Parkinsonin tauti (PD) johtuu dopamiinia tuottavien hermosolujen häviämisestä aivoissa. Dopamiinin (kemiallisen lähettimen) ehtymisen seurauksena esiintyy erilaisia oireita, kuten vapinaa, jäykkyyttä, masennusta, unihäiriöitä ja paljon muuta.
Nämä Parkinsonin taudin oireet ovat usein arvaamattomia ja vaikeasti hallittavia. Ne pahenevat ajan myötä ja lopulta häiritsevät ihmisen päivittäistä toimintaa.
Tukiryhmät - jotka voivat olla pieniä tai suuria ja tavata virtuaalisesti tai henkilökohtaisesti - voivat auttaa ihmistä löytämään strategioita selviytymään ja mukautumaan päivittäisiin kamppailuihin ja PD-elämän kanssa elämisen vaatimuksiin.
Tukiryhmät voivat myös vähentää stressiä, toimia rohkaisun lähteenä ja parantaa elämänlaatua.Liikkeeseen liittyminen on myös hyvä tapa oppia uusia PD-tutkimuksia tai terapioita.
Tässä olemme valinneet parhaat Parkinsonin taudin tukiryhmät. Annetut tiedot ovat toivottavasti hyvä lähtökohta mukavuuden ja ohjauksen löytämiseen.
7 parasta Parkinsonin taudin tukiryhmää vuonna 2021
- Paras kokonaisuus: American Parkinson Disease Association
- Paras aloittelijoille: DailyStrength Parkinsonin taudin tukiryhmä
- Paras lajikkeelle: Parkinsonin säätiö
- Paras tiedon jakamiseen: PotilaatLikeMe
- Paras tukiryhmän johtajille: Parkinsonin liikehäiriö ja liittouma
- Paras Facebook-tukiryhmä: Parkinsonin yhteisö
- Paras vertaistukeen: NeuroTalk
Paras kokonaisuus: American Parkinson Disease Association
American Parkinson Disease Association
Ilmoittaudu nytVuonna 1961 perustettu American Parkinson Disease Association (APDA) on tiettävästi suurin ruohonjuuritason verkosto, joka on omistettu Parkinsonin taudin torjunnalle. He ovat sijoittaneet yli 185 miljoonaa dollaria tietoisuuden lisäämiseen, koulutusohjelmien tukemiseen ja tutkimuksen rahoittamiseen tavoitteenaan lopettaa PD.
ADPA: n tarjoama ammattitaito, helppokäyttöisyys ja tukiryhmäpalvelujen määrä tekevät tästä organisaatiosta parhaan yleisen tukiryhmän Parkinsonin taudille.
Vuonna 2017 ADPA muodosti uuden tukipalvelun, nimeltään Älykkäät potilaat, muodostaakseen uuden online-tukifoorumin. Tässä ilmaisessa keskustelufoorumissa potilaat, joilla on PD, läheiset ja hoitajat voivat seurustella, oppia lisää PD: stä ja jakaa vinkkejä ja selviytymisstrategioita taudin kanssa elämisestä.
Lisäbonuksena rekisteröinti on yksinkertaista: ihmisten on annettava vain sähköpostiosoite. Verkkosivusto on puhdas, hyvin järjestetty, ja keskusteluja on helppo selata tai aloittaa itse.
Ystävällisen ja lämpimän verkkotuen lisäksi ADPA: lla on valtakunnallisesti yli 1400 ilmaista tukiryhmää. Jokainen niistä on ainutlaatuinen - jotkut ovat omistettu ihmisille, joilla on diagnosoitu PD nuorella iällä, kun taas toiset keskittyvät hoitajiin tai PD-potilaiden perheenjäseniin.
ADPA tarjoaa myös liikuntatunteja, kuten Tai Chi, kontaktiton nyrkkeily, jooga ja tanssi, sekä koulutustilaisuuksia ja sosiaalisia tapaamisia.
Paras aloittelijoille: DailyStrength Parkinsonin taudin tukiryhmä
DailyStrength
Ilmoittaudu nytDailyStrength on jako Sharecaresta, jonka loivat WebMD: n perustaja Jeff Arnold ja kuuluisa tohtori Oz vuonna 2009. DailyStrength Parkinsonin taudin tukiryhmä on ilmainen ja kutsuva online-tukiyhteisö, jolla on yli 400 jäsentä ja 3000 viestiä.
