Sekoitettu sidekudostauti on harvinainen tulehduksellinen autoimmuunisairaus, joka menee päällekkäin useiden muiden reumaattisten sairauksien - lupuksen, skleroderman, polymyosiitin ja nivelreuman kanssa. Jos sinulla on diagnosoitu sekakudoksen sidekudossairaus, saatat miettiä, miten hallita taudin puhkeamista tai MCTD-pahenemista.
MCTD-leimahdusta leimaa oireiden lisääntyminen, jotka voivat vaihdella vakavuudeltaan. Näitä oireita voivat olla kipu, kuume, ihottuma ja voimakas väsymys, riippuen siitä, mitkä päällekkäiset autoimmuunisairaudet MCTD: täsi muistuttavat enemmän.
Kaikkien MCTD-potilaiden yleisiä oireita ovat nivelkipu tai tulehdus, Raynaud'n ilmiö, ihottumat auringonvalolle altistuvilla alueilla, hiustenlähtö, käsien turvotus, väsymys ja kaulan, olkavarren ja yläjalkojen proksimaalisten lihasten heikkous. A
VioletaStoimenova / E + / Getty Images
Vaikka saatat kokea jonkin verran MCTD-oireita päivittäin, heijastus on oireiden paheneminen, joka on pahempaa kuin jokapäiväisessä elämässäsi tai uusi oire.
Asuminen MCTD: n kanssa voi olla arvaamatonta. Saatat kokea ajanjaksoja, jolloin oireesi ovat hyvin hallinnassa ja sairautesi on hiljainen, ehkä jopa tuskin havaittavissa. Saatat myös kokea ajanjaksoja, jolloin oireesi pahenevat tai koet uusia oireita. Kun tämä pahenemisjakso esiintyy, olet levessä.
Soihdut voivat olla lieviä ja lyhyitä, kestävät vain muutaman päivän. Tai ne voivat olla vakavampia, joihin liittyy suuria elimiä ja jotka kestävät pidempään. Häiriösi hoito riippuu suuresti oireista.
Kolmasosa MCTD-potilaista kokee lievän taudin kulun ja menee remissioon.On raportoitu, että jopa 40% potilaista voi joutua oireiden jatkuvaan remissioon asianmukaisella hoidolla. Muilla potilailla voi kuitenkin olla soihdut, jotka tulevat ja menevät.
Soihdussaolo voi vaikuttaa päivittäiseen toimintaan. Jos sinulla on nivelkipua, nivelkipua ja tulehdusta, sinulla voi olla vaikeuksia käyttää tai liikkua. Muita soihdun oireita voivat olla ihottumat, jotka ovat hieman hallittavampia, ja vaikka epätodennäköisempi, vakavampi leimahdus voi liittyä sydämeen, keuhkoihin ja munuaisiin.
Jotta voisit elää hyvin MCTD: n kanssa, on tärkeää ymmärtää soihdutusten oireet ja mahdolliset laukaisijat, jotta voit hallita terveyttäsi oikein.
Usein esiintyvät oireet
MCTD: n yleisimmät ja yleisimmät oireet, joita voi esiintyä soihdutuksen aikana, ovat riippuvaisia siitä, mitä päällekkäistä oireyhtymää tautisi kulku seuraa tarkemmin. Lähes kaikki MCTD-potilaat kokevat nivelkipua.
Sinulla voi olla myös tulehtuneita lihaksia, jotka aiheuttavat heikkoutta ja arkuutta hartioiden ja lantion ympärillä. Turvotetut kädet ja sormet ovat yleisiä, samoin kuin perhosen muotoinen ihottuma poskissa ja nenän sillassa.
Samanlaiset oireet tai soihdut nähdään erilaistumattomassa sidekudossairaudessa, autoimmuunisairaudessa, jolla on samanlaisia päällekkäisiä oireyhtymiä, mutta joka ei täytä tarpeeksi kriteerejä lupuksen, MCTD: n tai minkä tahansa muun sidekudossairauden diagnoosin saavuttamiseksi.
MCTD: n klassiset oireet
Vaikka MCTD: tä on usein vaikea diagnosoida, koska se on päällekkäinen muiden oireyhtymien kanssa, taudille on ominaista neljä klassista oireita:
- Raynaudin ilmiö: Usein taudin ensimmäinen merkki, tämä sormien ja toisinaan varpaiden verisuonten supistuminen aiheuttaa tunne- ja värimuutoksia.
- Turvonneet sormet ovat joskus väliaikaisia, mutta voivat edetä karkaistun ihon tilaan rajoitetusti.
