Eläminen lupuksen kanssa on vaikeaa, ja lupuksen tukiryhmät voivat olla suuri apu haasteiden kohtaamisessa.
Monet lupuspotilaat tuntevat itsensä yksinäisiksi ja eristyneiksi, koska ihmiset elämässään eivät ymmärrä - tai edes usko - mitä he käyvät läpi. Hyvä tukiryhmä voi auttaa sinua tuntemaan itsesi nähdyksi ja kuulluksi, tarjoamaan toveruutta ja saattamaan sinut kosketuksiin ihmisten kanssa, jotka ovat löytäneet onnistuneita tapoja selviytyä sairaudesta ja sen muutoksista, joita se aiheuttaa elämääsi. oireet, ja suru vanhasta elämästäsi vahvistettu, voivat vaikuttaa suuresti siihen, miltä sinusta tuntuu.
Oikean tukiryhmän löytäminen ei kuitenkaan ole aina helppoa. Onneksi sinulla on paljon vaihtoehtoja. Saatat pitää paikallisen tukiryhmän ideasta, mutta sinulla on vaikeuksia löytää yksi tai oireesi voivat tehdä online-tuesta paremman vaihtoehdon. Olemme tunnistaneet parhaat, joten voit löytää sinulle sopivan ryhmän. Suurin osa heistä on verkossa, mutta monilla on myös henkilökohtaiset ryhmävaihtoehdot.
7 parasta lupus-tukiryhmää vuonna 2021
- Paras kokonaisuus: Lupus Research Alliance
- Paras monta sairautta sairastaville: Mahtava
- Paras tietyille ryhmille: LupusConnect
- Paras kliinisten tutkimusten löytämiseen: Älykkäät potilaat
- Paras yhteys: MyLupusTeam
- Paras henkilö: Kaleidoskooppi taistelee lupusta vastaan
- Paras Facebookille: Lupusoturit
Paras kokonaisuus: Lupus Research Alliance
Lupus Research Alliance
Ilmoittaudu nytLupus Research Alliance, rekisteröity 501 (c) voittoa tavoittelematon järjestö, väittää olevansa maailman johtava lupus-tutkimuksen yksityinen rahoittaja. Sen yhteisöfoorumi on vain yksi osa sen tarjoamia ominaisuuksia. Foorumin sisällä on puhdas, siisti muotoilu. Voit selata nykyisiä ketjuja tai lajitella luokan mukaan. Sinun täytyy liittyä jäseneksi, mutta se on ilmaista.
Yhteisöosassa on myös blogi, joka sisältää tietoa laajasta lupukseen liittyvistä aiheista, mukaan lukien tutkimus- ja tiedotustapahtumat. Sivuston muilta alueilta saat tarkempaa tietoa tutkimuksesta ja tulevista hoidoista sekä sanastoa, lääketieteellisiä ja taloudellisia resursseja sekä lupusta koskevia koulutusmateriaaleja.
Tukiryhmän ainutlaatuinen piirre ovat jäsenten, ystävien ja perheen, tutkijoiden, lääkäreiden ja puolestapuhujien tekemät videot, jotka auttavat parantamaan lupusta sairastavien ihmisten elämää. Niiden on tarkoitus olla "rikas todistus sitoutumisesta, haasteista, oivalluksista ja saavutuksista, jotka antavat meille toivoa, vahvistavat yhteisöämme ja motivoivat meitä jatkamaan tärkeätä työtämme".
On tärkeää huomata, että foorumilla on oma osio, mutta kaikki kyseisen osan ulkopuolella julkaistut tiedot ovat julkisia ja saatavissa hakukoneille. Tässä (ja muussa) julkisessa keskusteluryhmässä kannattaa harkita käyttäjänimeä, jota ei voida yhdistää sinuun.
Paras monta sairautta sairastaville: Mahtava
Mahtava
Ilmoittaudu nytThe Mighty on sosiaalisen median sivusto, jolla on tukifoorumeita, jotka keskittyvät yli 600 terveysolosuhteeseen. Lupuksen lisäksi löydät ryhmiä kroonista kipua ja lukuisia kipuun liittyviä sairauksia varten. Tästä on hyötyä, jos sinulla on useita diagnooseja, koska löydät kaiken kaikesta yhdessä paikassa.
