Hepatiitin kanssa eläminen voi olla stressaavaa, vaikka sinulla ei ole avoimia oireita. Tämä pätee erityisesti hepatiitti B: hen, johon ei ole parannuskeinoa. Ja vaikka uudemmat suoravaikutteiset viruslääkkeet pystyvät parantamaan hepatiitti C: n monilla ihmisillä, hoidon kustannukset ovat useimmille hyvin ulottumattomissa.
Hepatiitin kanssa elämisen epävarmuus voi lisäksi lisääntyä paljastamisen pelosta, hylkäämisen pelosta tai pelosta tartuttaa muita. Onneksi on olemassa asioita, joita voit tehdä selviytyäksesi näistä haasteista ja voittaaksesi leimautumisen, joka voi heikentää terveyttäsi ja hyvinvointiasi.
Verywell / Brianna Gilmartin
Tunteellinen
Kuten monet tartuntataudit, virushepatiitti on erittäin leimattu. Sen sijaan, että ihmiset näkisivät sen influenssana tai muissa yhteisössä tarttuvissa infektioissa, ihmiset syyttävät usein tartunnan saaneita.
Suuri osa tästä johtuu siitä, että hepatiitti liittyy leimaamaan käyttäytymiseen (mukaan lukien sukupuoli tai huumeiden injektio), jolloin ihmisiä pidetään usein "syyllisinä", jos he ovat saaneet tartunnan, ja "viattomina", jos he saavat tartunnan. Näitä asenteita on pitkään ruokkinut tietämättömyys taudista ja viruksen leviämisestä.
Kun tuomion uhka on edessä, monet hepatiittia sairastavat ihmiset eristävät itsensä peläten hylkäämistä tai syrjintää. Se on ymmärrettävä vastaus, mutta se voi jättää sinut alttiiksi ahdistukselle ja masennukselle tai estää sinua hakemasta tarvitsemasi lääketieteellisen hoidon.
Niin suuri on julkisen altistumisen pelko, että jotkut odottavat vuosia, kunnes maksa on vakavasti vaurioitunut ja harvat hoitovaihtoehdot ovat jäljellä. Toiset kääntyvät alkoholin tai huumeiden puoleen ja nopeuttavat edelleen taudin etenemistä.
Vaikka näiden tunneperäisten esteiden voittamiseksi ei ole maagisia pillereitä, hepatiitti-diagnoosin selvittämiseksi voit tehdä useita asioita.
Kouluta itseäsi
Älä seuraa vain lääkärisi ohjeita passiivisesti; tulla kumppaniksi omassa hoidossasi. Opi kaikki mitä voit viruksesta, mukaan lukien sen vaikutus kehoon, miten se tarttuu ja mitkä hoitovaihtoehdot ovat käytettävissä.
Käytä lääkäriäsi resurssina vastaamaan kysymyksiisi ja ohjaamaan sinut parhaisiin referenssimateriaaleihin. Tekemällä näin voit korjata kaikki tautia koskevat väärinkäsitykset ja vastata moniin "mitä jos" -tekniikoihin, jotka saattavat aiheuttaa sinulle tuskaa.
Opit, että hepatiitti ei ole enää toivoton sairaus, joka oli aiemmin. Ei vain olemassa tehokkaita hoitoja, mutta niiden sivuvaikutukset ovat paljon vähemmän vakavia.
Opi hyväksyminen
Hepatiittidiagnoosin saaminen voi olla järkyttynyt, tunnoton, surullinen, vihainen, paniikkia tai syyllisyyttä. Voit jopa selata näitä tunteita, kun tartut diagnoosin todelliseen tarkoitukseen. Kaikki nämä tunteet ovat täysin normaaleja.
Sen sijaan, että yrität "korjata" tunteitasi, muistuta itseäsi siitä, että selviytyminen ei ole tapahtuma; se on prosessi, joka vie aikaa. Vaikka olisitkin kieltotilassa, kieltäminen voi olla keino selviytyä, ostamalla itsellesi aikaa, kunnes sinulla on voimaa katsoa tautia silmissä.
Tämän sanottuasi sinun ei pitäisi koskaan antaa synkän määritellä tilaasi. Pyri pysymään positiivisina. Kaikki eivät reagoi hepatiittiin samalla tavalla; jotkut ovat jopa käyttäneet sitä positiivisten muutosten tekoon.
Monet kroonista hepatiittia sairastavat ihmiset kertovat sinulle, että tauti auttoi priorisoimaan heidän elämäänsä ja kannusti heitä tekemään terveellisempiä valintoja, etsimään terveellisempiä suhteita ja parantamaan yleistä elämänlaatua.
