Kun sinulle on diagnosoitu Parkinsonin tauti, sinun on löydettävä oikea hoitotiimi. Ihannetapauksessa haluat kliinikkoryhmän, joka hoitaa lääketieteellistä hoitoa seuraavien vuosien aikana. Tätä ryhmää tulisi johtaa neurologi, jolla on asiantuntemusta Parkinsonin taudin potilaiden hoidossa.
John Fedele / Getty ImagesVaikka voit aina vaihtaa ryhmän jäseniä, jonkin verran ajattelua ja suunnittelua alkuperäisen ryhmän kokoonpanoon maksaa osinkoja tiellä, jos se pystyy vastaamaan nopeasti ja tehokkaasti varhaisiin oireisiisi ja tarpeisiisi.
Seuraavat ehdotukset auttavat sinua kokoamaan sinulle parhaiten sopivan hoitotiimin ja tarjoavat myös ideoita siitä, miten parhaiten olla vuorovaikutuksessa hoitotiimisi kanssa.
Terveydenhuoltoryhmän jäsenet
Kenen tulisi muodostaa hoitotiimisi? Tarvitset vähintään:
- Perusterveydenhuollon lääkäri, joka huolehtii päivittäisistä lääketieteellisistä tarpeistasi. Tämä voi olla joku, jonka olet nähnyt monta vuotta ja tuntee sinut hyvin, tai sinun on ehkä löydettävä perusterveydenhuollon lääkäri.
- Neurologi, joka on erikoistunut liikkumishäiriöihin. Tämä on tärkeintä, koska liikuntahäiriöiden neurologi pystyy todennäköisesti auttamaan sinua löytämään muita, joilla on kokemusta Parkinsonin taudista, täyttämään terveydenhuoltotiimisi.
- Neuvonantaja, psykiatri tai psykologi, joka voi auttaa sinua hallitsemaan potentiaalisia emotionaalisia ja mielenterveysongelmia, syntyvätkö ne
- Liittoutuneiden terveydenhuollon ammattilaiset, kuten fysioterapeutit, toimintaterapeutit, unilääketieteen asiantuntijat ja niin edelleen. Neurologisi pitäisi pystyä auttamaan sinua löytämään sinulle sopivat liittoutuneiden terveydenhuollon ammattilaiset.
- Itsesi - Osa potentiaalisen potilaan olemisesta on aktiivinen rooli hoidossasi.
- Kumppanisi - Parkinsonin taudilla voi olla valtava vaikutus suhteisiin, ja kumppanisi tai muiden perheenjäsenten sisällyttäminen voi olla erittäin hyödyllistä taudin hoidossa.
Kaikkien näiden ihmisten on tietysti kommunikoitava (ainakin jossain määrin) keskenään, mutta Parkinsonin oireiden hallinnan avainhenkilö on neurologisi. Joten miten löytää sinulle sopiva neurologi?
Älä unohda omaa rooliasi terveydenhuoltotiimisi ja perheesi erittäin tärkeänä jäsenenä.
Valitse neurologi, joka on erikoistunut liikehäiriöihin
Ensimmäinen tehtäväsi on löytää neurologi, joka on erikoistunut liikehäiriöihin (kuten Parkinsonin tauti). Tarvitset jonkun, joka osaa kertoa sinulle, mitä ennakoida ja joka antaa sinulle yhteyden parhaisiin käytettävissä oleviin resursseihin ja hoitovaihtoehtoihin. Tämä neurologi tietää, milloin lääkitys tulee aloittaa ja milloin säätää näiden lääkkeiden annoksia maksimaalisen hyödyn saavuttamiseksi ja niin edelleen. Joten miten löydät tällaisen asiantuntijan?
Kysy ensin ensiapulääkäriltäsi lähetys Parkinsonin erikoislääkäriin. Perusterveydenhuollon lääkärisi pystyy varmasti osoittamaan sinut oikeaan suuntaan.