Foorumeilla on epävirallinen rakenne, jonka avulla voit selata keskusteluja ja liittyä mihin haluat. Ja ei hätää: Sivusto ylläpitää positiivista ja tukevaa ympäristöä. Ilmainen jäsenyys vaaditaan. Vain jäsenet näkevät viestisi, joten sinun ei tarvitse huolehtia siitä, että terveystietosi ovat "siellä" Internetissä kenenkään nähtäväksi.
Vuonna 2014 perustetun The Mightyn päätavoitteena on ollut auttaa ihmisiä. Mainostulot tukevat sitä, mutta mainokset ovat hienovaraisia eivätkä häiritse, kun lähetät tai selaat sivustoa.
Paras tietyille ryhmille: LupusConnect
Innostaa
Ilmoittaudu nytLupusConnect-ilmainen online-yhteisö on osa Lupus Foundation of America -järjestöä, joka on 501 (c) hyväntekeväisyysjärjestö. Sen päätavoitteena on "parantaa kaikkien lupus-tautiin sairastuneiden ihmisten elämänlaatua tutkimus-, koulutus-, tuki- ja edustusohjelmilla".
LupusConnectissa on joukko foorumeita, jotka on suunnattu erityyppisille ihmisille, joten löydät itsellesi sopivan. On olemassa murrosryhmäkeskeisiä ryhmiä, mukaan lukien nuorille aikuisille, teini-ikäisille ja lupusta sairastavien lasten ja nuorten vanhemmille. On olemassa myös lupus-miehille, lupus-raskaana oleville naisille ja hoitajille tarkoitettuja yhteisöjä. Toinen tarjous on Espanjan äidinkielenään puhuville.
Sivusto tarjoaa myös resurssikeskuksen, jossa voit oppia tutkimusaloitteista, tulla asianajajaksi, liittyä Walk to End Lupus Now -tapahtumaan tai luoda oman varainhankintatapahtuman tutkimusta varten. Siellä on myös sivu, jolla voit ottaa yhteyttä terveyskasvattajaan saadaksesi henkilökohtaista apua täyttämällä lomake.
Lisäksi Amerikan Lupus-säätiöllä on kasvotusten tukiryhmiä eri puolilla maata. Tällä hetkellä on ryhmiä noin puolessa osavaltioista, etenkin alueilla, joilla on enemmän väestöä, ja voit etsiä osavaltioiden mukaan löytääksesi lähimpänäsi olevan ryhmän.
Paras kliinisten tutkimusten löytämiseen: Älykkäät potilaat
Älykkäät potilaat
Ilmoittaudu nytÄlykkäiden potilaiden lupus-foorumi tarjoaa puhtaan ja yksinkertaisen asettelun, jota on helppo selata, ja sinun tarvitsee vain rekisteröityä ilmaiseen jäsenyyteen. Kuten muutamat muut tässä luettelossa, sivustolla on foorumeita kaikenlaisille terveysolosuhteille, mukaan lukien yksi autoimmuunijärjestelmälle yleensä. Se on epävirallinen foorumi, jossa voit käydä milloin tahansa.
Yksi sivuston osa on omistettu jakamaan tarinoita yhteisöjen jäseniltä ja tutkijoilta. Sivusto tarjoaa myös kliinisen tutkimuksen haun ihmisille, jotka ovat kiinnostuneita seuraamaan tutkimuksia tai löytämään kokeita osallistumaan, jotta he voivat kokeilla kokeellisia hoitoja.
