Mike Heidenbergin ystävällisyys
Pitkä COVID on osoittautunut systeemiseksi, usein heikentäväksi seuraukseksi SARS-CoV-2 -infektiosta, joka viipyy kauan sen jälkeen, kun henkilön järjestelmä on poistanut viruksen. Ei ole tietoja siitä, kuka on kaikkein alttiin tulemaan "kaukoliikenteeseen", kuten tämän ryhmän jäsenet kutsuvat itseään. Oireet ovat yhtä vaihtelevia kuin ihmiset, jotka kokevat ne.
Tämä on Mike Heidenbergin tarina.
"Maito." Mike Heidenberg näki sanan tyhjässä pakkauksessa, ymmärsi sen ja rekisteröi sen kontekstin, mutta hän ei voinut välittää sanaa ääneen.
Hän yritti kertoa vaimolleen, että hän vuodatti maitoa tiskille.
"Kitara", kaikki, mitä entinen englantilainen professori osasi sanoa sen sijaan.
Hän tiesi, että tämä oli aivosumua puhuminen. Tämä oli pitkää COVID-puhetta. Ja tämä on hänen mukaansa vain katkelma siitä, miltä se voi kuulostaa.
Heidenbergin tarina alkaa siitä, mihin monet loppuvat. 14. toukokuuta 2020 hänet päästettiin New Yorkin White Plainsin sairaalan COVID-19 "kuumavyöhykkeeltä" antibiooteilla keuhkokuumeeseen ja negatiivisilla COVID-19-testituloksilla. Testin - jonka lääkärit uskovat nyt olevan väärä negatiivinen tai tehty liian myöhään hänen tartuntakurssillaan - oli tarkoitus tarkoittaa puhdasta terveydentilaa.
Se ei.
Siitä lähtien, kun COVID-19 oli sairastunut joskus viime huhtikuussa, Heidenberg on kamppaillut yli 40 oireesta - kognitiivisista, neurologisista ja fyysisistä -, jotka ovat saaneet hänet täysin heikentyneeksi. Hän on nähnyt asioita, joita hänen ei pitäisi, ja haistanut asioita, joita muut eivät voineet tuntea. Häntä vaivaa väsymys, joka saa hänet liikkumattomaksi pahimpina päivinä ja tuskin pystyy purkamaan astianpesukoneen parhaina päivinä. Hän on menettänyt toimintansa, liikkuvuutensa, työnsä ja toimeentulonsa.
Nyt hän työskentelee tiensä taaksepäin ymmärtääkseen kuinka virus ei ollut varma, että hän olisi onnistunut marssimaan useita kehojärjestelmiä ja muuttamaan koko elämäänsä.
"Kutsun COVIDiä lahjaksi, joka jatkuu", Heidenberg kertoo Verywellille. "Ja minulla ei ole aavistustakaan, mitä se kestää seuraavaksi."
Akateeminen kasvot kognitiivinen heikkeneminen
Heidenberg, 47, asui kerran elämänsä sanojen palveluksessa: luki ne, kirjoitti ne, opiskeli niitä ja opetti heitä lopulta. Saatuaan kaksi englannin maisterin tutkintoa New Yorkin Fordhamin yliopistosta hän jatkoi opettamista, ohjausta ja neuvontaa eri tiloissa 18 vuoden ajan. Mutta COVID-19 pyyhki sanat - ja kaiken, mitä hän viljelsi niiden kautta - alle muutamassa kuukaudessa.
Se alkoi hänen äänestään. Pian keuhkokuumeinfektionsa jälkeen Heidenberg huomasi, että kun hän yritti puhua, sanat tarttuivat kurkun pohjaan ja pysyivät siellä. Myöhemmin, asettamalla laajuus kurkkuunsa, ENT osoitti hänelle, että hänen äänijohdot napsahtivat kiinni aina, kun hän käytti niitä. Tähän tilanteeseen liittyi suun sammas, joka jätti Heidenbergin vetämään pitkiä valkoisia lankoja suustaan viikkojen ajan.
