Naiset, joilla on krooninen COVID-19, kamppailevat lääkärin kuuleman

Brianna Gilmartin / Verywell

Tärkeimmät takeaways

• COVID-19 "kaukoliikenteen harjoittajat" ovat ihmisiä, joilla on pysyviä oireita - usein hengityselinten ongelmien lisäksi - viikkoja ja kuukausia viruksen saamisen jälkeen.
• Nainen kaukoliikenteen harjoittajat sanovat, että lääkärit poistavat oireet psykologisiksi.
• Ilman asianmukaista diagnoosia naiset kamppailevat saadakseen tarvitsemansa hoidon.

Ensimmäinen asia, jonka Lauren Nichols näkee, kun hän herää aamulla, on pöydän tuulettimen, television ja makuuhuoneen hämärtyminen, kun ne sekoittuvat toisiinsa. Kun hänen makuuhuoneen huonekalut pyörivät näennäisesti hänen ympärillään, hän sanoo, että hän voi vain keskittyä ottamaan hitaita, mitattuja hengityksiä, kunnes hänen pahoinvointi ja huimaus rauhoittuvat tarpeeksi, jotta hän voi asettaa jalkansa tukevalle alustalle ja aloittaa päivä. Tämä kestää yleensä noin kolme tuntia.

Se on tapahtunut 144 päivää. Hän sanoo, että lääkärit ottivat hänet vakavasti vasta kolme viikkoa sitten.

Lieventävä pahoinvointi on vain yksi monista oireista, joita Nichols on osoittanut sen jälkeen, kun hän sairastui COVID-19: een maaliskuussa. Yhdysvaltojen liikenneministeriön 32-vuotias ohjelmapäällikkö Nichols kertoo Verywellille, että hän oli terve ja sopiva ennen pandemiaa. Hänen tarinansa heijastaa niitä tuhansia COVID-19-kaukoliikenteen harjoittajia, jotka kärsivät oudoista, jatkuvista oireista huolimatta toipumisesta - tai ainakin testin negatiivisuudesta - COVID-19: n takana olevasta SARS-CoV-2-viruksesta. Tämän väestörakenteen sisällä on joukko naisia, jotka sanovat, että lääkärit hylkäävät nämä pitkäaikaiset komplikaatiot, sen sijaan ryhmittelevät oireet fyysisenä ilmentymänä jostakin psykologisesta.

"Niin monet lääkärit ovat minua sytyttäneet, varsinkin kun on kyse ruoansulatuskanavan oireista", hän sanoo."Monet heistä sanoisivat:" Voi, sen täytyi olla jotain mitä syöt "tai" Se on ollut stressiä ", ja vastasin:" Ensinnäkin, en syö mitään, ja toinen kaikki, en ole stressaantunut tai ahdistunut. ""

Nichols on Body Politicin, Slack-pohjaisen COVID-19-tukiryhmän ylläpitäjä, jossa monet kroonisista oireista kärsivät naiset kertovat samanlaisista tarinoista lääkäreiden harjaamisesta.

"Monilla ryhmässäni olevista naispuolisista kaukoliikenteen harjoittajista lääkärit ovat kirjoittaneet oireet stressiksi ennen kuin he todella puhuvat heidän kanssaan ja kuulevat mitä tapahtuu", Nichols sanoo.

Naiset kohtaavat erityisiä haasteita hoidon aikana

Kliininen psykologi Jaime Zuckerman, PsyD, psykologi Ardmoressa Pennsylvaniassa, joka on erikoistunut kliinisiin sairauksiin liittyviin psykologisiin oireisiin, sanoo, että ydin on kysymys, joka ylittää SARS-CoV-2: n uutuuden ja korostaa naisten implisiittisiä ennakkoluuloja. kasvot, kun on kyse riittävän lääketieteellisen hoidon saamisesta.

Jaime Zuckerman, psyD

Naisten kivun ja epämukavuuden oireet selitetään usein toissijaisiksi ahdistuksen tai stressin vuoksi.

"Naisten oireet hylätään todennäköisemmin yhtä vakavina kuin miehillä, varsinkin kun kyseessä on fyysinen kipu", Zuckerman kertoo Verywellille. "Kun tarkastellaan tätä eroa pitkään yhteiskunnassa esiintyneiden stereotyyppisten roolien näkökulmasta, miehiä pidetään edelleen" vahvempana "sukupuolena, ja heidän oletetaan pystyvän kestämään enemmän tuskaa ja todennäköisesti vain pyytämään apua, jos se on ehdottoman välttämätöntä."

Zuckerman selittää, että lääkärit ottavat tämän vuoksi miehiä vakavammin kuin naisia ​​- ilmiö, joka vaikuttaa siihen, kuinka nopeasti naisia ​​pidetään ehdokkaina kirurgisiin toimenpiteisiin ja muihin hoitoihin.

"Naisten kivun ja epämukavuuden oireet selitetään usein toissijaisiksi ahdistuksesta tai stressistä", hän sanoo. "Ei ole harvinaista, että naisilla on pidempi odotusaika saadakseen oikean diagnoosin tai saadakseen lähetteitä tarvittaville asiantuntijoille."

