8 parasta elinsiirron tukiryhmää vuonna 2021

Toimittajamme tutkivat, testaavat ja suosittelevat parhaita tuotteita itsenäisesti; voit oppia tarkistusprosessistamme täältä. Saatamme saada palkkioita valitsemistamme linkeistä tehdyistä ostoksista.

Elinsiirto on hengenpelastusmenettely, joka muuttaa elämäsi ikuisesti. Immunosuppression ja jatkohoidon kaltaiset kysymykset voivat rajoittaa matkavaihtoehtojasi ja voivat jopa tulla esiin, kun teet päätöksiä asuinpaikastasi ja omasta perhesuunnittelustasi.

Siirtojen tukiryhmiä on useita, joista osa on erityinen elinsiirtotyypille ja toinen sisältää kaikki elinsiirrot. Kun ajattelet parasta ryhmää sinulle, on tärkeää muistaa, että henkilökohtaisen kokemuksesi muokkaavat paitsi sinulle tehty (tai odottavat) elinsiirrot, myös tekijät, kuten ikäsi ja syy elinsiirto.

8 parasta elinsiirron tukiryhmää vuonna 2021

• Paras kokonaisuus: Transplantaation saajien kansainvälinen järjestö (TRIO)
• Paras lapsille: UPMC Pittsburghin lastensairaala
• Paras asianajolle: Transplantaatio-organisaatio
• Paras sydämensiirtoon: Amerikan Sydänyhdistys
• Paras keuhkosiirrolle: Toinen tuuli
• Paras munuaisensiirtoon: Kansallisen munuaissäätiön elinsiirtoyhteisö
• Paras maksansiirtoon: American Liver Foundationin Inspire-tukiryhmä
• Paras lapsille, joilla on maksansiirto: Maksaperheet

Paras kokonaisuus: Transplantaation saajien kansainvälinen järjestö (TRIO)

Transplantaation vastaanottaja kansainvälinen järjestö (TRIO)

Ilmoittaudu nyt

Transplant Recipients International Organization (TRIO) on kansainvälinen voittoa tavoittelematon järjestö, jolla on monia paikallisia lukuja. Voit liittyä kansainvälisen tukiryhmän jäseneksi tai liittyä alueesi paikalliseen lukuun, joista osa pitää kokouksia henkilökohtaisesti. Voit myös ottaa yhteyttä järjestelmänvalvojiin saadaksesi lisätietoja paikallisen luvun aloittamisesta yhteisössä.

TRIO-tukiryhmä keskittyy elinsiirtotietoisuuteen, tukeen, koulutukseen ja asianajajaan. Järjestö palvelee ihmisiä, jotka odottavat elinsiirtoa tai joille on tehty elinsiirto. Koulutussisältö ja jäsenjutut ovat saatavilla verkkosivustolla.

Yksi TRIO: n ohjelmista "Lend A Helping Ear" yhdistää jäsenet, jotka ovat halukkaita jakamaan kokemuksia muiden tuen tarpeessa olevien kanssa. Myös omaishoitajille omistettu alaryhmä on kumppanina yksityisen Facebook-ryhmän Transplant Caregivers - Partners for Life kanssa.

Elinsiirtotietoisuus keskittyy tiedon tarjoamiseen ihmisille, jotka haluavat oppia lisää siitä, mitä elinsiirtojen luovuttajana oleminen tarkoittaa ja kuinka tulla sellaiseksi.

TRIOa hoitaa järjestelmänvalvojien henkilökunta.

Paras lapsille: UPMC Pittsburghin lastensairaala

UPMC Pittsburghin lastensairaala

Ilmoittaudu nyt

Lapsuudensiirtoihin liittyy elinikäisiä näkökohtia, kun lapset oppivat käymään koulua ja osallistumaan toimintaan huomioiden terveydentilansa rajoitukset. Vanhemmat ovat myös huolestuneita huolehtimisesta ja auttaakseen lapsiaan pyrkimään itsenäisyyteen ja itsehoitoon.

Pittsburghin UPMC: n lastensairaalassa on oma tukiryhmä lapsille, joille on tehty tai jotka ovat saaneet elinsiirtoja. Oppivideot ja -resurssit ovat saatavilla verkkosivustolla.

