Mitä tapahtuu autistiselle lapsellemme kuolemamme jälkeen?

Autistiset aikuiset tarvitsevat ainakin jonkin verran tukea riippumatta siitä, ovatko he "hyvin toimivia" tai vaikeasti vammaisia. Hyvin vaikeavammaisille henkilöille on yleensä tarjolla "asumisrahoitusta" ryhmäkodeille tai muille tiloille. Kohtalaisen tai lievästi vammaisille aikuisille rahoitus on kuitenkin hieman hankalampaa. Todellisuus on, että suurin osa autismista kärsivistä nuorista aikuisista (80%) päättää asua vanhempiensa luona lukion jälkeen. Tämä herättää kysymyksen: "Mitä tapahtuu aikuiselle lapselleni, jolla on autismi, kun kuolemme?"

Autismia sairastavien aikuisten esiintyvyys on nousussa ja syy on todella yksinkertainen: useampi lapsi, jolla on diagnosoitu autismi, tarkoittaa pitkällä aikavälillä enemmän aikuisia, joilla on autismi. Kouluohjelmat ovat kattavia ja kaikkien saatavilla, mutta aikuisten ohjelmat ovat luonnos, ja siihen voi liittyä pitkiä odotuslistoja, erityisesti perheille, joissa autismin omaava aikuinen ei ole aggressiivista käyttäytymistä ja kykenee hoitamaan päivittäisen hoidon ja työjärjestykset.

Autistisen aikuisen vanhempana sinun on siis oltava ennakoiva "mitä tapahtuu" -kysymyksessä ja aloitettava valmistelu aikaisin. Tässä on joitain tärkeitä vaiheita, joilla voit varmistaa, että lapsesi on tuettu ja hoidettu myös silloin, kun olet poissa.

Rahoitettujen palvelujen ja mahdollisuuksien hyödyntäminen parhaalla mahdollisella tavalla

Vaikka lapsesi ei olisikaan oikeutettu asuntorahoitukseen omassa osavaltiossasi, voit hyödyntää parhaiten rahoitettuja palveluja asettaaksesi lapsellesi itsenäisemmän elämän. Tässä on muutama mahdollinen tapa tehdä se:

• Varmista, että lapsesi työskentelee pysyvästi ja että hän saa asianmukaista työvalmennusta. Vaikka lapsesi ansaitsee vähimmäispalkkaa ja työskentelee vain muutama tunti viikossa, säännöllinen työ on erittäin tärkeä hänen hyvinvoinnilleen, itsetuntoelleen ja asemalleen yhteisössä. tulla todellinen ura-, yhteisö- ja tukiverkosto.
• Varmista, että lapsesi tekee vapaaehtoistyötä yhteisössä. Useimmat aikuisten tukiohjelmat auttavat lastasi löytämään ja menestymään vapaaehtoistyössä, ja tämä on hieno tapa auttaa lasta muodostamaan yhteys muihin, rakentamaan taitoja ja lisäämään itseluottamusta.
• Ota kaikki irti koulutuksesta, koulutusmahdollisuuksista, 1: 1-tuesta ja kaikista muista paikallisten aikuisten palveluista. Nämä mahdollisuudet vaihtelevat työtaito-ohjelmista mukautuviin elämäntaitoihin, matkakoulutukseen, rahanhallintaan ja muuhun. Oppiminen ei lopu, kun koulu päättyy.
• Sano "kyllä" sosiaalisille mahdollisuuksille. Monissa tapauksissa autismia sairastavat aikuiset ovat sosiaalisesti yhteydessä muihin vammaisiin aikuisiin. Tämä voi tapahtua sellaisten ohjelmien kautta kuin Challenger League, Special Olympics, Easter Seals tai muilla organisaatioilla, jotka ovat saatavilla joko valtion rahoituksella tai apurahoina ja apurahoina.
• Pyydä lapsesi saataville ja hyödynnä kaikki itsenäisen elämäntuki. Usein avustajat työskentelevät lapsesi kanssa auttaakseen häntä hoitamaan päivittäistä asumista kotona. He voivat työskennellä ruoanlaittoon, vaatteiden pesuun, ajanhallintaan ja muihin tärkeisiin taitoihin.
• Varmista, että lapsesi on kirjautunut SSDI-järjestelmään (vammaisten aikuisten sosiaaliturva), johon sisältyy perusterveydenhuollon rahoitus.Tämä voi olla erittäin arvokasta, jos lapsesi kuuluu terveydenhuollon piiriin, kunnes kuolet.

Hyödynnä yhteisön tukia parhaalla mahdollisella tavalla

Rahoitettujen vaihtoehtojen maksimoinnin lisäksi vanhemmille on erittäin tärkeää auttaa aikuisia lapsiaan tulemaan todellisiksi paikallisyhteisön jäseniksi. Aivan liian usein perheet, joilla on autistisia jäseniä, elävät suhteellisen eristäytyneinä ja kamppailevat ylläpitääkseen ennustettavissa olevan ja tapahtumattoman elämän autistisen lapsensa hyväksi. Autistiset aikuiset eivät saa osallistua perhe- tai henkilökohtaiseen toimintaan ystävien tai perheen kanssa (sisarusten ulkopuolella, molemmat asuvat kaukana). Pohjimmiltaan nämä perheet ovat yksin. Tässä on vain muutama tapa auttaa lasta luomaan yhteyksiä, jotka voivat kestää koko elämän:

• Käy kirjastossa säännöllisesti ja varmista, että kirjastonhoitaja tietää lapsesi nimen. Opeta lapsellesi kuinka löytää ja katsoa hänen suosimansa kirjat ja videot.
• Liity YMCA: han. YMCA on erinomainen resurssi vammaisille lapsille ja aikuisille, ja se on yleensä valmis sijoittamaan pieniä majoituksia ohjelmiin, jotka muuten voisivat olla haastavia.
• Rakenna lapsesi vahvuuksia. Jos aikuinen lapsesi voi laulaa, soittaa instrumenttia, käyttää vasaraa, puhdistaa polun, tarjoilla aterioita, auttaa yhteisötapahtumassa, juosta kilpailua tai muuten osallistua tyypilliseen yhteisön toimintaan, tee se tapahtumaan aikaisin ja usein. Se vie aluksi työtä, mutta ajan myötä lapsesi arvostetaan taidoistaan ​​ja otetaan mukaan mahdollisuuksien mukaan.
• Harkitse liittymistä uskonnolliseen yhteisöön. Kirkot, synagogat, moskeijat ja muut uskonnolliset järjestöt ovat ylpeitä osallisuudesta. Monet perheet luottavat uskonnollisiin yhteisöihinsä vaikeiden aikojen aikana, ja mikä voi olla vaikeampi lapsellesi kuin vanhempien menettäminen?
• Ajattele asumista kaupungissa tai lähiössä. Yksittäinen aikuinen autismi ei todennäköisesti sovi hyvin esikaupunkialueelle. Toisaalta, yksi autismista kärsivä aikuinen voi löytää ystäviä tai ainakin yhteisön kaupungista, jossa on mahdollista kiertää ilman autoa, nähdä säännöllisesti samoja ihmisiä ja olla yhteydessä muihin kiinnostuksen kohteisiin ja harrastuksiin. .
• Ole tietoinen tuistasi ja ohjelmistasi kaupungissa. Suurin osa kunnista tarjoaa erilaisia ​​palveluja ja tukea vammaisille tai vähän rahalla. Mahdollisuudet vaihtelevat edullisista kuljetuksista ateriapalveluihin vapaaehtoisiin, jotka ovat valmiita auttamaan osallistumisessa taideohjelmiin, urheiluun tai muuhun toimintaan.

Kun sisarukset tai muut ottavat vallan puolestasi

Joissakin tapauksissa aikuiset sisarukset tai muut ystävät tai sukulaiset ovat halukkaita ja kykeneviä hoitamaan autismin sisaruksiaan. Tämä on tietysti merkittävä sitoumus, ja se voi olla myös kallis sitoumus: harvat autismin taajuusalueella olevat ihmiset ovat täysin työssä, ja monilla on lääketieteellisiä tai mielenterveystarpeita, jotka voivat olla kalliita.

Jos kaikki ovat periaatteessa samaa mieltä ajatuksesta, että tietty henkilö ottaa hoidon vanhempiensa poissa ollessa, on tärkeää ajatella logistiikka etukäteen eikä tehdä oletuksia ilmoittamatta niistä. Muutamia yhdessä harkittavia asioita ovat:

• Raha. Mistä varat tulevat autistisen aikuisen hoitamiseen? Vanhemmat voivat jättää rahaa sivuun, ottaa henkivakuutuksen tai muuten varmistaa, että heidän autistisen lapsensa tarpeisiin on käytettävissä huomattava määrä likvidejä käteisvaroja. Varmista, että rahat on asetettu oikein, mieluiten erityistarpeisiin. Jos valitset tämän reitin, varmista, että hoitaja on laillisesti nimetty toimitsijamieheksi.
• Sijainti. Jos autistinen aikuinen asuu vanhempiensa kanssa, on suuri mahdollisuus, että heidän sisaruksensa asuu muualla. Liittyykö autismista kärsivä aikuinen olemaan sisaruksensa kanssa tai lähellä - vai päinvastoin? Millaisia ​​asumisvaihtoehtoja on tarjolla?
• Palvelut. Aikuisten palvelut rahoittavat suurelta osin valtio, jossa autismin omaava aikuinen asuu. Aikuisten palveluiden rahoitus vaihtelee suuresti osavaltioittain. On syytä miettiä, mikä rahoitus ja palvelut ovat käytettävissä eri paikoissa.
• Vakaus.Suurimmalla osalla autismista kärsivillä ihmisillä on vaikeuksia muutoksen kanssa, ja heidän vanhempiensa menneisyydessä he ovat saattaneet olla työpaikassa, aikuisten hoito-ohjelmassa ja kotona monta vuotta. Onko hyvä idea tehdä liike?
• Taajuuden aikuisen toiveet. Joillakin aikuisilla, joilla on autismi, on vaikea ajatella tulevaisuuden mahdollisuuksia, monet pystyvät tekemään sen älykkäästi ja harkitusti. Kummassakin tapauksessa on kriittisen tärkeää sisällyttää aikuinen autismin oma lapsi pitkäaikaisen hyvinvoinnin suunnitteluun.

Sen lisäksi, että keskustellaan jatkuvasti ja avoimesti tulevaisuudesta, vanhempien on myös pidettävä huolellista kirjaa autistisen lapsensa palveluntarjoajista, rahoituksesta, arvioinneista ja lääketieteellisistä tarpeista. Jos sisaren on otettava haltuunsa kiire, kaiken tarvitsemansa tiedon tulisi olla heidän ulottuvillaan.