Aivokasvaimet voivat vaikuttaa kaiken ikäisiin lapsiin ja aikuisiin. Vaikka jotkut aivokasvaimet ovat tappavia, kaikki aivokasvaimet eivät ole hengenvaarallisia. Mutta aivokasvain on elämää muuttava kokemus, vaikka toipuisit.
Yhteys aivokasvaimen tukiryhmiin voi auttaa sinua käsittelemään päivittäisiä asioita ja oppimaan hoitovaihtoehdoistasi. Saatat pystyä löytämään myötätuntoisia ikäisensä ja ammattilaisia, jotka voivat tarjota sinulle olkapään, johon voit nojata, ja voit tehdä samoin muillekin - jos ja kun tunnet olevasi valmis tarjoamaan tukea.
Edunvalvonta, tietoisuus, sosiaalinen toiminta ja varainhankinta aivokasvaintutkimukseen ovat etuja, joita voit hyödyntää olemalla osa aivokasvainten tukiryhmää.
Mutta kaikilla tukiryhmillä ei ole samat täsmälliset ominaisuudet. Voit päättää osallistua useampaan kuin yhteen tukiryhmään tarpeidesi täyttämiseksi, kun opit selviytymään aivokasvaimen diagnosoinnin jälkeen. Olemme valinneet parhaat aivokasvaimen tukiryhmät auttamaan sinua koko hoidon ajan ja kun olet toipunut.
7 parasta aivokasvaintukiryhmää vuonna 2021
- Paras kokonaisuus: Yhteydet Brain Tumor Support Community
- Paras vanhemmille ja lapsille: Lapsuuden aivokasvainsäätiö
- Paras nuorille aikuisille: Tyhmä syöpä
- Paras kliinisiin tutkimuksiin: Aivokasvainverkko
- Paras Menigiomalle: Meningioma Mommas
- Paras aivolisäkkeelle: Aivolisäkeverkostoyhdistyksen tukiryhmä
- Paras neurofibromatoosille: Neurofibromatoosiverkosto
Paras kokonaisuus: Yhteydet Brain Tumor Support Community
Yhteydet Brain Tumor Support Community
LisätietojaAmerican Brain Tumor Associationin (ABTA) sosiaalinen ja emotionaalinen tuki palvelee kaiken ikäisiä ja kaikenlaisia aivokasvaintyyppejä sekä heidän perheitään ja hoitajiaan.
Nämä palvelut on suunniteltu ohjaamaan ihmisiä aivokasvaimen diagnosoinnissa tai milloin tahansa koko sen kanssa elämisen ajan. ABTA: n sosiaalisen ja emotionaalisen tuen palvelut tarjoavat laajan valikoiman tukiresursseja, mukaan lukien mahdollisuus jakaa tarinoita, tehdä vapaaehtoistyötä, oppia aivosyövästä ja löytää mentoreita.
ABTA: n sosiaaliset ja emotionaaliset tukipalvelut tarjoavat mentoreille sopivan palvelun, joka yhdistää jäsenet ihmisten kanssa, joilla on ollut samanlaisia kokemuksia. Ihmiset voivat olla yhteydessä mentoriin saadakseen ohjausta ja vastauksia kysymyksiinsä henkilöltä, jolla on kokemusta diagnoosistaan.
Yksi tämän yhteisön tärkeimmistä piirteistä on sosiaalisen yhteyden luominen säilyttäen samalla jäsenten yksityisyys.Ryhmän verkkosivustolla todetaan: "Koulutettujen vapaaehtoisten mentorien henkilökunta tarjoaa sosiaalis-emotionaalista tukea ja jakaa kokemuksensa aivokasvainten diagnosoinnista, hoidosta ja hoidosta."
Koulutus sisältää online-tietoa aivokasvaimista sekä verkkoseminaareja, jotka tarjoavat päivityksiä tutkimuksesta ja hoidosta. Henkilökohtaisiin kokouksiin kuuluu aktiviteetteja, kuten paikallista golfia, juoksua ja kävelytapahtumia.