Tarjolla on myös kesäleirejä lapsille, joille on tehty elinsiirrot, jotka tarjoavat täydellisen aikataulun hauskoista aktiviteeteista ja koulutusohjelmista.

Perheen resurssit ovat käytettävissä vanhemmille, joiden lapset saavat hoitoa UPMC: llä. Näihin kuuluvat pääsy makuuhuoneisiin, suihkut ja pesulapalvelut. Siellä on myös vanhempien tukiryhmä, jotta perheet voivat olla yhteydessä muihin, jotka ymmärtävät elinsiirron haasteet. Rajoitettu taloudellinen apu on saatavilla myös perheille.

Vaikka UPMC: n tukiryhmä voi vapaasti liittyä, lastileiri vaatii osallistumismaksun.

Paras asianajolle: Transplantaatio-organisaatio

Transplantaatio-organisaatio

Ilmoittaudu nyt

Transplantaatiotukijärjestöllä on monia tavoitteita, mukaan lukien yhteisön tietoisuuden lisääminen elinluovutuksista ja elinsiirtojen vastaanottajien tukeminen apurahoilla, koulutuksella ja verkostoitumismahdollisuuksilla. Heidän tukiryhmänsä palvelee Westchesterin piirikuntaa ja ympäröiviä alueita, kun taas heidän tietoisuus- ja edustusohjelmillaan on valtakunnallinen ulottuvuus.

Koulutuksen lisäksi elinsiirtotukiorganisaatio pyrkii aktiivisesti allekirjoittamaan ihmisiä elinluovuttajiksi.

Järjestö tarjoaa apurahan "kunnioittamaan kuolleiden jäsenten muistoa" ja edistämään elin-, silmä- ja kudosluovutusten merkitystä. Joka vuosi New Yorkin osavaltion lukiolainen valitaan hakijoiden joukosta, joka saa stipendin heidän edunvalvonta- ja tietoisuustoimiensa perusteella.

Transplantaatio-organisaation toteuttamat edunvalvontaohjelmat sisältävät lainsäädännöllisiä lobbauskampanjoita tutkimuksen ja hoidon saatavuuden parantamiseksi. Lisäksi ryhmä esittelee koulutusohjelmia kouluissa ja monitoimitaloissa.

Transplantaatio-organisaation palveluksessa on vapaaehtoisia, ja se rahoitetaan jäsenmaksuilla ja lahjoituksilla.

Paras sydämensiirtoon: Amerikan Sydänyhdistys

Amerikan Sydänyhdistys

Ilmoittaudu nyt

Aikuiset ja lapset, jotka ovat selviytyneet sydänsiirrosta, tarvitsevat elinikäistä sydänhoitoa ja heillä on jatkuva terveysongelma elinsiirron jälkeen. American Heart Associationin sydänsiirron tukiryhmä on kansallinen verkosto sydämensiirron jälkeenjääneitä ja ehdokkaita, jotka voivat olla yhteydessä toisiinsa saadakseen tukea, neuvoja ja viitteitä.

Tukiryhmässä on online-kokoelma oppimateriaaleja, mukaan lukien kirjasto artikkeleita ja videoita sydämensiirron saajana elämästä.

Yhteisösivulla on oma tila, johon jäsenet voivat lähettää kysymyksiä, kommentteja ja vastauksia. Aiheet vaihtelevat yleisestä huolesta sydämensiirron kanssa elämisestä ajankohtaisempiin ongelmiin (kuten COVID-19: n aiheuttamat terveysriskit).

Voit myös liittyä American Heart Associationin yksityiselle Facebook-sivulle yhteydenpitoon muiden kanssa, jotka jakavat samat huolesi.

American Heart Association -tukiryhmä voi vapaasti liittyä yksityisten, yritys- ja säätiölahjoitusten tukemiseen. Rekisteröityneenä jäsenenä tai hoitajana voit soittaa yhteisön valvojalle aukioloaikoina neuvoja ja viitteitä.

Paras keuhkosiirrolle: Toinen tuuli

Toinen tuuli

Ilmoittaudu nyt

Second Wind on keuhkosiirteen tukiryhmä, joka tarjoaa tietoa keuhkosiirrännäisistä, yhteisöverkostosta ja taloudellisesta tukiohjelmasta keuhkosiirteen jälkeenjääneille ja ehdokkaille.

