Toivon kaupunki / Jodi Cruz
Tärkeimmät takeaways
- Islet-solusiirron edistysaskeleet antavat nyt tyypin 1 diabetesta sairastaville potilaille mahdollisuuden elää insuliinittomia elämiä.
- Elinten lahjoitukset laajentavat ja parantavat vastaanottajien elämänlaatua.
Jodi Cruz oli 16-vuotias, kun hän sai ensimmäisen kerran tyypin 1 diabeteksen diagnoosin. Tilansa vuoksi hänen on pitänyt seurata verensokeriaan ja ottaa insuliinia useita kertoja päivässä vuosien ajan. Mutta ajan myötä hänen tilansa hallitseminen muuttui yhä vaikeammaksi, mikä johti mataliin verensokerijaksoihin ja pitkäaikaisiin vaikutuksiin.
Parantaakseen tilaansa Cruz vietti 10 vuotta yhteydenpitoa eri tutkimuslaitoksiin, jotka tarjosivat kliinisiä kokeita tyypin 1 diabeteksen kokeellisille hoidoille. Vasta vuonna 2018 hän löysi menestystä. Ystävä ehdotti, että hän ottaisi yhteyttä Hope Cityyn kliinisen tutkimuksen suhteen, johon sisältyy saarekesolujen siirto. City of Hope, johtava lääketieteellinen tutkimuslaitos, jolla on useita sijainteja Kaliforniassa, suorittaa kliinistä tutkimusta, jonka avulla tyypin 1 diabetesta sairastavat ihmiset voivat elää elämää ilman insuliinia.
Cruz oli ensimmäinen, joka osallistui uuteen saarekesolujensiirtotutkimukseen tyypin 1 diabetesta sairastaville.
Ennen elinsiirtoa
Kun Cruzilla oli nuorin ja kolmas lapsi vuonna 2005, hän koki yhä suurempia vaikeuksia verensokeriensa hallinnassa. Hänen insuliinipumppunsa, joka yleensä pitää verensokerin nousemasta liian korkeaksi, ei aina pystynyt estämään matalan verensokerin jaksoja.
"Testasin verensokerini joskus kahdeksasta kymmeneen kertaa päivässä", Cruz kertoo Verywellille. "Vanhetessani lakkasin tuntemasta ylä- ja alamäkiä, mikä tarkoitti sitä, että ympärilläni olevien ihmisten olisi tiedettävä oireet. Kuljetin elämäsäästäjillä täytettyä pussia kaikkialla, minne menin, koska sokerini saattoi laskea milloin tahansa. Se pelotti lapsiani, enkä halunnut painostaa heitä. "
Cruz alkoi myös kokea nopeasti pitkäaikaisen, huonosti kontrolloidun diabeteksen pitkäaikaisia vaikutuksia. ”Minulla oli neuropatia jaloissani. Viimeinen raskaus oli erittäin suuri riski, ja munuaiset alkoivat epäonnistua ”, Cruz sanoo. Hän pelkäsi, että hän ei ehkä eläisi nähdessään kolmen lapsensa valmistuvan koulusta tai saavan omia lapsia. "Siinä vaiheessa aloitin hakemisen jokaisesta löydetystä tutkimuksesta, koska minulla oli vastuu olla heidän äitinsä."
Kun Cruz tapasi ensimmäisen kerran Fouad R.Kandeelin, Ph.D., Hope Cityn Islet-solujensiirto-ohjelman johtajan, hän tarjosi hänelle valinnan tehdä perinteinen saarekesolusiirto tai osallistua ensimmäisenä Hope Cityn uuteen luotoon solusiirron kliininen tutkimus. Hänet nähtiin ensimmäisen kerran Hope Cityssä tammikuussa 2019 ja pätevä osallistumaan tutkimuksiin toukokuussa 2019. 7. heinäkuuta 2019 Cruz sai saarekkeensiirronsa.
Kuinka saarekkeen solunsiirto toimii?
Haimassa sijaitsevat saarekkeet ovat vastuussa erilaisten hormonien, mukaan lukien insuliinin, tuottamisesta.
Kandeelin mukaan saarekkeen solut kerätään kuolleelta luovuttajalta haimalta ja infusoidaan suoraan vastaanottajaan maksan portaalin laskimoon. Islet-solut upottavat itsensä maksaan, jossa ne pystyvät tuottamaan insuliinia vasteena kehon verensokeritasolle ja ottamaan vastaan vastaanottajan sairaiden saarekesolujen toiminnan.
