Hidradenitis suppurativa (HS) - yleinen krooninen ihosairaus - ymmärretään usein väärin ja diagnosoidaan väärin, etenkin ihmisillä, joilla on tummempi ihonväri. Ilman oikea-aikaista diagnoosia ihmiset voivat jäädä hoitamatta, mikä voi vaikuttaa heidän elämänlaatuunsa, joten tietoisuus tästä tilasta on ratkaisevan tärkeää niille, joihin se vaikuttaa eniten.
Tässä on mitä tietää hidradenitis suppurativasta ja sen vaikutuksista eri ihon sävyihin ja rotuihin.
Maskot / Getty Images
Levinneisyys
Suurin osa hydradenitis suppurativan tutkimuksista on tehty suurille ihmisryhmille joko vaalealla iholla tai ottamatta huomioon ihon sävyä ja tyyppiä.
Viime aikoina Yhdysvalloissa tehdyt tutkimukset ovat tarkastelleet HS-taajuuksia väreissä ja ovat havainneet, että näiden ryhmien, erityisesti mustien amerikkalaisten, esiintyvyys on suurempi. HS: n esiintyvyys latinalaisamerikkalaisissa amerikkalaisissa ei ole yhtä suuri, mutta taudin taakka voi olla.
Esimerkiksi eräässä Henry Fordin lääketieteellisen keskuksen tutkimuksessa todettiin, että 54,4% HS-potilaista oli mustia, kun taas noin 25% oli valkoisia.
Toinen tutkimus - tämä Pittsburghin yliopistosta - osoitti, että 65% tutkimusväestöstä oli mustia, kun taas 33% oli valkoisia.
HS: n esiintyvyys näyttää olevan korkein mustamerikkalaisista naisista kaikkien naisten keskuudessa ja kaikissa roduissa.Suuria esiintyvyyksiä esiintyy myös mustamerikkalaisilla ja biracial-murrosikäisillä tytöillä, joiden esiintyvyys on eniten 15-17-vuotiailla tytöillä. A
Esitys
Lehden vuoden 2018 raportin mukaanPLoS One, hidradenitis suppurativa vaikuttaa jopa 4 prosenttiin koko maailman väestöstä. HS: lle on tunnusomaista krooniset, toistuvat ihovauriot kainaloissa, rintojen alla, nivusien ympärillä ja pakaroiden välillä.
Vauriot voivat repeytyä spontaanisti ja heillä voi olla haiseva purkaus. Ne voivat aiheuttaa kipua ja syviä haavaumia ja vaikuttaa kykyyn kävellä, varsinkin kun ne sijaitsevat ruumiin alaosassa. Vaikeissa tapauksissa on arpia ja sinusreittejä.
Mitä sinustraktit ovat?
Sinustraktit ovat ihon alla olevia tunneleita, jotka yhdistävät erilaisia taudinpurkausalueita.
Tutkimus osoittaa, että HS eroaa roduryhmien välillä siinä, että ihmisillä, joilla on tummempi ihonväri, on yleensä vakavampi sairauskuorma kuin ihmisillä, joilla on vaalea iho.
Vuoden 2017 raportissa lehdessäDermatologia, raportin kirjoittajat huomauttavat, että hikirauhasten määrän, koon ja tuottavuuden kasvu ihmisillä, joilla on tummempi ihon sävy, saattaa selittää miksi HS esiintyy useammin ja on vakavampaa mustamerikkalaisilla.
Hidradenitis suppurativa värillisillä ihmisillä diagnosoidaan usein väärin kuin muut olosuhteet, jotka aiheuttavat vaurioita, kuten sukupuoliteitse tarttuvat infektiot tai resistentitStaphylococcus aureus infektiot.
Nämä viivästykset diagnoosissa voivat johtaa HS-taudin etenemiseen, arpeutumiseen, vammaisuuteen ja taudin samanaikaisiin sairauksiin, mukaan lukien septinen niveltulehdus, pyoderma gangrenosum ja tulehdukselliset suolistosairaudet.
