Seuraava on haastattelusta Interstitial Cystitis Networkin perustajan ja toimitusjohtajan Jill Osbornen kanssa:
K: Kerro minulle taustastasi ja kiinnostuksestasi interstitiaaliseen kystiittiin (IC).
V: Olen hyvin tyypillinen IC-potilaille. Olin 32, kun oireet alkoivat. Useita kertoja kuukaudessa koin voimakasta virtsarakon kipua, epämukavuutta ja tarvetta virtsata usein, etenkin yöllä. Vaikka se tuntui varmasti infektiolta, virtsastani ei koskaan löytynyt bakteereja.
IC: n diagnosointi kesti yli vuoden. Kesään 1993 mennessä tuskin pystyin kävelemään korttelin ympäri itkemättä. Ajaminen oli hyvin vaikeaa, työ oli melkein mahdotonta, ja minulla (kuten jotkut IC-potilaat tekevät) kokenut käsittelemätöntä kipua. Vaikka minulla oli erinomainen urologi, tunsin olevani eristetty ja yksin. Sitten eräänä päivänä puhuin toisen IC-potilaan kanssa puhelimitse. Ensimmäisen kerran tunsin, että joku todella ymmärsi tilani. Olen oppinut useita itsepalvelustrategioita ja perinteisiä hoitoja, jotka lopulta antoivat minulle huomattavaa helpotusta. Ennen kaikkea minulle annettiin toivon lahja.
Aloitin ensimmäisen IC-tukiryhmäni vain kolme kuukautta diagnoosini jälkeen ja puheenjohtajana ensimmäisen IC: n lääketieteellisen konferenssini vuotta myöhemmin. Vuonna 1994 huomasimme tarpeen tuen antamista suoraan niiden kotiin ja toimistoihin, jotka eivät voineet osallistua paikallisiin kokouksiin, ja näin perustimme ensimmäisen virtsarakon taudin ja IC: n tukiryhmät AOL: lle. Vuonna 1995 pääsimme verkkoon luomalla Interstitial Cystitis Network -sivuston, jonka tarkoituksena on tarjota potilaille tukea ja tietoa, laaja online-tutkimuskirjasto ja kliiniset resurssit lääkäreille (kaikki maksutta osallistujillemme). Keväällä 1998 ICN perustettiin ensimmäiseksi IC: lle omistettuna potilasjohtoisena kustantajayrityksenä. Palvelemme nyt lähes 10000 potilasta 16 maassa.
patchanan promunat / Getty ImagesK: Mikä aiheuttaa IC: n?
V: Huolimatta vuosikymmenien ajan virtsarakon oireyhtymästä (jota nykyään kutsutaan IC: ksi) ja löydöksestä, että se vaikutti sekä miehiin että lapsiin, IC nimettiin valitettavasti naisten hysteeriseksi taudiksi 1950-luvulla, kun tutkijat ehdottivat, että nainen, joka oli ollut lääketieteellisessä hoidossa vaikean IC: n kanssa on saattanut olla "tukahdutettu vihamielisyys vanhempainhahmoja kohtaan, jotka on hoidettu masokistisesti virtsarakon oireiden kautta lapsuudesta lähtien". Jo tänään jotkut potilaat kohtaavat lääkäreitä, jotka uskovat, että IC: lle ei ole muuta hoitoa kuin viittaus psykologiseen arviointiin.
Vasta vuonna 1987 Yhdysvaltain kansalliset terveyslaitokset kutsuivat koolle ensimmäisen virallisen IC-kokouksen, jossa määriteltiin taudin määritelmä ja aloitettiin kurssi tulevaa tutkimusta varten. Tutkijat uskovat nyt, että IC: llä voi olla useita alkuperiä, mukaan lukien mahdollisesti nopea (kykenevä tarttumaan kudoksiin eikä löydy normaalista virtsasta) infektio, virtsarakon seinämän GAG-kerroksen hajoaminen, mahdollinen syöttösolujen osallistuminen ja neurogeeninen tulehdus. Tällä hetkellä ei ole yksimielisyyttä IC: n syystä, ja monet uskovat, että se on oireyhtymä, joka voi olla monenlaista alkuperää.
