Kuinka voit parhaiten selviytyä, kun opit, että sinulla on vaiheen 4 paksusuolisyöpä? Mitä päätöksiä sinun on tehtävä ja mitä sinun on tiedettävä, jotta voisit tehdä parhaat valinnat henkilökohtaisesti?
Katsotaanpa, mitä tarkoittaa vaiheen 4 paksusuolen syöpä, kuinka kauan ihmiset yleensä elävät tämän taudin vaiheen kanssa ja mitä sinun on tiedettävä, jotta voit tehdä parhaat mahdolliset päätökset tällä pelottavalla ja ylivoimaisella hetkellä.
Sankarikuvat / Getty ImagesMikä on vaiheen 4 paksusuolisyöpä?
Vaiheen 4 paksusuolisyöpä on taudin edistynein vaihe, ja siihen voidaan viitata myös metastaattisena paksusuolisyöpänä. Ennen kuin sanomme mitään muuta, meidän on huomautettava, että kaikki vaiheen 4 paksusuolen syövät eivät ole samanlaisia.
Määritelmän mukaan vaiheen 4 paksusuolen syövät ovat niitä, jotka ovat kulkeneet paksusuolen ulkopuolella (metastasoituneet). On olemassa useita eri alueita, joille tämä tapahtuu. Tästä syystä eloonjäämistä koskevat tilastot voivat olla harhaanjohtavia.
Jokainen paksusuolisyöpä on erilainen, ja jokaisen ihmiskeho, mukaan lukien muut sairaudet ja yleinen terveys, on erilainen.
Hoidosta päättäminen
Valitettavasti useimmille ihmisille vaiheen 4 paksusuolisyöpää ei pidetä parannettavissa. Sitä voidaan kuitenkin melkein aina hoitaa. Ihmiset voivat elää useita kuukausia ja jopa vuosia vaiheen 4 paksusuolisyöpällä.
Kuinka kauan henkilö elää diagnoosin jälkeen, riippuu monista asioista, mukaan lukien kuinka paksusuolen syöpäsolut käyttäytyvät, missä syöpä on levinnyt ja miten henkilö reagoi käytettävissä oleviin hoitoihin.
Yleisin paksusuolisyövän leviämispaikka on maksa (maksametastaasit), mutta se voi levitä myös keuhkoihin, aivoihin ja vatsakalvoon, vatsaonteloa ympäröiviin kalvoihin sekä muihin alueisiin.
Pätöksiä tehdessään on tärkeää huomata, että paksusuolisyövän hoitoon on ollut viime vuosina uusi lähestymistapa. Aiemmin vaiheen 4 paksusuolisyöpät hoidettiin kaikki samalla tavalla.
Hoidot suunnattiin syöpään yleensä riippumatta siitä, missä syöpä oli levinnyt. Tämä onneksi on muuttunut.
Nyt, kun henkilöllä on vain muutama tai pieni alue metastaaseja, sanotaan maksalle, voidaan harkita metastaasien hoitoa. Lääketieteellisessä kielessä yksittäistä tai vain muutamia metastaaseja kutsutaan "oligometastaattisiksi" ja termi "oligo" tarkoittaa vain vähän.
Niille, joilla on metastaattinen paksusuolisyöpä ja vain vähän metastaaseja maksaan tai keuhkoihin, metastaasien poistaminen voi joskus johtaa pitkäaikaiseen eloonjäämiseen.
Monille ihmisille nämä hoidot eivät kuitenkaan ole mahdollisia, ja hoidon painopisteeksi tulee yrittää hallita syöpää pidentää elämää korostaen samalla elämänlaatua.
Oppiminen ennusteestasi
Ensimmäisistä asioista, joista keskustelet terveydenhuollon tiimisi kanssa, on kuinka paljon tietoa haluat ennusteestasi. Ennuste viittaa taudin mahdolliseen kulkuun ja siihen, kuinka paljon aikaa sinulla on.
