Tutkimukset ovat osoittaneet, että dementian tukiryhmään osallistumisella voi olla positiivinen tulos ihmisen mielenterveydelle ja parantaa samalla dementiaa sairastavien ja heidän hoitajiensa elämänlaatua. Tukiryhmät tarjoavat erinomaisen tilaisuuden jakaa tietoja muille huolehtivassa ympäristössä. Ne voivat myös olla hyvä paikka esittää kysymyksiä, saada tietoa paikallisista resursseista ja oppia uusia tapoja hallita dementian kanssa elämisen haasteita.
Olitpa vasta diagnosoitu, oletko dementiaa aiheuttavan taudin alkuvaiheessa tai hoidatko dementiaa sairastavaa henkilöä, täydellisen tukiryhmän löytäminen on tärkeää. Tämä voi kuitenkin olla haastavaa, koska on paljon harkittavaa - esimerkiksi mieluummin tapaatko verkossa vai kasvotusten?
Tärkeintä on löytää tarpeitasi vastaava yhteisö. Löysimme parhaat dementian tukiryhmät, jotta voit ilmestyä ja muodostaa yhteyden sinulle parhaiten sopivalla tavalla.
7 parasta dementian tukiryhmää vuonna 2021
- Paras kokonaisuus: Alzheimerin tautiyhdistys
- Paras Lewy-kehodementialle: Lewy-kehon dementiayhdistys (LBDA)
- Paras hoitajille: Perhehoitajaliitto
- Paras Parkinsonin dementiaan: American Parkinsonin tautiyhdistys (APDA)
- Paras mentorointiin: Dementia-mentorit
- Paras sosiaalinen media: Muisti ihmiset
- Paras paikallinen: Alzheimerin ja Dementian liitto Wisconsinissa
Paras kokonaisuus: Alzheimerin yhdistys
Alzheimerin yhdistys
LisätietojaAlzheimerin tauti on 60-80% kaikista dementiatapauksista, ja arvellaan, että 6,2 miljoonaa 65-vuotiasta ja sitä vanhempaa amerikkalaista elää tällä hetkellä taudin kanssa. Alzheimerin tautiyhdistys on sitoutunut vastaamaan kaikenlaisten dementioiden, ei pelkästään Alzheimerin taudin, tarpeisiin.
Alzheimer's Association on voittoa tavoittelematon järjestö, jota pidetään asiantuntijoiden online-resurssina, joka tarjoaa tietoja kaikesta, mitä dementiapotilaan on selvitettävä. Ryhmän tarjoamat henkilökohtaiset ja online-kokoukset ovat saatavilla eri paikoissa eri puolilla maata, ja ne löytyvät sen online-hakutyökalun kautta.
Tarjous sisältää vertais- ja ammattitaitoisesti johtamia ryhmiä hoitajille, dementiapotilaille ja muille Alzheimerin tautia (ja muita dementian muotoja) käsitteleville ryhmille. Saatavilla on myös ryhmiä niille, joilla on nuorempi tai alkuvaiheen Alzheimerin tauti.
Alzheimer's Association tarjoaa henkilökohtaisia kokouksia, online-ryhmiä, videotukiryhmiä, puhelinkokouksia ja paljon muuta. Kaikki vaihtoehdot ovat ilmaisia.
Paras Lewy-kehodementialle: Lewy-kehon dementiayhdistys (LBDA)
Lewy-kehon dementiayhdistys (LBDA)
LisätietojaLewy-kehon dementia (LBD) on tila, johon liittyy epänormaaleja proteiinikerrostumia aivoissa, nimeltään “Lewy-kehot”. Nämä kerrostumat vaikuttavat normaaliin aivojen kemialliseen tasoon, mikä voi johtaa epänormaaliin ajatteluun, liikkumiseen ja käyttäytymiseen sekä mielialahäiriöihin.