Paras vanhemmille ja lapsille: Lapsuuden aivokasvainsäätiö
Lapsuuden aivokasvainsäätiö
LisätietojaLapsuuden aivokasvainsäätiö palvelee lapsia, joilla on tällä hetkellä aivokasvaimia, lapsuuden aivokasvaimia selviytyneitä ja heidän vanhempiaan. Jotkut lapsuuden aivokasvaimesta selviytyneet voivat kokea pitkäaikaisia vaikutuksia ja elämänlaatuongelmia, kuten liikkuvuutta, hedelmällisyyttä ja kognitiivisia taitoja, jopa parantamisen jälkeen.
Lapset ja perheet saattavat tarvita kestävää tukea ja ohjausta, kun he oppivat hallitsemaan näitä monimutkaisia asioita. Perheet voivat olla osa yhteisöä osallistumalla ja osallistumalla vapaaehtoisesti paikallisiin kävely- / juoksutapahtumiin tai gaaleihin, jotka keräävät varoja lapsuuden aivokasvaintutkimukseen.
Sivusto tarjoaa lapsille ja heidän vanhemmilleen mahdollisuuden lukea muiden lapsuuden aivokasvaimen jälkeen eläneiden kokemuksia. He voivat saada päivitettyä tietoa hoidosta ja tutkimuksesta verkkosivustolta, ja voit rekisteröityä saadaksesi uutiskirjeitä.
Sponsorit ja kumppanit rahoittavat Childhood Brain Tumor -säätiön, johon kuuluu hallitus ja neuvonantajat. Tämän tukiryhmän kolme pääkohtaa ovat yhteisö, resurssit ja tuki.
Paras nuorille aikuisille: Tyhmä syöpä
Tyhmä syöpä
LisätietojaVuonna 2012 perustettu Matthew Zachary, jolla diagnosoitiin aivosyöpä 21-vuotiaana, tyhmä syöpä palvelee nuoria aikuisia, joilla on aivosyöpä tai jotka ovat selviytyneet aivosyövästä. Nyt se kattaa myös tuen ja koulutuksen nuorille aikuisille, joilla on muun tyyppinen syöpä, vaikka sen varhainen tehtävä keskittyi aivosyöpään.
Yksi ryhmän päätavoitteista on rakentaa yhteisöllisyyden tunnetta henkilökohtaisten ja digitaalisten tapaamisten avulla vähentääkseen aivosyöpää sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten eristäytymisen tunnetta.
Stupid Cancerilla on myös blogi, joka esittelee henkilökohtaisia tarinoita yhteisöltä, ja sen verkkosivustolla on myös verkkoseminaareja aiheista, jotka kiinnostavat erityisesti nuoria aikuisia, kuten treffit ja hedelmällisyys.
Organisaation rahoittavat kannattajat ja yrityskumppanit, ja tukiryhmässä työskentelee ammattitaitoista henkilökuntaa. Henkilöstön lisäksi tukiryhmä luottaa myös vapaaehtoisiin tapaamisjohtajiin, jotka järjestävät ja isännöivät paikallisia, henkilökohtaisia tapahtumia tai digitaalisia tapaamisia. Yhteisö on tyytyväinen jäsenten ehdotuksiin paikoista ja aktiviteeteista.
Paras kliinisiin tutkimuksiin: Aivokasvainverkko
Aivokasvainverkko
LisätietojaBrain Tumor Network on voittoa tavoittelematon, lahjoitusten rahoittama organisaatio, joka palvelee 18-vuotiaita ja sitä vanhempia aivokasvainpotilaita. Tukiryhmän painopiste on ilmainen palvelu, joka auttaa potilaita navigoimaan hoitovaihtoehdoissa.
Brain Tumor Networkin ydinpalvelu perustuu neurokirurgien, neuro-onkologien ja muiden terveydenhuollon tarjoajien vapaaehtoiseen neuvontaverkostoon ympäri maata. Jäsenille nimetään henkilökohtainen navigaattori, joka auttaa tietueiden keräämisessä ja lähettämisessä Brain Tumor Network -verkkoon.
Ammattilaisten verkosto tarkistaa tiedot ja hoidot, mukaan lukien kuvantamistutkimukset ja koepalanäytteet, tarjotakseen yksilöllisiä hoitovaihtoehtoja, joihin voi sisältyä kliinisiä tutkimuksia.
