Stigman ja häpeän lopettaminen Alzheimerin taudista

Westend 61 / Getty Images

Oletko koskaan huomannut, kuinka Alzheimerin tauti diagnosoidaan muiden kanssa? Yleisimmin se ei ole.

Strategiat selviytymiseen dementiadiagnoosin kanssa

Alzheimerin taudin ja syövän diagnoosi: miten ne jaetaan?

Uusi diagnoosi Alzheimerin taudista tai muun tyyppisestä dementiasta voidaan kuiskata huoneen nurkassa perhejuhlissa tai puhua hiljaa vain muutamalle hyvin läheiselle ihmiselle - toisinaan pyynnöstä olla jakamatta näitä tietoja kenenkään muun kanssa. Monta kertaa se on täysin piilotettu tai jätetty kokonaan huomiotta. Tämä voi joskus johtaa dementian löytämiseen vasta sen jälkeen, kun tapahtuu jotain pahaa, kuten eksyminen, taloudelliset onnettomuudet, auto-onnettomuudet.

vuonnaMaailman Alzheimer-raportti 2012Tutkijat havaitsivat, että noin joka neljäs henkilö piilotti diagnoosinsa muilta. Se on monien hiljainen asia - melkein kuin se olisi pieni likainen salaisuus, joka on piilotettava pois.

Sitä vastoin, jos rakkaallasi on vain diagnosoitu syöpä, olet paljon todennäköisempää jakaa nämä uutiset muiden kanssa, olipa sitten puhelu, teksti tai sosiaalinen media. Voit perustaa online-päiväkirjan, jossa annat säännöllisesti päivityksiä hänen tilastaan, viimeaikaisista hoidoistaan ​​ja siitä, mitä hän tarvitsee tukea varten, olipa kyse aterioista, rukouksista tai ratsastuksista hänen kemoterapiatapaamisiinsa.

Diagnoosin välttäminen tai kieltäminen

Sen lisäksi, että diagnoosia ei jaeta, monet ihmiset välttävät diagnoosin saamista lainkaan. He piilottavat hämmennystä perheeltä ja ystäviltä, ​​he kieltävät huolenaiheet lääkärin vastaanotolla tai ohittavat tapaamisen tai välttävät paikkoja tai tilanteita, jotka saattavat aiheuttaa heille liukastumisen ja osoittaa taistelunsa sanahakuun tai muistiin.

Miksi piilotamme dementian?

Stigma

Maailman Alzheimer-raportti 2012verrattiin suuren yleisön tunteita Alzheimerin tautista (ja siihen liittyvistä dementioista) muihin kroonisiin sairauksiin, mukaan lukien mielenterveysolosuhteet, kuten masennus ja aids, mikä oli hyvin kuiskattu diagnoosi, erityisesti pari vuosikymmentä sitten.

Sanalle "Alzheimerin tauti" on monia lausumattomia vastauksia ja reaktioita. Jotkut näistä vastauksista sisältävät myötätuntoa, yhteistä surua ja jatkuvaa tukea, toiset taas leimautumista, pelkoa ja epävarmuutta. Lisäksi jotkut ihmiset luokittelevat alitajuisesti uuden dementiadiagnoosin saaneen henkilön "varovaisuuteen", melkein kuin he olisivat nyt ruoka-aineita, jotka saattavat ylittää "parasta mennessä" -päivän. Nämä tunteet ja reaktiot, joista monet ovat tahattomia, mutta vahingollisia, on muutettava.

Ellei tätä dementian leimautumista kyseenalaisteta, moninkertaistamme Alzheimerin taudin ja muun tyyppisten dementioiden haasteet lisäämällä loukkauksia loukkaantumiseen. Meidän ei tarvitse vain selviytyä dementiasta, vaan meidän on myös selvitettävä, kuinka käsitellä ympärillämme olevien vastauksia.

Häpeä ja hämmennys

Toisin kuin ehdottomasti fyysinen tila, dementialla on merkitys "hullu", "hullu", "sen menettäminen" ja "seniilius". Joten diagnoosin jälkeen vastauksena "Tarvitsen ympärilläni olevien ihmisten apua ja tukea tämän selvittämiseksi" (mikä saattaa olla tyypillinen vastaus muihin diagnooseihin), yleinen vastaus dementiaan on hämmennys ja häpeä, mikä johtaa yrityksiin piilottaa tila.

Häpeyden määritelmät sisältävät sanoja kutennöyryytys,ahdistusjahäpeä. Jotkut ihmiset kertovat tuntevansa olevansa pettäneet rakastamansa kehittämällä dementiaa.

