Fibromyalgialla on pitkä tie kuljettavana tutkimuksen, hoitojen, diagnostiikan ja yleisen tietoisuuden suhteen. Vaikka sekä julkiset että yksityiset tutkimuslaitokset ovat ratkaisevan tärkeitä edistyksellemme, ne eivät ole ainoat pelaajat kentällä.
Hyväntekeväisyysjärjestöt työskentelevät ahkerasti kulissien takana ja yleisön keskuudessa tutkimuksen ja tietoisuuden lisäämiseksi. Heidän ylevän tavoitteensa on auttaa meitä kaikkia tällä monimutkaisella ja heikentävällä tilalla elämään parempaa elämää. Tärkeimmät fibromyalgian hyväntekeväisyysjärjestöt Yhdysvalloissa ja muut ympäri maailmaa on lueteltu tässä, jotta voit oppia lisää näistä tärkeistä ryhmistä ja kriittisestä työstä, jota he tekevät puolestamme.
ThitareeSarmkasat / Getty ImagesKansallinen fibromyalgiayhdistys
National Fibromyalgia Association (NFA) on luultavasti tunnetuin fibromyalgian hyväntekeväisyysjärjestö Yhdysvalloissa. Se on ollut merkittävä voima 12. toukokuuta pidetyn fibromyalgian tietoisuuspäivän tapahtumien takana ympäri maata monien vuosien ajan. Se on myös julkaissut lehdenFibromyalgia TIETOINENsamoin kuin koulutustilaisuuksien järjestäminen.
NFA-verkkosivusto tarjoaa runsaasti tietoa sairaudesta sekä jatkuvan lääketieteellisen koulutusohjelman lääkäreille ja muille fibromyalgiaa hoitaville terveydenhuollon tarjoajille.
Lyhyet tiedot NFA: sta:
- Perustettu: 1997
- Hyväntekeväisyysasema: 501 (c) 3 voittoa tavoittelematonta
- Sijainti: Orange, Kalifornia
Resurssit sinulle:
- Ilmainen jäsenyys sisältää e-uutiskirjeitä, verkko-opetusesityksiä, tutkimuspäivityksiä, tietoa osallistujia etsivistä tutkimuksista ja alennuksia joistakin tuotteista NFA-verkkokaupassa
Tapoja osallistua:
- Lahjoita rahaa PayPalin kautta
- Osta koulutus- ja tiedotustuotteita verkkokaupasta
- Luo varainhankinta
- Auta keräämään varoja ja lisäämään tietoisuutta, mukaan lukien Giving Tuesday -kampanja ja tietoisuuspäivän tapahtumat
- Valitse NFA Amazon Smilessä
Fibromyalgia Coalition International
Fibromyalgia Coalition International (FCI) sanoo verkkosivustollaan olevansa "toivon majakka miljoonille FM / CFS-potilaista ympäri maailmaa". Se isännöi konferensseja ja muita koulutustapahtumia Kansas Cityn alueella ja kiinnittää erityistä huomiota ei-lääketieteellisiin lähestymistapoihin, kuten ruokavalioon, joita lääketieteellinen tutkimus tukee.
Nopea tieto FCI: stä:
- Perustettu: 2000
- Hyväntekeväisyysasema: 501 (c) 3 voittoa tavoittelematonta
- Sijainti: Missio, Kansas
Tehtävänanto:
FCI: n tehtävänä on antaa toivoa kaikille fibromyalgian ja kroonisen väsymysoireyhtymän kärsiville laajalla tutkimuksella ja raportoimalla luonnollisista, todistetuista ja tehokkaista hoidoista, jotka keskittyvät perimmäisiin syihin.
Resurssit sinulle:
- Fibromyalgian tukiryhmien hakemisto
- Fibromyalgian terveydenhuollon tarjoajien hakemisto
Tapoja osallistua:
- Osta kirjoja, CD-levyjä ja tiedotustuotteita verkkokaupasta
- Kertaluonteiset tai meneillään olevat rahalahjoitukset
- Työpaikan antaminen
- Valitse FCI Amazon Smilessä
Kansallinen fibromyalgian ja kroonisen kivun yhdistys
Kansallinen fibromyalgian ja kroonisen kivun yhdistys (NFMCPA) sanoo, että sen tavoitteena on edistää varhaista diagnoosia, ohjata tieteellistä tutkimusta parantamiseksi ja helpottaa tutkimusta sopivista, helposti saatavilla olevista ja kohtuuhintaisista fibromyalgian hoidoista. Se järjestää ja mainostaa 12. toukokuuta tietoisuuden päivä -tapahtumia ja tarjoaa myös kunnia- ja juhlaseinän sekä muistokirjoituksia verkkosivuillaan.