Määritä tavoitteet
Vaikka jatkatkin diagnoosista, se auttaa asettamaan tavoitteet eikä ihmetellämitä seuraavaksi?Jonkinlainen pelisuunnitelma voi auttaa hälventämään tuntemasi epävarmuuden ja tarjoamaan paremman hallinnan ja itsemääräämisoikeuden tunteen.
Yritä pääsääntöisesti jättää lääkärin vastaanotosta asettamatta seuraava tapaamisesi. Jos löydät itsesi hukkua, pyydä lähettäjää neuvonantajalta tai sosiaalityöntekijältä, joka voi ohjata sinua järjestelmän läpi ja auttaa sinua tunnistamaan tarvitsemasi perhe-, mielenterveys-, taloudelliset ja päihteiden väärinkäyttäjät.
Jos et vielä pääse hoitoon (tilanne on yleinen hepatiitti C: n kanssa), varaa aika rutiininomaisille laboratoriotesteille ja seurannalle. Tärkeintä on pysyä yhteydessä hoitoon. Lopettamalla hoidon saatat pudota kokonaan järjestelmästä.
Hepatiitin normalisoimiseksi elämässäsi on luotava rutiini, josta tulee säännöllinen terveydentila, eikä jokin iso, huono asia, jota sinun on kohdattava satunnaisesti ja peloissaan.
Vähentää stressiä
Eläminen hepatiitin kanssa voi olla erittäin stressaavaa ja vaikuttaa fyysiseen, henkiseen ja henkiseen hyvinvointiin. Sen sijaan, että sivuutat sen tai hoidat sitä alkoholilla tai lääkkeillä, on mielen ja kehon hoitoja, jotka voivat auttaa. Nämä sisältävät:
- Meditaatio
- Hellävarainen jooga
- Taiji
- Progressiivinen lihasten rentoutuminen (PMR)
- Ohjatut kuvat
- Hallittu hengitys
- Biopalaute
Liikunta voi myös olla hyvä stressin lievitys, mikä lisää hyvän olon serotoniinin ja endokriineiksi kutsuttujen neurokemikaalien tasoa. Jopa rauhallisen 30 minuutin kävely voi auttaa vähentämään stressiä alentamalla verenpainettasi ja tarjoamalla kaivattua maiseman muutosta.
Hakeudu neuvontaan
Ahdistus ja masennus ovat yleisiä hepatiitin kanssa. Vaikka vaara ei ole välitön, saatat olla ahdistunut ja masentunut, kun tiedät, että sinulla voi olla riski kirroosiin tai maksasyöpään. Älä kärsi näistä tunteista hiljaa, varsinkin jos tunteet ovat jatkuvia tai häiritsevät työtäsi, suhteitasi tai nukkumistasi.
Vuonna 2017 tehdyn italialaisen tutkimuksen mukaan kolmasosa kroonisesta hepatiitti C: stä kärsivistä kokee kliinisesti merkittävän masennuksen, kun taas hepatiitti B: llä on jopa neljä kertaa todennäköisempää masennusta kuin väestöllä.
Masennus voi vahingoittaa terveyttäsi häiritsemällä kykyäsi ottaa lääkkeesi ohjeiden mukaan. Masennus ja ahdistuneisuus voivat myös johtaa alkoholin, unilääkkeiden tai laittomien huumeiden käyttämiseen keinona selviytyä.
Hepatiitin hoidossa on yhtä tärkeää hoitaa sekä fyysisiä että mielenterveysongelmiasi. Jos olet vaikeuksissa tai et pysty toimimaan normaalisti, pyydä lääkäriltäsi lähetys terapeutille, jolla on kokemusta kroonisista sairauksista.
Jos tilanne on vakava, sovi tapaaminen psykiatriin, joka voi antaa masennuslääkkeitä ja muita lääkkeitä (sen sijaan, että pyytäisit yleislääkäriä tekemään niin). Psykoterapiaa voidaan tarvita lääkehoidon lisäksi.
Jos väärinkäytät alkoholia tai huumeita, on ehdottoman tärkeää, että haet päihteiden väärinkäyttöä paitsi yleisen terveydentilasi ja hyvinvointisi vuoksi myös maksasi pelastamiseksi näiden aineiden tuhoilta.
Fyysinen
Eläminen hepatiitin kanssa on muutakin kuin vain maksasi. Maksavaurion estämiseksi sinun on tarkasteltava tautia koko kehosi näkökulmasta. Loppujen lopuksi maksa on vain yksi elin, joka toimii yhdessä sydämen, keuhkojen, munuaisten, verenkiertoelimistön ja ruoansulatuskanavan kanssa varmistaakseen, että kehosi toimii normaalisti. Hoitamalla koko kehoasi varoen, maksasi hyötyy poikkeuksetta.
