Johtavat IBD-hyväntekeväisyysjärjestöt

Tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) diagnoosi tuo joukon kysymyksiä ja haasteita potilaille ja heidän perheilleen. Monet IBD-potilaat pyrkivät saamaan tukea sairautensa ymmärtämisessä ja yhteydenpidossa muihin potilaisiin. Crohnin tautia ja haavaista paksusuolentulehdusta sairastaville on olemassa useita hyväntekeväisyysjärjestöjä ja voittoa tavoittelemattomia järjestöjä, jotka tarjoavat erilaisia ​​palveluja IBD-elämän selviytymisessä.

Tällaiset ryhmät tarjoavat kaikkea henkilökohtaisesta tuesta puhelinnumeroon, lääketieteellisiin kustannuksiin ja vammaisuuteen liittyvissä kysymyksissä. Yhteyden muodostaminen paikalliseen IBD-tukiorganisaatioon ja tarjottujen tietojen ja avun saaminen on tärkeä osa potilasmatkaa ja sellainen, joka voi auttaa lievittämään joitain IBD: n luomista ainutlaatuisista haasteista. Alla on potilastukiryhmät, jotka sijaitsevat Yhdysvalloissa, Kanadassa ja Euroopassa ja jotka ovat osoittaneet resurssinsa potilaiden auttamiseen.

Crohnin ja paksusuolitulehduksen säätiö

SDI Productions / Getty Images

Crohnin ja paksusuolitulehdussäätiö (tunnetaan myös nimellä säätiö) on suurin voittoa tavoittelematon ryhmä, joka on erikoistunut IBD-potilaiden palvelemiseen Yhdysvalloissa. Alun perin vuonna 1967 perustettu Ileitis and Colitis -säätiö perustetaan säätiön tukemana lahjoituksilla sekä kannattajilta että teollisuudelta. Crohnin ja paksusuolitulehdussäätiön verkosto on laaja, mukaan lukien Take Steps ja spin4 Crohnin & paksusuolitulehdus.

IBD-potilaat voivat hyödyntää paitsi paikallisesti tarjottuja tukiryhmiä myös:

• Tarjottu kesäleiri IBD-lapsille
• IBD-ohjekeskus, jossa potilaat ja hoitajat voivat ottaa yhteyttä IBD-asiantuntijaan sähköpostitse tai puhelimitse
• Crohn's & Colitis Community, online-tukiryhmä, jossa potilaat ja hoitajat voivat olla yhteydessä virtuaalisesti
• Nykyiset säätiön ja heidän kumppaneidensa tukemat tutkimusaloitteet
• Edunvalvonta-aloitteet, jotka edistävät potilaiden ja terveydenhuollon ammattilaisten etuja valtion laitoksissa ja tarjoavat tutkimusrahoitusta
• National Council of College Leaders (NCCL), nuorisopohjainen ryhmä, joka pyrkii lisäämään IBD-potilaiden koulutusta ja tukea erilaisilla edunvalvonta- ja varainhankinta-aloitteilla
• Jäsenyys Crohnin ja paksusuolitulehduksen säätiössä ihmisille, joilla on IBD, tai kaikille, jotka ovat kiinnostuneita auttamaan IBD: tä sairastavia (pienestä lahjoituksesta)

Crohn's and Colitis Canada

Crohn's and Colitis Canada perustettiin vuonna 1974 IBD: n koskettamien vanhempien ja hoitajien ryhmällä. Säätiö tarjoaa laajan valikoiman tukipalveluja IBD-potilaille, jotka asuvat Kanadassa, yhdessä maista, joihin taudit eniten kärsivät.

Nöyristä alkuista rec-huoneessa, joka on täynnä ihmisiä, jotka ovat huolissaan koulutusresurssien puutteesta, tai tutkimushankkeista, joilla tuetaan IBD: tä tai parannuskeinoa, on kasvanut valtakunnallinen resurssi, jossa on kymmeniä paikallisia lukuja. Tähän mennessä se on kerännyt yli 100 miljoonaa dollaria.