Löydät myös paikallisen tukiryhmän Parkinsonin tautia sairastaville ja kysy kyseisiltä henkilöiltä suosituksia asiantuntijoista. Voit saada tietoa paikallisista tukiryhmistä sekä paikallisista asiantuntijoista kansallisen Parkinsonin tauti -organisaation paikallisista tai alueellisista luvuista. Jos et löydä tukiryhmää yhteisösi, tutustu alueellasi asuvien Parkinsonin tautia sairastavien online-tukiyhteisöihin. Saatat jopa pystyä saamaan idean neurologista, joka sulautuu hyvin omaan persoonallisuuttasi esittämällä kysymyksiä ja kuulemalla muiden puhuvan kokemuksistaan.
Mitä etsiä Parkinsonin taudin neurologilta
Tässä on tarkistuslista peruskysymyksistä mahdolliselle neurologille:
- Kuinka kauan olet työskennellyt kentällä? Kuinka monta Parkinsonin potilasta näet vuodessa?
- Onko sinulla erityiskoulutusta liikuntahäiriöistä? Oletko hallitussertifioitu neurologiassa?
- Kenen näen, kun et ole käytettävissä?
- Mitä sairaalaa käytät potilaiden hoitoon?
On tärkeää ymmärtää, että lääkäreiden online-luokitusjärjestelmät eivät ole kovin tarkkoja. Tai ne ovat jollain tavalla, eivätkä ne ole etsimäsi tiedot. Esimerkiksi monet näistä luokituksista asettavat lääkärin korkealle, jos hän on aina ajoissa eikä koskaan ole tukenut. Jos ajattelet klinikan asetusta ja kyvyttömyyttä todella hallita sitä, mitä tapahtuu tyypillisenä päivänä, ja aina aikaa vievä lääkäri voi olla lääkäri, jolla ei ole koskaan ylimääräistä minuuttia antaa sinulle, kun tarvitset sitä. Nämä luokitukset sisältävät usein myös tapaamisen saamisen helppouden.
Tietenkin lääkäri, joka on poikkeuksellinen siitä, että kaikki haluavat nähdä, sijoittuu huonosti tähän toimenpiteeseen, ja lääkäri, jolla ei ole vahvaa seuraajaa, on korkealla. Jos katsot näitä sijoituksia, muista lukea kommentit ja ymmärtää, että yksi huono kommentti voisi yksinkertaisesti edustaa yhtä potilasta, jolla on huono päivä sen jälkeen kun hänelle on annettu diagnoosi, jota hän ei halunnut.
Tarkista hoitosuunnitelmasi
Näiden peruskysymysten lisäksi tärkein tapa valita neurologi, jonka kanssa työskentelet, on kuuntelemallahoitosuunnitelmahän kokoaa sinulle. Onko siinä järkeä? Keskustelekö lääkärisi kanssasi harkittuasi henkilökohtaiset tarpeesi, tavoitteet ja oireet? Mainitseeko hän, että hoitosuunnitelman on oltava joustava ja sitä on arvioitava uudelleen ajan myötä? Yrittääkö hän integroida suunnitelman jokapäiväiseen elämään ja tarpeisiin?
Sinun on käytettävä tervettä järkeäsi valitessasi Parkinsonin taudin neurologia / asiantuntijaa. Et voi lääkäriä itse. Sinun täytyy jossain vaiheessa luottaa siihen, että tämä korkeasti koulutettu asiantuntija tietää mitä tekee.
Sujuvat siirtymät
Jos harkitset vaihtamista uudeksi neurologiksi tai uudeksi perusterveydenhuollon lääkäriksi, voi olla pelottavaa siirtää hoitosi. Mistä uudet palveluntarjoajat tietävät, mitä sinulle on tähän mennessä tapahtunut? Jotkut ihmiset pyytävät vanhaa neurologia tai perusterveydenhuollon lääkäriä soittamaan uudelle lääkärilleen. Toisinaan tästä voi olla hyötyä, vaikka onkin sanottavaa, että uusi lääkäri tarkastelee historiaasi uudestaan ja antaa uuden ja uuden suunnitelman. Tavalla tai toisella, on tärkeää, että uudet lääkärisi saavat kopion lääketieteellisistä tiedoistasi.