Harjoittele
Ylipaino tai liikalihavuus lisää maksavaurioiden riskiä tallettamalla rasvaa maksaan johtaviin ja matkustaviin astioihin. Tämä voi johtaa portaalihypertensioon kutsuttuun tilaan, joka paitsi satuttaa maksaa myös nostaa yleistä verenpainettasi (samoin kuin sydänsairauksien ja diabeteksen riskiä).
Painonpudotus ja verenpaineen alentaminen ovat välttämättömiä maksasi suojaamiseksi. Paras aloituspaikka on harjoittaa rutiiniharjoitusta yhdistämällä vastus ja sydänharjoittelu. Huolimatta siitä, kuinka epämuodostunut olet, aloittamalla hitaasti ja kasvamalla asteittain, voit vähitellen irtoa kilot ja tuntea todellista hyötyä suhteellisen lyhyessä ajassa.
Sijoita terveyteesi tapaamalla henkilökohtaisen valmentajan tai fysioterapeutin, joka voi suunnitella sopivan kuntosuunnitelman, jossa on erityiset tavoitteet ja virstanpylväät.
Tavoitteena on käyttää vähintään kolme kertaa viikossa. Aloita 15-30 minuutin matalan intensiteetin rutiinilla, tarkkaile sykettäsi ja lisää kestoa ja voimakkuutta vähitellen viikko viikkoon.
Painon ja verenpaineen alentamisen lisäksi säännöllinen liikunta voi auttaa ehkäisemään diabetesta, hallitsemaan hoitoon liittyviä haittavaikutuksia ja kohottamaan mielialaa ja energiatasoa.
Ruokavalio ja ravitsemus
Maksa metaboloi kaiken syömäsi, joten terveellinen ruokavalio on välttämätöntä hepatiitti-ihmisille. Lisäksi, jos sinulla on yleinen väsymys akuutissa ja pitkälle edenneessä vaiheessa, terveellinen ruokavalio voi tarjota sinulle normaalin toiminnan edellyttämän polttoaineen.
Tässä on joitain tapoja suojata maksaasi ja varmistaa oikea ravinto:
- Vähennä punaisen lihan saantiasi. Valitse sen sijaan nahaton siipikarja, kala ja proteiinipitoinen meijeri, pähkinät tai palkokasvit.
- Vähennä tyydyttyneiden rasvojen saantia. Rajoita tyydyttyneiden rasvojen saanti enintään 5 prosenttiin 6 prosenttiin päivittäisestä kokonaiskaloristasi ja valitse sen sijaan sydämen terveelliset monityydyttymättömät ja monityydyttymättömät rasvat.
- Vähennä yksinkertaisia hiilihydraatteja. Rajoita lisätyt sokerit alle 10 prosenttiin päivittäisistä kaloreista. Tämä sisältää liiallista fruktoosia, joka voi nostaa triglyseridejäsi ja edistää rasva-maksasairautta.
- Syö enemmän täysjyvätuotteita, papuja ja vihanneksia. Nämä elintarvikkeet sisältävät runsaasti ravintokuitua ja monimutkaisia hiilihydraatteja, joita tarvitaan hyvään ruoansulatukseen ja verensokerin hallintaan.
- Juo runsaasti vettä. Kehosi toimii paremmin, jos se ei ole kuivunut. Tavoitteena on vähintään kahdeksan 8 unssin kupillista vettä päivässä, enemmän, jos olet ylipainoinen tai liikalihava.
Vältä houkuttelevia ruokavalioita, jotka toimivat harvoin ja kuluttavat usein kehosi tarvitsemia ravinteita. Työskentele sen sijaan pätevän ravitsemusterapeutin tai ravitsemusterapeutin kanssa, joka voi auttaa suunnittelemaan turvallisen, tehokkaan ja kestävän ohjelman.
Nukkua
Et voi hallita mitään terveydentilaa, jos et saa paljon lepoa. Unen puute ei vain edistä väsymystä ja masennusta, vaan myös heikentää kehon yleistä immuunivastetta (mukaan lukien T-solujen tuotanto). Kroonista hepatiitti-infektiota sairastavien ihmisten keskuudessa se on suurempi ongelma kuin luulisi
Vuonna 2002 tehdyn tutkimuksen mukaanNykyiset hepatiittiraportit,unettomuus ja krooninen unihäiriö vaikuttavat 60-65 prosenttiin kroonisesta hepatiitti C-potilaista riippumatta siitä, ovatko he hoidossa vai eivät.