Lewy Body Dementia Association (LBDA) tarjoaa useita erilaisia virtuaaliryhmiä, Internet-keskustelufoorumeita ja paljon muuta. Sen Facebook-tukiryhmä tarjoaa virtuaalisia (Zoom-pohjaisia) tapaamisia kaikille, joilla on Lewyn ruumiin dementia - myös niille, joille ei ole vielä diagnosoitu, mutta jotka etsivät tietoa.
Jos etsit yhdistettyä tukiryhmää ihmisille, joilla on diagnosoitu Lewy-ruumiin dementia, ja heidän hoitokumppaneitaan, Living Together with Lewy on toinen käytettävissä oleva Facebook-ryhmä. Tämän tarkoituksena on auttaa niitä, joille on äskettäin diagnosoitu, ihmisiä, joilla on tilan varhaisia oireita, ja muita, jotka etsivät neuvoja mahdollisesta diagnoosista.
Elämän yhdessä Lewy-tukiryhmän aiheita ovat itsenäisyyden ylläpitäminen, yhdessä tekeminen hoitopäätösten tekemiseksi ja hyvä eläminen huolimatta LBD: stä.
LBDA tarjoaa myös online-tukiryhmän, jos sinulla on puoliso, jolla on Parkinsonin taudin dementia (PDD) tai Lewy-kehon dementia (LBD): LBD huolehtivat puolisot.
Suurin osa tukiryhmistä on ilmaisia, kerää vapaaehtoisia lahjoituksia tai perii vain vaatimattomia jäsenmaksuja kulujen kattamiseksi.
Paras hoitajille: Perhehoitajaliitto
Caregiver's Alliance
LisätietojaPerhehoitajaliitto tarjoaa tukiryhmiä, jotka auttavat hoitajia lievittämään stressiä, saavat neuvoja muilta saman ammatin jäseniltä ja jakavat tietoa yhteisön resursseista.
Ilmainen online-yhteisö tarjoaa tukiryhmän - mikä onei valvottu - perheenjäsenille, dementiapotilaiden kumppaneille ja aikuisten hoitajille, joilla on krooninen, heikentävä tila, kuten Alzheimerin tauti, aivohalvaus, traumaattinen aivovamma ja paljon muuta.
Voit lähettää ja vastaanottaa sähköpostiviestejä vuorovaikutuksessa ryhmäkeskustelujen aikana. Family Caregiver Alliance tarjoaa myös LGBT-yhteisön foorumin homoille, lesboille, biseksuaaleille tai transseksuaaleille.
Family Caregiver Alliance tarjoaa myös paikallisia tukiryhmiä kuukausittain vain San Franciscon alueella. Yksi henkilökohtainen kokous on tarkoitettu erityisesti espanjankielisille hoitajille, ja toinen on yleiskokous hoitajille. Voit lähettää sähköpostia verkkosivuston kautta saadaksesi lisätietoja siitä, missä ja milloin kokoukset pidetään.
Paras Parkinsonin dementiaan: American Parkinsonin tautiyhdistys (APDA)
American Parkinsonin tautiyhdistys (APDA)
LisätietojaVaikka Parkinsonin taudin alkuperäisiin oireisiin liittyy yleensä fyysisiä oireita, ajatteluhäiriöitä, kuten unohdusta ja heikkoa keskittymistä, voi kehittyä myöhemmin. Ajan myötä Parkinsonin taudista kärsivälle henkilölle voi kehittyä dementia.
American Parkinson's Disease Association (APDA) on voittoa tavoittelematon järjestö, joka tarjoaa kaikkea älykkäiden potilaiden online-tukifoorumista Kysy lääkäriltä -osioon, jonka tarkoituksena on vastata kaikkiin kysymyksiin tai huolenaiheisiin.
APDA tarjoaa valtakunnallisen hakusivun paikallisten, henkilökohtaisten tukiryhmäkokousten löytämiseksi Parkinsonin potilaille, heidän perheenjäsenilleen ja hoitajilleen. Kuntokursseja Parkinsonin taudista kärsiville on tarjolla valtakunnallisesti, ja vaikka siitä onkin maksullinen, APDA voi auttaa niitä, jotka tarvitsevat taloudellista apua.