Jotkut ihmiset haluavat hyvin tarkkaa tietoa siitä, kuinka kauan he saattavat elää vaiheen 4 paksusuolisyöpän kanssa. Muut ihmiset eivät halua tietää näitä yksityiskohtia. Vaikka haluatkin mahdollisimman paljon tietoa, pidä mielessä, että ennustaa kuinka kauan joku elää vaiheen 4 paksusuolisyöpällä ei ole tarkka.
Lääkäri voi antaa sinulle ajanjakson, jonka he odottavat sinun elävän. Tämä on heidän paras arvauksensa, joka perustuu sinun tapaukseesi ja lääkärisi lääketieteelliseen kokemukseen. Kaikki ovat erilaisia.
Muista myös, että tilanteet muuttuvat. Jotkut ihmiset elävät paljon odotettua kauemmin. Toiset elävät lyhyempää aikaa. Ja jotkut lääkärit eivät anna ennusteita siitä, kuinka kauan henkilö elää vaiheen 4 paksusuolisyöpällä, koska he eivät yksinkertaisesti tiedä.
Tärkeintä on tietää, että voit oppia ennusteestasi niin paljon tai vähän kuin haluat. Se on sinusta kiinni. Muista tehdä selvää lääkärille, mitä haluat tietää (tai et).
Mitä perheesi haluaa tietää?
Tietenkin, kun teet päätöksen yksityiskohdista, voi olla tärkeää ajatella niitä, jotka rakastavat sinua ja voivat auttaa sinua huolehtimaan. Monet perheenjäsenet haluavat täydellistä tietoa siitä, kuinka kauan rakkaasi voi elää sen jälkeen, kun hänelle on diagnosoitu vaiheen 4 paksusuolisyöpä.
Muut perheenjäsenet saattavat pitää tätä tietoa hyvin häiritsevänä. He eivät ehkä halua kuulla sitä.
Varmista, että lääkäri tietää, kuka perheestäsi haluaa (tai tarvitsee) täydellistä tietoa ja kuka ei.
Lääkäri voi jopa tehdä muistiinpanon kaavioon, jossa kuvataan tavoitteesi tietojen jakamiseksi syöpähoidostasi. Näin kaikki terveydenhuollon tiimissä olevat henkilöt ovat samalla sivulla tapaamisten aikana.
Jos sinulla on diagnosoitu vaiheen 4 paksusuolisyöpä, voit tuntea itsesi hallitsemattomaksi. Syöpäsi, hoitopäätöksesi ja elämänhoidon päätöksiä koskevien tietojenvaihtovaihtoehtosi tunteminen auttaa sinua eteenpäin vaikeina aikoina.
Selviytyminen 4. vaiheen paksusuolisyöpällä
Ennusteet selviytymisestä vaiheen 4 paksusuolisyöpään perustuvat tilastoihin, ja ihmiset eivät ole numeroita. Lisäksi selviytymistilastot ovat määritelmän mukaan aina muutaman vuoden ikäisiä.
Viiden vuoden taudin eloonjäämisaste antaa sinulle arvion siitä, kuinka kauan joku on saattanut elää, joka diagnosoitiin viisi vuotta sitten. Kuinka joku voi nykyään saada paksusuolisyöpä, voi olla hyvin erilainen kuin miten joku on saattanut tehdä jopa viisi vuosia sitten.
Syöpähoidon viimeaikaisen kehityksen ja monien uusien syöpälääkkeiden, kuten kohdennettujen hoitojen ja immunoterapian, tutkiminen kliinisissä tutkimuksissa sekä oligometastaattisten (esimerkiksi paksusuolisyövän metastaasien maksassa) hoitojen odotetaan muuttuvan.
On tärkeää ymmärtää tämä syöpälääketieteen muutos, kun teet päätöksesi. Jos puhut jonkun kanssa, ehkä naapurin tai muun perheenjäsenen kanssa, joka on aiemmin käsitellyt paksusuolen syöpää, lähestymistapa hoitoon voi olla nyt hyvin erilainen.