Ryhmän tehtävänä on keskittää voimien antaminen ja innoittaminen toisilleen PD: hen liittyvien ja elämänhaasteiden voittamiseksi.
Kaiken kaikkiaan DailyStrength-verkkosivusto on kutsuva ja helppo navigoida, ja rekisteröinti on yksinkertaista ja nopeaa. Viestit ovat informatiivisia, käytännöllisiä ja harkittuja. Tämä on ehkä hyvä paikka aloittaa ihmisille, jotka etsivät pienempää, intiimimpiä online-tukiryhmiä, jotka eivät ole ylivoimaisia tai liittyvät kansalliseen organisaatioon.
Vaikka sivustoa ei valvota, tukiryhmän turvallisuuden ja positiivisuuden säilyttämiseksi DailyStrengthillä on joukko ohjeita, joita jäseniä pyydetään noudattamaan.
Paras lajikkeelle: Parkinsonin säätiö
Parkinsonin säätiö
Ilmoittaudu nytParkinsonin säätiö perustettiin yhdistämällä kaksi muuta säätiötä - National Parkinson-säätiö ja Parkinsonin taudin säätiö - tehtävänä on parantaa PD: n kanssa elävien ihmisten elämää ja lopulta löytää parannuskeino.
Parkinsonin säätiöllä on laaja verkosto ilmaisia henkilökohtaisia tukiryhmiä koko maassa. Suurin osa niistä on tarkoitettu kaikille, joilla on PD, mutta jotkut ovat suunnattu tiettyyn yleisöön (ts. Ihmiset, joilla on nuorten puhkeaminen PD).
Parkinsonin säätiö tarjoaa myös ilmaisen online-tukiyhteisön nimeltä PD Conversations. Täällä ihmiset voivat olla yhteydessä muihin PD-potilailla, ja saada PD-asiantuntijoiden vastaukset kysymyksiinsä. Keskittääkseen vuorovaikutuksensa verkkoyhteisö jaetaan keskusteluryhmiin - äskettäin diagnosoidut, PD-oireet, espanjankieliset potilaat ja paljon muuta.
Parkinsonin säätiö tarjoaa myös terveys- ja hyvinvointikursseja sekä ilmaisia koulutusresursseja paikallisten verkkojensa kautta. Organisaatio lisää myös tietoisuutta ja varoja erilaisissa kokoamisissa, kuten vuosittaisessa varainhankintatapahtumassa nimeltä Moving Day Walk.
Paras tiedon jakamiseen: PotilaatLikeMe
PotilaatLikeMe
Ilmoittaudu nytPotilaatLikeMen perustivat vuonna 2004 Stephen Heywoodin veljet, joilla oli amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) kuolemaansa saakka vuonna 2006. Mutta vuonna 2011 tämä ilmainen online-tukiyhteisö avasi itsensä muille terveysolosuhteille, mukaan lukien Parkinsonin tauti.
Parkinsonin taudin tukifoorumi on nyt aktiivinen ja vankka yhteisö, jossa on lähes 30 000 jäsentä, ja mikä tekee foorumista niin houkuttelevan, on sen rooli tietojen jakamisessa. Jäsenet voivat vapaaehtoisesti ilmoittaa sairautensa näkökohdista (esim. Oireet, lääkkeet, elämäntavat, ruokavalio), ja nämä tiedot kerätään ja jaetaan perustavanlaatuisten, värikkäiden kaavioiden muodossa. Jäsenet voivat myös seuloa tietoja käyttämällä helppokäyttöisiä haku- ja suodatintyökaluja.
Toistensa jakamisen ja oppimisen lisäksi ihmiset voivat seurustella ja edistää yhteyksiä tai ystävyyssuhteita. Foorumin profiilit (näkyvät vain jäsenille) sisältävät tietoja, kuten sukupuoli, ikä, kotikaupunki ja kuvan (mikä tekee siitä henkilökohtaisemman). Jäsenet voivat myös lisätä lyhyen elämäkerran itsestään ja luettelon kiinnostuksen kohteista.
