Narkolepsia voi häiritä jokapäiväistä elämääsi ja on krooninen sairaus ilman lopullista parannuskeinoa. Sille on ominaista säännöllinen hallitsemattoman uneliaisuuden hyökkäys muiden oireiden, kuten katapleksian (kyvyttömyys hallita lihaksia lyhyitä jaksoja) ja hallusinaatioiden ohella.
Se liittyy psykologisiin ongelmiin, kuten masennukseen ja ahdistukseen, ja se voi vakavasti haitata päivittäistä elämää ja elämänlaatua. Vaikka narkolepsian hallinta voi olla haastavaa, tiedä, että siellä on monia strategioita se voi tehdä siitä helpompaa.
Vaikka sen ottaminen vaatii jatkuvaa työtä, tukea, lääketieteellistä apua ja oikeita elämäntapamuutoksia, voit elää ja menestyä sen kanssa.
fizkes / Getty Images
Tunteellinen
Yksi narkolepsian näkökohdista, jotka tekevät siitä haastavan, on, että tila on läheisesti yhteydessä muihin psykiatrisiin häiriöihin ja esiintyy usein niiden kanssa. Erityisesti ne, joille on diagnosoitu, kokevat enemmän masennusta ja ahdistusta.
Tämän yhdistyksen tarkkaa luonnetta tutkitaan edelleen - näiden sairauksien välillä voi olla fysiologisia yhteisiä piirteitä - mutta se johtuu osittain narkoleptisiin oireisiin liittyvästä stressistä ja epämukavuudesta.
Varmasti säännölliset unihyökkäykset, katapleksia ja muut oireet ovat ahdistavia ja voivat johtaa havaittuun hallinnan puutteeseen päivittäisessä elämässä. Kuten muissakin olosuhteissa, narkoleptiset ihmiset saattavat tuntea olevansa taakka muille tai joutuvat leimaamaan kotona tai työpaikalla.
Nämä vaikutukset ovat syy siihen, että narkoleptiset ihmiset kärsivät merkittävästi heikentyneestä elämänlaadusta sekä häiriöistä sosiaalisessa ja työelämässä.
On kuitenkin tärkeää muistaa, että nämä tunteet ovat täysin luonnollisia. Älä epäröi hakea ammattitaitoista neuvontaa, jos kamppailet tai kysy lääkäriltäsi ryhmähoitojaksoista. On tärkeää muistaa, että et ole yksin hallitessasi narkolepsiaa.
Fyysinen
Lääketieteellisten hoitojen ohella elämäntapamuutosten hyväksyminen ja käyttäytymisen muuttaminen ovat olennaisia näkökohtia narkolepsian hoidossa. Nämä ensisijaisesti unen laadun parantamiseen tähtäävät muutokset koostuvat:
- Päivittäisen liikunnan saaminen: Ainakin 20 minuuttia liikuntaa neljästä viiteen tuntiin ennen nukkumaanmenoa päivittäin parantaa merkittävästi unen laatua. Säännöllisen liikunnan on myös osoitettu auttavan masennuksen ja muiden mielialahäiriöiden hoidossa.
- Säännöllinen uniaikataulu: Kriittinen ja hyvälaatuinen uni on sakeus. Yritä herätä ja mennä nukkumaan yhtenäisinä päivinä joka päivä, jopa viikonloppuisin tai vapaapäivinä.
- Säännölliset unet: Lyhyet päiväunet yhtenäisinä päivinä voivat myös vähentää hallitsemattomien uneliaisuuksien ja muiden oireiden esiintymistiheyttä.
- Alkoholin ja kofeiinin välttäminen: Alkoholijuomat ja kofeiinia sisältävät juomat (kuten kahvi, tee, virvoitusjuomat jne.) Voivat vaikuttaa unen laatuun eri tavoin. Näiden välttäminen vähintään kolme tuntia ennen nukkumaanmenoa voi auttaa paljon.
