Oli lokakuu 1998, ja mieheni ja minä lähdimme matkalle Disney Worldiin Floridassa. Hän piti esityksen konferenssissa, ja minä tulin mukaan matkalle - ja tietysti tapaamaan Mikkiä.
Josh Klute
Haavainen paksusuolitulehdus pilaa lomani
Kun olimme Disneyssä, vietin paljon aikaa käymällä vessassa haavaisen paksusuolitulehdukseni (tulehduksellisen suolistosairauden muoto) vuoksi. Onneksi minulla oli kirja, joka kartoitti jokaisen puiston erittäin hienosti. Hotellilla ja sieltä lähtevillä busseilla olin usein sokeassa paniikissa toivoen, että minun ei tarvitse "mennä" ennen kuin saavuimme määränpäähän. Useammin kuin kerran mieheni ja minun piti nousta bussista eri lomakeskuksessa, jotta voisin käyttää siellä olevia tiloja. Meillä oli hauskaa, mutta se oli vaikeaa, mietimme aina, missä seuraava vessassa oli. Huolin siitä, että pilasin matkan miehelleni.
Kotiin palattuani
Kun palasimme kotiin, varasin ajan uuden gastroenterologin luokse. Koska viimeisestä kolonoskopiani oli kulunut liian kauan, hän määritteli sen heti.
En muista mitään todellisesta testistä (kiitos jumalalle). Ensimmäinen asia, jonka muistan, on lääkärin kasvojen ilme, kun hän palasi palautumisalueelle keskustelemaan tuloksistani. Hän näytti olevan nähnyt haamun, ja hän kertoi minulle, että paksusuoleni oli täynnä polyyppejä. Se oli niin paha, hän oli huolissaan siitä, että minulla oli jo paksusuolisyöpä, ja hän aikoi suositella leikkausta heti. Minä, huumeissa tilassa, aloin heti itkeä ja kysyin häneltä, tarkoittiko hän kaksivaiheista j-pussin leikkausta, ja hän vahvisti tekevänsä.
Hän ryntäsi laboratorioraportteja, ja ennen lähtöä huomasimme, että polyypit eivät olleet syöpää. Ei vielä, joka tapauksessa. Heillä oli merkkejä dysplasiasta, joka voi olla syövän edeltäjä. Paksusuoleni saattaa muuttua syöpäksi, ja se ei välttämättä. Kummassakin tapauksessa se oli huonossa kunnossa, enkä voinut välttää leikkausta.
IBD-joukkojen päätökset
Minulla oli nyt vaikeita valintoja. En halunnut leikkausta, mutta se näytti olevan paras toimintatapa, koska paksusuoleni voi muuttua syöpäksi tai perforaatioksi milloin tahansa. Minun oli päätettävä, millainen leikkaus ja missä aion tehdä sen.
Olen kuullut kahta erilaista paksusuolen kirurgia. Heillä oli etuoikeuksia eri sairaaloissa, ja heillä oli erilaiset mielipiteet tapauksestani. Ensimmäinen kirurgi, jonka näin, sanoi voivansa antaa minulle j-pussin yhdessä vaiheessa nuoren iän ja muuten hyvän terveyden takia. Tämä kuulosti minulle erittäin houkuttelevalta, mutta olin skeptinen, koska olin lukenut yhden vaiheen menettelyn, johon liittyy enemmän ongelmia ongelmista, kuten pussitulehdus.
Toinen kirurgi suositteli kaksivaiheista menettelyä. 25-vuotiaana kukaan ei halua tehdä kahta leikkausta kolmen kuukauden kuluessa, mutta päätin tehdä sen. Halusin, että kaikki tehtiin oikein, ja jos jouduin kestämään enemmän lyhytaikaisia kipuja ja epämukavuutta saadakseni paremman elämän tulevaisuudessa, se kuulosti parhaalta toimintatavalta.
Ensimmäinen askel
Valmistellakseni itseni väliaikaiselle ileostomialle luin kaiken, mitä saisin käsistäni menettelystä. Tapasin ET-sairaanhoitajan, ja hän selitti lisää siitä, kuinka hoitaa ileostomiani. Hän tarkasti vatsani, päätimme, missä stoman pitäisi perustua vaatteisiini ja elämäntyyliini, ja hän merkitsi sen vatsaani pysyvällä musteella. Hän antoi minulle näytteen stoomin kokoonpanosta, joten olisin perehtynyt siihen. Palattuani kotiin tartuin sen vatsaani "stomani" päälle nähdäksesi miltä se tuntuisi.
