Miksi erittäin toimivaa autismia on vaikea määritellä

Tehokkaasti toimiva autismi (HFA) ei ole virallinen diagnoosi, eikä ole olemassa sovittua määritelmää termin merkityksestä. Termin laajimmassa merkityksessä tehokkaasti toimiva autismi voi tarkoittaa mitä tahansa seuraavista:

• Henkilö, jolla on suhteellisen lieviä oireita, jotka ovat lievyydestään huolimatta riittävän merkittäviä autismispektridiagnoosin ansaitsemiseksi
• Autistinen henkilö, jonka älykkyysosamäärä on yli 70
• Autistinen henkilö, joka navigoi onnistuneesti tyypillisessä koulussa tai työympäristössä
• Henkilö, joka pystyy peittämään autismin oireet onnistuneesti, joten heillä on odotetut tavat ja he voivat "läpäistä" neurotyyppisen
• Henkilö, jolla oli jossain vaiheessa Aspergerin oireyhtymädiagnoosi - diagnoosi, jota ei ole käytetty vuodesta 2013

Hämmennystä lisää se tosiasia, että monet autismin omaavat ihmiset voivat olla kirkkaita ja saavutettuja, mutta silti niillä on vakavia oireita (kuten ahdistusta ja aistien toimintahäiriöitä), jotka vaikuttavat merkittävästi heidän päivittäiseen toimintaansa.

HFA vs. Aspergerin oireyhtymä

Vuoteen 2013 asti monilla ihmisillä, joiden voidaan sanoa olevan erittäin toimiva autismi, diagnosoitiin joko Aspergerin oireyhtymä tai PDD-NOS (yleinen kehityshäiriö, jota ei ole muuten määritelty).

Mutta on olemassa eroja, jotka erottavat kaksi diagnoosia toisistaan:

• Aspergerin oireyhtymä oli erillinen diagnoosi, joka kuvasi keskimääräistä tai keskimääräistä korkeampaa älyä ja ikään sopivaa kielitaitoa omaavaa henkilöä, jolla oli myös merkittäviä sosiaalisia ja viestintähaasteita.
• PDD-NOS oli kattava diagnoosi. Usein sen ymmärretään tarkoittavan samaa kuin "erittäin toimiva autisti", se sisälsi kaikilla toiminnallisilla tasoilla yksilöitä, joiden oireet eivät täysin korreloineet klassisen autismin kanssa.

Ehkä vielä merkittävämpää, Aspergerin oireyhtymää sairastavilla ihmisillä ei näyttänyt olevan tiettyjä henkilökohtaisia ​​piirteitä, joita eivät jaa kaikki ihmiset, joilla on korkeampi älykkyysosamäärä ja autismi. Esimerkiksi ahdistus oli usein oire Aspergerin oireyhtymästä, mutta ei kaikkien jakama, joiden saattoi kuvata olevan HFA: ta.

Vuodesta 2013 lähtien, kun mielenterveyshäiriöiden diagnostiikka- ja tilastokäsikirja, viides painos (DSM-5) julkaistiin, PDD-NOS ja Aspergerin oireyhtymä eivät ole virallisia diagnostisia kategorioita Yhdysvalloissa. Molemmat kuuluvat nyt autismispektrihäiriön diagnoosiin. Spektrin korkeammalla toimivalla puolella olevilla sanotaan olevan "tason 1 ASD".

HFA ja tason 1 autismi

On vain yksi iso ryhmä ihmisiä, joille on diagnosoitu autismispektrihäiriö (ASD), mutta autismin omaavat ihmiset ovat edelleen hyvin erilaisia. Joten näiden erojen selventämiseksi DSM-5 sisältää myös toiminnalliset tasot. Ihmisille, jotka ovat kirkkaita ja sanallisia, yleensä diagnosoidaan tason 1 ASD.