Syyttää

Koska dementian riskin vähentämiseksi voimme tehdä monia asioita, dementiaa kehittävät saattavat kokea, että se on heidän vikansa. Reaktiot voivat sisältää lauseita, kuten "Minun olisi pitänyt ..." tai "Jos olisin vain hoitanut itseäni paremmin" tai "Jos vain hän olisi käyttänyt kerran silloin tällöin". Vaikka on totta, että monet elämäntavat voivat lisätä tai vähentää Alzheimerin taudin riskiä, ​​on myös totta, että joillakin ihmisillä kehittyy dementia huolimatta siitä, että he ovat tehneet kaiken "oikein".

Itsesi tai jonkun muun syyttäminen tosiasian jälkeen ei ole tarkoitusta ja lisää diagnoosin taakkaa.

Ystävien menetys

Dementiaa sairastavat ihmiset ilmoittavat usein ystävien ja sukulaisten vetäytyvän heistä, melkein jos he ovat jo kuolleet. Ehkä tämä johtuu epävarmuudesta mitä sanoa tai tiedon puutteesta kuinka tukea yksilöä, mutta se lisää taudin kipua.

Pelko tulla diskreditoiduksi

Sen lisäksi, että ystäviä on perääntynyt, yleisöllä on myös mahdollisuus irrottaa henkilö. Esimerkiksi jos isoisällesi - ammatissaan arvostetulle viranomaiselle - diagnosoitiin dementia, häneltä ei ehkä enää kysytä mielipiteitä ja hänen aiemmat raporttinsa voidaan nyt kyseenalaistaa. Vaikka kognitiivinen kyky muuttuu selvästi dementiassa, on myös mahdollista, että henkilön asiantuntemus voi säilyä jonkin aikaa, koska se on niin vakiintunut. Suurin osa kognitiivisista laskuista Alzheimerin taudissa on asteittaista, ei täydellinen menetys, joka tapahtuu diagnoosipäivänä.

Dementian pelko olla heidän ainoa identiteettinsä

Vaikka ihmistä on monia osia ja ominaisuuksia, dementia on voimakas ja voi toisinaan varjella muita. Kaikki muiden vuorovaikutukset saattavat näyttää sääliltä säälityksen, ymmärryksen ja jatkuvan kunnioituksen tasapainon sijasta.

Stereotypiat ja väärintiedot dementiasta

Jotkut dementiaa sairastavat ihmiset kuvaavat muiden olettamuksia heistä ikään kuin he yhtäkkiä eivät pystyisi täysin puhumaan, heitä tulisi kohdella kuin he olivat lapsia (kutsutaanvanhimmat puhuvat), heillä ei ole minkäänlaista muistia, menetti kiinnostuksensa yön yli mihinkään ympärillään ja olivat fyysisesti kykenemättömiä kaikkeen toimintaan välittömästi.

Alzheimerin taudista ja siihen liittyvistä dementioista löytyy paljon väärää tietoa ja myyttejä, ja kun väärät tiedot muodostavat ympärilläsi olevien mielipiteet, se voi lisätä vaikeuksia selviytyä dementiasta. Jos jaat dementian diagnoosin jonkun kanssa, saatat joutua valmistautumaan auttamaan korjaamaan joitain heidän väärinkäsityksiä tilasta.

Ajon menetys

Alzheimerin tauti ja muut dementiat ovat usein piilossa, koska henkilö ei halua menettää ajokykyään ennen kuin se on välttämätöntä. Jotkut osavaltiot vaativat dementiaa sairastavan henkilön kokeilemaan uudelleen ajokorttiaan, mikä aiheuttaa ahdistusta tämän kyvyn ja siihen liittyvän itsenäisyyden mahdollisesti menettämisestä.

Työn menetys

Joskus dementian diagnoosia ei jaeta työssä työpaikan menettämisen pelon takia. Varsinkin ihmisille, joilla on varhain alkanut dementia (dementia, joka vaikuttaa nuorempiin ihmisiin), henkilö voi silti olla työssä, kun hän alkaa kokea oireita, mikä voi tehdä työn navigoinnista ja työtovereista melko haastavia.

