Voiko aikuinen autismi olla menestyvä vanhempi? Vastaus on ehdottomasti kyllä, oikeissa olosuhteissa. Vaikka henkilöllä, jolla on kohtalainen tai vaikea autismi, ei todennäköisesti ole taitoja vanhemman lapsen hankkimiseksi, monet tehokkaasti autistiset ihmiset ovat valmiita, halukkaita ja kykeneviä vastaamaan lasten kasvatuksen haasteisiin.
Monet vanhemmuuden näkökohdat voivat olla kovempia äideille ja isille autismispektrissä. Päinvastoin on kuitenkin totta; On olemassa joitain tapoja, joilla vanhemmuus voi olla helpompaa, jos olet autisti (varsinkin jos lapsesi ovat myös autismispektrissä).
WANDER WOMEN COLLECTIVE / Getty ImagesTehokkaasti toimiva autismi ja vanhemmuus
Vuonna 1994 mielenterveyden häiriöiden diagnostiikka- ja tilastokäsikirja (DSM) muutettiin sisällyttämään uusi autismin muoto. Aspergerin oireyhtymäksi kutsuttu henkilö sisälsi ihmisiä, joita ei olisi koskaan aiemmin pidetty autistisina. Aspergerin oireyhtymän lisääminen DSM-IV: ään muutti ihmisten ajattelutapaa autismista.
Ihmiset, joilla on tämä hyvin toimiva autismin muoto, tiedettiin olevan älykkäitä, kykeneviä ja usein menestyviä. Vaikka heillä saattaa olla ongelmia aistien ja sosiaalisen viestinnän kanssa, he pystyivät (ainakin osan ajasta) peittämään, voittamaan tai välttämään nämä haasteet.
Koska Aspergerin oireyhtymästä ei tullut virallista diagnoosia vasta vuonna 1994, hyvin harvat ihmisistä, joilla kasvoi oireita ennen sitä aikaa, saivat jotain autismispektridiagnoosin kaltaista - ainakin siihen asti, kunnes heillä oli itse lapsia.
Sitten vanhemmat havaitsivat joissakin tapauksissa lapsilleen diagnoosin tekemisen jälkeen, että myös he olivat autismin hyvin toimivassa päässä.
Vuonna 2013 DSM: n viides painos (nimeltään DSM-5) ilmestyi ja poisti Aspergerin oireyhtymän diagnoosina. Nyt on olemassa kolme autismispektrihäiriön (ASD) tasoa, kun taso 1 kattaa Aspergerin ja tasot 2 ja 3 määrittelevät ne, joita olisi pidetty "kohtalaisesti" tai "vakavasti" autisteina.
Myytit autistisista vanhemmista
Autismia ympäröi hyvin monia myyttejä. Nämä myytit voivat vaikeuttaa sen ymmärtämistä, kuinka autistinen henkilö voisi olla hyvä vanhempi. Tässä on vain muutama tällainen väärinkäsitys autismista:
- Autistiset ihmiset eivät tunne normaaleja tunteita. Vaikka autistisilla ihmisillä voi olla hieman erilaisia reaktioita tiettyihin tilanteisiin tai kokemuksiin kuin joillekin heidän neurotyyppisille ikäisilleen, he tuntevat iloa, vihaa, uteliaisuutta, turhautumista, iloa, rakkautta ja kaikkia muita tunteita.
- Autistiset ihmiset eivät voi rakastaa.Kuten edellä todettiin, tämä on täysin epätosi.
- Autistiset ihmiset eivät voi tuntea muita.Joissakin tapauksissa autistisen henkilön on vaikea laittaa itsensä jonkun toisen kenkään, joka haluaa, tuntee tai reagoi tavoilla, jotka eivät ole hänen omaa kokemustaan. Mutta tämä pätee kenellekään. Esimerkiksi on vaikea empatisoida lasta, joka haluaa tehdä asioita, joista et pidä.
- Autistiset ihmiset eivät voi kommunikoida hyvin. Ihmiset, joilla on hyvin toimiva autismi, käyttävät puhuttua kieltä sekä neurotyyppiset ikäisensä. Heillä voi kuitenkin olla vaikeuksia "sosiaalisen viestinnän" kanssa. Heidän on ehkä tehtävä enemmän työtä kehokielen tai hienovaraisten viestintämuotojen, kuten sanallisten vihjeiden, ymmärtämiseksi.