Ensimmäinen leikkaus oli täydellinen kolektomia ja j-pussin luominen sekä väliaikaisen silmukan ileostomian sijoittaminen. Vietin 5 päivää sairaalassa ja tulin kotiin pussin täynnä lääkkeitä, kuten särkylääkkeitä, antibiootteja ja prednisonia. Minulla oli kotona käyvä sairaanhoitaja auttamaan minua vaihtamaan laitettani. Joten, ensimmäiset kolme kertaa muutin sitä, minulla oli apua. Kolmas kerta tein sen itse ja sairaanhoitaja valvoi. Jokaisen on täytynyt tehdä työnsä oikein, koska minulla ei koskaan ollut vuotoa koko kolmen kuukauden ajan, jolloin minulla oli ileostomia.
Minun oli helpompi hyväksyä laukku, koska tiesin, että se oli vain väliaikaista. Minusta se oli todella mielenkiintoisempi kuin pelottava tai karkea (10 vuoden kuluttua haavainen paksusuolentulehdus, ei ollut juurikaan sellaista, mikä voisi inhoa minua). Parasta pussissa oli vapaus vessasta! Voisin mennä ostoskeskukseen ja olla huolimatta siitä, että lähin kylpyhuone oli kaksi kerrosta alaspäin, ja voisin mennä elokuvaan eikä minun tarvitse nousta keskelle. Äitini vei minut manikyyriin ensimmäistä kertaa elämässäni, eikä minun tarvinnut huolehtia siitä, että haavainen paksusuolitulehdus antoi minulle ongelmia. Se oli hämmästyttävää, ja jos minun täytyi olla laukku, se oli pieni hinta minulle.
Toinen vaihe
Vaikka nautin nyt paremmasta elämänlaadustani, halusin silti jatkaa seuraavaan vaiheeseen ja saada j-pussi kiinni. Kokemukseni ileostomiasta osoitti minulle, että se ei ollut masentavaa ja kamalaa, ja minulla voisi olla hyvä elämä, jos minun pitäisi palata jonain päivänä ileostomiaan.
Olin peloissani makaamassa gurneya ja odotin heidän vievän minut toiseen leikkaukseen. Tunsin oloni hyvin, ja alistua itselleni enemmän kipuja alkoi tuntua typerältä. Leikkaukseni viivästyi muutaman tunnin hätätilanteen takia.Onneksi olin niin väsynyt stressistä, jonka lopulta nukahdin, ja seuraava asia, jonka tiesin, ohjaavat minua leikkaukseen. Sairaanhoitajat olivat ihania ja tekivät vitsejä, jotta en pelkääisi niin paljon.
Kun heräsin, minulla oli toipumassa toinen hämmästyttävä sairaanhoitaja, joka sai kipuni hallintaan heti, ja minut lähetettiin huoneeseeni. Heti kun olin tarpeeksi tietoinen, ensinnäkin tunsin vatsani ja tarkistan, että pussi oli poissa!
Minulla oli huomattavasti vähemmän kipuja kuin ensimmäisen vaiheen jälkeen. Suolestani kesti kaksi päivää herätä. Se oli kamala aika, minulla ei ollut mitään syötävää, ja jatkoin kylpyhuoneeseen ja yritin liikuttaa suolistani, mutta mitään ei tullut ulos. Aloin olla turvonnut, masentunut ja ahdistunut. Lopuksi, sen jälkeen kun minusta tuntui ikuisesti, pystyin käyttämään j-pussiani! Ennen kuin hän lähti sinä iltana, mieheni varmisti, että sain tarjottimen kirkkaita nesteitä, ja seuraavana aamuna sain kiinteää ruokaa. Sinä iltapäivänä menin kotiin.
Nykyisyys ja tulevaisuus
J-pussin kanssa vietetyn vuoden jälkeen menin silti hyvin. Voisin syödä melkein mitä haluan (järjen rajoissa), ja minulla ei ole koskaan ripulia. Tyhjensin pussini noin 4-6 kertaa päivässä tai aina, kun olen vessassa virtsata (pienellä virtsarakolla, joka on noin kahden tunnin välein). Jos syön jotain mausteista, voin kokea jonkin verran palamista käytettäessä vessaa, mutta se ei ole mitään sellaista kuin peräpukamat ja polttaminen, joita minulla oli haavaisen paksusuolentulehduksen yhteydessä.
Toisinaan minulla on niin sanottuja räjähtäviä liikkeitä, mutta se ei ole erilainen kuin silloin, kun minulla oli haavainen paksusuolentulehdus. Itse asiassa se on nyt vähemmän ongelma, koska voin hallita sitä, eikä se ole tuskallista. En ole joutunut tekemään hullua viivaa vessassa ennen ensimmäistä leikkausta.
Toivon tulevaisuudessa jatkavan sellaisten asioiden tekemistä, joita en pelännyt koskaan. Se on ollut pitkä aika, mutta luulen, että on vihdoin minun vuoroni saada onnea ja vapautta vessoista.
.jpg)
