Palvelut aikuisille, joilla on autismi

Vaikka autismia sairastavat lapset ovat alle 22-vuotiaita, he saavat erilaisia ​​ilmaisia ​​ohjelmia ja palveluja valtion oikeuksien ja vammaisten henkilöiden koulutuksesta annetun lain (IDEA) kautta. Kun he täyttävät 22 vuotta, nämä oikeudet katoavat. Joidenkin lähteiden mukaan tämä on "palvelukallio", jonka yli perheet kaatuvat; todellisuus on kuitenkin se, että suurin osa perheistä voi löytää ja löytää merkittävää tukea aikuisille lapsilleen. Menestyksen avaimet ovat tutkimus, suunnittelu, joustavuus, kärsivällisyys ja sitkeys.

Kuinka aikuisten palvelut eroavat lasten palveluista

Suurin ero aikuisten ja lasten palveluiden välillä on se, että suurin osa IDEA-lapsille tarjottavista palveluista on oikeuksiin perustuvia, kun taas aikuisille tarjottavat palvelut ovat kelpoisuusperusteisia. Toisin sanoen, vaikka koulupiirisi on tarjottava lapsellesi ilmainen ja asianmukainen koulutus, osavaltiosi ja liittovaltion hallituksesi voivat tai eivät voi päättää, että lapsesi on oikeutettu tiettyihin palveluihin tai rahoitukseen. Lisäksi, vaikka koulupiirisi on löydettävä tapa palvella lastasi, vaikka rahoitus vähentyisikin, valtion virastot voivat vähentää palveluja, jos budjetit pienenevät.

Toinen suuri ero liittyy ohjelmien ja palvelujen soveltuvuuteen autismispektrihäiriötä sairastaville. Koulussa lapsellasi voi olla ollut pääsy autismikohtaisiin luokkiin, terapioihin ja ohjelmiin, jotka on suunniteltu lapsesi erityistarpeita ajatellen. Aikuisena hän joutuu todennäköisemmin kasaan muiden ihmisten kanssa, joilla on kaikenlaisia ​​kehityshäiriöitä. Tämä voi olla haastavaa, koska autismin aikuisilla on usein hyvin erilaiset kyvyt, haasteet ja tarpeet kuin aikuisilla, joilla on esimerkiksi Downin oireyhtymä.

Kolmas merkittävä ero palvelujen tarjoamisessa liittyy kyseisiä palveluja tarjoaviin organisaatioihin. Suurin osa autistisista lapsista saa valtaosan palveluista koulupiirien kautta. Aikuiset sitä vastoin saavat palveluja ja / tai rahoitusta kolmen viraston kautta, joiden nimet vaihtelevat osavaltioittain. Liittovaltion virastot ovat:

• Äly- ja kehitysvammaisten hallinto (AIDD), joka keskittyy hengähdystaukoon, asumistukeen, kuljetukseen, siirtymäsuunnitteluun ja työllisyyteen
• Ammatillisen kuntoutuksen osasto (DVR tai VR), joka keskittyy työn neuvontaan, valmisteluun, koulutukseen ja tukeen
• SSI (Supplemental Security Income), joka voi tarjota taloudellista apua ja Medicaid-terveysturvaa

Aikuisten palvelujen yleiset vaihtoehdot

Aikuisille on tarjolla erilaisia ​​palveluja; vaikka lapsellesi tarjottavat hinnat riippuvat monista tekijöistä, tarjolla on "mahdollisuuksien valikko". Ei tietenkään voida taata, että tietyn palvelun tai resurssin laatu on korkea; kuten aina, vaatii valppautta ja itsevarmuutta sen varmistamiseksi, että lapsesi saa tarvitsemansa. Jotkut yleisimmistä käytettävissä olevista palveluista ovat:

• Asuin. Joillekin autismin taajuusalueella oleville aikuisille asuntorahoitus voi maksaa laitos- tai ryhmäkodin tai aikuisten sijaishoidon kaltaisten ohjelmien kustannukset. Jos tällaista rahoitusta ei ole saatavana AIDD: n kautta, rahoitus voi tulla saataville sosiaaliturvan ohjelmien kautta vammaisille tai matalapalkkaisille henkilöille. Ryhmä- ja laitoselämän laatu ja sopivuus vaihtelevat rajusti autismin aikuisille; on erittäin tärkeää tarkistaa asetusten lisäksi aluksi myös huolellinen valvonta.
• Päiväohjelmat. Valtion virastot voivat maksaa koko tai osa-aikaisen päiväohjelman kustannukset riippuen taajuuksien yksilön tarpeista ja haasteista. Tällaiset ohjelmat ovat yleensä paikallisia, voivat tarjota kuljetuksia ja sisältävät usein sosiaalista, vapaaehtoista ja terapeuttista toimintaa. Päiväohjelmat ovat hankalia, koska ne voivat olla tarkoitettu "vammaisille", ja niillä on vain vähän autismille ominaisia ​​tukia - joten on tärkeää tarkistaa tarjotut ohjelmat varmistaaksesi, että ne sopivat lapsellesi.
• Työohjelmat ja uratuki. Jos aikuinen lapsesi ei voi työskennellä kilpailukykyisessä työssä, on hyvät mahdollisuudet, että rahoitus tukee jonkinlaista suojaisaa työpajaa, jossa työllistetään erityisesti vammaisia. Jos aikuinen lapsesi voi kilpailla ja hoitaa kilpailukykyistä työtä, hän tarvitsi apua työn valmistelussa ja saamisessa. Kun lapsesi on työympäristössä, DVR-rahoitus voi maksaa työvalmennuksesta auttaakseen lasta oppimaan köydet ja hallitsemaan mahdollisia haasteita. Pitkällä aikavälillä DVR odottaa asiakkaidensa hoitavan työn itse.
• Virkistys- ja yhteisöohjelmat. Joissakin tapauksissa rahoitus maksaa aikuisen lapsesi osallistumisen erityisolympialaisten tai haastajaurheilun kaltaisiin ohjelmiin, liittymiseen paikalliseen Y-joukkueeseen tai muuten osallistumiseen lähellä oleviin ohjelmiin (erityisesti niihin, jotka on erityisesti suunniteltu erityistarpeita omaaville). Saatat myös saada apurahoja tai muita varoja.
• Hoidot. Jos lapsesi on oikeutettu Medicaid-hoitoon, hän voi myös saada vakuutusturvan mukaisia ​​hoitoja, mukaan lukien käyttäytyminen, kognitiivinen, puhe-, työ- ja fysioterapia. Sinulla on jonkin verran valvontaa palveluntarjoajan suhteen, mutta hallintaa rajoittaa todellisuus, että monet harjoittajat ovat nyt "vain yksityisiä palkkoja".

Aikuisten palvelut vaihtelevat henkilöstä toiseen

Lasten autismipalvelut ovat räätälöityjä, mikä tarkoittaa, että ne tarjoavat "ilmaisen ja tarkoituksenmukaisen koulutuksen", joka perustuu yksilön erityisiin vahvuuksiin ja haasteisiin. Aikuisten palvelut ovat myös räätälöityjä, mutta lisäksi AIDD: ltä ja DVR: ltä saatavan tuen tyyppi ja taso vaihtelevat radikaalisti riippuen asuintilastasi ja joissakin tapauksissa fyysisestä sijainnistasi osavaltiossa.

Kuinka sijainti vaikuttaa tuen tasoon ja tyyppiin

Jokaisella osavaltiolla on erilainen tapa hallinnoida aikuisten palveluja, ja se liittyy erilaisten budjettien, ohjelmien ja vaihtoehtojen kanssa. Tämän seurauksena jotkut osavaltiot tarjoavat anteliaasti autismin aikuisille, kun taas toiset ovat vähemmän kuin anteliaita. Autism Speaksin mukaan esimerkiksi Texas, Virginia, Tennessee, Ohio ja Florida tarjoavat harvemmin kuin Arizonan ja New Jerseyn osavaltioille huipputason palveluja aikuisille. Kaikissa 50 osavaltiossa autismi on kuitenkin ehto, joka vakuuttajien on katettava.

Valtioilla on myös omat näkökulmansa autismispektriin. Joissakin osavaltioissa esimerkiksi autismidiagnoosi riittää tekemään ihmisestä kelpoisen ainakin joihinkin tukiin. Muissa osavaltioissa korkeampi älykkyysosamäärä riittää tekemään yksilöstä kelpaamattoman useimmille aikuisohjelmille.