Pohdintoja autismin vanhemmuudesta
Jessica Benz, Dalhousie, New Brunswick, Kanada, on viiden lapsen äiti. Hän sai autismidiagnoosinsa etsimällä vastauksia lastensa haasteisiin. Tässä ovat hänen pohdintoja ja vinkkejä vanhempien vanhemmuudesta autismispektrissä.
Mikä sai sinut löytämään oman autisdiagnoosisi? Suosittelisitko diagnoosin etsimistä, jos luulet olevasi diagnosoitavissa?
Oma diagnoosi syntyi aikuisena, kun kaksi lastani oli diagnosoitu ja aloimme keskustella sukututkimuksesta yhden psykologin kanssa, jonka kanssa työskentelimme. Kun mainitsin tiettyjä kokemuksia lapsena, joka oli rivissä omien lasteni kanssa nähtyjen kanssa, hehkulamppu sammuu.
Jatkoin edelleen seulontaa ja arviointia sieltä, jos vain ymmärtääkseni paremmin itseäni ihmisenä ja vanhempana. Mielestäni enemmän tietoa on aina parempi, etenkin itsestämme. Jos jonkun mielestä autismi saattaa olla osa oman elämänsä muodostavaa kuvakudosta, kannattaa kysyä siitä ja pyytää arviointia.
Aivan kun tarkistamme pyykkitarrojen hoito-ohjeet, sitä paremmin ymmärrämme, mikä muodostaa oman elämämme ja itsemme, sitä paremmin voimme varmistaa, että käytämme oikeita asetuksia itsehoidossa ja vuorovaikutuksessa muiden ihmisten kanssa.
Vaikuttaisiko autistisen oppiminen päätökseesi saada (enemmän) lapsia? Ja jos on, kuinka teit päätöksen?
Varmasti tietoisuus siitä, että olen autistinen, vaikutti päätöksiini, mutta siihen mennessä, kun minut diagnosoitiin, meillä oli kolme lasta. Joten se ei saanut meidät pelkäämään enemmän lapsia, se tarkoitti yksinkertaisesti sitä, että meillä oli todella hieno käsitys lapsistamme.
Parempi käsitys siitä, miltä minusta tuntui toisinaan, miksi ajattelin, että jotkut asiat olivat niin paljon helpompia muille ihmisille kuin minulle, ja tunne, että en vain tehnyt kaikkea tarpeeksi hyvin, antoi minulle mahdollisuuden luoda positiivisia muutoksia sisällä elämästäni tulla kiinnostuneempi ja tarkoituksellisempi vanhempi.
Muistan olleeni syyllinen, kun vanhin oli nuori, että odotin epätoivoisesti nukkumaanmenoa. Minusta tuntui kuin se olisi ensimmäinen kerta, kun voisin todella hengittää, koska hän oli herännyt aamulla.
Se ei ollut, että en pitänyt vanhemmuudesta. Nautin siitä erittäin ja rakastin tutkia maailmaa hänen kanssaan. Mutta syyllisyys, jonka tunsin, koska odotin todella nukkumaanmenoa ja pari tuntia aikaa ilman, että minun tarvitsi olla "päällä", hämmensi minua.
Tunnustamalla oman diagnoosini kautta, että nämä pari tuntia päivässä ovat välttämätön ajankohtainen hoito, sain vanhempani ilman aikaisempaa tuntemani uupumusta ja uupumusta.
Lisäksi tunnistin muut asiat, jotka minulla oli oltava, jotta voisin menestyä vanhempana. Olin aina ollut melko rento ihminen rutiinin, siivouksen, suunnittelun ja aikataulutuksen suhteen. Tämä rento lähestymistapa elämään aiheutti paljon stressiä, kun minun piti saada asiat aikaan aikataulussa tai kun oli odottamatonta kysyntää.
On käynyt ilmi, että vanhemmuus on vain täynnä odottamattomia vaatimuksia ja aikatauluja, jotka eivät ole sinun! Päätin kokeilla soveltamalla asioita, joita käytin tukemaan lapsiani omassa elämässäni, ja suureksi yllätyksekseni asiat helpottui.