Crohn's and Colitis Canada tukee useita tutkimusaloitteita, mukaan lukien uusien hoitojen ja menetelmien kehittäminen IBD-potilaiden elämänlaadun parantamiseksi. Yksi tutkimuksen painopiste on GEM-projekti, jolla pyritään ymmärtämään IBD: n syyt tutkimalla niitä, joilla on riski sairauden muodon kehittymisestä.

IBD-potilaat voivat osallistua Crohnin ja Colitis Canadan kanssa monien ohjelmiensa kautta, joihin kuuluvat:

• Gutsy Walk, varainhankintakävely, joka auttaa myös potilaita kunnossa
• Camp Got2Go (kaksi sijaintia Kanadassa)
• IBD-apurahaohjelma, joka tarjoaa 10 yksittäistä kerta-apurahaa, jopa 5000 dollaria, IBD-opiskelijoille, jotka saavat keskiasteen jälkeistä koulutusta
• Gutsy Learning -sarja, joka tarjoaa useita videoita, joilla IBD-potilaat voivat oppia lisää sairaudestaan

Crohn's & Colitis UK

Crohn's & Colitis UK on Yhdistyneessä kuningaskunnassa toimiva hyväntekeväisyysjärjestö, joka tarjoaa tukea ja tietoa IBD-potilaalle. Lisäksi se tukee ja rahoittaa tutkimusta, jolla pyritään "parantamaan kaiken ikäisten ihmisten elämää, joilla on Crohnin tauti tai haavainen paksusuolentulehdus".

Vuonna 1979 perustetulla Crohn's & Colitis UK: lla on ohjelmia, kuten Isossa-Britanniassa ja Family Network, jotka tarjoavat hauskoja tapahtumia ja oppaita IBD-lasten vanhemmille, joilla on erityisiä huolenaiheita, kuten navigointi koulujärjestelmässä, jolla on krooninen sairaus.

Muita Crohnin ja Colitis UK: n tarjoamia etuja ovat:

• Apurahajärjestelmä, jossa potilaat ja hoitajat voivat olla yhteydessä ikäisensä kanssa tarjotakseen opintoseteleitä ja varoja päivittäisiin tarpeisiin
• Vammaisetuudet, joihin Yhdistyneessä kuningaskunnassa IBD-tautia sairastavat henkilöt voivat saada ja voivat paremmin navigoida Crohnin ja Colitis UK: n avulla
• Kävelytä sitä! tapahtumia kaikkialla Yhdistyneessä kuningaskunnassa, jotka tarjoavat potilaille mahdollisuuden kerätä varoja Crohnin & Colitis UK: lle sekä tavata muita potilaita ja hoitajia

Crohnin ja paksusuolentulehduksen Australia

Crohn's & Colitis Australia (CCA) on voittoa tavoittelematon järjestö, joka on sitoutunut "tekemään elämästä elävämmän" ihmisille, joilla on IBD Australiassa. CCA perustettiin yli 30 vuotta sitten, ja se tunnettiin aiemmin nimellä Australian Crohn’s and Colitis Association.

CCA osallistuu tutkimuksiin ja tarjoaa jatko-tutkimusapurahoja, mutta niiden ensisijainen tarkoitus on tukea IBD-potilaita. Heidän ohjelmiensa rahoituslähteisiin kuuluvat lahjoitukset ja yhteisön varainhankinta.

Ihmiset, joihin IBD vaikuttaa, voivat tulla jäseniksi ja vastaanottaaSisällä Insight, CCA-lehti, ”Ei voi odottaa” -kortti ja pääsy vain jäsenille tarkoitettuun verkkosivuston osioon. Jotkut ohjelmat ja palvelut, joita Crohn's & Colitis Australia tarjoaa, ovat:

• Henkilökohtaiset tukiryhmät kaikkialla Australiassa, jotka ovat avoimia ihmisille, joiden elämään IBD vaikuttaa
• Pop-Up-osapuolet varainhankintaan IBD-yhteisön tukemiseksi
• IBD-neuvontalinja (1-800-138-029) tarjoaa emotionaalista tukea ja viitteitä puhelimitse
• Changing Lives Challenge, jossa osallistujat voivat juosta, uida tai pyöräretkellä kerätä varoja, jotka tukevat CCA-ohjelmia

