Getty / LumiNola
Kukaan ei voi kertoa sinulle kaikkea mitä autismista on tiedettävä. Tämä johtuu siitä, että autismi on monimutkainen neurologinen ero, joka vaatii puuttumista moniin jokapäiväisen elämän osa-alueisiin, ja jokainen autistinen henkilö on ainutlaatuinen.
Koska se on niin monimutkainen, joudut melkein varmasti rakentamaan kokonaisen "autismin asiantuntijoiden" ryhmän auttamaan sinua ja lastasi siirtymään moniin haasteisiin ja mahdollisuuksiin, joita koet ajan myötä. Sinun on myös tehtävä strategisia henkilökohtaisia päätöksiä siitä, millaiset asiantuntijat ovat tärkeimpiä ja hyödyllisempiä tilanteessasi.
Lopuksi sinun kannattaa ottaa huomioon tietyntyyppisiin autismin asiantuntijoihin liittyvät kustannukset. Jotkut voivat veloittaa paljon, eivätkä ne kuulu koulupiirien tai vakuutusten piiriin.
Autismin asiantuntemuksen tyypit
Jos ajattelet autismia matkan sijaan tapahtumana, on helppo ymmärtää, miksi erityyppiset autismin asiantuntijat olisivat hyödyllisiä eri ajankohtina. Tarvitset esimerkiksi pääsyn asiantuntijadiagnostiikkaan vain lyhyen ajan, minkä jälkeen saatat joutua ottamaan yhteyttä useisiin terapeutteihin ja kouluttajiin
Jokaisella näistä henkilöistä on erityistä tietoa omalla alueellaan - mutta he eivät ehkä tiedä mitään lapsen ja heidän perheensä laajemmista tarpeista. Esimerkiksi:
- Diagnostiikkalääkärit saattavat tietää paljon autismioireita koskevasta kirjallisuudesta, mutta heillä ei ole aavistustakaan, mitkä varhaisen puuttumisen palvelut sopivat parhaiten lapsesi tarpeisiin.
- Käyttäytymisasiantuntijat saattavat pystyä opettamaan erilaisia taitoja, mutta heillä ei ole aavistustakaan kuinka opettaa tutkijoita autismin lapselle.
- Toimintaterapeutit saattavat pystyä auttamaan lastasi voittamaan aistihaasteet, mutta eivät voi suositella mitään puheen viivästymiseen liittyviä toimenpiteitä.
Koska sinulla ja lapsellasi on niin laaja valikoima tarpeita, jotka muuttuvat ajan myötä, sinun on käännyttävä monien asiantuntijoiden puoleen. Tärkeintä on kuitenkin, että olet asiantuntija lapsellesi, heidän tarpeilleen ja vahvuuksilleen.
Se, että toinen vanhempi vannoo tietyn terapeutin, terapian, koulun tai sosiaalisten taitojen ohjelman, ei tarkoita, että se on paras valinta lapsellesi (tai sinulle).
Autismiasiantuntijat pienille lapsille
Useimmilla autismin lapsilla oireet alkavat olla noin 18 kuukauden ikäisiä. Nämä oireet voivat olla hyvin ilmeisiä tai melko hienovaraisia. Tämä tarkoittaa sitä, että voit aloittaa vuorovaikutuksen autismin asiantuntijoiden kanssa ennen kuin lapsesi täyttää kaksi vuotta, tai vasta, kunnes hän saavuttaa kouluikän. Joko niin, olet todennäköisesti vuorovaikutuksessa ainakin joidenkin näiden asiantuntijoiden kanssa.
Diagnostikot
Kehityspediatrit ja neurologit, lapsipsykologit, puhe- ja toimintaterapeutit ja jopa koulupsykologit voivat olla mukana autismin diagnosoinnissa. Useimmat asiantuntijat suosittelevat monialaista lähestymistapaa diagnoosiin, koska monet autismin oireet menevät päällekkäin muiden hyvin erilaisten häiriöiden kanssa.
Vaikka diagnostiikat pystyvät selvittämään, onko lapsesi autistinen vai ei, he eivät todennäköisesti tarjoa paljoakaan jatkuvaa tukea tai erityisiä suosituksia siitä, mistä löydät tarvitsemasi hoitotyypit tai koulutusresurssit.