Totein rutiinin hallita taloa, rutiinin hallita päivää. Olen varma, että kirjoitan päivittäisen aikataulun joka päivä (visuaalisten komponenttien kanssa myös nuoremmille lapsille), jotta voimme kaikki nähdä, mitä joka päivä tapahtuu, ja osata suunnitella etukäteen.
Pelkästään sen tunnustaminen, että ansaitsin antaa itselleni samat tuet, joita tarjoan lapsilleni, sai minut tuntemaan, että täytin sekä omat tarpeeni että osoitin lapsilleni, että he pystyvät tekemään samoin kuin aikuiset ja hoitamaan omaa elämäänsä. Niin monet ihmiset kuulevat sanan autismi ja kuvittelevat jonkun tarvitsevan muita ihmisiä näiden tukien perustamiseksi.
Minulle on tärkeää, että lapseni näkevät pystyvänsä ohjaamaan omaa elämäänsä ja puolustamaan elämässään omia tarpeitaan. Minun mallintaminen on yksi tapa, jolla he pystyvät normalisoimaan sen, mitä he aivan liian usein kuulevat "erityistarpeiksi".
Meillä kaikilla on erityistarpeita, jopa neurotyyppisiä ihmisiä. Meillä on velvollisuus antaa lapsillemme mahdollisuus tunnistaa ja tukea omia tarpeitaan.
Miksi meillä on viisi lasta? Tarkoitan, he ovat äänekkäitä, he ovat kaoottisia, he väittävät, käävät toisiaan ja joku häiritsee aina jotakuta muuta.
He ymmärtävät kuitenkin myös toisiaan syvästi, tukevat toisiaan täysin. Maailmassa, jossa ystävyyssuhteet ja sosiaalinen vuorovaikutus ovat vaikeita, nämä lapset kasvavat niin uppoutuneena kompromissien oppimiseen ja työskentelemään yhteistyössä, että heillä on hyvät valmiudet olla yhteydessä muihin lapsiin.
Heillä on elämässään aina perheen tukiverkosto, joka ymmärtää heidät ehdottomasti, vaikka he eivät aina olisikaan samaa mieltä. Se on meille tärkeää.
Muuttuiko vanhempasi tapa oppia, että olet autistinen? Oletko esimerkiksi päättänyt pyytää lisää apua tai muuttaa tapaa, jolla vastaat "huonoon" käyttäytymiseen?
Se on tehnyt minut tarkoituksellisemmaksi ja tietoisemmaksi. Se on myös antanut minulle tilaa hyväksyä, että minulla on myös velvollisuus tyydyttää omat tarpeeni, jotta pystyn paremmin hoitamaan lapsiani. Olen oppinut tunnistamaan, kun minua masentuu, ennen kuin saavun loppuun palamisvaiheeseen, ja olen oppinut latautumaan jonkin aikaa.
Mietin myös omaa lapsuuttani ja kuinka kauheaa minusta tuntui, kun en voinut lakata itkemästä jotain, jonka olisi pitänyt olla vähäinen asia, tai kun yksinkertaisesti tulin kotiin koulusta ja olin raivoissaan ilman syytä.
Muistan häpeän, jonka tunsin lapsena noista asioista, ja haluan olla varma, että lapseni eivät koskaan tunne sitä. Olin onnekas ja sain asianmukaista vanhemmuutta ja vastausta noihin asioihin vahingossa vanhempieni ansiosta, jotka ymmärsivät minua syvästi.
Minua ei koskaan rangaistu ja minua rakastettiin aina ehdoitta noiden sulien kautta, vaikka en tiennyt silloin, mikä sulaminen oli. Mutta muistan silti, että tunsin häpeää siitä, että en kyennyt hallitsemaan tunteitani ja tunteitani niin kuin kaikki muut näyttivät pystyvän.
Olin malliopiskelija, aina luokkani kärjessä, ja asuin kauhuissani siitä, että joku sai selville, että itkin, koska minun piti tervehtiä ystävää ruokakaupassa.
Pyrin auttamaan lapsiani ymmärtämään itseään. Haluan heidän tietävän, että ymmärrän, miksi jokin odottamaton voi heittää pois koko päivän, enkä syyttää heitä tai minusta tuntuu, että heidän pitäisi pystyä selviytymään paremmin.