Yhdistäminen Cure Crohnin ja paksusuolitulehdukseen

Yhteyden muodostaminen Cure Crohnin ja paksusuolitulehdukseen (C - C) on ruohonjuuritason voittoa tavoittelematon järjestö, joka on luotu tukemaan IBD-potilaita. Stacy Dylan, Crohnin tautia sairastavan lapsen äiti ja Dana Zatulove, haavaista paksusuolentulehdusta sairastavan lapsen äiti, ovat sitoutuneet rahoittamaan tutkimusta, joka keskittyy IBD: n syiden ymmärtämiseen ja ennaltaehkäisyyn. suuri riski sairastua IBD: hen.

C – C kerää varoja lahjoitusten, vuotuisen gaalan, Rock the Night to Cure Crohn's and Colitis, Chip in Crohnin golf-turnausten sekä lasten piano-kappaleiden kautta. He tekevät myös yhteistyötä Los Angelesin Cedars-Sinai Medical Centerin kanssa tarjotakseen henkilökohtaisia ​​tukiryhmiä IBD: n kärsimille, mukaan lukien potilaat, hoitajat, lapset ja perheet.

Tytöt, joilla on sisua

Girls With Guts (GWG) on voittoa tavoittelematon järjestö, jonka perusti Jackie Zimmerman sen jälkeen, kun myönteinen vastaus epäviralliseen viikonloppuun, jossa henkilökohtaisesti yhdistettiin muihin naisiin, joilla on IBD, osoitti tarvetta naisten tukiverkostolle. Tytöt, joilla on suoliston retriittejä, ovat vuosittaisia ​​viikonlopputapahtumia, jotka auttavat IBD-naisia ​​luomaan vahvempia ystävyyssuhteita ja oppimaan elämään paremmin sairautensa kanssa.

GWG kerää varoja suorilla lahjoituksilla ja tapahtumilla, kuten maailmanlaajuinen 5k. Ne tarjoavat myös IBD-yhteisölle yksityisen Facebook-ryhmän naisille, joihin IBD vaikuttaa, informaatiovideoita ja etana-kirje-kaveri-ohjelman.

ImproveCareNow

ImproveCareNow on voittoa tavoittelematon ryhmä, joka on luonut verkoston potilaista, perheistä, hoitajista ja terveydenhuollon ammattilaisista parantamaan Crohnin taudissa ja haavaisessa paksusuolentulehduksessa asuvien lasten saamaa hoitoa. He tukevat tutkimusta, joka on suunniteltu ja toteutettu potilaille ja perheille, joihin IBD vaikuttaa.

ImproveCareNow tarjoaa IBD-potilasyhteisölle etuja, kuten IBD: n kanssa elämiseen tarkoitettuja työkaluja, kuten itsehallintakäsikirjat, lääkärikäyntien suunnittelijat ja ImproveCareNow Exchange, turvallinen virtuaalialue, jossa osallistujat voivat jakaa tietoja. ImproveCareNow-yhteisötilaisuuksia pidetään myös joka vuosi keväällä ja syksyllä. Organisaatio kerää varoja suorilla lahjoituksilla ja yhteistyöllä teollisuuden ja yhteisön kumppaneiden kanssa.

Sana Verywelliltä

IBD-diagnoosissa liikkuminen on vaikea mahdollisuus, minkä vuoksi potilaiden ei pitäisi mennä yksin. Lääkärit ja muut hoitajat voivat olla arvokkaita resursseja, mutta Crohnin tautia ja haavaista paksusuolentulehdusta sairastavat ihmiset tarvitsevat enemmän tukea tautimatkallaan.

Siksi useita potilaskeskeisiä tukiryhmiä on muodostunut pääasiassa alueilla, joilla IBD on yleisempi, kuten Yhdysvalloissa, Kanadassa ja Euroopassa. IBD-potilaiden tulisi hyödyntää näiden IBD-tukiryhmien tarjoamia tarjouksia elääkseen parhaansa mahdollisen elämän.