K: Mitkä ovat interstitiaalisen kystiitin oireet?
V: IC-potilaat voivat kokea mitä tahansa virtsatiheyden (yli kahdeksan kertaa päivässä), virtsaamisen kiireellisyyden ja / tai virtsarakon kipua. Diagnostisiin tarkoituksiin lääkäri voi myös suorittaa hydrodistention etsimään pieniä tarkkoja verenvuotoja, jotka löytyvät IC-potilaiden virtsarakosta, joita kutsutaan glomerulaatioiksi.
IC-potilailla voi myös olla tarvetta virtsata usein yöllä (nokturia), epämukavuus sukupuolen kanssa ja vaikeudet istua tai ajaa autoa. IC-potilailla voi olla myös heikentynyt virtsarakkokapasiteetti ja / tai herkkyys elintarvikkeille (kuten karpalomehu, hapot, alkoholi, suklaa, sitrushedelmät ja paljon muuta). Voit usein tunnistaa IC-potilaan sen perusteella, että heidän on usein käytettävä vessaa, varsinkin kun ajetaan pitempiä matkoja.
K: Miten IC eroaa muista virtsarakon häiriöistä?
V: Ahhh ... tämä on 10000 dollarin kysymys. Sinun on muistettava, että virtsarakko voi puhua vain yhtä kieltä, kipua, taajuutta tai kiireellisyyttä. Joten tilasta tai traumasta huolimatta virtsarakon potilailla voi olla hyvin samanlaisia oireita.
Esimerkiksi eturauhastulehduspotilaat kokevat yleensä perineaalista kipua, tiheyttä, vähentynyttä virtsavirtaa ja mahdollisesti impotenssia ja kipua ennen siemensyöksyä, sen aikana tai sen jälkeen. Virtsaputken potilaat voivat kokea taajuutta, kiireellisyyttä tai kipua, vaikka se näyttää olevan vain virtsaputken tulehdus. Virtsaputken voi laukaista joko infektio tai herkkyys saippuille, spermisidille, kylpytuotteille tai suihkulle. Potilaat valittavat usein virtsaputken välittömästä kivusta, joskus virtsaamisen aikana.
Virtsaputken oireyhtymä on toinen sumea virtsarakon termi. Lääkärit ovat eri mieltä virtsaputken oireyhtymän määritelmästä. Pohjimmiltaan sitä näyttää käyttävän potilaille, joilla voi olla taajuutta tai kiireellisyyttä, mutta joilla ei ole infektiota.
Trigoniitti on toinen sairaus, jolla on käytännöllisesti katsoen identtiset oireet IC: n kanssa (taajuus, kiireellisyys, / tai kipu). Trigoniittia käytetään, kun lääkärit huomaavat, että virtsarakon trigonilla on mukulakivimäinen ulkonäkö. Jotkut lääkärit kiistävät trigoniitin taudina, koska uskovat, että trigoni näyttää luonnolliselta.
Yliaktiivisilla virtsarakon oireyhtymillä voi olla taajuutta, kiireellisyyttä ja inkontinenssin jaksoja. Tämän taudin uskotaan olevan virtsarakon neurologinen toimintahäiriö. Sitä kutsutaan detrusorin hyperrefleksiaksi, kun tiedetään neurologinen syy, ja detruusorin epävakauteen, kun neurologista poikkeavuutta ei ole.
Interstitiaalista kystiittiä, kivuliasta virtsarakon oireyhtymää ja taajuus-kiireellisyys-dysuria-oireyhtymää käytetään keskenään kuvaamaan virtsatiheyttä, kiireellisyyttä ja / tai kivun tai paineen tunteita virtsarakon, lantion ja perineumin ympärillä.
Potilaiden ja lääkäreiden piireissä huolestumme usein paljon enemmän oireiden hoidosta kuin tuskailusta tai keskustelusta taudin "nimestä". Jos potilaalla on epämukavuutta, hän tarvitsee apua sen nimestä riippumatta.
K: Kuinka IC diagnosoidaan?
V: IC-potilailla diagnosoidaan analyysi heidän tyhjentymismalleistaan, oireistaan ja muiden sairauksien eliminoinnista.