Kun ihmiset kommentoivat muita, joilla on ollut tauti - mikä tapahtuu melkein varmasti - saatat haluta muistuttaa heitä varovasti siitä, että hoidot ovat muuttumassa. Paksusuolen syöpään on tarjolla parempia hoitoja kuin meillä edes kaksi vuotta sitten, ja pitkän aikavälin eloonjäämisaste - jopa vaiheen 4 taudin ollessa parantumassa.
American Cancer Societyin mukaan nykyinen 5 vuoden paksusuolisyövän viiden vuoden eloonjäämisaste on 14% .Vuonna 2017 tehdyssä tutkimuksessa kuitenkin havaittiin eloonjäämisaste niille, joilla oli vaiheen 4 paksusuolisyöpä, joka metastasoitui maksaan ja oli ehdokas maksametastaasien poisto samanaikaisesti paksusuolen leikkauksen kanssa parani jopa 70 prosenttiin.
On enemmän ihmisiä, jotka elävät pidempään, jopa taudista vapaana, vaiheen 4 paksusuolisyöpällä kuin koskaan ennen. Jos sinulla on paksusuolisyöpä ja hoidettavissa olevat maksametastaasit, on monia ihmisiä, jotka ovat eläviä todisteita siitä, että joskus 4. vaiheen paksusuolisyöpä on selviytyvissä.
MD Anderson Cancer Centerillä on paksusuolen syövän selviytymislaskuri, joka ottaa huomioon paitsi vaiheen myös iän, etnisyyden, sukupuolen ja syöpäsolujen erilaistumisen.
Tietysti jopa näillä muuttujilla eloonjääminen voi vaihdella huomattavasti muiden mahdollisten sairauksien, saamiesi erityisten hoitojen ja kasvaimen molekyyliprofiilin perusteella.
Milloin hoito lopetetaan
Vaikka meillä on parempia hoitoja kuin aiemmin, ja joskus voimme jopa hoitaa etäpesäkkeitä, tiedämme, että monet ihmiset, joilla on vaiheen 4 paksusuolisyöpä, saavuttavat ajan, jolloin hoidon riskit ja sivuvaikutukset ovat suuremmat kuin hyödyt.
Uusien hoitojen tulo on kaksiteräinen miekka. Nämä uudemmat hoidot voivat pidentää elämää ja tarjota vaihtoehtoja, joita ei ole saatavilla vain muutama vuosi sitten.
Aikaisemmin meillä oli usein yksinkertaisesti loppumassa tarjottavat hoidot, mutta tänään olemme saavuttaneet pisteen, jossa hoidon lopettamisen on usein oltava aktiivinen päätös. Jos olet matkasi tässä vaiheessa, muista kysyä paljon ja mieti tarkkaan vastauksia.
Sen lisäksi, että ihmisten on tehtävä päätöksiä siitä, milloin hoito lopetetaan, ihmisten on opittava ja harkittava osallistumista kliinisiin tutkimuksiin - joista osa on muuttanut huomattavasti vaiheen 4 paksusuolisyöpän näkymiä. On tärkeää oppia kaikki mitä voit syöpäsi.
Palliatiivinen hoito
Jos olet päättänyt lopettaa syövän aktiivisen hoidon, mikä on seuraava vaihe? Pelkästään siksi, että paksusuolen syövän aktiivinen hoito loppuu, se ei tarkoita, että sinulla ei ole hoitoja.
Paksusuolen syövän palliatiivinen hoito kohdistuu mieluummin mukavuuteen kuin parantamiseen, mutta voi joskus sisältää sädehoitoa, kemoterapiaa tai jopa leikkausta.
Kivun hallinta on erittäin tärkeää, samoin kuin hoidot, joilla pyritään vähentämään vatsan oireita (kuten ummetusta tai suolen tukkeumia), ruokahaluttomuutta, anemiaa ja ahdistusta ja masennusta, jotka voivat liittyä pitkälle edenneeseen syöpädiagnoosiin.
Hospice-hoito
Keskustelu sairaalan hoidosta voi olla vaikeaa. Syöpäpotilaat ja heidän perheensä voivat toivoa suojelevansa toisia jättämällä huomiotta tämän keskustelun. Jopa lääkärit ovat haluttomia ottamaan asian esiin.
