Eläminen lupuksen kanssa diagnoosista eteenpäin

Olitpa diagnosoitu äskettäin tai oletko elänyt lupusilla jonkin aikaa, mitä sinun on tiedettävä päivittäisestä elämästäsi? Puhutaan diagnoosistasi, alkuperäisistä strategioistasi, lupus-hoidostasi ja säännöllisestä lääketieteellisestä hoidostasi sekä siitä, kuinka oppia lisää taudistasi ja löytää tukea.

Asuminen Lupuksen kanssa

Ne, joille on äskettäin diagnosoitu lupus (systeeminen lupus erythematosus), voivat aluksi olla järkyttyneitä, mahdollisesti helpottuneita, jos he olisivat kuvitelleet jotain kauheaa ja lopulta hämmentyneitä. Diagnoosi ei ole pelkästään haastava - koska monet ihmiset diagnosoidaan alun perin väärin - mutta hoidot vaihtelevat merkittävästi henkilöstä toiseen. Lupukselle on luotu "lumihiutale", joka kuvaa, kuinka kaksi ihmistä, joilla on sairaus, eivät ole täsmälleen samanlaisia. Mistä aloitat ja mitkä ovat seuraavat vaiheet, jotka sinun on tehtävä, jos sinulle on diagnosoitu lupus?

Äskettäin diagnosoitu

"Minulla on mitä?" on monien lupus-diagnoosin saaneiden ihmisten ensimmäinen reaktio. Ja koska väestö tietää vähän taudista, tämä ei ole mikään yllätys. Useimmat ihmiset tietävät vain kärsineensä epämääräisistä, tuskallisista lupuksen oireista, jotka tulevat ja menevät ilman ennustettavuutta. Kummallista kyllä, useimmat lupus-soihdut laukaisee jokin (vaikka syyt vaihtelevat) ja joskus noudattavat mallia. Leviämisen laukaisevien tekijöiden ymmärtäminen ja mahdollisesti mahdollisuus vähentää tai estää niiden esiintyminen on tärkeä avain tämän sairauden kanssa elämiseen ja korkean elämänlaadun ylläpitämiseen.

Lääkärin löytäminen

Kun sinulla on diagnoosi tai vaikka sinua vielä arvioidaan, on tärkeää löytää lääkäri, joka hoitaa lupus-ihmisiä - yleensä reumatologia. Koska lupus on suhteellisen harvinaista, monet lääkärit ovat nähneet vain harvat - tai eivät ehkä ole koskaan nähneet - lupus-potilaita. Aivan kuten valitsisit talomaalarin, joka oli maalannut kymmeniä taloja ensi kertaa maalarin yli, on tärkeää löytää lääkäri, joka on intohimoinen lupus-ihmisten hoidossa.

Jos olet matkasi tässä vaiheessa, meillä on vielä muutama vinkki reumatologin löytämisestä lupuksen hoitamiseksi. Valitse viisaasti. Haluat lääkärin, joka ei ole vain kanssasi taudin väistämättömien pettymysten kautta, vaan joka voi auttaa koordinoimaan hoitosi muiden näkemiesi asiantuntijoiden ja terapeuttien kanssa.

Alustavat strategiat diagnoosisi jälkeen

Aluksi voi olla vaikeaa ymmärtää, että sinulla on krooninen sairaus; sellainen, jolla ei ole absoluuttisia syitä tai parannuskeinoja. Kuten muidenkin kroonisten sairauksien kohdalla, vain diagnoosi voi olla suuri helpotus. Ainakin voit antaa oireillesi nimen ja tehdä heille jotain.

Lääkäri keskustelee kanssasi käytettävissä olevista hoitovaihtoehdoista. On hyödyllistä ymmärtää, että "hoito" on jatkuva prosessi. Oppiminen kaikista käytettävissä olevista hoidoista voi tuntua ylivoimaiselta, mutta sinun ei tarvitse oppia kaikkea kerralla. Aikaisin saatat haluta oppia vain tarvitsemistasi hoidoista heti ja kaikista oireista, joiden pitäisi kehottaa sinua soittamaan lääkäriisi.

Hyväksy hyvinvointistrategiat

Saatat tuntea, että kaikki, johon haluat keskittyä, on ensimmäinen hoitosi, mutta kun sinut diagnosoidaan ensimmäisen kerran (tai siinä tapauksessa milloin tahansa), on hyvä aika aloittaa hyvinvointistrategioiden kehittäminen. Joillakin tavoin kroonisen tilan diagnoosin saaminen on "opetettava hetki", ja monet ihmiset tuntevat olevansa tunnollisempia hyvinvoinnista kuin aikaisemmin.

Hyvinvointistrategioihin kuuluu stressin hallinta (meditaation, rukouksen, rentoutushoidon tai mikä tahansa sinulle sopiva), liikuntaohjelma ja terveellisten erilaisten ruokien syöminen ovat hyvä alku. On tärkeää jatkaa tavallisten toimintojesi nauttimista niin paljon kuin pystyt.

Jotkut elintarvikkeet näyttävät parantavan tai pahentavan lupuksen oireita, vaikka tätä tarkastelevat tutkimukset ovat lapsenkengissä. Koska kaikki lupusta sairastavat ihmiset ovat erilaisia, parhaat ruoat sinulle, jopa tutkittuina, voivat olla hyvin erilaisia. Jos uskot, että ruokavaliollasi voi olla vaikutusta tautisi, paras tapa on todennäköisesti pitää ruokapäiväkirja (kuten sellaiset, joita ihmiset pitävät yrittäessään selvittää, ovatko he allergisia tietylle ruoalle.)