Sivusto tarjoaa rekisteröidyille jäsenille hakutyökalun, jolla he voivat löytää ja olla yhteydessä muihin, jotka ovat kokeneet samanlaiset keuhkojensiirtokokemukset. Jäsenhakuun luetellut jäsenet voidaan tavoittaa vain, jos he antavat suostumuksen heidän nimensä ja tietojensa julkaisemiseen hakemistossa.

Second Wind tarjoaa myös taloudellista apua hakijoille, jotka täyttävät vaatimukset. Rahasto on tarkoitettu auttamaan sellaisten lääkekulujen ja niihin liittyvien kustannusten kattamisessa, jotka liittyvät suoraan keuhkosiirtoon ja joita vakuutus ei kata. Jäsenen saaman taloudellisen tuen määrälle on rajoitettu, ja vastaavaa rahoitusta tarjoavien organisaatioiden jäsenet eivät ole tukikelpoisia. (Nämä ryhmät on lueteltu Second Wind -sivustolla.)

Second Wind rahoitetaan jäsenmaksuilla ja lahjoittajien maksuilla.

Paras munuaisensiirtoon: Kansallisen munuaissäätiön elinsiirtoyhteisö

Kohteliaisuus National Munuaissäätiö

Ilmoittaudu nyt

Munuaisensiirrot ovat yleisin elinsiirtotyyppi, joka on saatu elävältä luovuttajalta. Munuaisluovuttaja on usein vastaanottajaan liittyvä henkilö. Munuaisensiirto on huolenaihe luovuttajalle ja vastaanottajalle, joiden molempien on ymmärrettävä terveysvaikutukset ennen leikkausta ja sen jälkeen.

Kansallisen munuaissäätiön elinsiirtoyhteisö on tukiryhmä ihmisille, jotka ovat saaneet tai odottavat munuaissiirtoa, sekä heidän perheilleen. Online-tukiryhmä tarjoaa koulutusmateriaalia munuaissiirron kanssa elämisestä, interaktiivisen keskustelufoorumin ja pääsyn yksityiseen yhteisöön verkostoitumaan ja olemaan vuorovaikutuksessa muiden kanssa henkilökohtaisesti.

Transplant Community -tukiryhmään voi vapaasti liittyä ja sitä hallinnoi hallintohenkilöstö. Ohjelmaa rahoittavat yksityiset, suuryritykset ja säätiöt.

Paras maksansiirtoon: American Liver Foundationin Inspire-tukiryhmä

American Liver Foundation

Ilmoittaudu nyt

Maksansiirtoa edeltää yleensä pitkä maksasairaus, jonka aikana ihmiset kokevat usein äärimmäisiä sairauksia ja heikkoutta. Elinsiirron jälkeen elämäntavassa voi olla äärimmäisiä muutoksia, jotka voivat olla yhtä haastavia.

American Liver Foundationin Inspire-tukiryhmä palvelee aikuisia, jotka ovat saaneet tai odottavat maksansiirtoa.

Tukiryhmä tarjoaa verkostoitumismahdollisuuksia aktiivisen julkisen keskustelupalstan kautta. Aiheita ovat maksasairauksien komplikaatiot ja elinsiirtolääkkeiden sivuvaikutukset. Yksityinen tukiyhteisö, joka on saatavana rekisteröitymällä, mahdollistaa henkilökohtaisemman vuorovaikutuksen.

Inspire-tukiryhmä tarjoaa myös päivitettyjä tietoja kliinisistä tutkimuksista, mukaan lukien kelpoisuustiedot. Resursseja on myös hoitajille, joihin maksansiirron haasteet vaikuttavat.

Jäsenyys on ilmaista. Tukiorganisaatio rahoitetaan yksityisten, yritysten ja säätiöiden sponsoreiden hyväntekeväisyyteen.

Paras lapsille, joilla on maksansiirto: Maksaperheet

Ilmoittaudu nyt

Maksansiirrot ovat yleisimpiä elinsiirtotyyppejä Yhdysvalloissa. Lapset eivät vain tarvitse elinsiirtoja eri syistä kuin aikuiset, mutta heillä on erityiset hoitotarpeet.

