Kesä on haastava useimmille pienten lasten perheille. Autististen lasten perheiden haasteet kasvavat dramaattisesti. Onneksi perheillä on laaja valikoima vaihtoehtoja kesäohjelmiin sekä pitkä luettelo vinkkejä ja työkaluja kesän tekemiseen hauskemmaksi ja vähemmän stressaavaksi.
Juice Images Ltd / Getty ImagesMikä on niin haastavaa kesästä?
Monet vanhemmat kohtaavat kesän jännityksen ja pelon yhdistelmällä. Yhtäältä kesä tarkoittaa enemmän aikaa lasten kanssa; toisaalta kesä merkitsee lapsille enemmän rakenteettomia mahdollisuuksia kyllästyä tai, mikä vielä pahempaa, joutua vaikeuksiin.
Työssäkäyville vanhemmille kesä voi tarkoittaa stressaavaa kiirettä löytää hauska, edullinen ja luotettava kesäleiriohjelma.Vanhemmilla, joilla on autistisia lapsia, on edessään hyvin erilainen ja vaikuttavampi haaste.
Rakenteen menetys ja rutiini
Autististen lasten rakenne ja rutiini ovat synonyymi mukavuudelle ja turvallisuudelle. Tarjoa se, ja elämä on ennustettavissa ja hallittavissa. Vedä se (kuten tapahtuu joka vuosi kesäkuussa) ja maailma kääntyy ylösalaisin. Kun autismia sairastavat lapset tuntevat stressiä ja ahdistusta, he yleensä osoittavat tunteitaan käyttäytymisellä, jota voi olla vaikea tai jopa mahdotonta hallita.
Hoitojen ja tukien menetys
Suurimmalla osalla autismin lapsista on koulupiirin maksamia koulun sisäisiä ohjelmia tai hoitoja. Näitä voivat olla intensiivinen tai modifioitu sovellettu käyttäytymisanalyysi (ABA), puheterapia, toimintaterapia ja / tai sosiaalisten taitojen hoito. Lapsilla voi olla koulussa myös 1: 1-avustajia, jotka pystyvät hallitsemaan vaikeaa käyttäytymistä. Lukuvuoden lopussa nämä tuet ja hoidot saattavat kadota (vaikka jotkut perheet pystyvät jatkamaan joidenkin hoitojen käyttöä koko kalenterivuoden ajan).
Vaikeus löytää sopivia ohjelmia
Koulupiirien on lain mukaan tarjottava pidennetyt lukuvuoden (ESY) ohjelmat kesällä opiskelijoille, jotka saattavat taantua ilman niitä. Nämä ohjelmat ovat kuitenkin harvoin kokopäiväisiä, eivätkä todennäköisesti sisällä kaikkia lukuvuoden ohjelman elementtejä. Samaan aikaan tyypilliset kesäleirit eivät todennäköisesti sano "kyllä" sellaisen lapsen sisällyttämiseen, jolla on enemmän kuin hyvin lievä versio autismispektrihäiriöstä. Erikoisleirejä ja -ohjelmia on yhä enemmän saatavilla joillakin alueilla, mutta niitä ei ole saatavilla kaikkialla, eivätkä ne välttämättä sovi lapsesi tarpeisiin.
Korkeat kustannukset, jotka liittyvät asianmukaisiin ohjelmiin
Vaikka löydätkin lapsellesi kesäleirin tai -ohjelman, mahdollisuudet ovat todennäköisesti suuremmat kuin tyypilliselle lapselle. Tämä johtuu siitä, että autistiset lapset tarvitsevat usein paljon korkeampaa neuvonantajaa: asuntoautojen suhteita ja saattavat tarvita myös erikoishoitoa. Toinen vaihtoehto, lapsen lähettäminen tyypilliseen ohjelmaan avustajan kanssa, voi maksaa melkein yhtä paljon kuin "erityistarpeet" -leiri.
Lastenhoitoon liittyvä stressi
Joissakin perheissä vanhempi tai muu hoitaja voi jäädä kotiin lasten kanssa kesän ajaksi. Autistisen lapsen kanssa tämä voi olla erittäin stressaava kokemus. Autistisesta lapsesta huolehtiminen ja miehen pitäminen on usein vaikeaa, mutta autistisen lapsen saaminen perheeseen voi vaikeuttaa koko perheen retkiä.