Varhaisen puuttumisen asiantuntijat
Jos lapsellasi on diagnosoitu autismi hyvin nuorena, on todennäköistä, että lapsesi kelpaa varhaiseen interventioon 6-vuotiaaksi asti (jos hän ei pääse julkiseen kouluun aikaisemmin).
Varhaisen puuttumisen asiantuntijat koulutetaan erityisesti työskentelemään hyvin pienten lasten ja heidän vanhempiensa kanssa sekä koulussa että sen ulkopuolella. Monet tulevat alle 18 kuukauden ikäisten lasten koteihin ja saattavat tarjota vanhempien koulutusta.
Monet varhaisen puuttumisen asiantuntijat ovat loistavia autismispektriin kuuluvien lasten kanssa, mutta heillä ei ehkä ole juurikaan tarjottavaa ehdotuksissa seuraaviksi vaiheiksi. Esimerkiksi he saattavat tietää vähän siitä, mitä koulupiirisi voi tarjota, kun lapsesi on yli 6-vuotias eikä enää ole oikeutettu varhaiseen puuttumiseen.
Autismiasiantuntijat kouluikäisille lapsille
Kun opit tuntemaan lapsesi tarpeet ja käytettävissä olevat vaihtoehdot, löydät laajan joukon asiantuntijoita kaikesta sosiaalisista taidoista akateemikoihin erityisopetukseen. Jokaisella näistä asiantuntijoista on oma erikoisalansa - ja harvat pystyvät antamaan sinulle paljon yksityiskohtia mistään muusta.
Tämä voi olla erityisen turhauttavaa, kun huomaat, että erikoisuuksia on jopa yhden tyyppisessä hoidossa. Ei ole mitään keinoa kiertää tätä; ainoa ratkaisu on kysyä jatkuvasti, osallistua konferensseihin ja tehdä tutkimusta.
Käyttäytymisterapeutit
Useimmat koulut ja monet vakuutusvirastot tarjoavat käyttäytymisterapiaa autismin lapsille. Käyttäytymisterapialla on useita "makuja", mukaan lukien sovellettu käyttäytymisanalyysi, keskeinen vastehoito ja sanallinen käyttäytymisterapia. Jokainen biheivioristityyppi toimii hieman eri tavalla, ja niillä on hieman erilaiset tavoitteet ja toivotut tulokset.
Vaikka lapsesi käyttäytymissuunnitelman voi laatia täysimittainen käyttäytymisterapeutti, jolla on pitkälle edennyt tutkinto, heidän todellisen päivittäisen hoidon tarjoaa todennäköisesti joku, jolla on yksinkertainen sertifikaatti.
Tämä ei tarkoita, että lapsesi hoito on huonolaatuista (monet terapeutit, joilla on pätevyys, ovat melko lahjakkaita). Mutta se tarkoittaa, että lapsesi terapeutti saattaa tietää vähän erityyppisistä käyttäytymisterapioista, tai minkä tyyppinen käyttäytymisterapia olisi parasta lapsellesi, tai siitä, miten käyttäytymisterapiaan pääsee koulun tai vakuutussuunnitelman kautta.
Ja riippumatta siitä, kuinka pätevä lapsesi käyttäytymistieteilijä on, heillä on todennäköisesti vähän tarjottavaa tietoa ei-käyttäytymistyyppisistä hoidoista.
Kehitysterapeutit
Kehitysterapia eroaa melkoisesti käyttäytymisterapiasta; se keskittyy enemmän lapsen sisäisiin etuihin ja emotionaalisiin reaktioihin ja vähemmän "haluttuihin" käyttäytymismalleihin.
Kehitysterapiaa on monia muotoja, ja jokainen on melko erilainen kuin toinen; Floortime ja Relationship Development Intervention (RDI) ovat tunnetuimpia, mutta on monia muita.
Kehitysterapeutit harjoittavat yleensä toimintaterapiaa ja / tai puheterapiaa, mikä tarkoittaa, että heillä on hieman laajempi näkökulma kuin joillakin muilla autismin asiantuntijoilla. Toisaalta, jos he ovat keskittyneet kehitysterapiaan, heidän tietonsa käyttäytymisterapiasta tai kouluohjelmista ovat todennäköisesti rajalliset.