Parhaassa tapauksessa potilaat, joiden epäillään saaneen IC: n, täyttävät tyhjennyspäiväkirjan ajanjakson ajan, jonka avulla sekä potilas että lääkäri näkevät tyhjentymismallit, virtsamäärät ja kivutasot. Jos epäillään diagnoosia, lääkäri voi sitten päättää suorittaa muita diagnostisia testejä muiden sairauksien poissulkemiseksi. Jos nämä testit tulevat negatiivisiksi ja lääkäri epäilee vahvasti IC: n läsnäoloa, he voivat päättää suorittaa hydrodistention. Laajentamalla virtsarakkoa vedellä he voivat sitten tarkastella virtsarakon seinämiä monille IC-potilaille tyypillisistä petekiaalisista verenvuotoista (glomerulaatioista). Muita uusia diagnostisia testausmenetelmiä tutkitaan parhaillaan.
K: Mitkä ovat IC: n hoidot?
V: Vuosina ensimmäisestä IC: n kokouksesta vuonna 1987 lähtien tutkijat ovat tutkineet monia potentiaalisia ja joissain tapauksissa kiistanalaisia hoitoja. Valitettavasti kenenkään hoitoa ei ole vielä vahvistettu IC: n "parantamiseksi". Siksi on tärkeää ymmärtää, että useimmat hoidot on suunniteltu lievittämään oireita eikä parantamaan sairauksia.
IC-hoidot jakautuvat yleensä kahteen luokkaan: suun kautta otettavat lääkkeet tai intravesikaaliset lääkkeet, jotka sijoitetaan suoraan virtsarakoon. Suun kautta annettavat hoidot voivat sisältää virtsarakon päällysteitä, masennuslääkkeitä, antihistamiineja, kouristuksia estäviä aineita ja virtsarakon anestesia-aineita.
Lisäksi käytetään hermostimulaatiota, hydrodistentiota / hydrodilaatiota ja leikkausta. Leikkausta, kuten virtsarakon suurentamista tai kystektomia, pidetään yleensä vasta sen jälkeen, kun kaikki muut hoitovaihtoehdot on tutkittu.
Suurin osa lääkäreistä käyttää omaa kokemustaan potilaista päättääkseen mitä hoitoa suositellaan. On lohdullista tietää, että jos ensimmäinen valinta ei auta, on kokeiltava monia muita tapoja.
K: Voivatko ruokavalion ja / tai elämäntavan muutokset vähentää IC: n oireita?
V: Kyllä. Monet potilaat ovat oppineet, että ruokavalio voi vaikuttaa heidän IC-soihteihinsa. Ruoat, jotka ovat erittäin happamia, alkoholipitoisia ja / tai suolaisia, ovat vakiintuneita IC: n laukaisijoita.
K: Mitkä ovat IC: n kehittymisen riskitekijät?
A. rehellisesti sanottuna en vain tiedä. Epidemiologisesta tutkimuksesta on selvää, että joillakin IC-potilailla on ollut lapsuudessa virtsarakon infektioita. Lisäksi potilaat puhuvat anekdotisesti mahdollisista geneettisistä siteistä. Perheessäni sekä äidilläni, sisarellani, tädilleni, serkkulleni että isoäidilleni on ollut monenlaisia virtsarakon oireita, vaikkakaan ei nimenomaan IC. Muissa tapauksissa on keskusteltu potilaista, joilla on IC: tä kirurgisten toimenpiteiden tai sairaalahoidon jälkeen. Näitä ei kuitenkaan ole vahvistettu ratkaisevasti. Meidän on odotettava lisää tutkimuksia riskitekijöiden todentamiseksi. (IC voi esiintyä myös miehillä.)
K: Mistä IC-potilaat voivat kääntyä saadakseen tukea?
V: IC-toimintaa on nyt kehitetty useissa maissa, kuten Australiassa, Uudessa-Seelannissa, Kanadassa, Yhdysvalloissa, Englannissa, Alankomaissa ja Saksassa. Internet-tukiryhmämme ICN: n kautta tarjoavat potilaille ympäri maailmaa mahdollisuuden tarjota tukea toisilleen. Yhdysvalloissa on riippumattomia, sairaalaan liittyviä ja / tai ICA: n tukiryhmiä. Potilailla on useita vaihtoehtoja tutkia sen perusteella, mitä heidän alueellaan löytyy.