Vaikka psykologinen ahdistus on yleinen unettomuuden aiheuttaja ihmisillä, myös huonot nukkumistavat (tunnetaan unihygieniana). On useita tapoja parantaa unihygieniaa:
- Rajoita päiväunet enintään 30 minuuttiin.
- Vältä piristeitä, kuten kofeiinia tai nikotiinia, ennen nukkumaanmenoa.
- Syö illallinen kaksi tai kolme tuntia ennen nukkumaanmenoa.
- Vältä elektronisia laitteita tunti ennen nukkumista.
- Mene nukkumaan samaan aikaan joka ilta.
- Luo hyvä uniympäristö, jossa on viileät lämpötilat (60-67 astetta F)
- Käytä tarvittaessa pimennysverhoja, silminaamioita tai korvatulppia.
Sosiaalinen
Hepatiitin hallinta on tiimityötä. Niin paljon kuin lääketieteellinen tiimisi pystyy vastaamaan fyysisiin ja henkisiin terveystarpeisiisi, se auttaa saamaan perheen ja ystävien tukiverkoston auttamaan hepatiitin kanssa elämisen päivittäisissä haasteissa.
Julkistaminen
Ensimmäinen ja ehkä vaikein vaihe on tilasi paljastaminen muille. Se voi olla erityisen vaikeaa, jos joudut tekemään toissijaisia tietoja, nimittäinMitensait tartunnan. Vaikka tämä onkin vaikeaa, sen ei pitäisi estää sinua yrittämästä.
Yksi salassapidon haasteista pakottaa sinut pitämään hoitosi salassa. Tämä puolestaan voi häiritä kykyäsi tarttua lääkkeisiisi, mikä johtaa unohdettuihin annoksiin ja usein riittämätön vaste hoitoon. Seuraukset ovat vakavampia kuin voisi kuvitella.
Hepatiitti B-lääkkeiden heikko noudattaminen (yleensä alle 90 prosenttia) liittyy viruslääkeresistenssiin, kun taas alle 93 prosentin kiinnittyminen voi heikentää hepatiitti C-lääkkeiden, kuten Harvonin, menestystä.
Yksityisyyden puute ja salassapito mainitaan usein syinä puuttuviin annoksiin.
Löydät tarvitsemasi tuen ilmoittamalla asemasi niille, joihin luotat ja joihin voit luottaa täysin. Nämä ovat ihmisiä, jotka ovat vähemmän todennäköisesti huolissaan siitä, miten sait hepatiitin, ja enemmän siitä, miten auttaa. Käytä aikaa kouluttaaksesi heitä hepatiitista ja anna heille aikaa kysyä kysymyksiä järkyttämättä tai nuhtelematta.
Tukiryhmät
Löydät tukea myös taudista kärsiviltä sekä verkossa että muualla. Se auttaa usein puhumaan niiden kanssa, joilla on omakohtaista tietoa siitä, mitä olet käymässä, jotka voivat jakaa neuvoja ja oivalluksia, tarjota emotionaalista tukea ja vähentää eristäytymistä, jota saatat tuntea.
Voit pyytää lääkäriltäsi tai sosiaalityöntekijöiltä viitteitä paikallisiin tukiryhmiin, tehdä yhteisöhaun FaceBookissa tai osallistua paikallisiin tai alueellisiin kokouksiin voittoa tavoittelemattomien järjestöjen, kuten American Liver Foundation, kautta.
Käytännöllinen
Jos sinulla on hepatiitti, kaksi asiaa, jotka voivat murtaa mielenrauhasi, ovat riski tartuttaa muita ja kustannukset hoidon saamisesta.Tämä johtuu siitä, että molemmissa on mukana sekä perheesi että itsesi. Onneksi molemmille on käytännön lähestymistapoja.
Hepatiitin ehkäisy
Hepatiittiviruksilla on samanlaiset ominaisuudet, mutta niiden itämisaika, pysyvyys ja siirtotavat voivat vaihdella merkittävästi.
Kolmesta yleisimmistä viruksista hepatiitti A on pikornavirus, joka välittää ensisijaisesti ruoan ulostekontaminaation. Hepatiitti B on hepadnavirus, joka välittyy pääasiassa veren, seksuaalisen kontaktin ja äidinmaidon kautta. Hepatiitti C on RNA-virus, joka voi levitä suoran verikontaktin tai istukan kautta raskauden aikana.