Maksaperheet on tukiryhmä, joka palvelee maksansiirron läpikäyneitä tai odottavia lapsia sekä heidän perheitään. Verkkotukiryhmä on lapsiystävällinen ja sen tarkoituksena on tarjota mukava ja hauska tila jäsenilleen.

Organisaatio tarjoaa jäsenille tietoa, koulutusta ja verkostoitumismahdollisuuksia yhteydenpitoon. Oppimateriaali on suunnattu erityisesti lapsuuden maksasairauksiin ja lasten maksansiirtoihin liittyviin huoliin.

Rekisteröityneille jäsenille on tarjolla yksityinen foorumi, jonka avulla voit jakaa kokemuksiasi ja olla yhteydessä toisiinsa henkilökohtaisesti.

Jäsenet voivat myös ostaa tuotteita verkkokaupasta, joiden voitot auttavat rahoittamaan tukiryhmää. Maksaperheiden tukiryhmää johtavat vapaaehtoiset, ja siihen voi vapaasti liittyä.

UKK

Mitä elinsiirron tukiryhmät ovat?

Transplantaatioryhmät ovat voittoa tavoittelemattomia järjestöjä, jotka tarjoavat elinsiirtojen vastaanottajille tai elinsiirtoja odottaville tietoja, verkostoitumismahdollisuuksia, koulutusta ja maltillista tukea.

Monet näistä ryhmistä ylläpitävät yksityisiä yhteisöjä rekisteröityneille jäsenille. Jotkut tarjoavat henkilökohtaisia ​​tukiryhmiä ja erikoistapahtumia jäsenille tapaamaan ja jakamaan kokemuksia ja huolenaiheita.

Onko elinsiirron tukiryhmä oikea minulle?

Elinsiirron kanssa eläminen voi olla erittäin haastavaa, jättää sinut usein eristetyksi muista, jotka ymmärtävät huolesi (varsinkin jos asut syrjäisessä tai pienessä yhteisössä). Voit hyötyä yhteyden muodostamisesta turvalliseen tilaan jakamaan kokemuksia, tietoja ja resursseja muiden kanssa, jotka ovat saaneet tai odottavat elinsiirtoa.

Jos sinulla on jo ollut elinsiirto ja haluat tukea muita apua tarvitsevia, tukiryhmä voi olla hyvä paikka tulla mentoriksi ja yhteisön puolestapuhujaksi.

Kuinka elinsiirtotukiryhmät rakentuvat?

Voittoa tavoittelemattomissa tukiryhmissä työskentelee yleensä palkattuja järjestelmänvalvojia, kun taas vapaaehtoiset osallistuvat ohjelman eri osa-alueisiin. Yksityinen verkostoituminen tapahtuu yleensä rekisteröidyillä sivustoilla, jotka on suojattu salasanalla.

Mitä ne maksavat?

Suurin osa elinsiirtojen tukiryhmistä on ilmaisia, mutta kannustavat jäsentensä rahalliseen korvaukseen. Jotkut rahoittavat ponnistelunsa vuotuisilla jäsenmaksuilla. Erikoistapahtumat ja leirit ovat yleensä maksullisia.

Hyväksyvätkö nämä ryhmät vakuutuksen?

Elinsiirtotukiryhmiin liittyvät maksut (mukaan lukien vuotuiset jäsenmaksut, sosiaaliset tapahtumat tai leirit) eivät kuulu sairausvakuutuksen piiriin.

Kuinka valitsemme elinsiirron tukiryhmät

Kaikille elinsiirtotyypeille on monia yleisiä elinsiirtotukiryhmiä sekä erityisiä ryhmiä. Valitsimme luokkiensa parhaat puolueettoman lähestymistavan, palveluvalikoiman, saavutettavuuden sekä sairaaloiden ja potilaiden myönteisten arvioiden perusteella.

Valitsimme esimerkiksi TRIO: n, koska se tarjoaa henkilökohtaisia ​​ja online-ryhmiä, American Liver Foundationin Inspire-tukiryhmän kliinisen tutkimuksen avun vuoksi ja Maksaperheet räätälöidyn lähestymistavan vuoksi lasten tarpeisiin.