Vaikka hyvänlaatuinen multippeliskleroosi (MS) saattaa kuulostaa oksymoronilta, se ei ole - se on MS: n lievin muoto. Ei ole yksimielisyyttä siitä, mikä tekee MS: stä "hyvänlaatuisen", mutta se on aina diagnoosi, joka annetaan takautuvasti, yleensä 10-15 vuotta taudin alkamisen jälkeen, kun lääkäri voi nähdä, miten tauti on vaikuttanut sinuun. Tämä johtuu siitä, että on mahdotonta ennustaa käänteitä, joita MS voi tehdä jokaisessa yksilössä.
1:535 myyttiä elämästä MS: n kanssa
Määritelmä
Hyvänlaatuinen MS on itse asiassa jonkin verran kiistanalainen termi, koska määritelmästä ei ole sovittu yleisesti, ja joidenkin asiantuntijoiden mielestä sitä ei ole olemassa. Noin kahden ensimmäisen vuosikymmenen aikana hyvänlaatuinen MS näyttää ilmentyvän lievänä uusiutuvaa-remitoivaa multippeliskleroosia (RRMS), jossa esiintyy vain vähän relapseja. Nämä relapsit tuottavat yleensä aistinvaraisia oireita, jotka häviävät ja jättävät hyvin vähän tai ei ollenkaan jäljellä olevia motorisia vaurioita tai vammaisuutta.
Hyvänlaatuisen MS: n yleisimmin käytetty määritelmä käyttää laajennettua vammaisuuden tila-asteikkoa (EDSS), joka mittaa vammaisuutesi. Hyvänlaatuinen MS diagnosoidaan usein matalalla EDSS-pisteellä, yleensä 3 tai alle, mikä tarkoittaa, että sinulla on jokin vamma, mutta pystyt silti kävelemään 10-15 vuotta (tai enemmän) MS-diagnoosin jälkeen.
Laajennetun vammaisuuden tilakaavan (EDSS) ymmärtäminen Thomas Barwick / Getty ImagesLevinneisyys
On mahdotonta tietää tarkalleen, kuinka usein hyvänlaatuista MS: tä esiintyy. Yksi syy tähän on se, että on joukko ihmisiä, joilla on yksi kliinisesti eristetty oireyhtymä eikä koskaan seurata, samoin kuin ne, jotka eivät koskaan käy lääkärissä. Näistä potilaista, joilla on yksi tapahtuma, noin 15 prosenttia ei koskaan kokea toista.
Tutkimukset, joissa arvioidaan hyvänlaatuisen MS: n esiintyvyys, ovat myös koko kartan lähinnä siksi, että ei ole olemassa yhtä sovittua määritelmää ja osittain siksi, että ne tarkastelevat eri populaatioita.
Esimerkiksi Yhdistyneessä kuningaskunnassa vuonna 2019 tehdyssä MS-potilaiden tutkimuksessa tarkasteltiin väestöpohjaista rekisteriä, jossa tutkijat löysivät 1049 potilasta, joilla oli diagnosoitu MS vähintään 15 vuoden ajan. Näistä 200: lla äskettäin EDSS-pisteet olivat 4 tai vähemmän. Näistä 60 potilaasta otos arvioitiin henkilökohtaisesti sen selvittämiseksi, kuka vastasi tutkijoiden määritelmää todella hyvänlaatuisesta MS: stä, mukaan lukien:
- EDSS-pisteet alle 3
- Koskaan saanut tautia modifioivia lääkkeitä
- Ei työllisyyshäiriöitä
- Ei vakavaa väsymystä
- Ei masennuksen oireita
- Ei kognitiivista heikkenemistä
Yhdeksän 60 potilaasta täyttää tutkijoiden kriteerit todella hyvänlaatuiselle MS: lle (15 prosenttia). Tutkijat ekstrapoloivat tämän määrän arvioidakseen, että 30: llä 1049 potilaasta on todella hyvänlaatuinen MS, mikä on 2,9 prosenttia - selvästi alle enemmistön muista arvioista. Vertailun vuoksi National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) sanoo, että hyvänlaatuista MS: tä esiintyy 10-20 prosentilla MS-potilaista.
Toinen esimerkki arvioidun esiintyvyyden laajasta vaihtelusta tulee vuonna 2019 julkaistusta tutkimuksestaAivot ja käyttäytyminen, jossa tarkasteltiin 125 potilasta Yhdysvalloissa, joilla oli mahdollisesti hyvänlaatuinen MS. Tutkijat arvioivat, että kun noudatetaan pelkästään EDSS-määritelmää, hyvänlaatuinen MS vaikuttaa noin 23 prosenttiin ihmisistä, joilla on vähintään 15-vuotias MS. Kuitenkin, jos kognitiivinen heikkeneminen sisältyy määritelmään, tämä luku putoaa 16 prosenttiin.
Bottom Line
Hyvänlaatuisen MS: n esiintyvyys riippuu käytetystä määritelmästä - mitä tiukemmat kriteerit, sitä alhaisempi esiintyvyys. EDSS-pohjaista määritelmää käytettäessä suurempi prosenttiosuus ihmisistä täyttää kriteerit, koska EDSS kohdistuu vain liikkuvuuteen ja fyysiseen vammaisuuteen.
Kiista
Kaiken kaikkiaan monet neurologit ja tutkijat eivät halua käyttää termiä "hyvänlaatuinen MS" tarkan, hyväksytyn määritelmän puuttumisen vuoksi. MS: n motoristen kykyjen lisäksi on erilaisia heikentäviä oireita, ja monia niistä ei yksinkertaisesti oteta huomioon EDSS-määritelmässä. Näitä vähemmän näkyviä MS-oireita ovat:
- Väsymys
- Masennus
- Ahdistus
- Kognitiiviset vaikeudet
- Kipu
Nämä oireet voivat olla yhtä vammaisia kuin motorinen kyky - ellei enemmänkin - elämänlaadun ja kyvyn suorittaa päivittäisiä toimintoja.