Puhe-, työ- ja muut terapeutit
Suurin osa autismista kärsivistä lapsista työskentelee jossain vaiheessa puheterapeuttien ja toimintaterapeuttien kanssa. Monet työskentelevät sosiaalisten taitojen terapeuttien sekä fysioterapeuttien kanssa. Jotkut vanhemmat päättävät ottaa yhteyttä aistien integroinnin, taiterapian, hippoterapian (ratsastushoito), virkistysterapian tai muiden alojen asiantuntijoihin.
Vaikka kaikilla näillä terapeuttisilla lähestymistavoilla on yhteisiä elementtejä, jokainen on riittävän ainutlaatuinen vaadittuun erikoistuneeseen koulutukseen ja asiantuntemukseen.
Erityisopetuksen opettajat, järjestelmänvalvojat ja avustajat
Kun lapsesi siirtyy julkiseen koulujärjestelmään, työskentelet melkein varmasti opettajien, ylläpitäjien ja koulupohjaisten terapeuttien kanssa luodaksesi yksilöllisen koulutussuunnitelman. Tämä on oikeudellinen asiakirja, jossa kuvataan palvelut ja majoitukset, joita lapsesi saa.
Työskentelet päivittäin myös erityisopetuksen opettajien, erityisopetuksen ylläpitäjien ja (monissa tapauksissa) ammattilaisten, kuten henkilökohtaisten avustajien kanssa.
On tärkeää tietää, että harvoilla näistä henkilöistä on kokemusta tai tietoa heidän erityistyönsä ulkopuolella. Siksi lapsesi opettajalla voi olla tuhat upeaa ideaa auttaa heitä olemaan tekemisissä luokkatovereidensa kanssa, mutta hänellä ei ole lainkaan aavistustakaan siitä, miten auttaa lasta osallistumaan koulun jälkeen.
Muista myös, että vaikka piirin sydämessä voi olla lapsesi etu, he työskentelevät myös rajallisilla resursseilla ja lukemattomilla koulutuslaeilla, jotka saattavat haitata haluamiesi palveluiden tarjoamista lapsellesi. Kun näin tapahtuu, voit päättää ottaa yhteyttä vielä useampiin asiantuntijoihin sellaisilla aloilla kuin oikeudellinen edunvalvonta tai ulkopuolinen testaus ja arviointi.
Teinien ja aikuisten autismin asiantuntijat
Kun autistisesta lapsestasi tulee autismin oma teini, aloitat heidän "siirtymisensä" aikuisuuteen (joka tapahtuu 22-vuotiaana).
Siirtyminen on jonkin verran monimutkainen prosessi, johon parhaimmillaan tulisi sisältyä (tarvittaessa) keskiasteen koulutuksen, työharjoittelun (tai muun suojaisemman päivittäisen toiminnan) suunnittelu, asuminen, elämäntaidot ja taloudellinen riippumattomuus. Se sisältää myös erittäin tärkeän kysymyksen siitä, tulisiko sinun tulla aikuisen lapsesi lailliseksi huoltajaksi vai ei.
Siirtymäasiantuntijat
Ei ole yllättävää, että nyt on koulupiirin työntekijöitä, jotka keskittyvät lähes kokonaan erityistarpeita omaavien opiskelijoiden siirtymäsuunnitelmien laatimiseen.
Nämä henkilöt voivat auttaa sinua tunnistamaan sopivat valtion virastot, jotka tarjoavat aikuisille tarkoitettuja palveluita, ja he voivat jopa pystyä auttamaan SSDI: n ja Medicaidin sosiaaliturvaa koskevissa sovelluksissa (tarvittaessa). He eivät kuitenkaan pysty tarjoamaan sinulle paljon konkreettisia ehdotuksia asumisesta tai työpaikoista.
Aikuisten palveluiden ja majoituksen asiantuntijat
Kun lapsesi täyttää 22 vuotta, hän ei voi enää saada koulupalveluja. Jos he ovat yliopistossa, he työskentelevät majoituksen asiantuntijoiden kanssa, jotka voivat auttaa heitä tarvittaessa lisäpalveluissa, tuissa ja hoidoissa.
Jos he ovat ilmoittautuneet päiväohjelmaan tai elävät ryhmätilanteessa, aikuisten palvelujen ammattilaiset tukevat heitä, jotka voivat olla terapeutteja, ylläpitäjiä, valmentajia tai jopa kuljettajia.
