Syöpätukiryhmät ja -yhteisöt

Syöpädiagnoosi voi olla yksi ihmisen elämän stressaavimmista kokemuksista. Matka on usein pitkä ja täynnä tuntemattomia. Syövän tukiryhmään liittyminen voi auttaa lievittämään stressiä. Syövän tukiryhmä tarjoaa paikan keskustella peloista ja haasteista muiden kanssa, jotka tietävät käyvän läpi saman asian, ja nämä ryhmät tarjoavat myös koulutusta ja lisäresursseja.

SDI Productions / Getty Images

Tukiryhmien ja yhteisöjen painopiste

Useimpien syöpätukiryhmien ja -yhteisöjen tavoitteena on tarjota paikka, jossa jäsenet voivat avoimesti keskustella tunteistaan, kokemuksistaan ​​ja haasteistaan ​​syöpämatkallaan. Vaikka perheenjäsenet voivat olla suuri tukilähde, heidän on todennäköisesti vaikea ymmärtää, millainen syöpä on. Näiden ryhmien muut syövän selviytyneet voivat jakaa pelkosi ja turhautuneisuutesi sekä tarjota uusia näkökulmia ja toivoa.

Tukiryhmät jakavat myös käytännön tietoa, kuten kuinka vähentää kemoterapian aiheuttamaa pahoinvointia tai mitkä liikuntaohjelmat ovat turvallisia. Ryhmän johtajat voivat tarjota koulutusta hoidoista, sivuvaikutuksista, siitä, miten työskennellä onkologistiimin kanssa, ja muusta.

Tutkimukset ovat osoittaneet, että syöpäpotilaat tuntevat olevansa enemmän hallinnassa ja vähemmän masentuneita käyessään tukiryhmäkokouksissa. Yhteisön luottaminen voi auttaa vähentämään myös ahdistuksen tunteita.

Tukiryhmien tyypit

Syövän tukiryhmiä on useita. Jos et ole varma istumisesta huoneessa, jossa on suuri ryhmä, harkitse liittymistä pienempään ryhmään tai verkkoyhteisöön. On myös muita resursseja, jotka voivat auttaa sinua matkallasi.

Henkilökohtaiset ryhmät

Henkilökohtaiset tukiryhmät vaihtelevat kooltaan ja tyyliltään, ja niihin kuuluu:

• Vertaisjohtoisia ryhmiä johtavat ryhmän jäsenet, joille tehdään myös syöpähoitoa
• Ammattilaisvetoisessa ryhmässä palveluntarjoaja, kuten psykologi tai sosiaalityöntekijä, johtaa ryhmää
• Informatiiviset tukiryhmät keskittyvät koulutukseen ja kutsuvat usein asiantuntijoita johtamaan keskusteluja ja antamaan tietoja, kuten lääkärit, sairaanhoitajat, fysioterapeutit, ravitsemusterapeutit ja psykologit

Online-tukiryhmät ja -yhteisöt

Henkilökohtaiset tukiryhmät voivat olla uskomattoman hyödyllisiä, mutta ne eivät ole kaikille. Jos et ole mukava tavata muiden kanssa henkilökohtaisesti tai alueellasi ei ole ryhmiä, etsi syöpäyhteisöä verkossa.

Vuonna 2017 tehdyssä tutkimuksessa todettiin, että sekä henkilökohtaisten että online-tukiryhmien jäsenet kertoivat positiivisesta kokemuksesta ja tunsivat olevansa valtuutettuja päätöksentekoon. Verkossa olevat tukiryhmät voivat olla suosittuja nuorempien potilaiden ja pitkälle edenneiden sairauksien keskuudessa.

Online-ryhmät ja -yhteisöt vaihtelevat tyyliltään ja painopisteiltään. Sosiaalinen media on tasoittanut tietä epävirallisille ryhmille, joissa jäsenet voivat lähettää kokemuksiaan tai esittää kysymyksiä ja saada kommentteja tuhansilta jäseniltä. On myös keskusteluryhmiä ja ilmoitustauluja, jotka toimivat samalla tavalla. Ennen kuin määrität profiilin, muista lukea ryhmän tietosuojakäytännöt ja valvontakäytännöt.

Syöpäkeskus tai -organisaatio tukee myös virallisempia verkkoryhmiä. Näitä ryhmiä johtaa tai valvoo yleensä ammattilainen, joka voi vastata jäsenen kysymyksiin. Vaikka ryhmän jäsenet voivat jakaa hyödyllistä tietoa, on aina parasta tuoda kysymyksesi lääkäriisi tai lääkäriin.

Nämä ryhmät ovat yleensä hyvä valinta, jos sinulla on harvinainen syöpätyyppi, koska ne voivat antaa sinulle mahdollisuuden olla yhteydessä toisiin, joilla on sama diagnoosi ympäri maata ja maailmaa.

On myös resursseja, kuten Caring Bridge, jonka avulla voit jakaa matkasi perheen ja ystävien kanssa. Tämä voi olla kätevä tapa päivittää kaikki piirisi jäsenet kerralla sen sijaan, että yrität vastata kaikkien puheluihin ja tekstiviesteihin. Sivusto antaa perheen ja ystävien lähettää sinulle viestejä ja kommentoida viestejäsi.

Yksilöllinen tuki

Jos tukiryhmä ei tunnu sopivalta, on muita vaihtoehtoja sinulle. Voit tavata psykologin tai terapeutin emotionaalista tukea ja oppia selviytymistaitoja.

Tällä hetkellä American Cancer Society -yhtiöllä on ympärivuorokautinen puhelinpalvelu, jonka palveluksessa ovat syöpätietojen asiantuntijat. Soita numeroon 1 800 227 2345, jos sinulla on kysyttävää tai jos tarvitset tukea milloin tahansa päivästä. Apulinja tarjoaa tukea yli 200 eri kielellä. American Cancer Society tarjoaa myös yksilöllisiä resursseja syöpäpotilaille, kuten ratsastuksia lääkärin vastaanotolle ja majoitusapua.

Tukiyhteisön etsiminen

Syöpäpotilaille, perheenjäsenille ja hoitajille on tukiryhmiä. Jotkut ryhmät tukevat tiettyä ihmisryhmää sukupuolen, syöpätyypin tai iän perusteella.

Ota aikaa miettiäksesi, mitä haluat tukiryhmästä. Joitakin harkittavia kysymyksiä ovat:

• Haluatko mieluummin emotionaalisen tuen, käytännön koulutuksen vai molemmat?
• Oletko valmis matkustamaan henkilökohtaiseen ryhmään vai haetko mieluummin tukea kotoa?
• Tunnetko olosi mukavaksi jakaa tunteitasi suuressa ryhmässä vai haluaisitko mieluummin verkkoympäristön?

Kysy lääkäritiimiltäsi resursseja ja suosituksia etsimäsi ryhmän tyypin perusteella. Sekä Cancer Research Network että American Cancer Society tarjoavat resursseja ryhmän löytämiseen.

Siellä on tuhansia tukiryhmiä. Jos kokeilet sellaista, joka ei tunnu hyvältä, voi olla toinen ryhmä, jolla on etsimäsi.