Jotkut osavaltiot hallitsevat erittäin hyvin erityyppisiä ohjelmia ja palveluja, mutta tekevät huonoa työtä muiden kanssa. Jotkut tarjoavat esimerkiksi tähtien "dayhab" -ohjelmia vakavammin kärsineille aikuisille, mutta saattavat tehdä huonoa työtä tarjoamalla työtukea henkilöille, jotka pystyvät työskentelemään yleisössä.

Jopa tietyssä osavaltiossa vaihtoehdot ja tuet voivat vaihdella. Jos asut suurkaupungissa, on todennäköistä, että aikuisella lapsellasi on joitain vaihtoehtoja päiväohjelmiin, asuinympäristöihin, hoitoihin ja töihin. Maaseudulla tällaisia ​​vaihtoehtoja voi olla vähän.

Kuinka tarpeiden ja diagnoosin vaikutustaso ja tuen tyyppi

AIDD- ja DVR-palvelut tarjotaan useiden tekijöiden perusteella, joilla ei ole merkitystä alle 22-vuotiaille lapsille. Muutamia näistä tekijöistä ovat:

• Oireiden vakavuus. Henkilö, jolla on erittäin vakavia oireita (erityisesti aggressiivista käyttäytymistä), nousee todennäköisesti palvelu- ja asuinympäristön luettelon kärkeen. Samalla tavoin henkilö, jolla on korkea älykkyysosamäärä ja vähemmän vakavat oireet, voi saada suhteellisen vähän palveluja eikä lainkaan rahoitusta asuinpaikkaan.
• Perhetilanne. Joissakin tapauksissa perheen taloudellinen ja / tai henkilökohtainen tilanne voi löysätä hieman enemmän rahaa tai palveluja autistiselle henkilölle. Erityisesti kodittomuuden uhka tai lääketieteellinen katastrofi voi johtaa palvelujen lisääntymiseen.
• Henkilökohtainen tulo. Sosiaaliturvaetuudet riippuvat suurelta osin vammaisen henkilön tuloista. Toisin sanoen, jos autistisella lapsella on kokopäiväinen työ, jonka tulot ylittävät tietyn tason, hän ei ole oikeutettu sosiaaliturvaetuuksiin (tai Medicaidiin) autismidiagnoosista huolimatta. Tämä on yksi syy siihen, miksi monet nuoret aikuiset, joilla on kohtalaisen vaikeita haasteita, työskentelevät tarkoituksellisesti vain osa-aikaisesti suhteellisen pieniä palkkoja varten.

Resurssit

Voit aloittaa lapsesi asettamisen aikuispalveluihin, kun hän on vain 14-vuotias. Tässä on joitain vaiheita seurattavaksi:

• Varmista, että piirisi noudattaa lakia työskentelemällä kanssasi luodaksesi lapsellesi siirtymäsuunnitelman, joka alkaa 14-vuotiaana. Jos mahdollista, lapsesi tulisi olla suoraan mukana tässä prosessissa.
• Lue mahdollisimman paljon alueellasi käytettävissä olevista virastoista ja ohjelmista. Ota heihin yhteyttä aikaisin kysyäksesi aikuispalvelujen perustamisprosessista. Saatat jopa huomata, että he tarjoavat ohjelmia alle 22-vuotiaille lapsille aikuisten elämään valmistautumista varten. Yksi hyvä tapa aloittaa tämä prosessi on puhua lapsesi koulupiirin erityisopettajien kanssa.
• Suorita tutkimusta osallistumalla konferensseihin tai tapahtumiin, joita Autism Society, ARC, Easter Seals tai muut vammaisuutta edistävät ryhmät tukevat. He tietävät paljon ja voivat olla loistavia resursseja.
• Käytä online-resursseja, kuten Autism Speaks Navigating Adult Services Toolkit. Tämä on kansallinen resurssi, joten henkilökohtainen tilanne vaihtelee, mutta ne tarjoavat erittäin hyödyllisiä vinkkejä.
• Kysy ystäviltä, ​​jotka ovat käyneet läpi prosessin. Usein käy niin, että jopa perusteellisen tutkimuksen jälkeen menetät jotakin "piilotettua" rahoitusta, resursseja tai mahdollisuuksia. Ainoa tapa kerätä tietoja on juurruttaa se henkilökohtaisissa keskusteluissa ystävien, terapeuttien, opettajien, viraston edustajien ja muiden kanssa, jotka tuntevat järjestelmän sisältä ja ulkoa.