Toisin kuin kokonaiset elinsiirrot, saarekkeen soluinfuusio ei vaadi suurta leikkausta. Vastaanottajat saavat yleensä vain kevyttä sedaatiota ja voivat yleensä lähteä sairaalasta yhdestä viiteen päivään elinsiirron jälkeen. Kuten muutkin elinsiirrot, saarekkeensiirron saajien on otettava immunosuppressiivisia (hylkimisen estäviä) lääkkeitä estääkseen immuunijärjestelmän kyky hyökätä luovuttajasoluihin.
Jos sinulla on tyypin 1 diabetes, haima ei tuota insuliinia tai tuottaa hyvin vähän insuliinia. Insuliini on hormoni, joka auttaa verensokeria pääsemään kehosi soluihin, joissa sitä voidaan käyttää energiaksi.
Islet-solujen siirto on ollut kehityksessä vuodesta 1972, mutta sillä ei ollut perinteisesti korkeaa pitkäaikaista onnistumisastetta, Kandeel sanoo. Vuonna 2000 Kanadan Edmontonin yliopiston tutkijat tekivät muutoksia immunosuppressiolääkkeisiin, joita käytettiin luovuttajasaari-solujen hylkimisen estämiseksi, ja ilmoittivat useista tyypin 1 diabetesta sairastavista henkilöistä kykenevän lopettamaan insuliinihoidon vähintään vuoden ajan. Kuitenkin viiden vuoden kuluttua elinsiirrosta alle 10% ihmisistä oli edelleen poissa insuliinista.
Toivon kaupunki halusi parantaa näitä tilastoja, joten he aloittivat saarekkeensiirrot vuonna 2004 aikomuksenaan parantaa verensokerin hallintaa ja lisätä insuliiniriippumattomuutta. Lääkkeiden säätäminen saarekkeiden suojaamiseksi ennen elinsiirtoa ja sen jälkeen on parantanut tuloksia entisestään. Vastaanottajat tarvitsevat kuitenkin edelleen useamman kuin yhden elinsiirron saadakseen riittävästi saarekesoluja insuliinihoidon lopettamiseksi. Jopa silloin siirretyt saaret voivat lakata toimimasta ajan myötä.
Cruz oli ensimmäinen osallistuja uudessa kliinisessä tutkimuksessa, jonka tavoitteena on parantaa tuloksia yhden saarekkeensiirron jälkeen antamalla hormonia nimeltägastriini.
Gastriini on luonnollinen suolistohormoni, jota esiintyy haimassa alkion kehittyessä. Se osallistuu normaalin haiman muodostumiseen. Synnytyksen jälkeen se erittyy myös vatsaan mahahapon erityksen hallitsemiseksi. Varhaisissa kliinisissä tutkimuksissa gastriinilla ja muilla kasvutekijöillä hoidetut diabeetikkopotilaat tarvitsivat vähemmän insuliinia neljän viikon gastriinihoidon jälkeen. Vaikutus kesti yli 12 viikkoa hoidon lopettamisen jälkeen, mikä viittaa siihen, että gastriini on saattanut lisätä insuliinia tuottavien solujen määrää.
City of Hope -tutkijoiden ja muiden laboratoriotulokset viittaavat siihen, että saarekkeiden hoitaminen gastriinilla voi auttaa suojaamaan soluja vaurioilta ja voi lisätä insuliinia tuottavien solujen määrää ja parantaa niiden toimintaa.
City of Hope on saanut Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirastolta (FDA) hyväksynnän saarekesolujen siirroista gastriinilla 20 potilaalle. Kolme henkilöä, jotka ovat saaneet saarekesolusiirroksia tähän mennessä, kaikki ovat tähän mennessä vapaita insuliinista, mukaan lukien Cruz, joka on ollut poissa insuliinista puolitoista vuotta. Nämä alkuperäiset havainnot rohkaisevat Kandeelia ja hänen tiimiään ja jatkavat tutkimuspotilaiden rekrytointia tämän tutkimuksen aikana vahvistaakseen nämä löydökset.
Hope Cityn tutkijat uskovat, että gastriinia saavat potilaat tarvitsevat vähemmän saarekesoluja siirtoa kohden ja vähemmän muita saarekesolusiirto-toimenpiteitä kuin osallistujat, joita hoidettiin ilman sitä tullakseen insuliinittomiksi.
Tapaaminen lahjoittajan perheen kanssa
Kun Cruz sai ensimmäisen kerran tietää, että hänellä oli luovuttaja, hän muistuttaa pyytäneensä lääkäriä kertomaan hänelle lisää luovuttajasta. He vain sanoivat hänelle, että hän oli 18-vuotias poika itärannikolta.