Pelko päätöksenteko-oikeuden menettämisestä

Alzheimerin taudin edetessä ihmisestä tulee vähitellen vähemmän kykenevä tekemään tai ymmärtämään monimutkaisia ​​lääketieteellisiä päätöksiä. Kuitenkin pelkästään sillä, että jollakin on diagnoosi lievästä kognitiivisesta heikentymisestä, dementiasta tai Alzheimerin taudista, ei tarkoita, että hän ei pysty tekemään näitä päätöksiä. Jotkut ihmiset pelkäävät hallinnan menettämistä näissä valinnoissa pelkästään heidän lääketieteellisen kaavionsa vuoksi, ja he kokevat lääkäreiden esittävän kysymyksiä lähiympäristölle eikä suoraan heille.

Luotettavan läheisen nimeäminen toimimaan valtakirjana lääketieteellisissä päätöksissä voi varmistaa, että valintojasi kunnioitetaan edelleen. On tärkeää tietää, että kunnes kaksi lääkäriä on todennut, ettet voi osallistua lääketieteellisiin päätöksiin, lääketieteellistä valtakirjaa ei ole vielä aktivoitu. Joku epäpäteväksi katsominen on myös oikeudellinen ratkaisu, jonka lopulta päättävät tuomioistuimet. Tämä tarkoittaa sitä, että terveydenhuoltoosi ja valintoihisi liittyvien kysymysten, keskustelujen ja päätösten tulisi olla suoraan yhteydessä sinuun - eikä sinun pidä lykätä rakkaitasi.

Huoli ympärillä olevista

Jotkut ihmiset eivät puhu omasta dementian diagnoosistaan, koska he eivät halua järkyttää muita ympärillään. He ovat tietoisia epämukavuuden mahdollisuudesta ja haluavat säästää tämän tunteen muille.

Ageismi

Toiset kuvaavat puolueellisuutta, jonka he kokevat ikääntyneiden aikuisten lisääntyessä suuresti dementian diagnoosilla. Joillekin oletetaan, että vanhempi henkilö on heikko, väsynyt ja hidas, ja dementian lisääminen luetteloon merkitsee helposti huomiotta jätettyä yksilöä.

Diagnoosin epävarmuus

Joidenkin tutkimusten mukaan yli puolelle dementiaa sairastavista ei kerrotaan omasta diagnoosistaan. Joskus perheenjäsenet tai lääkärit eivät ole varmoja siitä, miten henkilö reagoi diagnoosiin, eivätkä siksi paljasta sitä täysin. Tämä osoittaa huolenaiheita ja epävarmuutta siitä, miten puhua Alzheimerin taudista.

Aika diagnoosin hyväksymiseen

Jotkut ihmiset, jotka eivät jaa dementiadiagnoosiaan muiden kanssa, kieltäytyvät siitä, koska he yrittävät silti päästä siihen ja tarvitsevat enemmän aikaa ennen kuin yrittävät selittää sitä muille.

Suojaa dementiaa sairastavaa henkilöä

Ei aina ole, että pelkäämme puhua dementiasta. Sen sijaan joskus emme mainitse Alzheimerin tautia tai dementiaa avoimesti, koska emme halua satuttaa tai järkyttää sitä kamppailevaa. Hän on saattanut unohtaa, että hänellä on diagnoosi, ja siitä avoimella puhumisella on mahdollisuus uudistaa dementiaan selviytymisen haaste.

Absorboi nämä totuudet

Emme voi kieltää, että selviytyminen Alzheimerin taudin aiheuttamista muutoksista on erittäin haastavaa. Se ei ole kakku, eikä se ole kiiltävä, valokuvalla ostettu fantasia siitä, että kaikki on hienoa. Se ei ole enää "hienoa", eikä yksikään ammattilainen tai ystävä saa sanoa toisin. Dementia hyökkää aivoihin, ja tämä tekee niistä erilainen kuin monet muut terveysolosuhteet siellä.

Muista kuitenkin, että taistelussa dementian kanssa ei ole vika, jota sinun on piilotettava muilta, tai erittäin salainen taakka, joka sinun on kannettava yksin. Katsotaanpa pikemminkin tosiasia, että tarvitsemme toisiamme tässä haasteessa. Meillä on oltava vapaus jakaa dementiaan liittyvä sydänsärky, pelot ja vaikeudet. Ja yhdessä meidän on taisteltava tämän terveydentilan leimautumisen vähentämiseksi.

Alzheimerin taudissa ei ole häpeää tai syytä. Dementia ei ole sinun syytäsi. Se ei ole kiinni. Se ei poista kuka olet tai kaikkia asioita, jotka olet tehnyt vuosien varrella - vanhemmuutta, opetusta, uraa, nuoruuttasi, uskoasi, identiteettiäsi. Dementia ei ole sinä, ja se on totuus, jota meidän ei pitäisi kuiskata.