HIPAA ei suojaa kaikkia foorumilla jaettuja tietoja, koska ne toimitetaan vapaaehtoisesti, ja muut jäsenet voivat myös lähettää yksityisiä viestejä - vain foorumin kautta, eivät sähköpostitse.
Paras tukiryhmän johtajille: Parkinsonin liikehäiriö ja liittouma
Parkinsonin liikehäiriö ja liittouma
Ilmoittaudu nytParkinsonin liikehäiriöt ja allianssi (PMD Alliance) on voittoa tavoittelematon järjestö, joka keskittyy ominaisuuksiin, kuten empatia, luovuus, sietokyky ja jaettu oppiminen.
Sillä on myös runsaasti tukea ja koulutuspalveluja. Verkko-ohjelmoinnin ja Zoom-tukiryhmien lisäksi tämä organisaatio tarjoaa myös erilaisia henkilökohtaisia tukiryhmiä, jotka sijaitsevat koko maassa.
Lisäksi järjestö tarjoaa myös lukuisia koulutusohjelmia, kuten "Lounas dokumenttien kanssa", joissa ihmiset voivat tavata liikuntahäiriöasiantuntijan käytännössä lounaalla oman kodin mukavuudesta.
Organisaation ainutlaatuisuus on kuitenkin se, että se tarjoaa ilmaisia In Sync -nimisiä työpajoja eri puolilla maata tukemaan ja opettamaan ihmisiä, jotka ovat kiinnostuneita kehittämään taitojaan tukiryhmän johtajana.
Siellä ihmiset voivat oppia taitoja ja lisätä itseluottamusta suunnitellessaan ja johtaessaan omaa tukiryhmäänsä (mukaan lukien liikuntaan perustuvat tukiryhmät) Parkinsonin tautiin tai muihin liikehäiriöihin. Johtajuusasiantuntijat ja terveydenhuollon ammattilaiset tarjoavat myös opastusta informaatioesitysten avulla.
Paras Facebook-tukiryhmä: Parkinsonin yhteisö
Parkinsonin yhteisö
Ilmoittaudu nytParkinsonin yhteisö ylläpitää Facebook-tukiryhmää, johon kuuluu yli 18 000 jäsentä ja satoja viestejä kuukaudessa.
Tämä ilmainen, aktiivinen ja oivaltava ryhmä on yksityinen, joten se vaatii luvan liittyä, ja viestit näkyvät vain jäsenille. Se on avoin PD-potilaille ja heidän perheenjäsenilleen.
Vaikka tätä yhteisöä johtava yritys (Research Catalyst) on keskittynyt etsimään osallistujia erilaisiin tutkimuksiin, ihmiset voivat yksinkertaisesti liittyä Facebook-ryhmään saadakseen tukea ja rohkaisua.
Online-tukiryhmän lisäksi Parkinsonin yhteisö tarjoaa myös muita resursseja. Ihmiset voivat saada puhua Parkinsonin taudin puolustajalle heidän henkilökohtaisesta matkastaan PD: n kanssa (ts. Oireet, hoidot jne.). Siellä ihmiset voivat myös nähdä, täyttävätkö he (tai heidän rakkaansa) erilaisiin PD: hen liittyviin kliinisiin tutkimuksiin.
Paras vertaistukeen: NeuroTalk
NeuroTalk
Ilmoittaudu nytNeuroTalk on ilmainen ja rento online-tukiryhmä ihmisille, joilla on neurologisia häiriöitä, mukaan lukien Parkinsonin tauti.
Rekisteröityneet ja luoneet käyttäjätunnuksen ja salasanan verkkosivustolle, ihmiset voivat tulla Parkinsonin taudin foorumille. Monilla viesteillä on yli satoja tuhansia katselukertoja.
Viestien sisältö vaihtelee suuresti, keskustelemalla oireista ja hoidoista Parkinsonin taudin takana olevasta biologiasta. Ihmiset käyttävät sivustoa myös lääketieteellisten laitteiden pyytämiseen tai tarjoamiseen, yhteydenpitoon sosiaalisesti, vitsien kertomiseen tai inspiroimiseen toistensa kanssa taiteella tai runolla.