Cruz tunsi ristiriitaisia tunteita. "Tuolloin sinun pitäisi olla innoissaan, mutta minulla oli kotona 18-vuotias tytär", hän sanoo. "Ajattelin:" Siellä on äiti, jolla on paljon tuskaa..Ilo on hänen surunsa. ' Äitinä se osui liian lähelle kotia. ”
Jouluaattona 2019 Cruz sai kirjeen luovuttajansa perheeltä. Hän sai tietää, että hänen luovuttajansa oli nimeltään Thomas Smoot. Hän oli valmistunut lukiosta alle kuukausi ennen kuin ennenaikainen onnettomuus vei henkensä. "Kun sain ensimmäisen kirjeen, menetin viileäni, koska lahjoittajan nimi oli Thomas ja poikani nimi on myös Thomas", Cruz sanoo.
Kirjeenvaihdossa molemmat perheet havaitsivat, että heillä oli paljon enemmän yhteistä. "Oli niin paljon, missä olimme yhtenäisiä, emmekä edes tunteneet toisiamme", Cruz sanoo. "Oli niin paljon, mihin voin liittyä."
Perheet puhuivat tapaamisista äitienpäivänä, mutta peruivat suunnitelmat COVID-19-pandemian vuoksi. Lopulta kaksi perhettä tapasivat videopuhelun kautta 10. marraskuuta, joka olisi ollut Thomasin 20. syntymäpäivä. Cruz valmisti tapahtuman kunniaksi Hershey-piirakan, joka on Thomasin suosikki.
"Oli niin luonnollista puhua heidän kanssaan", Cruz sanoo. "Näisin heidän silmiensä tuskan, mutta rakastin kuulla tarinoita hänestä, koska haluan kunnioittaa häntä. Halusin jakaa kaiken, mitä hän on tehnyt minulle. "
Perheet toivovat tapaavansa henkilökohtaisesti, kun pandemia on ohi.
Jodi Cruz, Islet-solusiirteen vastaanottaja
Tämä on todellista vapautta. Eräänä päivänä istuin syömään. En ajatellut sitä; Söin juuri. Luulin unohtaneeni jotain ja tajusin, että se ei testannut verensokeriani.
Thomasin äiti Stephanie Planton sanoo, ettei hän koskaan epäillyt, haluaisiko Thomas olla elinten luovuttaja. "En ajatellut kahdesti, vastustaisiko hän sitä, koska hän oli niin myös", hän kertoo Verywellille.
Planton sanoo, että päättäminen lahjoittaa Thomasin elimet auttoi häntä myös tuntemaan itsensä luomaan jotain positiivista vaikeasta tilanteesta.
"Tarvitsin ja halusin, että tästä tuli jotain hyvää, enkä halunnut kenenkään muun tuntevan, mitä tunsin", Planton sanoo. "Se oli paras tapa, jolla tiesin yrittää varmistaa, ettei siellä ole toinen äiti tai perheenjäsen, jonka on päästettävä lapsensa tai rakastettunsa menemään ennen kuin olet valmis. Vaikka perheellä olisi vain pari ylimääräistä päivää rakkaansa kanssa, kutsuisin sitä menestykseksi, koska se on pari ylimääräistä päivää, joita heillä ei muuten olisi ollut. "
Elämä elinsiirron jälkeen
Saari-solusiirronsa jälkeen Cruz on pystynyt elämään elämänsä vapaasti ilman insuliinia. Hän on pystynyt päästämään irti huolistaan äkillisistä verensokeripisaroista ja pelosta syömättä ruokia, joita hän ei ole valmistanut. Hän on jopa nauttinut pizzasta, kuumista höysteistä ja jopa ensimmäisestä Twinkie-ruokastaan, jota hän ei voinut syödä ennen elinsiirtoa.
"Tämä on todellista vapautta", Cruz sanoo. ”Eräänä päivänä istuin syömään. En ajatellut sitä; Söin juuri. Luulin unohtaneeni jotain ja tajusin, että se ei testannut verensokeriani. "
Cruz lisää, että ennen elinsiirtoa hän vältteli potkureita pelätessään sairastumisen syömästä ruokaa, jota hän ei ollut valmistanut. Nyt hän voi irrottaa pelon ja osallistua siihen. Matkustamisesta on tullut helpompaa nyt, kun hänen ei enää tarvitse laskea insuliiniaan ja neulojaan.
"Haluaisin mielelläni puhua lahjoittajien ja vastaanottajien kanssa", hän sanoo. "DR. Kandeel haluaa saada viestin sinne. Olen hetkessä valmis kertomaan tarinani ja antamaan jollekulle toivoa. "