Silti ero ei tarjoa selkeää luonnehdintaa siitä, mikä tason 1 ASD todellisuudessa on. Esimerkiksi:

• Ihmiset, joilla on tason 1 ASD, voivat osoittaa kiintymystä, suorittaa päivittäisiä tehtäviä ja käyttää ikään sopivia kieli-, luku- ja matemaattisia taitoja. Toisaalta he eivät välttämättä pysty pitämään silmäkosketusta, ylläpitämään keskustelua, osallistumaan leikkiin tai ottamaan vastaan ​​sosiaalisia vihjeitä.
• Ihmisillä, joilla on tason 1 ASD, voi olla merkittäviä puheen ja kielen viivästyksiä, mutta he voivat pystyä osallistumaan osallistavaan akateemiseen ohjelmaan heidän ikänsä mukaisten akateemisten taitojensa vuoksi.
• Ihmisillä, joilla on tason 1 ASD, voi olla suhteellisen lieviä puhe- ja sosiaalisia viivästyksiä, mutta heillä voi olla vakavia aistihäiriöitä, joiden vuoksi heidän on mahdotonta osallistua osallistavaan akateemiseen ohjelmaan.
• Ihmisillä, joilla on tason 1 ASD, voi olla vakavaa ahdistusta, oppimisvaikeuksia ja aistihaasteita, mutta heillä on silti ikään sopiva puhe ja poikkeukselliset kyvyt musiikissa, matematiikassa ja tekniikassa.

Tason 1 ASD-diagnoosin avulla vahvuuksien ja haasteiden mahdolliset yhdistelmät ovat melkein loputtomat. Tämä ei ainoastaan ​​vaikeuta käyttäytymisen luonnehdintaa, vaan voi myös hämmentää sinua siitä, minkä tason ammattitaitoista tukea tarvitaan.

Tukitarpeiden määrittäminen

Vaikka harvat hyvin toimivasta autismista kärsivät tarvitsevat apua wc: n tai perushygienian käytössä, he saattavat hyvinkin tarvita paljon tukea muissa olosuhteissa. Esimerkiksi hyvin kirkkaalla yksilöllä, jolla on vakavia aistihäiriöitä, ahdistusta ja sinnikkyyttä, voi olla todella vaikeampaa aikaa työpaikalla kuin vähemmän älykkäällä yksilöllä, jolla on vähemmän ahdistusta ja vähemmän aistihäiriöitä.

Lisäksi "heikommin toimiva" henkilö voi viettää suurimman osan päivästä tuetussa ympäristössä, jossa vaarallisten vuorovaikutusten mahdollisuus on melkein nolla. Samaan aikaan tehokkaasti toimivan yksilön on ehkä siirryttävä maailmaan, joka on täynnä monimutkaisia ​​ja vaarallisia tilanteita.

Vaikka voi olla järkevää ajatella, että korkeasti toimivalla autismilla olevat ihmiset tarvitsevat vähemmän tukea, heillä on tosiaankin usein suurempia haasteita verrattuna vähemmän toimiviin ihmisiin laitoshoidossa.

Haasteissa siirtyminen

Autismi on palapeli - ei siksi, että autismin omaavat henkilöt ovat niin hämmentäviä, vaan siksi, että jatkuvasti muuttuvat autismin määritelmät tarkoittavat, että emme voi tehdä lopullista johtopäätöstä.

Määritelmien lisäksi muuttuvat myös sosiaaliset odotukset, jotka tekevät korkeasta autismista niin haastavan. Aiemmin kasvokkain tapahtunut viestintä oli avain henkilökohtaiseen menestykseen; Nykyään monet ihmiset, joilla on sosiaalisia haasteita, ovat enemmän kuin kykeneviä olemaan vuorovaikutuksessa muiden kanssa verkossa, saada ystäviä sosiaalisen median kautta ja jopa pitämään työpaikkaa etäällä.

Jotkut yritykset, kuten Google, palkkaavat tehokkaasti toimivia autisteja heidän ainutlaatuisten kykyjensä vuoksi, kun taas toiset eivät voi kuvitella sellaisen henkilön palkkaamista, jolla on vaarantuneita sosiaalisia taitoja.

Jos tämä antaa sinulle tunteen, että hyvin toimivan autismin määritelmä on sekava, et ole yksin. Ainakin nyt ymmärrät, miksi termiä on niin vaikea naulata - ja tiedät olevasi hyvässä seurassa.