Työskentely hoitotiimin kanssa
Kun olet valinnut hoitotiimisi jäsenet, miten voit parhaiten olla vuorovaikutuksessa heidän kanssaan? Sinä ja tiimisi haluavat saman: He haluavat antaa sinulle parhaan mahdollisen hoidon ja haluat saada parhaan mahdollisen hoidon. Miksi niin monet PD-potilaat eivät saa parasta mahdollista hoitoa? Yksi syy on, että potilaan ja hoitoryhmän välinen viestintä katkeaa.
Kuinka voit pitää viestintäyhteydet sinun ja terveydenhuollon tiimisi välillä auki? Tässä on muutama vinkki.
Jokaisesta terveydenhuollon ammattilaiskäynnistä yritä kirjoittaa seuraavat tiedot muistiin, jotta voit luovuttaa ne sihteerille sen sijaan, että sinun tarvitsisi toistaa niitä loputtomasti:
- Sinun nimesi
- Osoite ja puhelinnumero
- Vakuutustiedot ja jäsennumero
- Syntymäaika; sosiaaliturvatunnus
- Nykyiset lääkkeet, mukaan lukien reseptilääkkeet ja kaikki käyttämäsi ravintolisät, ottamasi annos ja lääkityksen tarkoitus
- Tunnetut allergiat tai haittavaikutukset lääkkeille tai tavallisille lääkinnällisille laitteille (esimerkki: lateksikäsineet)
- Nykyiset terveysongelmat ja alkamispäivät
Kun olet lääkärin vastaanotolla, valmistaudu kaikkiin kysymyksiisi. Älä vain sano, että olet kunnossa, kun lääkäri kysyy sinulta, kuinka olet? Anna joitain yksityiskohtia oireista. Miltä he tuntevat, milloin ne tapahtuvat, milloin he ovat helpottuneita ja niin edelleen. Ota joku mukaasi neurologin tapaamisiin, jotta hän muistaa mitä kaipaat. Älä koskaan jätä tapaamista ilman selkeää käsitystä siitä, mitä seuraavaksi tulee. Tarvitseeko sinun ottaa lääkkeitä? Jos on, kuinka paljon siitä ja milloin? Mitkä ovat kyseisen lääkkeen mahdolliset haittavaikutukset? Pystytkö ajamaan normaalisti? Tarvitseeko sinun kääntyä toisen asiantuntijan puoleen vai onko sinulla enemmän testejä? Mitkä ovat testit ja mitä kuhunkin testiin liittyy? Kuinka nopeasti tulokset ovat saatavilla?
Älä unohda, että lääkitysvirheet ovat aivan liian yleisiä. Sinun tulisi oppia muutama idea vähentää lääkitysvirheen mahdollisuutta.
Kun menet tapaamaan liittoutuneita terveydenhuollon ammattilaisia, kuten fysioterapeutti tai puheterapeutti, sinun tulee pyytää selkeitä selityksiä hoidettavastasi hoidosta. Mikä se on? Mitä se on suunniteltu tekemään? Mistä tiedän, että se toimii? Mitkä ovat kustannukset ja kattaako tämä vakuutukseni? Milloin näen hoidon tulokset, jos se toimii? Mitkä ovat vaihtoehdot tälle hoitosuunnitelmalle?
Yleiset strategiat parhaan hyödyn saamiseksi hoitotiimistäsi
On tärkeää olla aktiivinen kumppani hoidossasi. Yritä vastustaa passiivisen potilaan roolia, joka vain noudattaa lääkäreiden määräyksiä. Kysy kysymyksiä. Mutta kysy heiltä sydämellisesti oppiakseen. Esitä kysymyksiä, jotta voit maksimoida minkä tahansa hoidon edut. Yritä myös välttää päinvastainen vaara kysyä liikaa kysymyksiä ja ottaa itse lääkäri. Sinun on opittava hyväksymään muiden hoito. Anna heidän tehdä työnsä. Opi heiltä. Kumppani heidän kanssaan. Jos pystyt luomaan tällaisen kumppanuuden hoitotiimisi kanssa, sinun ja perheesi on helpompi selviytyä kaikista haasteista, jotka PD heittää sinulle vuosien varrella.