Jos olisin tiennyt, että aivoni eivät käsittäneet asioita samalla tavalla kuin kaikki muutkin, luulen voivani olla ystävällisempi itselleni. Vanhempana haluan opettaa lapseni olemaan ystävällisiä itselleen.
Millaisia vanhemmuuden haasteita kohtaat, koska olet autisti?
Aloitetaan pelipäivistä. Nämä ovat minulle erityinen kurjuus. Ensinnäkin minulla on joko useita ihmisiä ympäristöni (Egad - ei!) Tai minun on vietävä lapseni jonkun toisen ympäristöön. Yleensä muut ihmiset saattavat olla lapsiturvallisia, mutta kukaan muu kuin muut vanhemmat, jotka kasvattavat autismin lapsia, TODELLA lapsiturvallisia.
Joten olen juuttunut olemaan valppaita varmistaakseni, ettei mikään ole rikkoutunut yrittäessäni aloittaa pienpuhetta enkä koskaan tiennyt milloin lopettaa puhuminen. Kaikki pelipäivät edellyttävät kokonaisen iltapäivän seisokkeja meille kaikille ja todennäköisesti jäädytettyä pizzaa yöllä toipumiseen.
Siirrytään aistien haasteisiin. Olen joku, jonka ilmoitettu unelmatyö oli palotornin miehitys. Ei ihmisiä, ei melua, ei tunkeutumista, vain hiljaisuus ja avoin tila. "Etkö kyllästyisi?" ihmiset kysyivät. En ymmärtänyt kysymystä.
Ilmeisesti elämä viiden lapsen talossa näyttää hieman erilaiselta. Kuulokkeet ovat läsnä talossamme. Muutama vuosi sitten kyllästyin huutamaan kaikkia "hylkäämään se!" Luovuin ja sain jokaiselle omat kuulokkeet, jotta pystyn pitämään kotitalouden äänenvoimakkuuden tylsänä.
Hiljaista aikaa ei voida neuvotella. Suurin osa lapsista on lakannut nappaamasta, mutta heitä silti pyydetään viettämään aikaa huoneessaan joka päivä hiljaa lukemalla, pelaamalla tabletilla (oi, kuinka rakastan tekniikkaa!) Ja yksinkertaisesti olemassa olematta pomppimatta sohvilta ja seiniltä.
Kun he ovat koulussa, tämä koskee vain nuorempia lapsia, mutta viikonloppuisin ja koko kesän tämä on kaikille. Toki, sanon heille, että on tärkeää oppia rentoutumaan ja lataamaan itseään.
Mutta oikeastaan, miten pääsen päivän päästä toiselle ilman, että minusta tulee kovaa kapeaa vanhempaa. Se 45 minuuttia antaa minulle aikaa ottaa kuppi kuumaa kahvia, muista hengittää ja palata takaisin iltapäivään kaaosta ja hauskaa.
Auttaako autismi todella tekemään parempaa työtä autismin lasten vanhempana? Jos on, niin miten?
Ehdottomasti. Luulen, että vaikein osa autismin omaavien lasten vanhemmista ei ole ymmärrystä.
On helppo sanoa kaikki oikeat asiat; on helppo sanoa, että tiedämme, etteivät he pysty hallitsemaan sulatusta. Mutta todella ymmärtää nuo tunteet, kokea ne, tietää mitä on tunne, että mielesi karkaa ja vie tunteesi ja kehosi mukaan matkalle - on mahdotonta selittää ihmisille, jotka eivät ole kokeneet sitä.
Sen kokenut antaa kuitenkin minulle ikkunan heidän elämäänsä hetkeen. Se antaa minun tavata heidät missä he ovat, sen sijaan, että pyytäisin heitä tapaamaan minut puolivälissä. Se antaa minulle mahdollisuuden olla heille voimakas puolestapuhuja. Sen avulla voin kertoa heille, että "jopa äiti tuntuu siltä joskus."
Mitkä ovat mainitsemiasi selviytymistekniikoita ja strategioita, joita haluat käyttää?
Hyväksy mukavuusalueesi. Se on siellä, koska se toimii. Jos pääset päivän lopusta toiseen siten, että kaikkia rakastetaan ja kunnioitetaan, olet täyttänyt päivän tarpeet ja pitänyt kaikki turvassa, olet tehnyt tarpeeksi päivälle.
