Lorenzo Odonen elämä ja tauti

Lorenzo Odone syntyi 29. toukokuuta 1978 Michaelassa ja Augusto Odonessa. Kouluikään mennessä hänellä oli hermostoon liittyviä oireita. 6-vuotiaana vuonna 1984 hänelle diagnosoitiin adrenoleukodystrofian (ALD) lapsuuden aivojen muoto, progressiivinen degeneratiivinen myeliinihäiriö, mikä tarkoittaa, että myeliini, hermojen "eristys", hajoaa ajan myötä. Lorenzon tapauksessa aivojen hermot tuhoutuivat vähitellen. ALD: n aivomuodossa oireet alkavat tyypillisesti ilmestyä lapsuuden puolivälissä (4-8 vuotta); etenemisnopeus on vaihteleva, mutta tauti johtaa kuolemaan 1-10 vuoden kuluessa.

Etsi parannuskeinoa

Michaela ja Augusto, jotka Lorenzon diagnoosi tuhosi, päättivät tutkia ALD: tä, vaikka kummallakaan ei ollut tieteellistä tai lääketieteellistä taustaa. He oppivat lopulta, että ALD jättää kehon kykenemättömäksi hajottamaan suuria rasvamolekyylejä, joko kehon itse muodostamia molekyylejä tai sellaisia, jotka tulevat kehoon ruoan kautta. Paljon kovan työn jälkeen he auttoivat kehittämään oliivi- ja rypsiöljystä valmistettua öljyä, jonka he nimittivät "Lorenzon öljyksi". Öljyllä, jos se aloitettiin varhaisessa vaiheessa pojilla, joilla oli ALD, mutta joilla ei ole oireita, tiedetään nyt olevan jonkin verran hyötyä estämään Lorenzon ALD-muoto.

Elokuva perustuu Odones

Vuonna 1992 ohjaaja George Miller muutti tarinan Odonesista ja heidän kamppailustaan ​​löytää parannuskeino ALD: lle elokuvaksi "Lorenzon öljy", pääosissa Susan Sarandon ja Nick Nolte. Sarandon sai Oscar-ehdokkuuden parhaaksi näyttelijäksi Michaela Odonen roolista.

Lorenzon elämä ja tauti

Valitettavasti Lorenzo tuli sängylle eikä pystynyt kommunikoimaan 7-vuotiaana. Sairaanhoitajat ja hänen vanhempansa hoitivat häntä 24 tuntia vuorokaudessa. Häntä hoidettiin Lorenzon öljyllä, vaikka hänen sairautensa oli jo edennyt. Hän ylitti ennusteensa paljon ja selviytyi 30 vuotiaana. Hän kuoli 30. toukokuuta 2008, eräänä päivänä 30. syntymäpäivänsä jälkeen. Sekä hänen isänsä Augusto että hänen elinikäinen ystävänsä Oumouri Hassane olivat hänen rinnallaan, kun hän kuoli. (Hänen äitinsä kuoli keuhkosyöpään vuonna 2002.)