Navigaattorit voivat myös auttaa jäseniä yhdistämään paikalliseen aivokasvainpotilaiden ja selviytyneiden ryhmään henkilökohtaisen tukiyhteisön saamiseksi. Aivokasvoverkostossa on osana monialaista tiimiään myös onkologinen sosiaalityöntekijä, joka tarjoaa jäsenille ja heidän perheilleen ohjausta ja tukea.
Paras Menigiomalle: Meningioma Mommas
Meningioma Mommas
LisätietojaMeningiomat ovat yleisin primaarinen aivokasvaintyyppi. Vaikka näillä kasvaimilla on usein hyvä ennuste, leikkaus on yleisin hoito. Hoidon jälkeen monet meningiomasta selviytyneet voivat kokea edelleen jatkuvia lääketieteellisiä kysymyksiä, joista he haluavat keskustella muiden selviytyjien kanssa.
Meningioma Mommas yhdistää potilaat, joille on äskettäin diagnosoitu meningioma ja meningiomasta selviytyneet, Facebook-tukiryhmän kautta. Jäsenet voivat olla vuorovaikutuksessa muiden potilaiden ja eloonjääneiden kanssa ryhmän kautta, jakaa henkilökohtaisia vinkkejä ja auttaa toisiaan selviytymään, kun he oppivat mitä odottaa.
Monet tukiryhmän jäsenet haluavat myös viedä yhteisön tukea pidemmälle tapaamalla henkilökohtaisesti paikallisten "tapaamisia ja tervehdyksiä" ja pieniä sosiaalisia kokoontumisia. Meningioma Mommas pyrkii myös lisäämään tietoisuutta meningiomista ja meningiomatutkimuksen merkityksestä.
Yhteisö työskentelee myös ahkerasti varainhankinta-aloitteissa meningiomakohtaiseen tutkimukseen. Varoja kerätään maksujen sekä tapahtumien, kuten juoksujen, kautta. Meningioma Mommas on myöntänyt tuloja lupaaville tutkimushankkeille useissa tunnetuissa yliopistoissa kaikkialla Yhdysvalloissa, kuten Stanfordin yliopistossa, Harvardin yliopistossa, Utahin yliopistossa ja muissa.
Paras aivolisäkkeelle: Aivolisäkeverkostoyhdistyksen tukiryhmä
Aivolisäkeverkostoyhdistyksen tukiryhmä
LisätietojaAivolisäkkeen kasvaimiin voi liittyä elinikäisiä ongelmia, jotka voivat vaikuttaa eloonjääneisiin, kuten hormonilisän tarve tai hedelmättömyysriski. Aivolisäkeverkostoyhdistys voi auttaa ja on kansainvälinen voittoa tavoittelematon järjestö aivolisäkkeen kasvaimia sairastaville potilaille sekä heidän läheisilleen.
Aivolisäkeverkostoyhdistys vastaa näihin tarpeisiin itsehoitoryhmillä, tukiryhmillä ja Facebook-ryhmillä. Ne kaikki keskittyvät yhteisön tarjoamiseen, ja ne voidaan pitää sosiaalisessa ympäristössä tai yhteisössä.
Tukiryhmät pidetään lääketieteellisessä ympäristössä ja keskittyvät uusien selviytymisstrategioiden ja ongelmanratkaisutaitojen oppimiseen. Heitä ohjaavat ja hoitavat mielenterveyden ammattilaiset. Kaikissa itsehoitoryhmissä mielenterveysalan ammattilainen on läsnä auttaakseen osallistujia käsittelemään yhteisöllisessä kokemuksessa esiin tulleita emotionaalisesti kuormitettuja asioita. Vaikka ne eivät ole millään tavoin direktiivejä, niillä on koulutuksellinen osa.
Henkilökohtaisten ryhmien lisäksi Aivolisäkeverkoston yhdistyksen tukiryhmä ylläpitää Facebookissa kahta verkkoyhteisöä, joissa potilaat ja heidän perheensä voivat olla vuorovaikutuksessa keskenään. Vaihtoehto on mahdollista osallistua mihin tahansa tai kaikkiin tukimuodoihin.
Paras neurofibromatoosille: Neurofibromatoosiverkosto
Neurofibromatoosiverkosto
LisätietojaNeurofibromatoosi on elinikäinen tila, jolle on ominaista kasvainten kasvu hermoissa, aivoissa, selkärangassa ja muissa kehon paikoissa. Neurofibromatosis Network on tukiryhmä ja keskustelu, jolla on yli 18 000 jäsentä eri puolilla maata ja ympäri maailmaa. verkosto ihmisille, joille on diagnosoitu neurofibromatoosi, ja heidän perheilleen.