Esimerkiksi vuonna 2012 tehty tutkimus vuonnaMultippeliskleroosihavaitsi, että kymmenen vuoden kuluttua 81 prosentilla ihmisistä, joille diagnosoitiin alun perin hyvänlaatuinen MS, ilmeni merkittävä kognitiivisen toimintansa, väsymyksen, kivun tai masennuksen paheneminen - MS: n oireita, joita ei arvioida EDSS: ssä.
Samassa tutkimuksessa 74 prosentilla hyvänlaatuista MS: tä sairastavista henkilöistä lisääntyi merkittävästi uusien tai laajentuneiden MS-vaurioiden lukumäärä magneettikuvaus (MRI) -skannauksissaan ilman muutoksia EDSS: ssä. Tämä tarkoittaa, että heidän keskushermoston kuvantaminen osoitti MS: n etenemistä, vaikka heidän fyysisiin kykyihinsä (kuten kävelyyn) ei ollut vaikutusta.
MS: n etenemistä ei olisi koskaan tiedetty, jos heille ei olisi tehty MRI-tutkimuksia.
Itseraportoitu hyvänlaatuinen MS
Edellä mainitussa Yhdistyneen kuningaskunnan vuonna 2019 tehdyssä väestötutkimuksessa, kun hänelle annettiin yleinen määritelmä hyvänlaatuisesta tilasta - sillä on vain vähän tai ei lainkaan haitallisia vaikutuksia, ei komplikaatioita ja hyvä ennuste - 39 potilaalla 60: stä ilmoitti MS: n olevan hyvänlaatuinen. Tutkijat havaitsivat, että näillä potilailla oli merkittävä yhteys alempiin EDSS-pisteisiin, vähemmän masennuksen oireisiin, vähemmän väsymystä ja yleisesti pienempään MS-oireiden vaikutukseen kuin niillä, jotka eivät ilmoittaneet itse hyvänlaatuisesta MS: stä.
Itseraportoitujen hyvänlaatuisten MS: ien todellinen tila ei kuitenkaan läheskään täyttänyt tutkijoiden kriteerejä ja oli vain hieman lähellä EDSS-määritelmää. Kaikki tämä kuvaa paitsi eroa sen välillä, miten potilaat ja lääkärit määrittelevät hyvänlaatuisen MS: n, mutta myös ajatuksen siitä, että potilaan käsitys sairaudestaan voi vaikuttaa siihen, kuinka paljon MS-oireita vaikuttaa hänen elämäänsä.
Itse asiassa 2019Aivot ja käyttäytyminentutkimuksen tekijät ehdottivat, että hyvänlaatuinen MS olisi määriteltävä ainakin osittain potilaista, joilla on koulutusta MS: stä ja jotka voivat tarkkailla ja arvioida sen vaikutuksia heidän elämäänsä. Tuossa tutkimuksessa 75 prosenttia potilaista ilmoitti MS: n olevan hyvänlaatuinen.
Ennustajat
Vaikka ei ole koskaan mitään keinoa tietää tarkalleen, kuinka MS: si etenee, vaikka oireesi olisivatkin alussa lieviä, tutkimus on löytänyt joitain yhteisiä piirteitä, jotka saattavat osoittaa hyvänlaatuista mallia taudin kululle.
Hyvänlaatuista MS: tä koskevassa vuoden 2017 tutkimuksessa havaittiin seuraavat vahvat ennustimet hyvänlaatuisen MS: n säilyttämiseksi ja tämän tilan säilyttämiseksi vielä 10 vuoden ajan:
- Relapsoivan remisoituvan MS: n (RRMS) puhkeaminen
- Vain yksi uusiutuminen viiden ensimmäisen vuoden aikana diagnoosin jälkeen
- EDSS 2 tai vähemmän viisi vuotta diagnoosin jälkeen tai 3 tai vähemmän 10 vuotta diagnoosin jälkeen
Vaikka sinulla olisi diagnosoitu hyvänlaatuinen MS, se ei tarkoita, että se pysyy hyvänlaatuisena. Aina on mahdollisuus, että etenet vakavampaan MS-muotoon.
Hoito
Koska oireiden ilmaantumisen yhteydessä ei voida ennustaa, kenellä potilaalla on hyvänlaatuinen MS, useimmat neurologit suosittelevat tautia modifioivaa ainetta MS-potilailleen pian diagnoosin jälkeen.
Kuinka multippeliskleroosia hoidetaanNäkymät
Hyvänlaatuisen MS: n näkymät eivät ole selkeät. Jotkut ihmiset, joille se on diagnosoitu, eivät koskaan jatka vakavampaa taudin etenemistä, kun taas toiset. Muista, että vain koska sinulla on lieviä oireita, kun sinulla diagnosoidaan ensimmäisen kerran MS, ei tarkoita, että he pysyvät tällä tavoin. Muista myös, että edes hyvänlaatuisen MS-diagnoosin saaminen kestää vähintään 10 vuotta, ellei 15 vuotta.
Sana Verywelliltä
Tarkasta terminologiasta riippumatta MS on monimutkainen sairaus, ja kaikkien kulku ja oireet ovat ainutlaatuisia. Jopa hyvänlaatuisen MS: n diagnoosi ei estä sinua saamasta oireita, kuten väsymystä, kognitiivisia häiriöitä tai masennusta. Yksilöllinen tapa, jolla tämä tauti esiintyy, vain korostaa läheisen seurannan merkitystä neurologin kanssa ja pysyvän ennakoivana MS-terveydessänne.
-needed.jpg)