Valitettavasti on harvoin ja joskus riittämätöntä tutkimusta iho-oireiden erityisistä esityksistä väreissä, joilla on HS. Suuri osa tutkimuksesta käsittelee taudin taakkaa, mutta useimmat eivät mene erityisiin oireiden eroihin ja siihen, miten ne voivat vaikuttaa erilaisiin ihon sävyihin ja rotuihin.
Diagnostiset haasteet
Hidradenitis suppurativan diagnoosi tehdään tutkimalla ihoa ja sairaushistoriaa, joka sisältää merkkejä ja oireita. HS: n diagnosoimiseksi ei ole laboratoriotestejä.
Jos pussi tai viemäröintiä esiintyy, terveydenhuollon tarjoaja lähettää näytteen viemäristä laboratorioon testausta varten. Tämä tehdään muiden sairauksien, erityisesti infektioiden, sulkemiseksi pois.
HS-potilailla, joilla on tummempi iho, diagnoositaan usein väärin, ja monet menevät vuosia ilman erikoislääkäreitä. Koska he menevät niin kauan ilman tarkkaa diagnoosia, he eivät saa varhaisessa vaiheessa tarvitsemiaan hoitoja vähentääkseen taakkaa. HS.
Joissakin tapauksissa ihmisillä, joilla on tummempi ihonväri, diagnosoidaan vasta 20 tai jopa 30 vuotta oireiden alkamisen jälkeen.
PalaIhotautilääkäriehdottaa tietoisuuden ja rohkaisun tärkeyttä saada ihmiset, joilla on tummempi ihonväri, tuomaan huomiota HS-hoitoon liittyviin ihomuutoksiin lääkäreilleen.
Taudin takia - paiseilla, viemäröinnillä, epämiellyttävällä hajulla ja arpeilla - ja missä se esiintyy - kainaloiden, nivusien, pakaroiden jne. Alla - ihmiset, joilla on sairaus, voivat olla hämmentyneitä keskustelemaan tilasta terveydenhuollonsa kanssa palveluntarjoajat.
Tarjoamalla tiedottamista ja tukea väriyhteisöissä on mahdollista, että useammat ihmiset näistä ryhmistä saavat tarkan diagnoosin ja pääsevät varhaisiin ja asianmukaisiin hoitoihin, jotka voivat vähentää taudin vakavuutta ja taakkaa.
Elämänlaatu ja HS-vaikutukset
Hidradenitis suppurativa tunnetaan syvällisistä fyysisistä ja psykologisista vaikutuksista. Se voi aiheuttaa hämmennystä ja johtaa sosiaaliseen eristäytymiseen ja vammaisuuteen. Se vaikuttaa myös henkilökohtaisiin suhteisiin ja seksuaaliseen läheisyyteen. HS: n pitkäaikainen taakka voi heikentää elämänlaatua, masennusta ja ahdistusta.
HS: n tutkimus osoittaa vakavia vaikutuksia afrikkalaisen ja latinalaisamerikkalaisen taustan omaaviin ihmisiin. Edellä mainitussa vuonna 2017Dermatologiaraportin tekijät panevat merkille tekijöitä, jotka voivat vaikuttaa näihin vaikutuksiin, mukaan lukien toiminnalliset rajoitukset, sairausvakuutuksen puute ja elämäntapatekijät, kuten tupakointi ja aktiivisuuden puute.
Raportin kirjoittajat panevat myös merkille, että mustien amerikkalaisten masennusaste on yleensä korkeampi. He huomauttivat kuitenkin, että tietoja, jotka koskevat HS: tä, puuttuu, ja tarvitaan tutkimusta, jossa verrataan HS-potilaiden mielenterveyttä ja elämänlaatua eri rotujen välillä.