”Ääni, jota olin käyttänyt yhä enemmän yhteydenpitoon opiskelijoiden kanssa etänä ennen sairastumistani, ammuttiin. Pystyin tuskin puhumaan, ja tuntui siltä, että puupalikka olisi juuttunut kurkkuni ”, hän sanoo. "Se on parantunut paljon paremmin kuuden kuukauden puheterapian jälkeen, mutta joku, joka oli aina hyvin tarkka sanojeni suhteen ja joka on pitänyt muita ihmisiä tuossa standardissa professorina, yhtäkkiä ei pystynyt olemaan tarkka ja puhua oli todella, todella pelottavaa. "
Kun hänvoisanoa sanat, ne eivät aina tule oikein, esimerkiksi silloin, kun "maito" tuli "kitaraksi". Tätä tilaa kutsutaan puheen afasiaksi, ja siihen liittyy häiriö puhetuotannosta vastaavassa aivojen alueella. COVID-19: n avulla afasiaa esiintyy yleensä potilailla, jotka asetettiin ventilaattoriin tai kokivat aivohalvauksen. Heidenbergin kaltaisissa kaukoliikenteen matkustajissa, myös niissä, jotka eivät olleet sairaalassa, havaitaan sitä yhä enemmän.
Mikä on Afasia?
Afasia on kielen vajaatoiminta, joka ilmenee, kun joku kärsii aivojen etuosan, ajallisen lohkon tai parietaalisen lohkon loukkaantumisesta.
Asiantuntijat ehdottavat, että afasia johtuu monista tekijöistä, jotka aiheuttavat neurologisia vaurioita: pitkittynyt alhainen veren happitaso, laajalle levinnyt tulehdus tai jopa suora tunkeutuminen viruksesta, joka lävistää aivoverenkierron.
"Minulla on ollut niin paljon afasia -tapauksia", Heidenberg sanoo. "Yritin 18. elokuuta keksiä sanan" tapaus ", mutta ajattelin vain asiaa. 20. elokuuta yritin sanoa sanan" suuvesi ", mutta keksin vain" pesukoneen ". "Lokakuun 4. päivänä pystyin keksimään sanan" viini "vasta kun yritin keksiä sanaa" pähkinät ". Ja niitä on paljon, paljon enemmän."
Sitten on aivosumu, joka tulee aaltoina. Tämä oire on yksi pitkän COVID-tunnuksen tunnusmerkeistä, joka aiheuttaa huomion puutetta, sekavuutta, muistin menetystä ja desorientaatiota tuhansissa kaukoliikenteen matkustajissa.
Heidenberg sanoo, että joku painaa fyysisesti hänen aivoaan, eikä siitä ole mitään keinoa.
New Yorkin Siinain vuoren sairaalassa tehdyt neuropsykologiset testit paljastavat, että COVID-19 laukaisi alijäämän hänen aivojensa prosessointikyvyissä. Tämä ilmenee melkein kaikilla elämänaloilla.
"Aivoni eivät yksinkertaisesti enää toimi kunnolla. Tämä on vaikeimmat oireeni tässä vaiheessa", hän sanoo. "Menetän ymmärryksen siitä, mitä joku sanoo minulle keskellä keskustelua. Voin yleensä puhua äitini kanssa puhelimessa vain muutaman minuutin yössä - ja kun teen, minäkin menen usein täysin tyhjäksi, joko en muista, mistä halusin puhua, tai vain tuntuu siltä, etten voi käsitellä hänen sanojaan. "
Mike Heidenberg
Koska joku, joka on luottanut tuomioon ja pystynyt näkemään mitä siellä on, riippumatta siitä, mitä joku muu sanoo, on yhtäkkiä menettää todellisuuden tunteeni todella pelottavaa.