K: Mitä neuvoja sinulla on IC-potilaille?
V: IC on vaikea sairaus, koska se ei ole näkyvissä ulkopuolelta. Edessämme on ainutlaatuinen haaste saada lääkärit, perheenjäsenet ja ystävät vakuuttamaan, että olemme todella epämukavia ja tarvitsemme hoitoa. Uskon, että potilaiden on oltava vastuullisia osallistujia sairaanhoidossaan. Emme voi odottaa kävelevän lääkärin vastaanotolla saadaksemme parannuksen. On mahdollista, että meillä saattaa olla lääkäri, joka ei edes hyväksy IC: tä todellisena sairautena. Meidän on oltava valmiita työskentelemään tehokkaasti lääkäreidemme kanssa, keräämään hyödyllistä tietoa ja toimimaan aktiivisesti sairaanhoidossa.
Menestyvä lähestymistapa IC: hen on hyvin pyöristetty. Vaikka me kaikki toivomme, että voisimme tehdä vain yhden hoidon IC: n parantamiseksi, tämä ei ole todellisuutta tällä hetkellä. Sen sijaan meidän on yritettävä rakentaa työkalupaketti tehokkaista strategioista, jotka yhdessä parantavat elämäämme ja IC: tä.
Parantamiseen tähtäävät virtsarakon hoidot ovat etusijalla. Lisäksi tarvitsemme myös terveellisen tasapainon itsehoitostrategioista ja ruokavaliosta. IC-potilaalla ei ole koskaan ollut tärkeämpää aikaa oppia hyviä rentoutumis- ja stressinhallintastrategioita.
Ja kun on kyse emotionaalisesta hyvinvoinnistamme, IC: n saaminen voi vaikuttaa suhteihimme ja perhe-elämäämme. Tämä on hyvä aika keskittyä uusiin taitoihin, mukaan lukien lyhytaikaisten strategioiden käyttö, kuten neuvonta.
K: Onko jotain, jota en ole käsitellyt, jonka mielestäsi naisten on tärkeää tietää?
V: Tukiryhmän johtajana näen yhden ja useamman asian naiset, jotka ovat huolissaan siitä, että jos he hidastavat ja lepäävät, että he "antavat periksi" sairaudelleen. Usein he pakottavat itsensä käymään perhe- ja sosiaalisissa tapahtumissa erittäin vaikeista kiputilanteista huolimatta, koska he haluavat olla normaalit. Väistämättä kieltäytyminen hidastumisesta voi johtaa tuskalliseen kiputasoon, jota on paljon vaikeampi hoitaa.
Uskon erittäin vahvasti, että meidän on kunnioitettava terveellisesti rajojamme. Jos olisimme auto-onnettomuudessa ja olisimme murtaneet jalkamme, se olisi valettu ja emme juoksisi sillä. Silti IC: llä emme voi immobilisoida virtsarakkoa, ja koska potilaat voivat helposti liikkua, he unohtavat olevansa haavoittuneita. Pitkäaikainen selviytyminen on välttämätöntä terveellisen kunnioittamisen kehomme lepotarpeen suhteen ja kivun varhaisen tunnistamisen estämiseksi, jotta emme pahennaisi itseämme.
Lopuksi monet naiset kokevat, että jos he pysähtyvät ja lepäävät, he eivät ole hyviä äitejä tai vaimoja. Siitä voi tulla julma epätoivon ja turhautumisen kierto, jossa he uskovat, etteivät ansaitse perheensä tukea. Heidän ja meidän on muistettava, että me kaikki sairastumme. Äidinä tai vaimona olisimme taipuvaisia rakastamaan. Silti, kun olemme itse sairaita, emme usein pyydä tarvitsemamme tukea. Krooninen sairaus ei muuta sydämessämme olevaa rakkautta perheitämme kohtaan. Ehkä tämä on aika antaa perheen hoitaa sinua.
