Lupus-kivun ja väsymyksen selittäminen ystäville ja perheelle

Vuorovaikutus perheen ja ystävien kanssa, jotka eivät ymmärrä, millaista on elää lupuksen kanssa, on yksi haastavimmista kokemuksista taudin selviytymisessä.

He saattavat vaatia, että väsymys on yksinkertaisesti väsymystä, ja syyttää ajastasi sängyssä omana laiskuutena tai siitä, että et yritä tarpeeksi kovasti nousta ylös. He saattavat ottaa sen henkilökohtaisesti ja suuttua siitä, että joudut toistuvasti peruuttamaan suunnitelmat väsymyksen tai heijastuksen vuoksi. Tämä voi saada heidät vihastumaan tai lopulta katkaisemaan siteet sinuun.

Kun rakkaansa eivät ymmärrä lupusta, etenkin suuria, yleisiä oireita, kuten väsymystä ja kipua, vuorovaikutus heidän kanssaan voi olla vaikeaa. Löytämällä tapoja auttaa heitä ymmärtämään kipua ja väsymystä voi olla apua suhteessasi heihin.

Ole tarkka kipuoireista

Mike Henry / Getty Images

Kipuvoi tarkoittaa erilaisia ​​asioita. Kun kuvaat kipua, tarkista kokemaasi kiputyyppiä. Esimerkiksi, onko se terävä kipu? Pistävä kipu? Tylsää kipua? Polttava tunne? Joka kerta, kun joku koskettaa sinua, tuntuuko siltä, ​​että hän painaa mustelmia, vaikka todellista mustetta ei olisikaan?

Selitä lisäksi, missä kipu sijaitsee. Onko se koko kehossasi (laajaa kipua)? Terävä vatsakipu? Nivelkipu? Selkäkipu? Polvikipu?

Selitä, miten se vaikuttaa sinuun. Onko sinulla vaikeuksia nousta sängystä aamulla nivelkivun ja lihasten jäykkyyden vuoksi? Onko kipeä kirjoittaa kynällä? Onko polvissasi pistävää kipua kävellessäsi?

Tässä on muutama esimerkki siitä, kuinka selittää tuskaasi jollekulle:

"Minun on vaikea kävellä. Minulla on terävä, pistävä kipu lantion molemmin puolin."

"Lihasteni ja nivelten jäykkyys aiheuttaa kipua liikkuessani. Kun yritän nousta sängystä aamulla ja venyttää ja avata raajojani, tuntuu siltä, ​​että uteliasin heitä erilleen. He tuntevat turvonnut ja kipeä. I tuntuu Tin Man -mieheltä, koska he tuntevat jäätyneen paikalleen, mikä on pelottavaa, mutta vaatii myös, että nousen sängystä hitaasti. "

"Koko kehoni tuntuu jättimäiseltä mustelmalta. En tarkoita loukkausta, mutta älä kosketa minua. Jopa lempeä kosketus voi olla minulle tuskallista."

"Jalkani nivelten tuntuu olevan tulessa. On vaikeaa kävellä."

Kuvaile väsymystä tavoilla, joilla ihmiset, joilla ei ole lupusta, voivat liittyä siihen

Sporrer / Rupp / Getty Images

Väsymys on haastavaa ihmisille, jotka eivät ole koskaan kokeneet sitä. Sanaväsymyskäytetään päivittäisessä keskustelussa ihmisillä, joilla ei ole kroonista sairautta, keinona selittää, että he ovat hyvin väsyneitä. Tämä lisää vain hämmennystä väsymyksestä.

Hyvä tapa auttaa heitä ymmärtämään väsymystä on kuvata se tavalla, joka liittyy johonkin, mitä he ovat kokeneet tai voivat kuvitella. Muuten ajatus väsymyksestä on yleensä liian abstrakti ja epämääräinen.

Väsymys, myös kroonisissa sairauksissa, kärsii eri voimakkuustasoista.Etsi esimerkkejä, jotka soveltuvat tilanteeseesi.

