sanjeri / Getty Images
Tärkeimmät takeaways
- Verisyöpäpotilailla ja muilla, joilla on vakavia ja kroonisia sairauksia, on usein vaikeuksia siirtää lääketieteellisiä tietoja palveluntarjoajien välillä.
- Leukemia- ja lymfoomayhdistys (LLS) on kehittänyt vapaaehtoisen potilasrekisterin kerätäkseen enemmän tietoja verisyöpäpotilaista.
- LLS toivoo, että sen keräämät tiedot edistävät tulevaa verisyövätutkimusta, mukaan lukien tutkimukset COVID-19-rokotteen tehokkuudesta verisyöpäpotilailla.
Leukemia- ja lymfoomayhdistys (LLS) kehottaa verisyöpäpotilaita ilmoittautumaan LLS: n kansalliseen potilasrekisteriin. Potilaiden voi olla haastavaa koordinoida potilastietojensa jakamista heidän hoitoonsa osallistuvien useiden hoitoryhmien välillä.
Näiden vaikeuksien ratkaisemiseksi LLS loi yhteistyössä Ciitizenin kanssa, yritys, joka kokoaa lääketieteelliset tiedot digitaalisesti, alustan, jonka potilaat voivat valita ja käyttää helposti potilastietojaan terveydenhuoltojärjestelmissä. LLS toivoo myös, että rekisterin potilastiedoista voi olla hyötyä tulevassa tutkimuksessa.
Yhteistyö Ciitizenin kanssa
Anil Sethillä, Ciitizenin perustajalla ja toimitusjohtajalla, nuoremmalla sisarella, Tanialla, diagnosoitiin metastaattinen rintasyöpä. Elämänsä viimeisten kuuden kuukauden aikana Sethin perheen täytyi matkustaa maata pitkin 17 eri laitokseen, tapaamaan 23 erilaista asiantuntijaa, samalla kun hänen oli toistettava sairaushistoria ja tiedot jokaisen vierailun aikana.
Hänen kuolemansa jälkeen vuonna 2017 Sethi jätti työpaikkansa Applen terveystietojohtajana luodakseen Ciitizenin, joka antaa potilaille valtaa ja hallintaa heidän omissa terveystiedoissaan. Se tarjoaa myös lääkäreille tietoja, joita he tarvitsevat tarkempien ja oikea-aikaisempien hoitopäätösten tekemiseksi potilaan hoidosta.
Helpompi pääsy
Sethi kertoo Verywellille, että kriittisimmät terveystiedot, kuten kuvantamistestit ja lääkärin kliiniset muistiinpanot, tallennetaan tyypillisesti PDF-tiedostoina tai paperiversiona - mikä vaikeuttaa niiden muuntamista laskettaviksi tiedoiksi, kuten diagnoosi- ja menettelykoodeiksi. Hän pyrki parantamaan pääsyä näihin keskeisiin tietueisiin.
"Meidän oli rakennettava kone, joka osaa lukea näiden asiakirjojen kliinisen tekstin, muuttaa tekstit laskettaviksi termeiksi ja tallentaa lääketieteelliset tiedot digitaalisessa muodossa, jonka potilaat voivat viedä useille palveluntarjoajille", Sethi sanoo.
Avustava tutkimus
LLS: n mielestä lääketieteellisten asiakirjojen pitäminen yhdessä suojatussa paikassa kuvasi, että tutkijat voisivat käyttää tallennettuja tietoja seuraamaan trendejä ja tarjoamaan tulevia kliinisten tutkimusten aiheita.
"Kuvitelimme, että rekisteri voisi tarjota vastauksia kysymyksiin, joita potilaat itse auttavat tuottamaan, ei vain kysymyksiin, jotka lääkärit tai lääkeyhtiöt haluavat tietää", LLS: n päälääkäri Gwen Nichols kertoo Verywellille. "Voisimme myös selvittää hoitojen haittavaikutuksista tai epätavallisista komplikaatioista, jotka tapahtuvat paljon nopeammin, koska jaamme tietoja. Sitten se tuottaisi ideoita LLS: lle tutkimuksen tukemiseksi. "
Mitä tämä tarkoittaa sinulle
Jos sinä tai rakkaasi olet verisyöpäpotilas, haluat ehkä liittyä LLS-rekisteriin auttaaksesi hallitsemaan ja koordinoimaan potilastietojasi ja jopa osallistumaan tutkimukseen. Vieraile Ciitizenin verkkosivustolla saadaksesi lisätietoja.
Kuinka rekisteri toimii?
Kun potilas haluaa liittyä LLS-rekisteriin, Ciitizen ottaa yhteyttä terveydenhuollon tarjoajiin heidän puolestaan. Sitten potilailla on pääsy kaikkiin lääketieteellisiin tietoihin, joita Ciitizen kerää suojatun potilasportaalin kautta.
Gwen Nichols, MD
Kuvitelimme, että rekisteri voisi tarjota vastauksia kysymyksiin, joita potilaat itse auttavat tuottamaan, ei vain kysymyksiin, jotka lääkärit tai lääkeyhtiöt haluavat tietää.
- Gwen Nichols, MD"Kerromme potilaille:" Aiomme opiskella x: tä. Suostutko osallistumaan tähän tutkimukseen? "" Nichols sanoo. "Emme tarkastele näitä tietoja sattumanvaraisesti ilman tarkoitusta. Heillä on mahdollisuus sanoa ei. "
Kaikki potilastiedot poistetaan tunnistetiedon keräämiseksi tai tutkimustarkoituksia varten, ja LLS ilmoittaa potilaille ennen tietojensa käyttöä mistä tahansa syystä.