Nopeat tiedot NFMCPA: sta:
- Perustettu: 2008 (nimellä CURE FM, tuli NFMCPA vuonna 2010)
- Hyväntekeväisyysasema: 501 (c) 3 voittoa tavoittelematonta
- Sijainti: Logan, Utah
Tehtävänanto:
Kansallinen fibromyalgian ja kroonisen kivun yhdistys yhdistää potilaat, päättäjät sekä terveydenhuolto-, lääke- ja tiedeyhteisöt muuttamaan elämää fibromyalgian ja kroonisten kipusairauksien visionäärisen tuen, edunvalvonnan, tutkimuksen ja koulutuksen avulla. Se tarjoaa myös uutiskirjeen uusista tutkimus- ja edunvalvontatoimista.
Resurssit sinulle:
- Articulos en Espanol
Tapoja osallistua:
- Valitse NFMCPA Amazon Smilessä
Amerikan krooninen kipuyhdistys
American Chronic Pain Association (ACPA) tarjoaa "vertaistukea ja koulutusta kivunhallintataidoissa kipua kärsiville, perheelle ja ystäville sekä terveydenhuollon ammattilaisille". Se on auttanut perustamaan useita satoja ACPA-tukiryhmiä Yhdysvaltoihin, Kanadaan, Iso-Britanniaan ja muihin maihin.
Vaikka se ei ole nimenomaan fibromyalgiakeskeinen organisaatio, fibromyalgiaa sairastavat ihmiset voivat hyötyä sen tarjoamista tukiryhmistä, tiedoista ja edunvalvonnasta. Sillä on myös uutiskirje nimeltäKronikka.
Lyhyet tiedot ACPA: sta:
- Perustettu: 1980
- Hyväntekeväisyysasema: 501 (c) 3 voittoa tavoittelematonta
- Sijainti: Pittsburgh, Pennsylvania
Resurssit sinulle:
- Luettelo kroonisen kivun tukiryhmistä
- Tietoja lukuisista kiputiloista, hoidoista ja kivunhallintatyökaluista
Tapoja osallistua:
- Lahjoita rahaa PayPalin kautta
Kansainväliset järjestöt
Yhdysvaltojen ulkopuolella lukuisat hyväntekeväisyysjärjestöt tekevät kovasti töitä parantaakseen tämän tilan omaavien ihmisten elämää. Jotkut niistä ovat:
- Kansainvälinen Myopain-seura
- Fibromyalgia-yhdistysten eurooppalainen verkosto
- Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Espanja)
- AFIBROM (Espanja)
- Fibromyalgia Action UK
Sana Verywelliltä
Niille, jotka pystyvät lahjoittamaan, saatat löytää anteliaisuutesi kelvollisen vastaanottajan. Niille, jotka eivät voi, voit ehkä löytää muita tapoja auttaa tai mainostaa näitä organisaatioita. Tästä huolimatta saatat pystyä hyötymään suoraan heidän tarjoamistaan tiedoista ja palveluista sen välillisen hyödyn lisäksi, jonka me kaikki saamme heidän pyrkimyksistään.
Lisäksi lahjoitukset tällaisille hyväntekeväisyysjärjestöille voivat tehdä suuria lahjoja elämässäsi oleville ihmisille, jotka ovat kroonisesti sairaita tai voivat toimia keinona muistaa joku, joka taisteli fibromyalgian oireiden kanssa elämänsä aikana. Voit myös kirjoittaa hyväntekeväisyyteen tahtoosi. Ennen kuin lahjoitat hyväntekeväisyysjärjestöille, muista kuitenkin tutkia sitä, jotta tiedät, että rahasi käytetään tosiasiallisesti haluamallasi tavalla.