Vanhemmuus ei ole kilpailu, et saa palkintoa Pinterest-äidiksi tulemisesta. Jos lapsesi ilmestyy koulussa paitansa ylösalaisin, koska oikea tapa oli taistelu, lapsesi kuuleminen oli paras vaihtoehto.
Kyllä, vaikka se olisi kuvapäivä, ja sinä tulit sinne juuri kellon soidessa, samalla kun pidät silti pyjamahousujasi. Haluat ehkä pyrkiä todellisiin housuihin IEP-kokouksiin - se näyttää asettavan oikean sävyn.
Oletko jakanut autismidiagnoosisi lapsillesi? Jos näin on, miten teit sen?
Kyllä, koska se on ollut jatkuvaa keskustelua talossamme, se ei ole suuri paljastus. Puhumme neurodiversiteetista tärkeänä osana maailmaa ja kaikista maailman ihmisistä, joiden aivot toimivat eri tavalla.
Mallin vastaamaan omia tarpeitani ja kannustan lapsia tekemään samoin. Kun he näkevät minun sanovan: "Minulla on ollut se, menen kylvyn puoleksi tunniksi", heidän on paljon helpompaa kertoa minulle, kun he tarvitsevat tauon, koska se on normaali ja hyväksyttävä asia meidän perhe.
Huomaa, että autisminne vaikeuttaa neurotyyppisten odotusten hallintaa lasten vanhempien, terapeuttien, opettajien ja muiden keskuudessa?
Se voi olla, varsinkin jos paljastan oman diagnoosini. Meillä oli äskettäin joku työskennellyt 5-vuotiaan lapseni kanssa, joka käytti joitain julmia ja loukkaavia käytäntöjä. Kun ilmaisin huoleni ja paljastin hänelle oman diagnoosini, hän siirtyi näkyvästi, minkä jälkeen kaikki muut lauseet päättyivät: "Ymmärrätkö?" ikään kuin en olisi kykenevä ja pätevä.
Minusta tuntuu toisinaan erityisen suorapuheiselta. Suurin osa ihmisistä, joiden kanssa työskentelen, ovat halukkaita kuuntelemaan ja ovat ystävällisiä ja kunnioittavia.
Minulla on kuitenkin tarvittavaa koulutusta ja kokemusta siitä, että monilla muilla ihmisillä ei ole, ja ihmettelen joskus, jos vahvojen mielipiteideni ja kovan puolustukseni katsotaan olevan vaikea vanhempi ilman, että se tukisi lausuntojani.
Minulla ei ole tapana käsitellä hyvin, kun on aika lopettaa puhuminen, lopettaa opettaminen, lopettaa selittäminen, ja painan, kunnes keskustelu menee tielle. Joskus en usko, että se menee hyvin.
En tiedä, että olisin yhtä suorapuheinen puolestapuhuja, ellei se olisi omien kokemusteni vuoksi. Haluaisin ajatella, että olisin edelleen ääni, jonka lapseni ansaitsevat, mutta epäilen, että minulla ei ehkä olisi ollut niin paljon kiistanalaisia kokouksia matkan varrella, jos en olisi itse elänyt noita hetkiä ja kokemuksia.
Onko olemassa autismiin liittyviä hoitomuotoja, jotka auttavat sinua paremmin hoitamaan vanhemmuutta?
En ole koskaan löytänyt kaikille sopivaa hoitoa, joka sopisi kaikille. Aivan kuten kahdella autismista kärsivällä ihmisellä ei ole samanlaisia tarpeita, millään terapialla ei ole samanlaista vaikutusta kaikille.
Olemme käyttäneet paljon toimintaterapiasta otettuja tekniikoita, jotta perheemme sujuisi sujuvammin. Elämän perustaidoissa käytämme visuaalisia aikatauluja, rutiineja ja paljon harjoittelua. Käytämme puheterapiaa ja jopa PECS: ää (Picture Exchange Communication System) tarpeen mukaan viestinnän helpottamiseksi.
Teemme jooga-asennoita auttaaksemme mielen / kehon työtä, ja henkilökohtaisesti paras asia, jonka olen löytänyt, oli kognitiivisen käyttäytymisterapian (CBT) avulla terapeutin kanssa tehty työ oppia päästämään irti omasta odotuksestani "normaalista". sitä ei ole kenellekään missään.