- Mike HeidenbergHänen ajatuksensa, puheensa, teot ja reaktiot ovat enemmän vedettyjä. Se, mitä kerran voitiin kirjoittaa muutamassa minuutissa, ulottuu nyt tuntikausiksi. Tämä myös estää häntä löytämästä hengähdystaukoa televisiosta tai kirjoista, kun aistit painavat aistien ylikuormitusta.
"Tulee vain liikaa valoa, liikaa ääniä, liian monta merkkiä, joten olen hukkua enkä voi seurata mukana", hän sanoo. "Tämä tarkoittaa, että minulla ei ole paeta siitä, mitä olen käynyt läpi."
Vääristynyt todellisuuden tunne
Heidenberg, joka oli kolme kuukautta pitkästä COVID-taistelustaan, heitti hänet unesta kaasun haju. Ajattelemalla heidän New Yorkin White Plainsin asuntonsa syttyi tuleen, hän herätti nopeasti vaimonsa Alexiksen ja juoksi ulos heidän makuuhuoneestaan valvomaan liekkejä.
Mutta tulta ei ollut. Ja Alexis ei tuntenut kaasun hajua.
Sinä yönä ilmaantui uusi oire: fantosmia, joka on satunnaisen ja kutsumattoman hajun havaitseminen, jota ei todellakaan ole. Kuten hajuoptinen illuusio, nämä fantomihajut ovat toinen esimerkki COVID-19: n laajasta neurologisesta vaikutuksesta.
Hajun menetys on lueteltu COVID-19: n virallisena oireena tautien torjunnan ja ehkäisyn keskusten (CDC) toimesta, mikä korostaa SARS-CoV-2: n kykyä vaikuttaa hajuhaittojemme hermoihin. Vaikka fantomihajut näyttävät päinvastaisilta, ne voivat johtua samasta lähteestä. Kesäkuussa julkaistussa raportissa todettiin, että 4000 COVID-19-potilaasta 7%: lla oli vino haju.
Joka päivä kesäkuusta lokakuuhun Heidenberg kärsi tästä ilmiöstä. Toisinaan se ilmeni tuttujen tuoksujen heikoina muistiinpanoina. Muina aikoina se oli vastenmielisten hajujen torrentia. Hän on saanut illuusoisia rusketuksen voiteita, savukkeita, valkaisuainetta, kahvia, valkosipulia, sipulirenkaita, hash-ruskeita, paistettua kanaa, lantaa, paahtoleipää ja popcorniin sekoitettua bensiiniä. Niiden taajuus on vasta nyt alkanut pienentyä.
Heidenbergin hallusinaatiot voivat toteutua myös 3D-muodossa.
"On ollut hetkiä, jolloin näen asioita, joita ei ole ja joita tiedän ei ole", hän sanoo, kuten vikoja varpaissaan tai pehmolelut vilkkuvat punaisina. "Niitä on esiintynyt vain muutama kerta, mutta pidän hengitystäni toivoen, ettei niitä enää tapahdu."
Viimeaikaiset tutkimukset osoittavat, että visuaalisia hallusinaatioita voi esiintyä COVID-19-potilailla ja pitkillä COVID-potilailla. Jotkut kokevat täyden psykoosin, kun taas toiset esittelevät yksittäisiä jaksoja, kuten Heidenbergin.
"Se saa minut tuntemaan, että menetän mieleni", hän sanoo. "Koska joku, joka on luottanut tuomioon ja pystynyt näkemään mitä siellä on, riippumatta siitä, mitä joku muu sanoo, on yhtäkkiä menettää todellisuuden tunteeni todella pelottavaa. Yksi asia on se, ettei pysty ymmärtämään aistejasi - mutta mikä on todella pelottavaa, ei ole luottaa siihen, mitä aistini kertovat minulle. "
Fyysisten rajoitusten alue
Uusien neurologisten ja kognitiivisten oireiden yhdistäminen on fyysistä.