Tuen löytäminen

Ystävyyssuhteiden edistäminen on kriittistä tukipohjan rakentamisessa, joka auttaa selviytymään taudista. Sen lisäksi, että pysyt lähellä pitkäaikaisia ​​ystäviä, muiden löytäminen lupuksella on selvä plus. Ne, joilla on hyvä sosiaalinen tuki, ovat vähemmän haavoittuvaisia, ja heillä voi olla viimeinkin vähemmän lupuskoihin liittyvää psykologista kärsimystä ja vähemmän "taakkaa" kuin niillä, joilla on vähemmän tukea.

Emme voi sanoa tarpeeksi ihmisten löytämisestä, jotka selviävät samoista haasteista. Sinulla voi olla tukiryhmä paikkakunnallasi, mutta sinun ei tarvitse edes lähteä kotoa. Verkossa on useita aktiivisia lupus-tukiyhteisöjä, jotka toivottavat sinut helposti tervetulleeksi. Löydä muita tapoja rakentaa myös sosiaalinen verkostosi, joko tukemalla yhteistä asiaa, kirkkoryhmää tai muita yhteisöryhmiä.

Säännöllinen hoito

Sinun on käytävä säännöllisesti reumatologin luona, ei vain silloin, kun sinulla on pahenevia oireita. Itse asiassa nämä vierailut, kun asiat menevät hyvin, ovat hyvä aika oppia lisää tilastasi ja puhua uusimmista tutkimuksista. Lääkäri voi auttaa sinua tunnistamaan leimahduksen varoitusmerkit minkä tahansa mallin perusteella, jonka hän näkee sairautesi kanssa. Nämä voivat olla erilaisia ​​kaikille, mutta monet ihmiset, joilla on lupus, kokevat lisääntynyttä väsymystä, huimausta, päänsärkyä, kipua, ihottumaa, jäykkyyttä, vatsakipua tai kuumetta juuri ennen puhkeamista. Lääkäri voi myös auttaa sinua ennustamaan soihdut säännöllisen verityön ja tutkimusten perusteella.

Säännöllisen sairaanhoidon lisäksi monet ihmiset huomaavat, että integroiva lähestymistapa toimii erittäin hyvin. Lupukselle on useita vaihtoehtoja ja täydentäviä hoitoja, jotka voivat auttaa huolenaiheissa aina kivun hallinnasta masennukseen, turvotukseen ja stressiin.

Ehkäisevä lääketiede

Ennaltaehkäisevä hoito on helppo työntää takaisin polttimeen, kun sinulle diagnosoidaan krooninen sairaus, kuten lupus. Tämä ei ole vain viisasta yleensä, mutta koska lupus vaikuttaa immuunijärjestelmääsi, säännöllinen ennaltaehkäisevä hoito on vieläkin tärkeämpää. Ja kuten minkä tahansa kroonisen tulehdussairauden kohdalla, lupuksen saaminen lisää ateroskleroosin ja sepelvaltimotaudin riskiä. A

Hoito, kuten säännölliset gynekologiset kokeet, mammografiat ja rokotukset, tulisi sisällyttää hoitosuunnitelmaasi.

Oppiminen lupuksestasi

Kuten aiemmin mainitsimme, lupuksestasi oppiminen on erittäin tärkeää. Sen lisäksi, että sairaudestasi oppiminen antaa sinulle potilaan ja vähentää ahdistusta, se voi myös vaikuttaa sairautesi kulkuun. Taudistasi koulutuksen saaminen on välttämätöntä tunnistaa soihdutuksen varhaiset varoitusmerkit, pyytää lääketieteellistä apua komplikaatioiden varalta.

Oman asianajajanne

Tutkimukset kertovat meille, että niillä, jotka ottavat aktiivisen roolin lupuksen hoidossa, on vähemmän kipuja, heillä on vähemmän sairauksia, jotka vaativat lääketieteellistä hoitoa, ja ovat edelleen aktiivisempia.

Työpaikalla ja koulussa oma asianajajasi oleminen on yhtä tärkeää kuin kotona tai klinikalla. Koska lupus voi olla "näkymätön" tai "hiljainen" tauti, on havaittu, että joskus lupusta sairastavat ihmiset kärsivät tarpeettomasti. Majoituspaikoilla, olivatpa ne työpaikalla vai yliopistokampuksella, voi olla merkittävä ero ja monia vaihtoehtoja on olemassa. Koska tauti ei kuitenkaan ole näkyvissä kuten jotkut muut olosuhteet, saatat joutua aloittamaan prosessin ja etsimään apua itse.

Bup Line selviytyä lupuksesta päivittäin

Lupuksen kanssa selviäminen ei ole helppoa. Joihinkin muihin olosuhteisiin verrattuna tietoisuus on vähäisempää, ja monet ihmiset puhuvat muiden lupuksesta kuulemisesta tai loukkaavien kommenttien saamisesta. Näistä haasteista huolimatta suurin osa lupusta sairastavista voi elää onnellista ja tyydyttävää elämää. Oman asianajajanne, sosiaalisen tukijärjestelmän rakentaminen, taudistanne oppiminen ja sellaisen lääkärin löytäminen, joka voi olla tiimin kanssanne taudin hoidossa, voivat kaikki auttaa sitä.