Esimerkki # 1: Koska kaikilla on ollut huono kylmä tai flunssa jossain elämän vaiheessa, näiden kokemusten käyttäminen esimerkkeinä yleensä toimii. Sano jotain: "Tiedätkö, miltä sinusta tuntuu, kun sinulla on kuumetta? Koko kehosi on tyhjentynyt energiasta ja särkee kaikkialla. Ei väliä kuinka paljon haluatkin nousta sängystä, voit vain makaa siellä tai nukkua? Milloin Sanon olevani väsynyt eikä pysty nousemaan sängystä, se on samanlainen kuin minusta tuntuu. Paitsi, minulla ei ole vilustumista tai flunssaa. Lupus aiheuttaa väsymystä. "

Esimerkki # 2: Toinen yleinen kokemus on uupumisen tunne liikunnan jälkeen. Voisit sanoa jotain: "Oletko koskaan työntänyt itseäsi liian kovasti treenatessasi, ja kaikki mitä teet sen jälkeen, on mennä kotiin ja makaa sohvallasi ja katsella televisiota? Kuvittele, että paitsi yhden tai kahden tunnin harjoittelun sijaan, miten saatatko tuntea itsesi 26 mailin maratonin jälkeen? Minusta tuntuu joskus. On päiviä, jolloin herään ja kaikki lihakseni särkyivät kuin juoksin edellisenä päivänä 26 mailia. Paitsi, että eilen tein vain töihin. Halusin mennä töihin tänään, mutta tuskin pääsin kylpyhuoneeseen harjaamaan hampaita.

Esimerkki 3: Elämästäsi saattaa olla esimerkkejä, jos olet kokenut jotain, jota voit kuvata tavalla, jonka muut ilman lupusta voivat kuvitella ja ymmärtää.

Esimerkiksi "Halusin mennä kuntosalille, mutta siihen mennessä, kun pukeuduin ja ajoin sinne, voisin vain laittaa kaksi tuolia yhteen ja makaa siellä kaksi tuntia. Se on väsymystä."

Esimerkki # 4: Lusikkateoria: Christine Miserandinon lusikkateoria on ollut erittäin onnistunut auttamaan ihmisiä selittämään väsymystä paitsi lupusyhteisössä myös kroonisten sairauksien yhteisöissä, joissa väsymys on tärkeä oire. Se on saatavana useilla kielillä, helppo lukea ja ymmärtää, ja voit ladata kopion ja luovuttaa sen ystäville ja perheen luettavaksi.

Pyytää apua

PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

On aikoja, varsinkin soihdun aikana, että tarvitset apua. Tyypillisesti, mitä enemmän rakkaasi ymmärtävät mitä olet käymässä, sitä tukevammin he voivat olla - sitä tukevampia he haluavat olla.

Joillekin avun pyytäminen on usein helpompaa sanoa kuin tehdä, mutta älä pelkää pyytää apua. Rakkaasi haluavat auttaa sinua. Se antaa heille tavan pysyä mukana elämässäsi ja konkreettisen tavan tarjota sinulle tukea.

Selvitä mitä tarvitset heiltä. Tarvitsemasi voi tuntua itsestään selvältä, mutta ei heiltä. Voit esimerkiksi sanoa: "Tarvitsen sinun muistavan, että kun peruutan suunnitelmat, sillä ei ole mitään tekemistä kanssasi. Enemmän kuin mitään, haluan mennä ulos. Jos peruutan, yritä ymmärtää, että se johtuu siitä, etten minä" en tunne hyvin, ja ole edelleen ystäväni ja kutsu minua edelleen paikkoihin. "

Ja kun rakkaasi ovat avuliaita ja tukevia, tunnustakaa heidän apunsa. Tämä auttaa heitä tunnistamaan, että heidän käyttäytymisestään oli sinulle hyötyä, mutta myös kiitos menee pitkälle.

Selitä mielialan muutokset

Sekä kipu että steroidit voivat aiheuttaa käyttäytymismuutoksia.

Kipu voi aiheuttaa niin paljon epämukavuutta, että se voi vaikuttaa negatiivisesti ihmisen mielialaan. Steroidit voivat myös aiheuttaa ärtyneisyyttä ja mielialan vaihteluja. Kerro rakkaillesi, ettet ota käyttäytymistäsi henkilökohtaisesti, ja kerro heidän kanssaan, mitä tarvitset heiltä auttamaan sinua kokemaan nämä kokemukset.

On myös hyvä puhua reumatologin kanssa, jos sinulla on tarpeeksi voimakasta kipua vaikuttamaan mielialaasi tai jos steroidit aiheuttavat käyttäytymismuutoksia.