Haastavat lomat
Kesäloman oletetaan olevan rentoutumisaika, vaikka monet vanhemmat kokevatkin lomat olevan stressaavia. Autististen lasten vanhemmat voivat olla ylivoimaisia haasteista, jotka liittyvät autistisen lapsen kanssa kotoaan jättämiseen, ravintoloissa ja hotelleissa liikkumiseen ja samalla mahdollisuuksien löytämiseen sisarusten kanssa. Lisää tähän stressiä, kun tunnet suurperheen tai muun lomanviettäjän arvioivan, ja saatat tarvita lomaa lomastasi.
Kuinka voittaa kesän haasteet
Onneksi tiedät tarkalleen, milloin kesä on tulossa ja kuinka kauan se kestää. Tämä tarkoittaa, että voit suunnitella menestystä hyvissä ajoin ja pitää kaikki ankkasi peräkkäin, kun viimeinen koulupäivä saapuu. Se tarkoittaa myös sitä, että voit valmistautua lapsellesi ja hänen tukihenkilöstölleen runsaasti aikaa. Tässä on joitain vinkkejä, joiden avulla kokemuksesta tulee vähemmän stressaavaa ja onnistuneempaa jokaisen seuraavan vuoden aikana.
1. Aloita aikaisin. Aloita vaihtoehtojesi tutkiminen syyskuussa. Aloita keskustelut ja suunnitelmat ennen joulua. Anna ankkojesi riviin helmikuun loppuun mennessä. Aloita lapsesi ja muiden valmistautuminen huhtikuuhun mennessä. Liu'uta kesään vähemmän stressillä kesäkuussa.
2. Ymmärrä ESY ja hae sitä. Laajennettu lukuvuoden ohjelmointi on melkein varmasti lapsesi käytettävissä, mutta vanhemmat eivät ole aina hyvin perillä siitä prosessista, jolla lapset arvioidaan ESY: lle. Lisäksi, vaikka jotkut piirit tarjoavat koko päivän ESY: tä, toiset tarjoavat vain muutaman tunnin, kun taas toiset ovat valmiita tukemaan lapsia muissa kuin koulupaikoissa, kuten kesäleirissä. Kaikkien tulisi tarjota ainakin jonkin verran terapiaa (usein puhe, ABA ja / tai toimintaterapia) kesäkuukausien aikana.
Esitä kysymyksiä ja kirjaudu sisään muiden vanhempien kanssa saadaksesi selville, mitä palveluita he ovat voineet käyttää. Piirit eivät välttämättä kerro sinulle kuinka päästä palveluihin, joten sinun on tiedettävä oikeudet ja vaihtoehdot. Wrightlaw, johtava verkkosivusto, joka tarjoaa neuvoja erityistarpeiden vanhemmille, sanoo:
"Jos sinulla on kysymyksiä juridiikasta, sinun on tehtävä oma oikeudellinen tutkimus. Tämä pätee erityisesti pidennetyn lukuvuoden aikana, koska eri osavaltioiden ja liittovaltion piirien tuomioistuimet ovat antaneet päätöksiä, jotka luovat erilaisia standardeja, ja ESY: n standardit ovat muuttuneet nopeasti. "
3. Rakenna kesärutiini. Jos sinulla on autistinen lapsi, joudut ehkä joutumaan luopumaan kesän spontaanisuudesta - ainakin muutaman vuoden ajan, kunnes lapsesi pystyy jatkamaan virtausta. Sen sijaan, että tekisit suunnitelmia päivittäin, tiedä, mitä aiot tehdä joka päivä ja joka viikko. Merkitse suunnitelmat kalenteriin (tai käytä visuaalista päivittäistä kaaviota) ja käy läpi huomisen suunnitelmat lapsesi kanssa. Jos teet jotain epätavallista, auta lastasi valmistautumaan kuvien ja sosiaalisten tarinoiden avulla. Jos aktiviteettisi on riippuvainen säästä, muista vaihtoehtoinen vaihtoehto ja jaa se lapsellesi etukäteen (jos on aurinkoista, menemme uima-altaalle; jos on sateista, menemme kirjastoon).