Kaiken kaikkiaan sivuston tyyli on yksinkertainen ja antaa hieman kodikkaan tunnelman. Se voi olla ihanteellinen tukiryhmä ihmisille, jotka etsivät terveellistä häiriötekijää tai kuuntelevat korvaa. Jäsenet voivat ilmaista mielialaansa kuvakkeiden avulla, jotka ovat hieman vanhentuneita, mutta lisäävät ryhmään hauskaa, kevyttä elementtiä.
UKK
Mitä ovat Parkinsonin taudin tukiryhmät?
Parkinsonin taudin tukiryhmät ovat ihmisiä, joilla on PD (tai heidän rakkaansa / hoitajansa), jotka tapaavat jakamaan yhteisiä kokemuksiaan. Jakamisen kautta tukiryhmien jäsenet voivat tarjota ja saada lohtua, rohkaisua, tietoa, neuvoja ja inspiraatiota.
Jokainen tukiryhmä on ainutlaatuinen. Jotkut ryhmät tapaavat henkilökohtaisesti joka kuukausi, kun taas toisilla ei ole tapaamisaikoja, ja ne keskittyvät online-foorumin viesteihin. Tukiryhmät voivat myös vaihdella kohderyhmänsä, kokouksen muodon, koon ja keskittymisen mukaan (koulutus vs. sosiaalinen).
Onko Parkinsonin taudin tukiryhmä oikea minulle?
Vaikka tukiryhmillä on useita etuja, voit liittyä mukaan milloin tahansa. Kuuntele ja luota suolistoon, mutta yritä myös olla avoin ajatukselle jakaa kokemuksiasi ja oppia muilta.
Jos päätät liittyä tukiryhmään, yritä pysyä kärsivällisenä, koska oikean ryhmän löytäminen voi olla hieman kokeiluvirhe. Muista, että voit aina kieltäytyä ryhmästä milloin tahansa tai liittyä myöhemmin uudelleen, kun on oikea aika.
Kuinka Parkinsonin taudin tukiryhmät rakentuvat?
Suurin osa Parkinsonin taudin tukiryhmistä on rakennettu tietyn painopistealueen ympärille. Ne tarjoavat lohduttavan ympäristön joko virtuaalisesti tai henkilökohtaisesti, jossa jäsenet voivat muodostaa yhteyden, jakaa kokemuksiaan, oppia toisiltaan, kerätä tietoa ja saada emotionaalista tukea.
Kunkin ryhmän maltillisuus voi vaihdella, ja joillakin ryhmillä on enemmän valvontaa kuin toisilla. Monissa tapauksissa tukiryhmää (erityisesti henkilökohtaisia) johtaa vapaaehtoisryhmän jäsen, mutta sitä ohjaa terveydenhuollon ammattilainen tai sosiaalityöntekijä.
Paljonko Parkinsonin taudin tukiryhmät maksavat?
Useimmat Parkinsonin taudin tukiryhmät ja niihin liittyvät resurssit ja palvelut ovat ilmaisia. Valitut tukiryhmien tarjoamat liikuntatunnit, kuten jotkut ADPA: han liittyvät, voivat maksaa pienen maksun.
Liittymällä organisaation tukiryhmään saatat saada tietoa sen eri varainhankintatapahtumista tai tavoista, joilla voit tehdä rahallisen lahjoituksen. Nämä varat myötävaikuttavat koko organisaation toimintaan, mukaan lukien sen tukiryhmät.
Kuinka valitsemme parhaat Parkinsonin taudin tukiryhmät
Valitessamme parhaat Parkinsonin taudin tukiryhmät otimme huomioon useita ominaisuuksia, kuten jäseneksi tulemisen helppouden, ammattitaidon, verkkosivustojen navigoitavuuden ja ryhmän kansallisen profiilin. Harkitsimme myös tarjotun tuen monimuotoisuutta, kuten sitä, antoivatko ryhmät terveellisen sekoituksen emotionaalista, informatiivista ja sosiaalista tukea.
Niille, jotka etsivät rennompaa, vertaisverkkokokemusta, valitsimme NeuroTalkin ja Parkinsonin yhteisön. Parkinsonin säätiö on kuitenkin loistava vaihtoehto ihmisille, jotka haluavat siirtyä asiantuntijoiden puoleen.
-for-migraine-relief.jpg)
