Selviytyminen kroonisesta ihosairaudesta, kuten hidradenitis suppurativa (HS), vie päättäväisyyttä ja pitää mielessä sekä fyysiset että henkiset tarpeesi. Mutta jopa HS: n mukana tulevilla ylä- ja alamäkeillä on olemassa vaiheita, jotka voit minimoida oireet, käsitellä emotionaalisia näkökohtia, joita krooninen ihosairaus voi tuoda, ja parantaa elämänlaatua.
David Lees / Getty ImagesTunteellinen
Vaikka hidradenitis suppurativa ei ole uskomattoman harvinainen tila, jopa 4%: lla maailman väestöstä sairaus, ihmiset, joilla on se, tuntevat usein olevansa yksin.
Hidradeniitti suppurativalla olevat ihmiset voivat kokea ahdistusta, masennusta, häpeää ja hämmennystä. On tunne, että on tarpeen piilottaa puhkeamiset ja arvet, ja hämmentää hajua, jonka valuminen vaurioista voi aiheuttaa.
Koska se ilmestyy usein murrosiän ja nuoren aikuisiän aikana, samalla kun itsekuva kehittyy, hydradenitis suppurativa voi olla suuri ja kestävä vaikutus jonkun minäkuvaan ja itsetuntoon.
Tutkimukset ovat osoittaneet, että niillä, joilla on hydradeniitti suppurativa, on usein huono kehon kuva ja he tuntevat olonsa epävarmaksi. Kaiken tämän alla on myös pelko leimautumisesta.
Muita yleisiä tunteita ovat viha ja turhautuminen - hoidoissa, jotka eivät toimi, kehossasi, joka näyttää kääntyneen sinua vastaan, tai lääkäriltäsi, joka ei "auta" ihosi parantumista.
Rentoudu tietäen, että kaikki nämä tunteet ovat normaaleja. Krooninen terveydentila on turhauttavaa, ahdistusta tuottavaa ja joskus demoralisoivaa.
On kuitenkin hyviä uutisia. Positiiviset selviytymisstrategiat auttavat parantamaan hyvinvoinnin tunteita ja parantavat myös elämänlaatua.
Yritä esimerkiksi muuttaa näkökulmaa keskittyäksesi positiiviseen eikä negatiiviseen. Sen sijaan, että piilottaisit tilasi, ole rehellinen elämässäsi oleville ihmisille siitä, että sinulla on hidradenitis suppurativa ja miten se vaikuttaa sinuun.
Lisäksi vuonna 2003 julkaistu tutkimusJAMA dermatologiahavaitsi, että ihmisillä, jotka olivat sietävämpiä hydradenitis suppurativan edessä, oli vähemmän masennusta ja parempi elämänlaatu. Joustavuus ei ole synnynnäinen piirre - voit oppia tulemaan kestävämmäksi olemalla tietoinen tunteistasi ja tekemällä tietoisia päätöksiä keskittyä hallittaviin tekijöihin.
Jos sinulla on vaikeuksia ahdistuneisuuden, masennuksen tai muiden tunteiden kanssa, jotka vaikuttavat negatiivisesti elämääsi ja joita et voi näyttää ohittavan, ilmoita asiasta lääkärillesi.
Jos ajattelet itsemurhaa, soita National Suicide Prevention Hotline -palveluun (käytettävissä 24 tuntia vuorokaudessa, seitsemänä päivänä viikossa) numeroon 1-800-273-8255.
Fyysinen
Hidradeniitti suppurativan kipu voi olla voimakasta. Sen lisäksi, että käytät tarvittaessa käsikauppalääkkeitä, kuten Advil (ibuprofeeni) tai paikallisia kipulääkkeitä, voit helpottaa kipua:
- Lämmin kylpy tai pakkaus: Nämä voivat lievittää kipua ja voivat auttaa kyhmyjä valumaan. Lämmitystyynyt ovat hyvä valinta, kun lääkäri ehdottaa alueen pitämistä kuivana.
- Käytä löysästi istuvia, hengittäviä vaatteita: Tämä auttaa estämään tuskallista hankausta alueella, joka voi edelleen sytyttää sairastuneet follikkelit.
- Pehmeät, joustavat alusvaatteet: Kun valitset alusvaatteita, käytä pehmeää puuvillakangasta, joka hengittää. Kiinnitä erityistä huomiota jalka-aukkojen ympärille ja varmista, että se on pehmeä, joustava ja sileä (eikä tiukka tai pitsinen, viimeistely). Voit haluta mennä yhtä kokoa hankauksen estämiseksi.
Kokeile stressiä lieventäviä aktiviteetteja
Stressi voi aiheuttaa joillekin ihmisille hydradenitis suppurativa -heijastuksen. Vaikka stressi ei edistäisi hermostosi pahenemista, stressin vähentäminen helpottaa sinua selviytymään hydradenitis suppurativan emotionaalisista ja fyysisistä vaikutuksista.
Ideoita ovat:
- Jooga
- Meditaatio
- Taiji
- Puutarhanhoito
- Kävely
Yritä lisätä päiväsi toimintaan, joka on sinulle miellyttävää.
Karvanpoisto
Parranajo voi ärsyttää ihoa, varsinkin kun olet keskellä puhkeamista. Älä karvaa parranajon aikana. Jos sinun on ehdottomasti poistettava hiukset, kysy lääkäriltäsi suosituksia.