Älykkäät potilaat on yritys, joka perustuu periaatteeseen, jonka mukaan sairastuneet ihmiset - potilaat - ovat vajaakäytössä olevia resursseja. Sivustolla perustajat sanovat: "Olemme seuranneet, että potilaista tulee olosuhteiden asiantuntijoita - ja näemme, että heidän tietämyksensä parantaa saamaansa hoitoa. Oikeilla työkaluilla sinä ja muut potilaat voitte tehdä saman. "
Paras yhteys: MyLupusTeam
MyLupusTeam
Ilmoittaudu nytMyLupusTeam on samanlainen kuin Mahtavat ja älykkäät potilaat, mutta siinä on virtaviivainen muotoilu ja intiimimpi tunne.
Se on osa MyHealthTeams-nimistä sivustoa, jossa on online-tukifoorumeita noin kolmelle tusinalle terveydentilalle, mukaan lukien krooninen kipu, nivelreuma, fibromyalgia, migreeni, masennus ja endometrioosi. Kaikki yhteisöt ovat saatavilla verkossa ja mobiilisovellusten kautta. Sivusto vaatii ilmaisen jäsenyyden.
Kun olet liittynyt tiimiin, voit luoda profiilin, jakaa tarinasi ja aloittaa julkaisemisen. Se on strukturoimaton foorumi, johon voit kirjautua sisään ja keskustella milloin tahansa.
MyHealthTeams on riskipääomalla tuettu riippumaton yritys, jonka tavoitteena on tarjota "turvallisia, objektiivisia, potilaslähtöisiä sosiaalisia verkostoja". Pääsivulla on myös linkki kriisiverkostoihin, kuten itsemurhien ja väärinkäytösten vihjelinjat ja verkkosivustot.
Paras henkilö: Kaleidoskooppi taistelee lupusta vastaan
Kaleidoskooppi
Ilmoittaudu nytAikaisemmin nimellä Molly's Fund Fighting Lupus, Kaleidoscope Fighting Lupus on voittoa tavoittelematon järjestö 501 (c), jonka tehtävänä on "kouluttaa yleisöä ja tiedottaa lääkäriyhteisölle lupuksesta".
Sen tavoitteena on puolustaa potilastukea ja se toimii hallituksen ja säätiöiden kanssa "auttaakseen rahoittamaan tutkimusta parantamiseksi". Sivustolla on arvostettu blogi, joka kattaa kaikki lupuksen näkökohdat ja tapoja, joilla se vaikuttaa elämääsi, sekä tietoa uusimmista lääketieteellisistä tutkimuksista.
Kaleidoskooppi Fighting Lupus isännöi tällä hetkellä henkilökohtaisia tukiryhmiä kahdessa paikassa: Portlandissa Oregonissa ja Springfieldissä Massachusettsissa. Jos et ole kummallakaan näistä alueista, voit ottaa yhteyttä organisaatioon, ja se auttaa sinua löytämään tukiryhmiä, joita ylläpitävät organisaatiot. Kaleidoscope Fighting Lupus -ryhmän tarjoamien ryhmien on tarkoitus antaa sinun jakaa tarinasi ja kuunnella muita saamalla samalla tarvitsemasi henkinen ja fyysinen tuki.
Organisaatio osallistuu myös edunvalvonta- ja tiedotustapahtumiin, joista voit oppia lisää sen verkkosivuilta. Jos haluat vapaaehtoisesti auttaa lupus-tutkimusta ja -edustusta hyödyttävissä ohjelmissa, voit kirjautua sinne.
Paras Facebookille: Lupusoturit
Lupusoturit
Ilmoittaudu nytJos vietät jo aikaa Facebookissa, ryhmä voi olla sinulle hyvä vaihtoehto.
Tällä alustalla on monia lupus-tukiryhmiä, mutta Lupus Warriors erottuu. Sen tarkoituksena on auttaa sinua "jakamaan tietoisuutta, tietoa ja henkilökohtaisia kokemuksia lupuksen torjunnasta".
Se on suuri ja aktiivinen ryhmä, jossa on lukuisia järjestelmänvalvojia ja valvojia, jotka työskentelevät pitääkseen asiat keskittyneinä ja positiivisina. Liittyäksesi sinun on pyydettävä jäsenyyttä ja täytettävä lyhyt kyselylomake. Jäsenyys on ilmaista.