On myös resursseja niille, joilla on varhain alkanut Parkinsonin tauti, veteraaneille, joilla on Parkinsonin tauti, espanjankielisille ja muille. Jos et löydä etsimääsi, APDA: n verkkosivustolla on maksuton numero ja lisätietoja.
Kaikki APDA: n tukiryhmäkokoukset ovat ilmaisia, lukuun ottamatta kunto-oppitunteja.
Paras mentorointiin: Dementia-mentorit
Dementia-mentorit
LisätietojaDementia-mentorit ovat ainutlaatuinen online-tukiresurssi dementiaa sairastaville ihmisille, jonka perusti Gary Joseph LeBlanc, joka hoiti vanhempiaan 20 vuoden ajan, kun heitä sairasti sairaus.
Sivusto tarjoaa yksityisiä, henkilökohtaisia mentorointi- ja videokeskusteluja, jotta dementiapotilailla olisi mahdollisuus seurustella. Kaikki palvelut (mentorointi mukaan lukien) ovat ilmaisia. Mentorit ovat vapaaehtoisia, joille on todettu dementia itse.
Dementia-mentorien ensisijainen tavoite on tarjota sosiaalinen ulottuvuus kannustavan ympäristön kautta dementiaa sairastaville. Mentorointi voi sisältää päivittäiseen elämään ja dementiaan selviytymiseen liittyviä kysymyksiä, kokemusten jakamista ja muita aiheita.
Organisaatio tarjoaa myös Memory Café -nimisen palvelun, jota organisaatio kuvaa online-sosiaalisena kokoontumisena dementiaa sairastaville. osallistujat voivat vapaasti puhua dementiasta näiden virtuaalikokousten aikana, mutta tunteiden tuulettaminen ei ole ensisijainen painopiste. Dementia-mentorit järjestävät noin 26 kokousta kuukaudessa eri aikoina päivän aikana palvellakseen eri aikavyöhykkeillä asuvia ihmisiä. Voit pyytää mentorointisession verkkosivustolta.
Paras sosiaalinen media: Muisti ihmiset
Muisti ihmiset
LisätietojaOn monia Facebook-tukiryhmiä, jotka tarjoavat yksityisiä, sosiaalisen median foorumeita dementiaa sairastaville ja heidän hoitajilleen. Memory People on sellainen, joka todella erottuu joukosta.
Rick Phelps perusti yli 23 500 jäsentä, ryhmän, jota usein kutsutaan erittäin lämpimäksi ja kattavaksi yhteisöksi, jonka diagnosoitiin Alzheimerin tauti. Muisti ihmiset toivottavat tervetulleiksi dementiaa sairastavat sekä heidän hoitajansa, perheenjäsenensä ja muut rakkaansa.
Yksi mielenkiintoisimmista asioista yhteisössä on, että dementiapotilaat eivät osallistu erillisiin tukiryhmiin perheenjäsenille tai hoitajille: He kaikki tukevat toisiaan vuorovaikutuksessa yhdessä sosiaalisen median alustalla. Se on ainutlaatuinen tapa hoitajille oppia dementiapotilailta, mikä voi viime kädessä auttaa heitä tarjoamaan parempaa hoitoa.
Samalla dementiapotilaat voivat oppia dementiaa sairastavan henkilön hoidosta suoraan hoitajilta ja muilta perheenjäseniltä. Keskusteluaiheita ovat kaikki viimeisimmän loman kuvien jakamisesta Alzheimerin taudin yleisten oireiden, kuten unihäiriöiden, käsittelyyn.
Ryhmän järjestelmänvalvojien, jotka lähettävät sinulle sähköpostiviestin (ystävällinen tervetuloa, joka kertoo sinulle enemmän ryhmästä ja antaa sinun nähdä muiden ryhmän jäsenten kommentit), on lähetettävä hyväksyntänsä.