Tärkeää on kuitenkin tietää, että sairaalahoidon valitseminen ei tarkoita, että luopuisit. Hospice-hoidolla ihmisiä hoidetaan edelleen.
Sen sijaan, että keskitytään syöpähoitoihin, sairaalahoito keskittyy hoitoihin syövän oireiden hallitsemiseksi ja toivottavasti elämänlaadun parantamiseksi.
Monet ihmiset myöntävät, että kun he ovat valinneet sairaalahoidon, he haluavat tekevänsä sen aiemmin. Jotta saisit sairaalahoitoa, tarvitset lääkäriltäsi muistion, jonka mukaan sinulla on kuusi kuukautta tai vähemmän elää.
Jos asut yli kuuden kuukauden jakson, se on hienoa! Sinua ei koskaan "rangaista" siitä, että valitsit sairaalahoidon liian aikaisin, ja tuolloin voit halutessasi jatkaa hoitohoidon jatkamista vielä kuudella kuukaudella.
Sairaalahoito ei tarkoita, että luopuisit toivosta, pikemminkin valitset toivoa parhaan mahdollisen elämänlaadun jäljellä olevina päivinä.
Tuen löytäminen
Ota jonkin aikaa oppia siitä, miten tutkia syöpääsi verkossa.Osallistuminen paksusuolen syövän tukijärjestöön - mieluiten sellaisessa, jossa voit kommunikoida muiden ihmisten kanssa, jotka selviävät vaiheen 4 syövästä - tarjoaa paitsi tuen lähteen myös voi olla korvaamaton oppia sairauksia koskevista uusimmista tutkimuksista.
Onkologia muuttuu niin nopeasti, että yhdelläkään paksusuolisyöpään erikoistuneella lääkärillä on vaikea pysyä ajan tasalla kaikista uusimmista havainnoista ja hoitomenetelmistä.
Jotkut ihmiset, jotka elävät vaiheen 4 syövässä, ovat elossa vain niiden tietojen takia, jotka he ovat saaneet kuulumalla johonkin näistä tukiyhteisöistä.
Se on myös aika, jolloin tarvitset pikemminkin tiimin kuin yhden lääkärin. Niille, joilla on vaiheen 4 tauti ja oligometastaattinen, ryhmään voi kuulua kirurgi ja säteilyonkologi yhdessä lääkärisi onkologin kanssa.
Palliatiivisen hoidon asiantuntijoita kutsutaan usein auttamaan ihmisiä selviytymään taudin oireista. Tietenkin tärkein jäsen syöpähoitoryhmässäsi olet sinä.
Jos olet päättänyt lopettaa hoidon, odota ihmisten kunnioittavan päätöstäsi. Tämän on oltava yksin sinun päätös, ja valitettavasti rakkaat ihmiset pyytävät valitettavasti monia ihmisiä jatkamaan hoitoa, vaikka haittavaikutukset olisivatkin paljon suuremmat kuin hyödyt.
Ota kuitenkin yhteyttä ystäviin ja perheeseesi saadaksesi tukea. Kaikilla ei ole mukavaa olla edenneen syöpää sairastavan henkilön lähellä, ja suhteesi voivat muuttua; jotkut läheiset ystävät muuttavat kauemmas ja uudet ystävät lähestyvät.
Sana Verywelliltä
Vaiheen 4 paksusuolisyöpä on pelottava, ja ennuste oli vasta viime aikoihin asti erittäin huono. Meillä on tällä hetkellä paljon enemmän hoitoja, ja vielä enemmän saatavilla kliinisissä tutkimuksissa. Tämä on hienoa monin tavoin, mutta toisin kuin aikaisemmin, ihmisten on oltava erittäin aktiivinen osa syöpähoitoryhmää.
Tärkeintä on oppia olemaan oma puolestapuhuja syövän hoidossa. Paitsi että se vähentää ahdistustasi ja auttaa sinua tuntemaan itsesi voimaan päätöksenteossa, se voi joskus vaikuttaa myös tuloksiin.