Lupus Warriors on suljettu ryhmä, mikä tarkoittaa, että kuka tahansa, joka ei ole jäsen, ei näe viestejäsi. Mainostaminen ja varainhankinta eivät ole sallittuja, ja ryhmä on selvästi julkaissut käytäntöjä, joiden tarkoituksena on pitää ryhmä tukevana ja "draamattomana" sekä suojella jäsenten yksityisyyttä.
Jos haluat tarkistaa tämän ryhmän, muista napsauttaa yllä olevaa linkkiä eikä tehdä hakuja Facebookista, koska useat ryhmät käyttävät nimeä Lupus Warriors.
UKK
Mitä ovat lupuksen tukiryhmät?
Lupuksen tukiryhmät ovat paikkoja, joissa taudista kärsivät ihmiset voivat tavata henkilökohtaisesti tai verkossa tarjotakseen toisilleen emotionaalista tukea, toveruutta, käytännön neuvoja lupuksen kanssa elämiseen sekä tietoa hoito- ja hoitostrategioista.
Onko lupuksen tukiryhmä minulle sopiva?
Tukiryhmän etsimiseen on monia motivaatioita. Jos tunnet itsesi eristetyksi tai yksin, tarvitset emotionaalista tukea tai haluat löytää muille toimineet hoito- tai hoitostrategiat, yksi yllä mainituista yhteisöistä voi olla sinulle hyödyllinen.
Saatat joutua kokeilemaan useita ryhmiä, ennen kuin pääset itsellesi sopivaan ryhmään.
Kuinka luupuksen tukiryhmät rakentuvat?
Rakenne vaihtelee valitsemasi ryhmän mukaan. Verkkoyhteisöt ovat tyypillisesti rakentamattomia. Voit ilmoittautua milloin tahansa ja osallistua niin paljon ja niin usein kuin haluat. Heillä voi olla eri osiot eri aiheille tai vain yksi pääalue kaikille säikeille.
Henkilökohtaiset ryhmät ovat jäsenneltyjä, ja niissä on säännölliset kokousajat, järjestäjät ja kokouksen aiheet. Järjestäjät voivat tuoda vieraita puhujia ja asettaa jokaiselle kokoukselle eri opetusaiheen. Löydät myös eritasoisen rakenteen henkilökohtaisista ryhmistä toiseen.
Saatat huomata, että pidät yhdestä tyylistä toiseen verrattuna tai että henkilökohtaisen ryhmän ja online-foorumin yhdistelmä on paras.Kaikki riippuu omista tarpeistasi.
Mitä ne maksavat?
Kaikki tässä luetellut ryhmät ovat ilmaisia, mutta voittoa tavoittelemattomien järjestöjen ylläpitämät ryhmät voivat pyytää lahjoituksia kustannusten kattamiseksi. Suurin osa henkilökohtaisista ryhmistä on ilmaisia, mutta jälleen kerran he voivat pyytää lahjoituksia. Muut ryhmät voivat periä pienen maksun osallistumisesta.
Kuinka valitsimme parhaat Lupus-tukiryhmät
Tässä luetellut ryhmät ovat kaikki ilmaisia, hyväksyvät kaikki lupusta sairastavat, ja niiden tukena ovat arvostetut hyväntekeväisyysjärjestöt tai yritykset, jotka ovat erityisesti omistautuneet tarjoamaan palveluja (ei tuotteita) lupuksen ja kroonisten sairauksien kanssa.
Tämän luettelon luomiseksi online-foorumien ja verkkosivustojen on oltava hyvin suunniteltuja, helppokäyttöisiä ja valvottuja, jotta kokemus on positiivinen. Tämän lisäksi useimmissa niistä on lisäresursseja, kuten Lupus Research Alliancen koulutusartikkeleita ja Lupus Connectin tarjous yhteydenpitoon terveydenhuollon tarjoajan kanssa. Henkilökohtaiset ryhmät, kuten Kaleidescope Fighting Lupus, tekivät leikkauksen, koska sitä tuki luotettava organisaatio ja verkkosivustolla on selkeää tietoa.
.jpg)
.jpg)