Vanhemmuus on kysymys matkanoppaasta; joskus joudut vaihtamaan matkaa vastaamaan kaikkien tarpeita. Sinun tarvitsee vain selvittää, miten se tehdään niin, että kukaan ei tunne olevansa puuttuva.
Vanhempien pohdinnat isältä, jolla on elinikäinen autismidiagnoosi
Christopher Scott Wyatt on aikuinen autismi (ja tohtori), joka blogittaa kokemuksistaan osoitteessa http://www.tameri.com/csw/autism/. Hän ja hänen vaimonsa ovat erityistarpeita omaavien lasten huoltajia (ja mahdollisesti adoptoivia).
Mikä sai sinut löytämään oman autisdiagnoosisi?
Koska tarrat muuttuivat jatkuvasti, en ole varma, että ne olisivat hyödyllisiä; jos jotain, he rajoitti vaihtoehtoja koulunkäynnin alkuvaiheessa. Nykyään suhtaudumme lapsemme diagnooseihin epäselvästi. Se voi auttaa ja voi satuttaa.
Vaikuttaisiko autistisen oppiminen päätökseesi saada lapsia? Ja jos on, kuinka teit päätöksen?
Ei oikeastaan. Odotimme, kunnes omistimme talon ja olimme kohtuullisen turvassa, mikä on todennäköisesti enemmän persoonallisuuttamme yleensä. Vaimoni ja minä halusimme tarjota hyvän, vakaan kodin kaikille lapsille, olivatpa he luonnollisia tai huoltajia.
Muuttuiko vanhempasi tapa oppia, että olet autistinen?
On mahdollista, että autismini tekee minut kärsivällisemmäksi, jo pelkästään siksi, että olemme tietoisia siitä, kuinka kokenut koulutuksen ja tuen. Olen kärsivällinen lasten tarpeisiin hiljaisuuden, järjestyksen ja hallinnan tunteen suhteen. Ymmärrän haluavani asioiden olevan järjestettyjä ja ennakoitavissa. He tarvitsevat sitä kasvatuslapsina, ja he tarvitsevat sitä, jos voimme adoptoida.
Millaisia vanhemmuuden haasteita kohtaat, koska olet autisti?
Meillä ei ole tukiverkostoa, ainakaan paikallisesti henkilökohtaisesti. Meillä on itseämme ja lapsiamme koulujen tarjoamalla tuella. Joten siinä mielessä olemme toisin kuin muut vanhemmat, koska meillä ei ole sosiaalista vuorovaikutusta, jota monet vanhemmat tekevät. Toistopäiviä ei tapahdu, koska muut lähellä olevat lapset ovat vanhempia kuin meidän.
Mitä selviytymistekniikoita ja strategioita haluat kuljettaa mukana?
Hiljainen aika ja hiljaiset tilat meille ja lapsille. Papupussit ja kirjat auttavat heitä paljon. Meillä on myös aistinvaraisia esineitä: stressipallot, ajatuskitti, piikit ja muut asiat, joiden kanssa he voivat pelata stressaantuneena.
Huomaa, että autisminne vaikeuttaa neurotyyppisten odotusten hallintaa lasten vanhempien, terapeuttien, opettajien ja muiden keskuudessa?
Turhautun nopeasti koulujen, sosiaalityöntekijöiden ja tuomioistuinten suhteen. En ymmärrä, miksi lasten tarpeet eivät ole etusijalla. Vaimoni muistuttaa minua kävelemästä tai menemästä jonnekin hiljaiseksi, kun olen käsitellyt järjestelmää, joka ei toimi lapsille.
Onko olemassa autismiin liittyviä hoitomuotoja, jotka auttavat sinua paremmin hoitamaan vanhemmuutta?
En ole fani useimmista käyttäytymisterapioista negatiivisten kokemusten perusteella. Selviytymismekanismini ovat taide - musiikki, piirustus, maalaaminen, kirjoittaminen ja valokuvaus. Olemme huomanneet, että väritys ja piirtäminen auttavat myös tyttöjä. Kun tyttöjen on hidastettava ja keskityttävä uudelleen, musiikki (utelias, Elvis - Love Me Tender) toimii.
Tavoitteenamme on muistuttaa tyttöjä siitä, että etiketit eivät määrittele niitä meille eikä niiden pitäisi määritellä itseään.