- Tulehtuneita niveliä ja lihaksia voi olla läsnä.
- Keuhkoverenpainetaudista voidaan mainita korkea verenpaine keuhkojen verisuonissa.
Lähes puolet kaikista MCTD-potilaista saattaa kokea jossain vaiheessa keuhkoja, mikä johtaa hengitysvaikeuksiin. Tämä hengitysvaikeus voi johtua keuhkoverenpainetaudista tai interstitiaalisesta keuhkosairaudesta.
Harvinaiset oireet
Vaikka MCTD: llä on yleensä lievä kulku, tauti voi vaikuttaa tärkeimpiin elimiin. On tärkeää, että jatkat lääkärin hoitoa, joka voi seurata terveyttäsi ja tarkkailla seuraavia oireita:
- Ruokatorvi: MCTD: n kanssa voi esiintyä ruokatorven ongelmia, jotka ilmenevät närästyksenä tai vaikeutena nielemään kiinteitä ruokia.
- Neurologinen: Kymmenellä prosentilla MCTD-potilaista voi esiintyä neurologisia poikkeavuuksia, kuten verisuonten päänsärkyä, lievää aivokalvontulehduksen muotoa tai aistien häiriöitä raajoissa (nastat ja neulat).
- Sydän: Joskus sydän voi heikentyä, mikä johtaa sydämen vajaatoimintaan. Epäonnistumisen oireita ovat hengenahdistus, väsymys, nesteen kertyminen. Voit myös kehittää sydänpussitulehduksen, sydämen ympärillä olevan pussin tulehduksen.
- Munuaiset: Munuaiset kärsivät 25%: lla MCTD-potilaista. Vahinko on kuitenkin yleensä lievä verrattuna lupuksen aiheuttamaan vahinkoon.
Leviämisen syyt
MCTD voi olla merkitty oireettomilla jaksoilla, joita seuraa pahenemisvaiheita. Laukaisijoista ei tiedetä paljon, mutta niihin voi kuulua raskaus, stressi, henkinen ahdistus, kylmäaltistuminen, lääkkeiden vaihtaminen tai lopettaminen.
Raskaus voi aiheuttaa kehoon stressiä ja laukaista joko raskauden aikana tai vauvan syntymän jälkeen. Eräässä tutkimuksessa havaittiin, että 26,7% potilaista, joilla oli vakaa MCTD raskauden aikana, jatkoi uusiutumista raskauden aikana.
Jos olet raskaana tai suunnittelet raskautta, on parasta keskustella lääkärisi kanssa varmistaaksesi, että saat asianmukaista hoitoa pitämään sinut ja vauvasi terveinä ja turvallisina.
Stressi voi olla merkittävä laukaisun laukaisija. Suurin osa potilaista kertoo, että stressi on yksi merkittävimmistä tekijöistä sairaudessaan. Stressi voi johtua työstä, taloudellisista huolista, traumaattisista elämäntapahtumista ja yleisestä tunteesta yrittää tehdä liikaa liian lyhyessä ajassa. A
Kylmälle altistuminen voi pahentaa nykyisiä tai aikaisempia oireita, etenkin Raynaudin ilmiön oireita.
Lääkärisi MCTD-hoitosuunnitelman noudattaminen on avain leimahdusten taajuuden ja vakavuuden vähentämiseen, vaikka olisitkin hyvässä kunnossa tai saavuttaa remissiotilan.
Yhdessä tutkimuksessa lupuspotilailla, jotka eivät noudattaneet hoitosuunnitelmiaan, oli suurempi riski soihduttua. Hydroksiklorokiinille määrätyillä potilailla, jotka saavuttivat taudin passiivisen tilan, mutta jatkoivat lääkitystä, oli 74% pienempi riski saada vakavia soihdut kuin potilailla, jotka lopettivat lääkkeen.
Hoito
Oireiden hallinta riippuu suuresti siitä, mitä oireita esiintyy. MCTD-soihdutusten hoito voi perustua myös muiden autoimmuunisairauksien hoitoon.
Jos niveltulehdusoireita esiintyy, tautia modifioivia reumalääkkeitä (DMARD) voidaan suositella. Jos lupus-oireita on, malarialääkkeitä voidaan käyttää. MCTD: lle ei ole yhdenmukaista vastausta.
Lääkitys
Vaikka MCTD: lle ei ole yhtenäistä hoitoa, joitain yleisiä lääkkeitä määrätään erilaisille oireille. MCTD: n reseptilääkkeiden tarkoituksena on hallita tautia ehkäisemästä uusia vaurioita ja helpottamaan oireita.
