osavaltiosi HIV / AIDS-vihjelinjaan tai kansalliseen itsemurhapuhelimeen numeroon 1-800 273 8255, jotka molemmat ovat käytettävissä 24 tuntia vuorokaudessa, seitsemänä päivänä viikossa.
Kuinka valitsemme parhaat online-HIV-tukiryhmät
Vaikka verkosta löytyy lukuisia HIV-tukiryhmiä, kuten Facebook, Meetup ja Yahoo Groups, valittujen ryhmien tarkoituksena on toistaa henkilökohtaisen tukiryhmän ominaisuuksia.
Tähän sisältyy jäsenten luottamuksellisen varmistaminen, osallistumissääntöjen noudattaminen ja jonkin verran valvontaa ja maltillisuutta väärinkäytön ja väärän tiedon estämiseksi. Online-vuorovaikutuksen on oltava myös kohtuullisen tasoinen, jotta tarvitsevat ihmiset voivat saada nopean vastauksen kysymyksiin ja huolenaiheisiin eikä tarvitse odottaa (tai saada vastausta).
-in-cancer.jpg)