Donna Vnenchak, 53, on kokenut tämän ristiriidan suoraan. Hän kertoo Verywellille, että hän ja hänen miehensä saivat molemmat COVID-19: n maaliskuussa, ja vaikka hän toipui täysin, hänellä on edelleen heikentäviä hengitysvaikeuksia. Äskettäin tehty TT-tutkimus osoittaa, että tämä voi johtua hiottujen lasien samentumista ja arpia hänen keuhkoissa. Kun hän meni pulmonologin luokse ja kertoi hänelle oireistaan, hän sanoo, että hän pyyhkäisi ne pois eikä suostunut TT-tutkimukseen.

"Hän kertoi minulle, että kaikki liittyi ahdistukseen", hän sanoo. "Hän käski minun ajatella vain positiivisesti - että jos etsit oireita ja etsit jotain vikaa kanssasi, aiot ilmaista jotain vikaa sinussa."

Vnenchak uskoo, että jos hänen aviomiehensä olisi sopinut tapaamisen samoista oireista, lääkäri olisi kuunnellut, tarkastellut skannausta ja antanut hänelle oikean diagnoosin. Sen sijaan Vnenchak erotettiin lähettämällä psykiatrin vastaanotolle huolimatta siitä, että hän jo näkee sellaisen. Kun hän keskusteli lääkärin analyysistä psykiatrin kanssa, hänelle kerrottiin, että hänen fyysiset oireet eivät juurtuneet ahdistukseen, ja yritti löytää toinen pulmonologi.

"Ymmärrän, että näillä lääkäreillä on ihmisiä, jotka käyvät heidän luonaan koko ajan väittäen olevansa oireita ja tuntevat olevansa kuolemassa, kun heillä ei ole oikeastaan ​​mitään vikaa, joten ymmärrän olevani hiukan sekaisin täällä ja siellä", sanoo. "Mutta jos minulla on TT-skannaus, joka osoittaa, että keuhkoissani on arpia, miksi maan päällä hylkäät sen?"

Donna Vnenchak, COVID-19-potilas

Jos minulla on CT-skannaus, joka osoittaa, että keuhkoissani on arpia, miksi ihmeessä hylkäät sen?

Huonosti hoidetulla hoidolla on merkittäviä vaikutuksia

Psykologina Zuckerman on kuullut kymmeniä tarinoita, kuten Vnenchakin. Hän sanoo, että yleislääkärit, reumatologit tai pulmonologit lähettävät hänen luokseen monia potilaita mielestä syytettyjen somaattisten oireiden varalta. Hän sanoo, että tämä voi olla erittäin pätemätön kokemus naisille.

"Tällainen kokemus voi nopeasti laukaista itsevarmuuden tunteita, joiden perusteella nainen alkaa kyseenalaistaa omat tulkintansa fyysisistä oireistaan", Zuckerman sanoo. "Tämä voi johtaa elintärkeän lääketieteellisen tiedon yleiseen pidättämiseen peläten tuomittavaksi ja katsottavaksi. hulluna. Se vahvistaa myös syvää epäluottamusta lääkäriyhteisöön, mukaan lukien lääkärit, lääkkeet ja sairaalahoito. "

Omien potilaidensa kanssa Zuckerman pyrkii vahvistamaan tunteensa. Toisinaan hän vie heidät eri lääkäreille saadakseen toisen mielipiteen ja yhdistää ne naisiin, joilla on ollut samanlaisia ​​kokemuksia.

Zuckerman opettaa myös viestintä- ja käyttäytymisstrategioita, joiden avulla naiset voivat välittää paremmin oireitaan ja huolenaiheitaan, mukaan lukien:

• Suorempi oleminen
• Pyydetään toistuvia selityksiä
• Kirjoita mitä haluat sanoa ennen tapaamista
• Muistiinpanojen tekeminen tapaamisen aikana
• Ystävän tai puolison tuominen tapaamiseen
• Tiettyjen avainsanojen ja lauseiden käyttäminen huolen ilmaisemiseen

Hoidon esteet ulottuvat sukupuolen ulkopuolelle

Nicholsin mukaan monia COVID-19-kaukoliikenteen harjoittajia ei päästetty sairaaloihin, kun he saivat ensimmäisen kerran viruksen ja joutuivat hoitamaan oireitaan kotona. Osa heidän haasteensa sisältää kertomuksen muuttamisen siitä, miltä COVID-19-toipuminen näyttää, ja yrittää korostaa kroonisten tapausten olemassaoloa.

"On niin paljon työtä ja aikaa, että ihmiset alkavat hitaasti tunnustaa, että COVID-19: n palautuminen ei ole lineaarista; se ei ole kuin flunssa, se ei ole kahden tai neljän viikon oireita ", hän sanoo. ”Niin monet ihmiset ajattelevat, että selviät siitä alkuperäisestä hyökkäyksestä ja sitten olet toipunut. Mutta se ei tarkoita, että olemme toipuneet, se tarkoittaa, että olemme toipumassa. "

Näitä kaukoliikenteen matkustajia voi myös rajoittaa virallisen positiivisen COVID-19-testin puuttuminen aluksi.