Useimpia ihmisiä voidaan hoitaa hyvin systeemisillä steroideilla, tautia modifioivilla reumalääkkeillä, kuten hydroksiklorokiini tai metotreksaatti, tai immunosuppressiivisilla lääkkeillä, kuten siklosporiini. Sinua voidaan myös kehottaa ottamaan tulehduskipulääkkeitä kipua ja tulehdusta varten. Riippumatta siitä, missä tilassa olet, lääkäri työskentelee kanssasi parhaan hoitosuunnitelman löytämiseksi.
Elintapamuutokset
Eläminen hyvin MCTD: n kanssa vaatii sinua hoitamaan itseäsi hyvin. Lääkärisi hoitosuunnitelman noudattaminen on avainasemassa, ja niin on myös hyvien käytäntöjen noudattaminen kehon terveyden ja vahvuuden pitämiseksi.
Oppiminen levätä, kun tarvitset sitä, on hyvä liiallisen uupumuksen estämiseksi. Tarvittaessa lepo ei tarkoita, että olet laiska. Se tarkoittaa, että ymmärrät kehosi rajat.
On myös tärkeää syödä terveellistä ruokavaliota. Tulehduskipulääkkeiden on osoitettu auttavan oireita. Vältä tupakointia ja harjoittele stressiä vähentäviä toimintoja, kuten liikuntaa, joogaa, meditaatiota ja jopa kirjan lukemista.
Jos olet tällä hetkellä soihdussa, sinun on ehkä vähennettävä liikunnan määrää tai otettava se hitaasti. Et halua aiheuttaa enemmän stressiä kehollesi.
Tukiryhmät
Eläminen arvaamattoman taudin, kuten MCTD: n, kanssa voi olla huolestuttavaa. Keskustelu muiden kanssa, joilla on samanlaisia oireita, voi auttaa sinua tuntemaan itsesi vähemmän yksin ja lievittämään osan stressistä.
Paikoilla, kuten Lupus Foundation of America, Scleroderma Foundation, Myositis Association, Arthritis Foundation, on kaikilla resursseja auttamaan sinua löytämään tukiryhmiä. Nämä ryhmät voivat olla henkilökohtaisesti tai verkossa. Myös paikallisessa sairaalassasi voi olla tukiryhmiä. Tarkista ne heidän kanssaan.
Milloin lääkäriin
Jos sinulla on leimahdusta, jota ei rauhoiteta itsehoitotoimenpiteillä, kuten lepo, tulehduskipulääkkeet, tai välttämällä tunnettuja laukaisijoita, kuten stressiä tai kylmää, ota yhteys lääkäriisi. Saatat tarvita säätöä lääkkeeseesi. Jos kohtaat toistuvia tai usein soihdutuksia, saatat tarvita myös jatkohoitoa.
Sinun tulisi myös ottaa yhteyttä lääkäriisi, jos sinulla on aikaisempaa pahempia oireita tai jos oireesi heikentävät. On myös tärkeää pitää kaikki lääkärin vastaanotot.
Jatka säännöllisesti lääkärisi kanssa riippumatta siitä, miltä sinusta tuntuu. Voi olla houkuttelevaa ohittaa tapaaminen, jos sinusta tuntuu hyvältä, mutta säännöllisen hoidon ylläpitäminen on tärkeää MCTD: n hyvien tulosten kannalta.
Sana Verywelliltä
Eläminen arvaamattoman taudin, kuten MCTD: n kanssa, voi toisinaan tuntua ylivoimaiselta. Kun tunnet itsesi ylivoimaiseksi, keskustele jonkun kanssa - ystävän, rakkaasi, lääkärisi tai terapeutin kanssa. Sinun ei tarvitse kohdata tautia yksin. Itse asiassa se voi aiheuttaa enemmän stressiä.
Sopeutuminen MCTD: n ylä- ja alamäiden arvaamattomuuteen voi olla vaikeaa, mutta mitä enemmän ymmärrät, mikä aiheuttaa oireesi ja soihdut, sitä enemmän voit luottaa siihen, että voit elää hyvää, terveellistä elämää.
Terveydestä huolehtiminen ylläpitämällä hoitosuunnitelmaasi ja välttämällä laukaisijoita, joiden tiedetään aiheuttavan soihdut, voi auttaa sinua tuntemaan itsesi hallitsevammaksi elämässäsi.