Ennaltaehkäisyn ohjeet vaihtelevat virustyypin mukaan, ja ne tulisi jakaa kaikille, jotka saattavat olla tartunnan vaarassa:
- Jos sinulla on hepatiitti A, vältä saastaista ruokaa tai vettä ja pese kätesi huolellisesti, kun olet käyttänyt vessaa ja joutunut kosketuksiin henkilön veren, ulosteiden tai muiden kehonesteiden kanssa.
- Jos sinulla on hepatiitti B, käytä aina kondomia seksiä, ole varovainen lävistysten tai tatuointien suhteen, vältä huumeiden pistämistä tai neulojen jakamista äläkä jaa henkilökohtaisen hygienian tuotteita, kuten partakoneita tai hammasharjoja.
- Jos sinulla on hepatiitti C, vältä neulojen jakamista, suoraa altistumista verelle, jaettuja henkilökohtaisen hygienian tuotteita tai tatuointi- / lävistysstudioita, jotka eivät käytä kertakäyttöisiä neuloja. Kondomia tulisi käyttää myös siinä epätodennäköisessä tapauksessa, että virus siirtyy sukupuolen aikana.
Tartuntariskissä olevien ihmisten tulisi saada kahden laukauksen sarja hepatiitti A -rokotetta ja kolmen laukauksen sarja hepatiitti B -rokotetta. Vastasyntyneiden rokotus voi myös estää hepatiitti B: n leviämisen äidinmaidon kautta.
Ei ole rokotetta hepatiitti C: n estämiseksi.
Hoitoon pääsy
Hepatiitti C -lääke Harvoni (sofosbuviiri + ledipasviiri) pääsi maailman otsikoihin vuonna 2014, kun se julkaistiin tukkuhintaan 1000 dollaria tablettia kohden (tai noin 112 000 dollaria 16 viikon kurssilla). Vaikka hinta on laskenut viime vuosina, halvin lääkevalmiste, Mavyret (glekapreviiri / pibrentasviiri), maksaa silti huomattavan 26400 dollaria 8 viikon kurssille.
Vaikka hepatiitti B: n hoitoon käytettävät lääkkeet ovat halvempia, ainakin tablettikohtaisesti, ne eivät ole parantavia, ja niitä on käytettävä eliniän ajan kroonisesti tartunnan saaneilla ihmisillä.
Yleisesti ottaen yksityiset vakuutusyhtiöt hyväksyvät hepatiitti C -hoidon vasta, kun maksavaurio on merkittävä (tyypillisesti fibroosipisteet 3-4). Medicaidin ja Medicaren kelpoisuusvaatimukset ovat vähemmän rajoittavia, mutta molemmat kieltävät hoidon niiltä, joiden maksavaurioita pidetään vähäisinä.
Perelmanin lääketieteellisen koulun vuoden 2018 tutkimuksen mukaan 52,4 prosenttia hepatiitti C -hoitopyynnöistä hylätään, kun taas 34,5 prosenttia Medicaidista ja 14,7 prosenttia Medicare-pyynnöistä hylätään.
Tämä ei tarkoita, että sinun pitäisi luopua toivosta hoitoon, varsinkin jos sinulla ei ole vakuutusta. Nykyään suurin osa kaikista hepatiittilääkevalmistajista tarjoaa potilasapuohjelmia (PAP) ja yhteispalkka-apuohjelmia (CAP), jotka tarjoavat edullisia tai ilmaisia hepatiitti B- ja hepatiitti C -lääkkeitä hakijoille.
Vaikka ohjelmasäännöt vaihtelevat, näitä tärkeitä avustusohjelmia voidaan kuvata laajasti seuraavasti:
- PAP: t tarjoavat hoitoa vakuuttamattomille ihmisille, jotka täyttävät kelpoisuusvaatimukset (yleensä vuotuiset tulot 200-250 prosenttia liittovaltion köyhyysasteesta).
- YMP: t tarjoavat huumeiden osarahoitusapua vakuutetuille tietyn vuotuisen rajoituksen rajoissa. Vuotuinen tulokelpoisuus vaihtelee 400 prosentista 500 prosenttiin FPL: stä lääkevalmistajasta riippuen.
Nämä ohjelmat eivät välttämättä ratkaise kaikkia ongelmasi, varsinkin jos olet vakuutettu ja sinulle evätään hoito. YMP: t voivat kattaa merkittävän osan kustannuksistasi, mutta voivat silti rasittaa sinua liiallisilla suorista kuluista.
Jos haluat lisätietoja kelpoisuusvaatimuksista ja kustannuksista, ota yhteyttä suoraan lääkevalmistajaan. Voit käyttää ilmaista, luottamuksellista Partnership for Prescription Assistance -ohjelmaa saadaksesi sopimuksen yksityiskohdat ja tiedot ohjelmasta.