"Huolimatta siitä, että COVID-19-diagnostisilla testeillä ei vielä ole luotettavuutta ja että niihin voi olla vaikea päästä, monet vakuutusyhtiöt kieltäytyvät kattamasta ER-käyntejä, laboratoriotyötä ja kuvantamista ilman positiivista vanupuikkoa", Lisa Thomas, toinen kehon hallinnoija Politic Slack -ryhmä sanoi elokuun 18. uutiskirjeessä. "Lääkärit ovat usein haluttomia hoitamaan potilaita, joiden virustesti ei ole positiivinen, ja potilaat kohtaavat myös työnantajien ja ystävien epäuskoa."

Cinzia Carlo, 50, on yksi tällainen potilas. Huolimatta tyypillisten COVID-19-oireiden esiintymisestä maaliskuussa - hengenahdistus, ruumiinsäryt ja väsymys - hänen diagnostinen PCR-testi oli negatiivinen. Siitä lähtien hänen oireet ovat kehittyneet krooniseksi ripuliksi, dysautonomiaksi, hermokivuksi ja verenkiertoon. Hän sanoo, että virallisen diagnoosin puuttuessa ja lääkityksen sijasta hänelle on kerrottu useita kertoja etsiä terapeutti.

Cinzia Carlo, COVID-19-potilas

Lääkärit pettivät minut. Seitsemän viikkoa sitten suljin oven lääkäreille.

Eräässä kerrassa hän sanoo pakottaneensa itsensä nousemaan sängystä gastroenterologin luokse, ripuli otti haltuunsa. Hän vietti kaksi tuntia leirissä toimiston kylpyhuoneessa. Kun hän lopulta tuli ulos - hämmentyneenä, tuskissa ja ulosteessa oli jälkiä hänen vaatteistaan ​​- lääkäri sanoi, ettei hän voinut auttaa häntä, koska hänellä ei koskaan ollut aluksi COVID-19: tä.

Kun hän kertoi kokemuksistaan ​​yleislääkärille, hänelle lähetettiin sähköpostilla PDF-tiedosto jooga-alueista.

”Lääkärit pettivät minut. Seitsemän viikkoa sitten suljin oven lääkäreille, "Carlo kertoo Verywellille." Sanoin vain: "Se on, olen valmis", koska en vain saanut apua, mutta he vain aiheuttivat minulle lisää ongelmia. Tiedän, että kaikki haluavat kiittää lääkäreitä juuri nyt, ja olen samaa mieltä siitä, että ne, jotka vaarantavat henkensä aktiivisia infektioita hoitavissa sairaaloissa, ansaitsevat suosionosoitukset. Mutta lääkärit, jotka olen nähnyt? En suosittele ketään, koska en ole nähnyt mitään. "

Viivästynyt toiminta muuttaa elämää

Megan DuLaney, 30-vuotias kaukoliikenteen harjoittaja, on työskennellyt terveydenhuollon alalla 16 vuotta. Hän sanoo, että vaikka hän ymmärtää, että lääkäriyhteisö on hukkua ja että monet lääkärit tekevät parhaansa, kaukoliikenteen potilaiden hoidossa on oltava enemmän uteliaisuutta ja aloitteellisuutta.

"Ajatukseen" näin se oli, joten näin tulee olemaan "on oltava vähemmän luotettavaa", hän kertoo Verywellille. "Tämä on uusi sairaus, eikä meillä ole kaikkia vastauksia. Meillä on aivokapasiteetti ja tekniikka, joka auttaa meitä saamaan nämä vastaukset, mutta tarvitsemme ihmisiä tekemään työn. "

Nichols on samaa mieltä. Tukiryhmän tuhansien kaukoliikenteen matkustajien perusteella tämä ei ole ongelma, joka häviää pian.

"Kukaan meistä ei enää tiedä, mitä tulevaisuus meille odottaa," hän sanoo. "COVID-19 muuttaa edelleen kehoamme jopa kuukausia diagnoosin jälkeen. Olemme peloissamme, emmekä tee näitä oireita. Tarvitsemme lääkäreitä uskomaan meihin, koska koko elämämme on muuttunut valtavasti. "

Nichols ei ole lähtenyt talostaan ​​kuukausien ajan ja kuvailee makuuhuoneestaan ​​"vankilakennoksi". Toisen oireen, lyhytaikaisen muistihäviön, vuoksi hän pitää muistilappua mukanaan jatkuvasti seuratakseen tärkeitä tietoja, jotka hän tietää hän unohtaa seuraavan päivän. Hänen on määrä tehdä dementiatesti myöhemmin tässä kuussa. Dementian keskimääräinen ikä on 83 vuotta vanha, ja varhainen puhkeaminen tapahtuu 65-vuotiaana.

Nichols täyttää 33 tammikuussa.