Luettelo on loputon ja kehittyy jatkuvasti. Näön menetys. Migreenit. Rintakipu. Hengenahdistus. Takykardia. Pahoinvointi. Lämpö-intoleranssi. Sumea näkö. Verenpaineen piikit. Nivel- ja lihaskipu. Väsymys niin lamauttavalta tuntuu kuin hän olisi haudattu soran alle.
"Jokainen päivä on erilainen. En koskaan tiedä mitä odottaa tai mitä seuraavaksi tulee ”, Heidenberg sanoo.
Näiden oireiden laaja luonne johtuu osittain COVID-19: n verisuonistosta. Tauti kulkee verenkierron läpi ja tunkeutuu kaikkiin elimiin. Tämä yhdistettynä viruksen aiheuttamaan hallitsemattomaan tulehdukseen on potentiaalinen syy siihen, miksi COVID-19 voi aiheuttaa pitkäkuljetusajoissa havaitun laajan viruksen jälkeisen oireyhtymän.
”Verenkiertoon kuuluu 60 000 mailia verisuonia, jotka tuovat happea ja ravinteita jokaiseen elimeemme kehossamme. Yhdessä ne tunnetaan verisuonijärjestelmänä, ja verisuonia ympäröiviä soluja kutsutaan endoteelisoluiksi ”, William Li, lääkäri-tutkija Cambridgessa Massachusettsissa, kertoo Verywellille. "Tutkimuksesta, jonka ryhmäni julkaisiNew England Journal of Medicinetänä keväänä huomasimme, että [SARS-CoV-2] tartuttaa nämä verisuonten endoteelisolut ja vahingoittaa niitä. Tämä johtaa verihyytymiin, jotka näkyvät koko kehossa. Mutta vielä enemmän, vaurioituneet verisuonet eivät voi tehdä työnsä kunnolla pitääkseen elimet normaalisti toiminnassa, aivoista sydämeen ja munuaisiin - ne kaikki ovat yhteydessä verisuoniin. Uskomme, että tämä on pitkäaikaisen COVIDin taustalla olevia kysymyksiä: koronaviruksen aiheuttamia verisuonivaurioita. "
Li sanoo, että pitkä COVID laukaisee joukon epätavallisia ja joskus vakavia oireita myös sen jälkeen, kun potilas on testannut negatiivisen, yli 100 raportoidusta komplikaatiosta. Hän sanoo, että samanaikaisesti voi esiintyä useita patologioita, ja verisuonivauriot ovat uskomattoman yleisiä.
Taistelu tunnustuksen puolesta
Heidenberg päästettiin irti akateemisen neuvonantajan tehtävästä Berkeley Collegessa viime syyskuussa, koska hänen muistin, puheen ja väsymyksen ongelmat estivät hänen kykynsä työskennellä. Hän sanoo palvovansa työtä ja kykyä auttaa opiskelijoita luovasti ratkaisemaan ongelmansa.
"Niin uskomattoman vaikeaa kuin tämä on vaimolleni ja minulle, en syytä yliopistoa työn menettämisestä - syytän virusta", hän sanoo.
Työn menettämisen taloudellisen kärsimyksen pahentaminen oli bysanttilainen työttömyysprosessi, jonka hänen oli pakko navigoida. Saatuaan alun perin etuuksia syyskuun lopussa, hän huolestui siitä, että hänet kirjattiin tavalliseen työttömyysohjelmaan pandemiatyöttömyysohjelman sijaan. Myöhemmin hän huomasi, että hänen etunsa keskeytettiin ja oli mahdollisuus, että hänen täytyi maksaa takaisin saamansa.
Lopulta kuukausien pelon ja epävakauden jälkeen asia korjaantui. Jos presidentti Bidenin ehdottama elvytyspaketti ei kuitenkaan toteudu, hänen edut loppuvat jälleen maaliskuussa.