Kutsu rakkaansa tukiryhmiin ja lupukseen liittyviin tapahtumiin

Erinomainen tapa rakkaillesi saada parempi käsitys lupuksesta on olla mukana lupusyhteisössä. Kuulemalla muiden lupusta koskevat kokemukset tukiryhmissä ja osallistumalla lupus-koulutustapahtumiin, he voivat oppia lisää taudista ja siitä, miten se vaikuttaa ihmisten elämään, myös sinun.

Tiedä milloin päästää irti

Markus Moellenberg / Getty Images

Ihmiset eivät aina reagoi yrityksiisi kommunikoida heidän kanssaan elämästäsi lupuksen kanssa. He saattavat edelleen kutsua sinua laiskaksi, eivät uskoo oireitasi, koska et näytä sairaalta. He saattavat antaa armottomasti harhaanjohtavia neuvoja siitä, että voit rukoilla sairautesi tai parantaa sen erityisellä ruokavaliolla. Ne saattavat kadota.

Mikään tällainen käyttäytyminen ei ole sinun syytäsi.

Esimerkiksi heidän hyvät aikomuksensa, mutta harhaanjohtavat neuvot tulevat yleensä paikasta, jossa todella huolestutaan hyvinvoinnistasi ja heidän omasta toiveestaan, että olisit kunnossa, koska he rakastavat sinua.

Joskus he pelkäävät sitä, mitä sinulle voi tapahtua, ja tämä pelko on voimakkaampi kuin heidän kykynsä selviytyä. Tai ehkä he ovat vakuuttaneet itsensä siitä, että oleminen siellä sinulle on liian monimutkaista.

He saattavat edelleen ottaa sen henkilökohtaisesti, kun peruutat suunnitelmat.

Jokainen reagoi rakkaansa sairauteen eri tavalla, ja tapa, jolla he reagoivat elämäänne lupuksella, liittyy siihen, miten he selviytyvät tällaisista todellisuuksista.

Tämän vuoksi jotkut ihmiset eivät pysty antamaan sinulle tarvitsemaasi tukea. Tai jotkut ihmiset saattavat olla rajoitettuja antamaan sinulle tukea. Ehkä he eivät voi olla kuuntelija, jota tarvitset, kun sinulla on huono päivä, mutta he ovat erinomainen seurue, kun tarvitset hyvää naurua.

Muut ihmiset eivät ole tukevia siinä määrin, että niistä tulee myrkyllisiä sinulle. On tärkeää tietää, että saa olla etäisyydessä ja rajoittaa viestintää ihmisten kanssa, joiden mielestäsi olet emotionaalisesti epäterveellinen.

Ja suru on normaali vastaus tähän suhdehäviöön. Valitettavasti tämä ei ole harvinainen kokemus vakavan kroonisen sairauden kanssa elämisestä, joten tarinasi jakaminen tukiryhmällesi kuulostaa tutulta monille ihmisille. Tarinasi jakaminen voi myös auttaa sinua selviytymään menetyksestä.

Käytä I-lauseita

Käytä "I" -lausekkeita "You" -lausekkeiden sijaan. Ne ovat lempeämpi tapa käsitellä yhteenottoja ja auttaa vähentämään toisen henkilön puolustuskykyä. Esimerkiksi sen sijaan, että sanot "Olet julma syyttää minua jatkuvasti harkitsematta, kun peruutin suunnitelmat", voit kokeilla jotain ", tunsin olevani loukkaantunut, kun syytit minua harkitsematta suunnitelmien peruuttamista. Jos olisin voinut mennä Minulla olisi ollut, mutta minusta tuntui niin pahalta, että minun piti pysyä sängyssä. Luota minuun, olisin mieluummin mieluummin tuntenut olonsa hyväksi ja mennä ulos kanssasi kuin tuntea niin kuin minä. "

Hyvä viestintä menee pitkälle

Aivan kuten on tärkeää oppia kommunikoimaan hyvin lääkärisi kanssa, on tärkeää käyttää näitä viestintätaitoja ystävien ja perheen kanssa. Vaikka se saattaa tuntua työstä, se voi auttaa parantamaan suhteitasi ja myös heidän antamansa tuen tasoa. Tämä puolestaan ​​voi auttaa parantamaan elämääsi lupuksen kanssa.