Marfanin oireyhtymän liikuntasuositukset

Marfan-oireyhtymä on yleinen perinnöllinen sidekudoksen häiriö. Noin yhdellä henkilöllä 5 000 - 10 000 on syntynyt Marfanin oireyhtymä. Tämä tila vaikuttaa yleisesti luustoon, sydämeen, verisuoniin ja silmiin.

Marfanin oireyhtymää sairastavien, erityisesti niiden, joilla on merkittävä sydän- ja verisuonijärjestelmä, on ehkä rajoitettava fyysistä aktiivisuuttaan - mutta useimmat voivat silti pysyä aktiivisina ja osallistua ainakin joihinkin kilpailulajeihin.

Marfanin oireyhtymässä olevien urheilutoiminnan mahdollinen riski

Marfanin oireyhtymää sairastavat ihmiset ovat yleensä melko pitkiä ja ohuita, ja heidän kätensä ja jalkansa ovat normaalia pidempiä. Heillä on myös usein pitkät sormet (tila, jota lääkärit kutsuvat arachnodactylyksi), epänormaali rinnan muoto (pectus carinatum tai pectus excavatum) ja silmän linssin sijoiltaan.

Marfanin oireyhtymän eniten henkeä uhkaavat komplikaatiot liittyvät sydämeen ja verisuoniin; erityisesti aortan aneurysmaan. Aneurysma on verisuonen seinämän laajeneminen (ilmapallo). Tämä laajentuminen heikentää suuresti aortan seinämää ja tekee siitä altis äkilliselle repeämiselle (tila, jota lääkärit kutsuvat dissektioksi). Aortan dissektio on lääketieteellinen hätätilanne ja voi johtaa äkilliseen kuolemaan ihmisillä, joilla on Marfanin oireyhtymä.

Tämä tila esiintyy todennäköisemmin aikoina, jolloin sydän- ja verisuonijärjestelmä on merkittävästi stressaantunut. Voimakas liikunta voi erityisesti aiheuttaa aortan dissektion Marfanin oireyhtymää sairastavalla henkilöllä. Tästä syystä Marfanin oireyhtymää sairastavien nuorten on usein rajoitettava osallistumistaan ​​urheilutoimintaan.

Nuorten ei ole koskaan helppoa kuulla, että heidän fyysistä aktiivisuuttaan on rajoitettava. Onneksi useimmat ihmiset, joilla on Marfanin oireyhtymä, voivat pysyä aktiivisina, mutta rajoituksin.

Näiden nuorten urheilijoiden on tärkeää olla tietoinen urheilulajeista, joita heidän tulisi välttää, ja niistä, joita he voivat jatkaa.

Yleiset liikuntasuositukset nuorille urheilijoille, joilla on Marfanin oireyhtymä

Vuonna 2005 Bethesda-konferenssi kelpoisuussuosituksista kilpaileville urheilijoille, joilla on kardiovaskulaarisia poikkeavuuksia, julkaisi viralliset suositukset kilpailukykyiseen urheilutoimintaan Marfanin oireyhtymää sairastaville urheilijoille. Nämä suositukset päivitettiin vuonna 2015.

Tässä on yhteenveto urheilutoimintaa koskevista suosituksista ihmisillä, joilla on Marfanin oireyhtymä.

Marfanin oireyhtymää sairastavilla urheilijoilla tulisi olla sydänsähkökäyrät kuuden tai 12 kuukauden välein etsimään aortan juuren laajenemista ja mitraalin regurgitaatiota. Joko aortan laajeneminen tai mitraalivoiman regurgitaatio, jos niitä esiintyy, lisää aortan dissektion ja muiden kardiovaskulaaristen hätätilanteiden riskiä.

Yleensä, jos seuraavia on yksi tai vähemmän:

• aortan juuren laajeneminen
• merkittävä mitraalinen regurgitaatio
• muut vakavat sydämen poikkeavuudet
• perheen historia aortan dissektiosta tai äkillisestä kuolemasta minimaalisesti laajentuneella aortalla,

silloin Marfanin oireyhtymää sairastavat voivat osallistua kosketuksettomiin kilpailulajeihin, jotka eivät aiheuta merkittävää stressiä sydän- ja verisuonijärjestelmälle. He voivat nauttia niin kutsutusta "matalasta ja kohtuullisesta staattisesta" urheilutoiminnasta eli toiminnasta, joka yleensä ei vaadi intensiivisen liikunnan "pursketta". Esimerkkejä sopivista aktiviteeteista ovat golf, keilaus, vaellus, kriketti, jousiammunta ja curling.

Jos henkilöllä, jolla on Marfanin oireyhtymä, on tehty aortan kirurginen korjaus ja kirurgi on puhdistanut sen, urheilutoiminta tulisi yleensä rajoittaa matalan intensiteetin harjoituksiin, kuten kävelyyn, keilailuun, golfiin tai joogaan.

Kaikkien Marfanin oireyhtymää sairastavien tulee välttää urheilua, joka todennäköisesti saa kehon törmäämään johonkin, kuten muihin pelaajiin, nurmikolle tai muille esineille. Heidän tulisi myös välttää isometrisiä harjoituksia, kuten painoharjoittelua, mikä lisää sydämen ja verisuonten seinämän stressiä. Marfanin oireyhtymää sairastavien potilaiden tulee myös välttää raskasta painonnostoa tai korkean vastuksen toimintaa, joka aktivoi Valsalva-liikkeen (hengitystä pidättävä).

Jotkut Marfanin oireyhtymää sairastavat voivat lääkäreiden puhdistaa yksilöllisesti (jos heidän riskinsä arvioidaan olevan melko pieni) osallistumaan keskiriskisiin urheilulajeihin, kuten koripalloon, baseballiin, kosketusjalkapalloon ja raskaaseen pyöräilyyn.

Erityisesti Bethesda-konferenssi oli tarkoitettu erityisesti ihmisille, jotka harjoittavat järjestettyä, kilpailukykyistä yleisurheilua. Erityisesti siinä vahvistettiin ohjeet kouluille ja muille järjestöille, joiden Marfanin oireyhtymää sairastavat urheilijat saattavat haluta osallistua heidän ohjelmiinsa.Siinä ei käsitelty nimenomaan virkistysurheilijoita.

Bethesdan suositukset voivat silti tarjota virkistysurheilijoille ja heidän lääkäreilleen ohjeita. Kaikilla Marfanin oireyhtymää sairastavilla, jotka haluavat harrastaa urheilua, voidaan käyttää säännöllisiä kaikukardiogrammeja ohjaamaan asianmukaista fyysistä aktiivisuutta.

Sana Verywelliltä

Marfanin oireyhtymää sairastavilla on elinikäinen lisääntynyt riski vakavien sydän- ja verisuonitapahtumien varalta, ja he tarvitsevat säännöllistä lääkärin seurantaa. Liikuntarajoituksia suositellaan kaikille, joilla on Marfanin oireyhtymä. Rajoituksen aste vaihtelee kuitenkin henkilöstä toiseen, ja useimmat voivat (ja kannustetaan) nauttimaan aktiivisesta elämäntavasta asianmukaisin varotoimenpitein.

Jonkin verran liikuntaa on tärkeää kaikille, joten jos sinulla on Marfanin oireyhtymä, sinun on suunniteltava lääkärisi kanssa liikuntaohjelma, joka optimoi terveytesi aiheuttamatta kohtuutonta riskiä.