Hoito ja ihon väri
Hidradenitis suppurativan hoitoon kuuluu lääkkeitä ja leikkausta oireiden hallitsemiseksi ja komplikaatioiden mahdollisuuden vähentämiseksi.Sinun tulisi keskustella lääkärisi kanssa kaikkien hoitovaihtoehtojesi riskeistä ja eduista sekä hoitosuunnitelman laatimisesta ainutlaatuisen terveystilanteen perusteella.
Tarvitset myös säännöllisiä seurantoja ihotautilääkäriisi kanssa ja saatat joutua näkemään muita asiantuntijoita hoitamaan muita sairauksia, kuten masennusta ja nivelsairauksia.
HS: n hoitovaihtoehdot ovat:
- Antibioottiset voiteet lievien iho-oireiden hoitoon
- Kipulääkkeet - sekä käsikauppalääkkeet että vahvemmat reseptilääkkeet (tarvittaessa) voivat auttaa hallitsemaan ihokipua
- Systeemiset lääkkeet voivat auttaa, jos henkilöllä, jolla on HS, on laajalle levinneitä iho-oireita. Humira (adalimumabi) on ainoa hyväksytty systeeminen lääke HS: lle. Sitä määrätään kohtalaiseen tai vaikeaan sairauteen. Vaikka tutkimukset osoittavat, että siitä voi olla apua oireiden vähentämisessä, ne eivät osoita hoidon lopputuloksia rotuun tai ihon sävyyn.
Kirurgiset vaihtoehdot voivat sisältää:
- Tunnelien paljastaminen tapahtuu menettelyllä, jota kutsutaan kattoon kudoksen poistamiseksi ja tunnelien paljastamiseksi ihon alle.
- Laserhoitoa käytetään uusien puhkeamisten puhdistamiseen ja poistamiseen.
- Paiseiden tyhjentäminen tehdään kivun lievittämiseksi.
- Vaurioiden ja arpikudoksen leikkaaminen (leikkaaminen) tapahtuu kirurgisella toimenpiteellä. Ihonsiirrot tehdään sitten korvaamaan kadonnut iho.
Vaikka HS-taudin taakka voi olla suurempi väreissä, ihonvärillä ei ole merkitystä hoidon suunnittelussa. Voit pyytää lääkäriäsi mukauttamaan hoitosuunnitelman ihotyyppisi tai värisi mukaan, koska jotkut hoidot voivat vaikuttaa tummempaan ihoon ankarammin.
Tällä hetkellä ei ole erityisiä hoitoja tai lääkehoitoja, jotka on hyväksytty ihon värin ja sävyn perusteella. Lisää tutkimusta tarvitaan, jotta voidaan paremmin ymmärtää, miten tauti esiintyy tummemmilla ihotyypeillä ja kuinka oireiden erot ihon sävyssä ja värissä voivat vaikuttaa hoidon tuloksiin.
Sana Verywelliltä
Ihon sävystä tai rodusta riippumatta jokaisen, jolla on hydradenitis suppurativa, tulisi löytää tapoja parantaa elämänlaatua. Keskustele lääkärisi kanssa siitä, miten HS vaikuttaa sinuun.
Lääkärisi on tiedettävä, onko sinulla suurta kipua, jos ihosi puhkeaa edelleen, jos hoidot eivät toimi, miten selviydyt emotionaalisesti tai jos tunnet masennusta. Tällä tavalla ne voivat auttaa sinua löytämään tapoja parantaa kipua, iho-oireita ja muita sairausnäkökohtia, mikä voi viime kädessä parantaa elämänlaatua.
Harkitse yhteydenpitoa muihin HS: n kanssa eläviin henkilöihin joko sosiaalisen median tai online- ja henkilökohtaisten tukiryhmien kautta, etenkin ihmisille, joilla voi olla samanlaisia ihon sävyhaasteita. Sinun tulisi sisällyttää perhe ja ystävät tukiverkostoon, koska ne voivat olla suuri mukavuuden ja avun lähde, kun asut ja hallitset HS: n monimutkaisuutta.