Kaikilla näillä henkilöillä on hyvin erityiset roolit, ja he saattavat tietää vähän vaihtoehdoista, rahoituksesta tai muista yksityiskohdista - vaikka he saattavatkin tarjota upeita palveluja tietyllä osaamisalueellaan.
Työnvalmentajat
Yleensä valtion virastojen tai valtion rahoittamien palveluntarjoajien kanssa työnvalmentajat auttavat kirjaimellisesti aikuista lasta löytämään, oppimaan ja pitämään työpaikan. He saattavat tietää tai olla tietämättä, mikä työ on paras lapsellesi, tai kuinka auttaa lasta rakentamaan taitoja etenemään työssä - mutta he ovat tärkeitä lapsesi menestymisen kannalta työpaikalla.
Kognitiiviset terapeutit
Vaikka pienet lapset, joilla on autismi (varsinkin vakavammilla autismin muodoilla), eivät välttämättä pysty hyötymään kognitiivisesta (keskustelu) terapiasta, monet spektrin aikuiset pitävät sitä erittäin hyödyllisenä.
Kognitiiviset terapeutit voivat olla sosiaalityöntekijöitä, psykologeja tai psykiatreja; he voivat tai eivät välttämättä pysty määräämään hyödyllisiä lääkkeitä; ja he saattavat tai eivät välttämättä pysty auttamaan lastasi navigoimaan tietyissä tilanteissa. Ne voivat kuitenkin auttaa lastasi käsittelemään vaikeita tilanteita tai haasteita.
Erityistarpeiden asuntoasiantuntijat
Erityistarpeet ovat itsessään erikoisuus, koska rahoitus voi tulla monista lähteistä ja vaihtoehdot ovat laaja-alaiset. Erityistarpeita omaavien asuntoasiantuntijoiden on tiedettävä, kuinka selvittää, täyttyykö lapsellesi rahoitus, mistä ja miten saada varoja ja voidaanko varoja käyttää ryhmäasumiseen, itsenäiseen tai yhteiskäyttöön tai muihin vaihtoehtoihin.
He voivat myös auttaa sinua hankkimaan lapsellesi matalapalkkaisen asunnon (vaikka sinä, heidän vanhempansa, ette olisikaan pienituloisia). Jokaisessa osavaltiossa on erityisiä lakeja, jotka koskevat myös erityistarpeita - jotkut niistä ovat monimutkaisia ja intuitiivisia.
On kuitenkin epätodennäköistä, että erityistarpeiden asiantuntija kykenee suosittelemaan tiettyä ryhmäkotia tai kertomaan, voidaanko tietylle asunnolle myöntää rahoitusta.
Erityisopetusta tarvitsevat lakiasiantuntijat
Kun sinä ja lapsesi vanhenet, sinun on mietittävä asioita, kuten huoltajuus, terveysvaltuutetut, valtakirja, täydentävät luottamuslaitokset ja muut oikeudelliset ja taloudelliset kysymykset.
Erityisopetusta tarvitsevat asianajajat (tai tavalliset perhejuristit, joilla on kokemusta erityistarpeista) voivat auttaa sinua miettimään lapsellesi ja perheellesi parhaita vaihtoehtoja ja laatimaan asianmukaiset oikeudelliset asiakirjat.
Erityisopetusta tarvitsevat asianajajat eivät kuitenkaan voi auttaa sinua päättämään, pidetäänkö huoltajuus aikuisen lapsesi yllä, eivätkä ne voi auttaa sinua rahoittamaan erityistarpeiden luottamusta.
Sana Verywelliltä
Ei ole olemassa sellaista asiaa kuin "autismin asiantuntija", joka voi tukea ja ohjata sinua ja lastasi koko lapsuuden ja aikuisvuosien ajan. Tämä tarkoittaa, että olet lopullinen asiantuntija - ja sinun on löydettävä, valittava, ohjattava ja opittava jokaisesta asiantuntijasta ajan myötä. Prosessi voi olla uuvuttava, mutta lopputulos - lapsi, joka kykenee oppimaan ja elämään potentiaalinsa mukaan - on enemmän kuin vaivan arvoinen.
.jpg)