4. Etsi, luo tai maksa tukea. Vanhemmilla, joilla on autistisia ja tyypillisesti kehittyviä lapsia, on kesällä ainutlaatuinen haaste: Kuinka tarjoat tyypilliselle lapsellesi tavallista kesälomaa samalla kun autat sisarusta? Ilmeinen vastaus on "jaa ja valloita", mikä tarkoittaa lasten jakamista ja yhden vanhemman ottavan jokaisen lapsen. Joskus se ei kuitenkaan yksinkertaisesti ole mahdollista. Toinen vaihtoehto on löytää ystävä tai sukulainen, joka on kiinnostunut viettämään aikaa tyypillisesti kehittyvän lapsesi kanssa (tyypillisesti kehittyvälle lapselle voi olla hienoa saada erityistä aikaa esimerkiksi isoäidin kanssa). Jos sinulla on rahaa tai rahoitusta, voit myös palkata opiskelijan tai jopa opettajan viettämään aikaa autistisen lapsesi kanssa samalla kun nautit kaivatusta hengähdystauosta.
5. Harkitse leirivaihtoehtoja. Erikoisleirit voivat olla erittäin kalliita, mutta joissakin tapauksissa apurahoja on saatavilla. Lisäksi jotkut organisaatiot, kuten Y, JCC ja Rotary, hyväksyvät erikoisleiriläisiä rajoitetusti kohtuulliseen hintaan. Jos lapsesi haluaa ja leiri on käytettävissä, sano kyllä! Muista, että tällaiset leirit eivät saa mainostaa; saatat siis joutua tekemään joitain tutkimuksia löytääksesi mahdollisuuksia lapsellesi.
6. Suunnittele lomat huolellisesti. On houkuttelevaa vain "mennä lomalle", aikomuksenaan löytää ja tutkia uusia kohteita matkalla. Mutta jos sinulla on autistinen lapsi, spontaani loma on resepti katastrofiin. Toki, sinulla voi olla seisokkeja (itse asiassa tarvitset sitä varmasti), mutta jopa rantalomalla useimmat autistiset lapset tarvitsevat selkeän aikataulun ja suunnitelman. Tämä on kaksinkertainen lomille, joihin kuuluu suurperhe, joka ei ole vielä kovin perehtynyt autistiseen lapseen. Tiedä tarkalleen, mitä joka päivä tapahtuu, ja pidä mielessäsi vaihtoehtoisia suunnitelmia autistisen romahduksen tai odottamattoman takaiskun sattuessa.
7. Tule lapsesi terapeutiksi muutamaksi kuukaudeksi. Vaikka useimmat vanhemmat eivät ole innokkaita tulla kokopäiväisiksi terapeuteiksi, vanhemmille on olemassa hoitomuotoja, jotka nauttivat myös laadukkaasta ajasta lastensa kanssa. Lue ja katso videoita leikkiterapiasta, Floortimesta tai Hanen-puhemenetelmästä (muutamia vaihtoehtoja mainitsemaan) ja opi muuttamaan tavallinen yhdessäoloaika terapeuttiseksi istunnoksi. Vaikka lapsellasi ei olisikaan muodollista hoitoa kesällä (ja hänen pitäisi ESY: n kautta!), Hän oppii paljon kanssasi vietetystä ajastaan.
8. Rakenna "minä aika" kesääsi. Autistisen lapsen viettäminen voi olla palkitsevaa, mutta se voi myös olla turhauttavaa ja uuvuttavaa. Jotta olisit lapsesi paras puolestapuhuja, terapeutti, hoitaja ja vanhempi, tarvitset aikaa eroamaan ja latautua. Tämä voi tarkoittaa ajan asettamista ESY-tuntien hyödyntämiseksi tai, jos se ei ole vaihtoehto, käyttää vähän ylimääräistä rahaa lastenhoitajalle, joka "saa" lapsesi. Joko niin, älä anna itsesi tulla niin hukkua, ettet voi olla täysin läsnä lapsellesi.
Sana Verywelliltä
Tärkein tekijä onnistuneelle kesälle autistisen lapsesi kanssa on valmistautuminen. Suunnittele etukäteen, valmistele lapsesi uusiin tilanteisiin ja tiedä etukäteen, kuinka hallitset hankalia tilanteita. Kun olet asettanut ankkasi riviin, on todennäköistä, että pärjäät hienosti.