On joitain viitteitä siitä, että laser-karvanpoisto auttaa parantamaan hydradenitis suppurativaa kainalossa ja nivusissa.
Sosiaalinen
Hidradenitis suppurativa voi vaikuttaa sosiaaliseen elämäänsi muutamalla eri tavalla. Keskellä leimahdusta voi olla niin epämukavaa liikkua, että et yksinkertaisesti halua mennä ulos perheen ja ystävien kanssa. Hämmennys viemäröinnistä ja haju voi myös kehottaa sinua eristämään itsesi.
Mutta sosiaalisten yhteyksien saaminen on hyvin tärkeää hyvinvoinnillesi. Jos et voi fyysisesti osallistua tiettyihin aktiviteetteihin, suunnittele muita asioita, joihin voit osallistua. Älä ilmoita ystävillesi ja perheellesi, kun sinulla on fyysisesti vaikeaa aikaa, jotta he voivat majoittaa sinut.
Jos kipu estää jatkuvasti kantamasta päivittäisiä toimintoja, on hyvä aika puhua lääkärisi kanssa. HS-hoitosuunnitelmasi saattaa olla tarpeen tarkistaa.
Seksuaaliterveys ja suhteet
Hidradenitis suppurativa voi olla merkittävä vaikutus seksuaalisiin suhteisiisi. Seksi voi olla fyysisesti tuskallista, kun kyhmyt esiintyvät nivusissa tai pakarassa.
Haju, vedenpoisto ja tunne, että vauriot tai arvet ovat ruma, tekevät monista ihmisistä myös epämiellyttäviä olla läheisessä kumppanissaan.
Oireiden vakavuus ei näytä korreloivan suoraan seksuaalisen toimintahäiriön tasoon.Toisin sanoen jotkut lievää oireita sairastavat ihmiset voivat olla erittäin ahdistuneita ja vaikuttaa sukupuolielämäänsä uskomattoman, kun taas toiset, joilla on vakavia oireita, ilmoittavat sukupuolielämästään ei ole merkittävästi vähentynyt.
Naiset, joilla on hidradenitis suppurativa, ilmoittavat todennäköisemmin, että tilalla on kielteinen vaikutus heidän sukupuolielämäänsä kuin miehillä.
Hyödyllisin asia, mitä voit tehdä, on olla rehellinen kumppanisi kanssa siitä, mitä tunnet, sekä fyysisesti että henkisesti. Jos sukupuoli on tuskallista HS-leimahduksen takia, keskustele kumppanisi kanssa muista tavoista ylläpitää seksuaalinen yhteys, johon pystyt fyysisesti.
Tuen löytäminen
Sosiaalisen tuen saaminen vaikuttaa suoraan tunteisiisi ja yleiseen elämänlaatuasi. Keskustele ymmärtäväisten ystävien ja perheen kanssa siitä, mitä tunnet.
On myös hyödyllistä puhua muiden ihmisten kanssa, joilla on hidradenitis suppurativa. Pelkästään tunne, ettet ole yksin, voi tehdä maailmalle hyvää psyykkesi kannalta.
Aloita kyselemällä lääkäriltäsi, onko lähelläsi tavanneita hydradenitis suppurativaa tai kroonisia ihosairauksia tukevia ryhmiä.
Hope for HS on edunvalvonta- ja tietoisuusryhmä, joka tarjoaa tukea ihmisille, joilla on hydradenitis suppurativa. He tarjoavat henkilökohtaisia tukiryhmiä tietyillä Yhdysvaltojen alueilla sekä online-tukea Hope for HS Facebook -sivun kautta. He tarjoavat myös yksityisen Facebook-ryhmän, johon HS: n omaavat voivat liittyä.
Käytännöllinen
Hidradenitis suppurativalla voi olla suora vaikutus päivittäiseen toimintaan. Kun olet keskellä leimahdusta, yritä levätä niin paljon kuin mahdollista.
Muita vinkkejä:
- Valitse vaatteet, jotka ovat löysät ja helposti pääset sisään ja ulos, varsinkin kun leimahdus estää liikkumismahdollisuutesi.
- Pyydä rakkaasi apua toiminnoissa, joiden toteuttaminen on vaikeaa, kun olet keskellä leimahdusta.
- Pidä imukykyisiä siteitä ja puhdistusliinoja mukanasi hajujen hallitsemiseksi, kun vaurio valuu.
Tehdä työtä
Työskentely soihdun aikana voi olla vaikeaa. Tutkimus, julkaistuInternational Journal of Dermatology,havaitsi, että hidradenitis suppurativalla oli merkittävä vaikutus poissaoloihin ja tuottavuuteen: yli 20% ihmisistä ilmoitti jäävänsä töiltä hydradenitis suppurativan takia ja yli 60% sanoi, etteivät he olleet yhtä tuottavia työssä sairauden takia.
Tutustu yrityksesi etätyötä tai lyhennettyjä työaikoja koskeviin käytäntöihin. Tutustu myös vammaisuussuunnitelmiin mahdollisuudessa ottaa pitkäaikainen loma pois työstä.
Jos sinusta tuntuu, että yrityksesi on vastaanottavainen, voit halutessasi keskustella tilastasi esimiehesi tai HR: n kanssa. Muista kuitenkin, että sinusta riippuu, kuinka paljon ilmoitat tilastasi.