Ryhmä tarjoaa verkkosivustolla yleisesti saatavilla olevan kysymys- ja vastauskomponentin, joka on jaettu osiin, kuten "NF 1 ja lapset" tai "NF 1 ja raskaus". Nämä keskustelut arvioidaan niiden hyödyllisyyden perusteella. Siellä on myös yksityinen ryhmä suljettuja keskusteluja jäsenten kanssa.
Neurofibromatosis-verkostoon kuuluu myös paikallisia konttoreita ja Facebook-ryhmiä. Yhteisö tarjoaa tapahtumia kaiken ikäisille potilaille, mukaan lukien konsertit ja mahdollisuudet liittyä asianajoryhmiin tai valistuskampanjoihin.
Resursseja lasten aktiviteetteihin, kuten leirejä lapsille, joilla on NF, on myös saatavilla.
UKK
Mitä ovat aivokasvainten tukiryhmät?
Aivokasvaimen tukiryhmä on resurssi ihmisille, joilla on aivokasvain tai jotka ovat toipuneet aivokasvaimesta. Jotkut tukiryhmät on suunnattu eri ryhmiin, kuten lapset, perheet, hoitajat tai tietyt aivokasvaintyypit. Yleensä ne rahoitetaan lahjoituksilla ja toimivat voittoa tavoittelemattomina yrityksinä. Ne tarjoavat tietoa, yhteyksiä ja verkostoitumista.
Onko aivokasvainten tukiryhmä oikea minulle?
Sinä tai perheesi saatat haluta kääntyä aivokasvaimen tukiryhmän puoleen useista syistä: löytää muita, jotka ovat kokeneet saman tilan, ystävyyttä, oppia hoitamaan aivokasvainta sairastavaa perheenjäsentä tai käsittelemään emotionaalista traumaa .
Ja sinä tai perheenjäsenesi saatat hyötyä liittymisestä useampaan kuin yhteen heistä, jos joku ei täysin vastaa tarpeitasi. Muista, että et välttämättä halua välttämättä olla osa aivokasvaimen tukiryhmää sen jälkeen, kun elämäsi kehittyy ja tarpeesi muuttuvat, ja se on aivan ok.
Kuinka aivokasvaintukiryhmät rakentuvat?
Yleensä he keskittyvät tehtävään. Tuo tehtävä voi olla ihmisten yhdistäminen, tietoisuuden lisääminen, tiedon tarjoaminen tai rahan kerääminen. Yleensä on palkattuja hallintoja tai henkilöstöä ja neuvonnan taso. Myös vapaaehtoiset voivat olla suuri osa käynnissä olevissa projekteissa.
Mitä ne maksavat?
Suurin osa aivokasvaimen tukiryhmistä on ilmaisia, ja kaikki tämän artikkelin valintamme ovat myös. Joillakin heistä on varainhankintaosa, ja sinua todennäköisesti pyydetään antamaan lahjoitus. Saatat saada lahjoituspyyntöjä sähköpostitse, puhelimitse tai henkilökohtaisesti, kun osallistut tapahtumiin. Sinua voidaan myös pyytää auttamaan keräämään rahaa ryhmälle ottamalla yhteyttä ystäviisi tai perheeseesi osallistumaan asian edistämiseen.
Kuinka valitsimme parhaat aivokasvaintukiryhmät
Tarkastimme useita lähteitä ja kriteerejä arvioidessamme eri tukiryhmien ominaisuuksia, mukaan lukien se, antoiko ryhmä lausunnon palveluistaan, potilas- ja tukiryhmätarjonnastaan sekä kunkin ryhmän ominaisuuksista ja tuesta.
Ominaisuudet, kuten esteettömyys, potilaan yksityisyys, lääketieteellinen tarkkuus ja luotettavuus, päivitetyt tiedot, puolueeton lähestymistapa ja ammattimaisuus, tulivat kaikki esiin, kun valitsimme aivokasvainten tukiryhmän parhaita valintoja.
.jpg)
-guide.jpg)
.jpg)