Huomaa: Kun olet ryhmän jäsen, viestisi näkyvät vain muut jäsenet, eivät suurelle yleisölle.Liittymisestä tai osallistumisesta ei peritä maksua.
Paras paikallinen: Alzheimerin ja Dementian liitto Wisconsinissa
Alzheimerin ja Dementian liitto Wisconsinissa
LisätietojaWisconsinin Alzheimerin taudin ja dementian allianssi tarjoaa monia tukipalveluja dementiaa sairastaville, heidän hoitajilleen ja perheenjäsenilleen. Vaikka voittoa tavoittelematon järjestö pyrkii ensisijaisesti tarjoamaan tukea hoitajille, on monia tapahtumia, koulutuskomponentteja ja jakamismahdollisuuksia lähes kaikille, joita dementia on kärsinyt.
Joka kuukausi järjestetään sosiaalisia kokoontumisia, joita kutsutaan "muistikahviloiksi" ja jotka on tarkoitettu muistinmenetystä, lievää kognitiivista heikkenemistä, varhaista Alzheimerin tautia ja muita dementiaa sairastaville ihmisille yhteydenpitoon muihin. Toinen hieno tilaisuus niille, joilla on lievä muistin menetys, on muistinparannusohjelma, Mind of Meeting, jossa on tarinankerronta- ja taidekeskusteluryhmiä.
Joskus tarjotaan myös henkilökohtaisia tapaamisia, kuten tukiryhmiä aikuisille lapsille, jotka hoitavat dementiaa sairastavia vanhempia, yhteisöjä Parkinsonin taudista kärsivälle rakkaalleen hoitaville ja paljon muuta. Nämä kokoukset pidetään eri läänissä kaikkialla Wisconsinissa.
Jos etsit tukipalvelua nuorelle henkilölle, joka on kärsinyt Alzheimerin, Parkinsonin taudin tai jonkin muun aiheuttamasta dementiasta tai muistin heikkenemisestä, Alzheimer & Dementia Alliance tarjoaa leirejä ja paikallisia tapaamisia teini-ikäisille ja lapsille, jotka tarvitsevat vertaistukea. Aiheista, joista he oppivat, ovat selviytymistaidot.
Kaikki tukiryhmät voivat vapaasti liittyä. Kesän nuorisoleirille on maksettava noin 425 dollarin kertamaksu sekä ilmainen päiväleiri.
UKK
Mitä ovat dementian tukiryhmät?
Dementian tukiryhmät ovat kokouksia, jotka pidetään verkossa (virtuaalisen kokousalustan, kuten Zoomin kautta) tai henkilökohtaisesti. Ne voivat myös sisältää foorumin, joka sisältää viestejä tai sähköposteja jäseniltä, jotka lähettävät viestejä jakamaan tarinoita, esittämään kysymyksiä ja paljon muuta.
Monet online-tukiryhmät käyttävät sosiaalisen median alustoja tietojen jakamiseen. Kaikkien ryhmien tarkoituksena on tarjota mahdollisuus erilaisista dementioista kärsiville ihmisille saada ja antaa tukea.
Useat ryhmät tarjoavat koulutustietoja dementiasta ja tietoa siitä, mistä löytyy yhteisön resursseja. Toiset keskittyvät ensisijaisesti jäsenten kannustamiseen jakamaan kokemuksiaan, tukemaan toisiaan emotionaalisesti ja antamaan vinkkejä päivittäisten tilanteiden käsittelemiseen. Kaksi ryhmää ei ole samanlaisia, mutta jokainen keskittyy johonkin aspektiin elää dementian diagnoosin (tai lähestyvän diagnoosin) kanssa.
Onko dementian tukiryhmä minulle sopiva?
Vaikka dementian tukiryhmiä on monia erilaisia, tavoitteena on tarjota ihmisille paikka, jossa he voivat tuntea olevansa yhteydessä toisiin, jotka kokevat samanlaisia kokemuksia.