Hänen yritys saada lyhytaikainen vamma on ollut vieläkin turhauttavampaa. Kun hän haki vakuutusyhtiöltä työkyvyttömyysetuuksien saamista, tapausta käsittelevä lääkäri kielsi hänet ja väitti, ettei hänellä ollut mitään objektiivista syytä, jonka vuoksi hänen ei pitäisi voida palata töihin. Kuten monet muut kaukoliikenteen harjoittajat, Heidenbergin pääsy vammaisuuteen riippuu siitä, ettei hän saa positiivista testitulosta COVID-19: lle. Tämä tapahtuu huolimatta siitä, että kaksi Siinainvuoren lääkäriä listasi COVID-19: n ensisijaiseksi diagnoosikseen ja hoiti häntä COVIDin jälkeisten oireiden varalta.
"Olen todella hämmentynyt siitä, kuinka pulmonologi, jota en ole koskaan tavannut tai puhunut, voi päätellä, että olen kunnossa", hän sanoo. "Haluttomuus mennä oman erikoistumisen ulkopuolelle on valtava ongelma minulle ja pitkille COVID-potilaille yleensä, ja se johti suoraan siihen, että menetin vammaisetuudet."
Hän voi tehdä toisen valituksen, mutta näyttää siltä, että positiivisen testin puuttuminen mainitaan edelleen syynä kieltää hänen edut.
"Minulle on todella vaikea ja epätavallinen tunne olla se, joka tarvitsee apua, koska minä olen se, jonka ihmiset tulevat hakemaan apua", hän sanoo. "En vain ole pystynyt tekemään sitä ja se on yksi vaikeimpia asioita minulle. "
Heidenbergin lääketieteelliset laskut kasvavat nopeasti, ja hän yrittää kaapata niitä. Uusien tapaamisten, testien ja lääkkeiden välillä hänen päivänsä ovat loputtomat pyörteet erilaisista diagnoosi- ja hoitotoimista, joiden kustannukset ovat liian korkeat hänen maksaa. Hänen ystävänsä perustivat GoFundMen auttamaan häntä, mutta varat ovat jo kuivuneet.
"Suurin pelkoni on tällä hetkellä siitä, mitä tapahtuu, jos en palaa aikaisempaan tapaan tai ainakin niin lähelle, että voin työskennellä säännöllisesti", hän sanoo. "Olen niin, niin kiitollinen taloudellisesta avusta, jota olemme saaneet niin monelta ihmiseltä, mutta tiedän, että sille, mitä ihmiset voivat tehdä mukavasti meille, on rajoituksia. Mitä tapahtuu, kun he eivät kirjaimellisesti voi enää auttaa meitä? Mitä tapahtuu, kun työttömyyskelpoisuuteni loppuu? Kun minulla ei enää ole oikeutta saada COBRAa? Loppuvatko säästömme? Menetämmekö asuntomme? "
Heidenberg on löytänyt lääkäriystävän, Peter Staatsin, apuna, yhden, joka tilapäisesti lievittää hänen oireitaan: ei-invasiivisen vagus-hermostimulaattorin. Laite, nimeltään gammaCore Sapphire CV, toimii lähettämällä sähköstimulaatiota kaulan kautta vagushermoon, mikä auttaa säätelemään kipusignaaleja koko kehossa. Se voi vaimentaa COVID-19: n tuottamia tulehduskohtauksia.
GammaCore Sapphire CV -laite sai elintarvikeviraston (FDA) hätäkäyttövaltuuden heinäkuussa 2020.
Heidenberg sanoo, että se on antanut hänelle vapauden uupumuksesta ja lisätä hänen energia- ja huomiota. Hän sanoo käyttäneensä sitä ennen tätä haastattelua ja se on ainoa asia, joka antoi hänelle energiaa jakaa tarinansa. Tämän laitteen, puheterapian, lääkkeiden, lisäravinteiden ja monien, monta kuukautta kestäneen toipumisen välillä hän paranee hitaasti. Mutta hän sanoo, että prosessi ei ole lineaarinen.
Hän kamppailee edelleen löytää sanoja, kun hän tarvitsee niitä eniten.
-mismatch.jpg)