Rekisteri ja COVID-19-rokotteet
Monet syöpäpotilaat ovat halukkaita saamaan COVID-19-rokotetta, koska toistaiseksi suuret rokotetutkimukset eivät ole olleet syöpäpotilaita.
"Siitä lähtien, kun rokotukset on aloitettu, olemme saaneet puheluita potilailta, joilla on ymmärrettävää huolta rokotteiden saamisesta ja siitä, toimivatko rokotteet", Nichols sanoo LLS: n puolesta. "Emme anna lääkärin neuvoja. Sanomme sinullepitäisi puhua lääkärisi kanssa, mutta lääkärit sanovat:Emme vain tiedä. Sinun pitäisi todennäköisesti saada rokote.'”
Hoitoon vastaaminen
"Jos olet aktiivinen verisyöpäpotilas, kuolemanriski [COVID-19: stä] voi olla jopa 30-40%", Nichols sanoo. Vaikka he ovat tietoisia riskeistä, monet syöpäpotilaat ovat hämmentyneitä huolestunut rokotuksesta.
Kemoterapiaa ja muita immuunijärjestelmää tukahduttavia lääkkeitä käyttävien syöpäpotilaiden suurin huolenaihe on, että heidän heikentynyt immuniteettinsä estää heitä reagoimasta rokotteeseen - joten he saattavat luulla olevansa suojattuja, kun he eivät ole.
Samalla immunosuppressiivista hoitoa saaville potilaille on vaarallista saada virusinfektioita, mikä lisää huolta rokotteiden tehokkuudesta entisestään.
"Uskomme, että useimmille potilaille rokotuksen pitäisi olla heidän etujensa mukaista", Nichols sanoo. "Meillä ei kuitenkaan ole aavistustakaan siitä, kuinka hyvin he tuottavat vasta-aineita rokotteille."
Noin 400 potilaasta, jotka ovat tähän mennessä ilmoittautuneet LLS: n kansalliseen rekisteriin, noin puolet heistä ilmoitti saavansa turvallisesti COVID-19-rokotetta.
Tutkimusta COVID-19-rokotteiden tehokkuudesta syöpäpotilailla jatketaan. LLS toivoo saavansa merkittävämpiä oivalluksia rekisterin potilastiedoista.
Pitäisikö syöpäpotilaita rokottaa?
Sillä välin Nichols neuvoo, että kaikkien syöpäpotilaiden tulisi keskustella COVID-19-rokotteesta palveluntarjoajiensa kanssa, ja useimpien pitäisi saada se. "Ellei sinulla ole syytä olla saamatta minkäänlaista rokotusta, ei ole syytä ajatella, että syöpäpotilailla on suurempi riski rokotuskomplikaatioista", Nichols sanoo.
Nichols varoittaa kuitenkin, että COVID-19-rokotteen saaminen ei poista tarvetta pitää kasvonaamiota, pitää sosiaalista etäisyyttä ja harjoittaa asianmukaista käsien hygieniaa.
"Suurin huoleni on, että ihmiset rokotetaan, he tuntevat olevansa turvassa, alkavat mennä julkisuuteen enemmän, eikä heitä suojella yhtä hyvin kuin luulevat olevansa", Nichols sanoo. "Se olisi sydäntä murtavaa."
Potilaan kokemus LLS-rekisteristä
Vuonna 2010 Larry Saltzmanille diagnosoitiin krooninen lymfosyyttinen leukemia (CLL). Tuolloin hän oli 56-vuotias ja harjoitellut perhelääkäriä. "Olen toimittanut sanat itse", Saltzman kertoo Verywellille syövän diagnoosistaan. "Niitä ei ole helppo toimittaa, mutta niitä on vielä huonompi kuulla."
Saltzman pystyi sairautensa ensimmäisten kolmen vuoden ajan jatkamaan maratonien harrastamista. Huhtikuussa 2013 hän suoritti Bostonin maratonin ja oli vuoden inspiroiva puhuja tapahtumalounaalla. Siellä hän tapasi LLS: n toimitusjohtajan, joka kertoi hänelle vielä muodostettavasta kansallisesta potilasrekisteristä.
Saltzmanista tuli ensimmäinen potilas, joka liittyi virallisesti LLS: n kansalliseen rekisteriin, ja hän on edelleen aktiivinen johtaja LLS-yhteisössä.
Rekisterin tulevaisuus
Sethi sanoo, että yhteistyöhön perustuvista lääketieteellisistä tiedoista voi olla hyötyä kasvainlautakunnille, jotka tarkastelevat monimutkaisia tapauksia, sekä potilaille, jotka pyytävät mielipiteitä muilta lääkäreiltä.
"Ciitizenin rooli tässä yhteistyössä on luoda turvallinen ja turvallinen järjestelmä tietojen keräämiseksi välttämättömiä tutkimuksia varten", Sethi sanoo. "Mielestämme se on oikeudenmukainen tapa saada potilaat mukaan ja antaa heille ääni prosessissa."
Saltzman kannustaa kaikkia verisyöpäpotilaita osallistumaan LLS-rekisteriin hyötääkseen tulevia potilaita ja niitä, jotka työskentelevät syövän hoidon edistämiseksi.
"Sanoisin, että henkilökohtaisella matkallani on arvoa paitsi perheelleni ja itselleni, myös jollekin muulle, joka huolehtii minusta", Saltzman sanoo. ”Verisyöpäpotilaana, jolla on tällä hetkellä remissio, mielestäni tämä on silta seuraavaan hoitoon. Haluan saada mahdollisimman paljon tietoa, jotta kun tarvitsen uutta hoitoa, on tietoa, joka auttaa minua. "
Potilastiedot ja potilaan oikeudet