Suurin osa hoitajista kokee, että suurin hyöty tukiryhmäkokouksista on tunne, että he eivät ole yksin. Kokemusten jakaminen ja kaupankäynnin tuki voivat olla monin tavoin hyödyllisiä dementiaa sairastaville (ja heidän perheenjäsenilleen ja hoitajilleen).
Epäviralliset tukiryhmät eivät kuitenkaan välttämättä sovi kaikille. Jotkut kokevat tarvitsevansa jäsennellyn ympäristön; ammattitaitoista apua, kuten neuvontaa tai hoitoa, voidaan tarvita (joko ryhmässä tai yksilössä). Jos dementian tukiryhmään osallistuminen ei tunnu oikealta ratkaisulta, terveydenhuollon tarjoaja voi tarjota lähetteen terapeutille, neuvonantajalle tai muulle mielenterveyden ammattilaiselle.
Kuinka dementian tukiryhmät rakentuvat?
Dementian tukiryhmät on rakennettu eri tavalla ryhmästä riippuen. Monia järjestää ja johtaa ryhmän moderaattori, joku, jolla on kokemusta alalta (kuten dementianhoitaja), mutta ei palkattu ammattilainen.
Moderaattori toivottaa uudet jäsenet tervetulleiksi, tekee ilmoituksia ryhmästä ja lähettää tietoja ryhmästä (ts. Tervetulosähköpostiviestit). Kun moderaattori avaa kokouksen, jokaiselle ryhmän jäsenelle annetaan yleensä mahdollisuus esitelmään.
Ryhmän jäseniä kannustetaan keskustelemaan erityisistä haasteista, joita he kokevat, ja / tai jakamaan tarinoita tai ilmaisemaan tunteita. Mutta kukaan ei ole pakko jakaa tietoja. Ryhmät on jäsennelty antamaan jäsenille mahdollisuus olla vuorovaikutuksessa omalla tavallaan. Usein vierailevia puhujia pyydetään liittymään.
Kuinka paljon dementian tukiryhmät maksavat?
Suurin osa tämän luettelon tukiryhmistä ja muista palveluista on ilmaisia. Ryhmät, jotka perivät maksun, ovat yleensä niitä, jotka työllistävät ammattilaisia, kuten sosiaalityöntekijät, kunto-ohjaajat, lisensoidut ohjaajat jne.
Hyväksyvätkö nämä ryhmät vakuutuksen?
Vakuutusmaksuja ei sovelleta useimpiin näistä ryhmistä, koska ne ovat ilmaisia. Jos ryhmää avustaa luvan saanut ammattilainen, tarkista sairausvakuutuspalvelun tarjoajalta saadaksesi selville, kuuluuko ryhmä tai yksittäinen hoitopalvelu.
Kuinka valitsemme dementian tukiryhmät
Nämä dementian tukiryhmät valitsi Alzheimerin taudin asiantuntija, joka tuntee dementiaa sairastavien henkilöiden online-resurssit. Ehdotetun ryhmän valinnan tärkein näkökohta oli verkkosivuston uskottavuus - kuinka kauan se on perustettu, ryhmän valvojien kokemus ja paljon muuta.
Seuraavaksi tarkastelimme, minkä tyyppisiä ryhmiä on käytettävissä: jos tarjolla oli joukko foorumeita, mukaan lukien suorat virtuaalikokoukset, henkilökohtaiset kokoukset ja sähköpostifoorumit. Ryhmät tietyille väestöryhmille - espanjankieliset osallistujat, LGBTQ-yhteisön ihmiset ja muut - otettiin myös huomioon.
Jotkut yhteisöt valittiin, koska ne tarjosivat ainutlaatuisia, tukevia palveluita, joita on usein vaikea löytää kuten mentorointia. Kaiken kaikkiaan valitsimme laajan joukon ryhmiä, joilla oli standout-palveluja ja erilaisia tapoja muodostaa yhteys.
.jpg)
-guide.jpg)
.jpg)