- Suurten aterioiden ohittaminen: Kuten alkoholin ja kofeiinin kohdalla, myös ennen päivän palauttamista syötävät suuret ateriat voivat häiritä unen laatua.
- Tupakoinnin lopettaminen: Lähes ainoa terveydellinen hyöty tämän tapan lopettamisesta, se voi myös auttaa unessa, mikä puolestaan voi minimoida narkolepsian oireet.
- Rentoutuminen ennen nukkumaanmenoa: Osallistuminen rentouttavaan, levolliseen käyttäytymiseen, kuten kylpyyn, mietiskelyyn, lempeään joogaan, aromaterapiaan tai rauhoittavan musiikin kuunteluun ennen nukkumaanmenoa, voi myös olla hyödyllistä.
Sosiaalinen
Kuten todettiin, narkolepsia voi olla merkittävä taakka jokapäiväisessä elämässä, ja se liittyy useisiin muihin psykiatrisiin tiloihin. Tämän tilan emotionaalisen ja sosiaalisen laskeutumisen ehkäisemiseksi voidaan tarvita useita strategioita:
- Neuvonta: Psykiatrinen arviointi on usein ominaista narkolepsian saamiselle, ja yksilöllinen neuvonta voi olla tarpeen auttamaan selviytymään tilasta ja ottamaan vastaan kaikki muut. Tätä vaihtoehtoa kannattaa tutkia, jos tunnet ahdistusta, masennusta, stressiä, pelkoa tai toimintavaikeuksia sairauden seurauksena.
- Ryhmähoito: Ohjatut ryhmäkokoukset muiden kanssa, joilla on narkolepsiaa tai unihäiriöitä, voivat myös olla hyödyllisiä. Nämä tarjoavat turvallisia tiloja kokemusten ja haasteiden jakamiseen ja tarjoavat narkoleptisille ihmisille tunteen yhteisestä yhteisöstä.
- Verkkoyhteisöt: Verkkoresurssit ja sosiaalisen median ryhmät voivat olla tietolähteitä ja tukea narkolepsiaa sairastaville. Kansallinen narkolepsiaverkosto ja Wake Up -narkolepsia ovat voittoa tavoittelemattomia potilaiden edustajia ja koulutusorganisaatioita. Narkolepsiatukea kannattaa myös etsiä Facebookista tai muista sosiaalisen median sivustoista.
Käytännöllinen
Jos työskentelet ja sinulla on narkolepsia, on myös tärkeää muistaa, että sinulla on oikeudet. Vammaisten amerikkalaisten lain mukaan työnantajien on lain mukaan tarjottava kohtuullinen majoitus vammaisille.
Kerro narkolepsian diagnoosista esimiehellesi tai esimiehellesi ja keskustele siitä, mitä työympäristössä voidaan tehdä. Tämä voi tarkoittaa aikataulun mukauttamista tai antaa sinulle aikaa ottaa nopeat lepoajat päivän aikana.
Toinen olennainen näkökohta narkolepsian suhteen on ajoturvallisuus. Tilasta johtuvan äkillisen uneliaisuuden ja katapleksian takia narkoleptiset ihmiset ovat alttiimpia auto-onnettomuuksille.
Ajamisen säännöt, jos sinulla on diagnosoitu narkolepsia, vaihtelevat osavaltioittain. Sinun on perehdyttävä osavaltiosi sääntöihin ja siihen, miten ne vaikuttavat lisenssiisi.
Tässä on joitain vinkkejä:
- Hanki lääkärisi mielipide siitä, onko ajo turvallista.
- Aja lyhyitä jaksoja kerrallaan ja pidä säännöllisiä taukoja.
- Varmista, että nukut ennen ajamistasi.
- Pysy aktiivisena ja sitoutunut ajaessasi. Laula musiikkisi mukana tai keskustele muiden kanssa.
- Harkitse joukkoliikennettä tai kuljetusta säännölliseen työmatkalle.