Hallitse ALS: n hengitys- ja ruokintaongelmia

Jos sinulla on äskettäin diagnosoitu amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) tai muu motorisen hermosairaus, sinulla on todennäköisesti joitain kysymyksiä ja huolenaiheita tulevaisuutesi suhteen. Näihin sairauksiin ei ole vielä parannuskeinoa. Mutta se ei tarkoita, ettet voi saada apua. Tarjolla on paljon resursseja, jotka voivat tehdä sinusta mahdollisimman mukavan, ja muut, jotka voivat jopa vaikuttaa siihen, kuinka kauan pystyt elämään.

Lane Oatey / Blue Jean Images / Getty Images

Ruokinta ALS: ssä

ALS riistää ihmisiltä hitaasti liikkumiseen tarvittavan voiman. Koska riittävä ravitsemus on tärkeää voiman ylläpitämiseksi, on helppo kuvitella, kuinka tärkeä ravitsemus voi olla ALS-potilaalle. Mutta syöminen ei ole aina helppoa, etenkään taudin edistyneissä vaiheissa. Lihakset, jotka auttavat nielemään, eivät välttämättä toimi yhtä hyvin. Kyky yskittää, jos ruoka menee väärään putkeen, voi vaarantua. Tämän seurauksena on tärkeää varmistaa, että syömisen aikana ei ole merkkejä tukehtumisesta.

Jossain vaiheessa potilaat, joilla on ALS, hyötyvät nieltokyvyn arvioinnista, kuten bariumin nieltötutkimus. He saattavat pystyä syömään ja juomaan vain tietyn koostumuksen omaavaa ruokaa ja nestettä, kuten pehmeitä ruokia tai sakeutettuja nesteitä. Lopulta perkutaaninen endoskooppiputki (PEG) on todennäköisesti tarpeen riittävän ravitsemustason aikaansaamiseksi. Vaikka PEG todennäköisesti parantaa selviytymisaikaa lisäämällä yleisen ravitsemuksen tasoa, mikään spesifinen vitamiini tai muu lisäosa ei ole osoittautunut tehokkaaksi auttamaan ALS: n hoidossa.

Hengitys ALS: ään

Sinun ei tarvitse olla terveydenhuollon ammattilainen tunnistaaksesi, että hengitys on tärkeää tai että hengittäminen vaatii lihaksia. ALS: n edetessä yksinkertainen hengitys voi kuitenkin mutkistaa ja edellyttää jopa lääketieteen asiantuntijaryhmää. ALS-potilaiden käyttöiän pidentämisen lisäksi hyvä hengityshoito voi myös parantaa energiaa, elinvoimaa, uneliaisuutta päivällä, keskittymisvaikeuksia, unen laatua, masennusta ja väsymystä. Näistä syistä voi olla hyvä, että hengityksesi arvioidaan aikaisin ja usein, vaikka et tuntisikaan, että sinulla on vaikeuksia.

Hengitysapu voi alkaa ensin yöllä ei-invasiivisella ilmanvaihtomenetelmällä, kuten CPAP tai BiPAP. Nämä tukevat hengitysteitä ja varmistavat, että vaikka keho olisikin levossa, se saa tarpeeksi happea ja puhaltaa tarpeeksi hiilidioksidia. ALS: n edetessä ei-invasiivista tuuletusta voidaan tarvita päivällä ja yöllä. Lopulta on harkittava invasiivisempia menetelmiä, kuten mekaanista ilmanvaihtoa. Toinen vaihtoehto on diafragmaattinen tahdistus, jossa keuhkojen laajentamisesta vastuussa olevaa lihasta stimuloidaan rytmisesti sähköllä auttaakseen sitä supistumaan, kun motoriset neuronit eivät enää lähetä tätä viestiä. Kaikista näistä vaihtoehdoista keskustellaan parhaiten ryhmän kanssa, johon kuuluu neurologi, hengitysterapeutti ja ehkä myös pulmonologi.

Hengitysteiden suojaaminen ALS: ssä

Keuhkojen laajentamisen lisäksi hengitys vaatii, että kaikki hengitystiet ovat avoimia eikä tukkeutuneita limaan, suun eritteisiin tai ruokaan. Kun olemme terveitä, suojelemme hengitysteitämme nielemällä säännöllisesti, yskimällä ja hengittämällä satunnaisesti syvään, kaikki ajattelematta sitä. Jos olemme liian heikkoja nielemään tai yskäämään hyvin, apua tarvitaan hengitysteiden suojaamiseen.

Saatavilla on monia tekniikoita, jotka auttavat pitämään keuhkot auki. Nukkuminen pään ollessa hieman pystyssä voi auttaa estämään eritteiden menemistä alas väärästä putkesta yöllä. Hengitysterapeutit voivat opettaa ystäville ja perheelle, kuinka manuaalisesti auttaa yskää sen tehostamiseksi. Teknologisesti edistyneempiä vaihtoehtoja ovat mekaaninen insufflation / exsufflation (MIE), johon kuuluu laite, joka täyttää hitaasti keuhkot ja muuttaa nopeasti paineita simuloimaan yskää. Korkean taajuuden rintaseinän värähtelyyn (HFCWO) kuuluu värähtelevä liivi, joka potilaan käyttäessä auttaa hajottamaan limaa keuhkoissa, jotta se voidaan yskittää helpommin. Vaikka varhaiset raportit HFCWO: n tehokkuudesta ovat olleet erilaisia, monet potilaat kokevat sen olevan hyödyllinen.

Toinen osa hengitysteiden suojaamisesta on vähentää nenän ja suun tuottamien eritteiden määrää. Ne voivat aiheuttaa kuolaamista ja myös lisätä potilaan riskiä hengittää näitä eritteitä keuhkoihin. Saatavana on laaja valikoima lääkkeitä näiden eritteiden hallitsemiseksi.

Suunnittele eteenpäin ALS: ssä

Ei ole mitään keinoa sen ympärillä. Lopulta me kaikki kuolemme, ja ALS-potilaat kuolevat aikaisemmin kuin muut. Siihen mennessä, kun tarvitaan monia yllä mainituista invasiivisimmista vaihtoehdoista, ALS-potilaat kärsivät todennäköisesti dramaattisista muutoksista kommunikointikyvyssä. Jotkut kärsivät ALS: ään liittyvästä dementiasta, ja toiset menettävät yksinkertaisesti suunsa, kielensä ja äänijohtojensa hallinnan. Tässä vaiheessa potilaan hoitoon osallistuvien lääketieteen ammattilaisten on luotettava joko aikaisempiin lausuntoihin siitä, mitä potilas haluaa hoidossaan, tai luottaa korvaavaan päätöksentekijään.

Missä olosuhteissa, jos sellaisia ​​olisit, haluaisit, että eliniä pidentävä hoito mekaanisella tuuletuksella, syöttöputkilla ja muulla lopetettaisiin? Nämä ovat hyvin henkilökohtaisia ​​päätöksiä, joilla on oikeudellisia, eettisiä ja uskonnollisia vaikutuksia. On kriittistä suunnitella eteenpäin järjestämällä elävä tahto tai valtakirja, jotta voit lähestyä elämän loppua ansaitsemallasi arvolla.