Kuinka lääkärit epäonnistuvat kilpirauhasepotilailla

Kuva Brianna Gilmartin, Verywell

Kilpirauhasen sairausyhteisö on jatkuvasti maininnut kokeneensa tuen puutteen ja vaikeudet, joita heillä on navigoinnissaan hyödyttömästä tiedosta, joka on sekä heidän tilallaan että offline-tilassa. Sen avulla tutkimme 840 ihmistä, joilla oli erilaisia ​​kilpirauhasen sairauksien muotoja, jotta voimme valaista tätä usein unohdettua ja väärinymmärrettyä tilaa.

Yhteenveto tärkeimmistä havainnoista

• Terveydenhoitotiiminsä osalta yksi yhdeksästä uskoo, että heitä ei oteta huomioon.
• Hoidosta vain 6% tunsi olevansa täysin tyytyväinen, ja yksi viidestä tunsi olevansa täysin tyytymätön.
• Vain 17% ajattelee, että lääkäri on hyvä tukilähde.
• Kun keskustellaan heidän tilastaan ​​ja oireistaan, 12% uskoo, että hoitoryhmä ei usko heitä.
• 43% vaihtoi lääkäriä sängyn tapaan ja 41% ei-käytettävissä olevien testien tai hoitojen takia.
• Riippumatta siitä, kuinka kauan he ovat saaneet hoitoa, vain 35% väittää parantuneensa.
• Tämä koskee kaikkia elämän osa-alueita - ammatillista, sosiaalista, romanttista / seksuaalista, urheilullista, henkilökohtaista tai harrastusta - 73 prosentille.
• 45% on saanut hoitoa yli 10 vuoden ajan.
• Kun etsit tietoja, 87% arvioi useita lähteitä pyrkiessään hallitsemaan tilaansa.
• 38% luottaa terveyssivustoihin ja 40% lääkäreihin.

Tuen puute

Diabetes-, ruuansulatus- ja munuaissairauksien kansallisen instituutin mukaan noin viidellä sadasta ihmisestä Yhdysvalloissa on kilpirauhasen vajaatoiminta.Mutta kilpirauhasen sairaus itsessään viittaa paitsi kilpirauhasen vajaatoimintaan ja kilpirauhasen liikatoimintaan myös anatomisiin poikkeavuuksiin, kuten struuma ja jopa kilpirauhassyöpä , jonka arvioidaan olevan yli 50000 ihmisessä Yhdysvalloissa vuonna 2020 American Cancer Societyin mukaan.

Mutta riippumatta erityisestä tilasta, kaikki potilaat, joilla on kilpirauhasen sairaus, kertovat sinulle, että he eivät yleensä tunne tukea tai uskoa keskustellessaan oireistaan. Yhdysvalloissa 12% vastaajista uskoo, että heidän hoitoryhmänsä - lääkäri, sairaanhoitaja, endokrinologi ja muut asiantuntijat - eivät usko heitä keskustellessaan heidän tilastaan ​​ja oireistaan. Ja vain 17% ajattelee, että lääkäri on hyvä tukilähde.

Se, että yksi yhdeksästä potilaasta uskoo terveydenhuollon tiimin jättävän heidät yksinkertaisesti huomiotta, on hälyttävä tilasto, jonka pitäisi saada jokainen kilpirauhasen erikoislääkäri huomioimaan.

Lisäksi vastaajat kertoivat tuntevansa työnantajiensa olevan vain vähän tukea, jos ollenkaan. Lähes puolet (46%) ilmoitti, että he eivät saa mitään tukea työnantajiltaan ja 39% uskoi työnantajansa luulevan edes olevan kilpirauhaseen liittyvä tila. Tämän lisäksi vain 30% uskoi perheensä olevan hyvä tukilähde.

Hiljaiset oireet ovat todellisia

Kilpirauhasen sairauden oireet eivät ole vähäpätöisiä. Vastaajien mukaan jokainen oire tuntuu niin vakavasti, että se otetaan keskusteluun heidän terveydenhuollon tiiminsä kanssajokakun he tapaavat.

Oireet eivät ole vain läsnä, mutta niillä on vakava vaikutus myös kilpirauhasen potilaiden elämään. 73 prosentille vastaajista heidän elämänsä kaikki osa-alueet - ammatillinen, sosiaalinen, romanttinen / seksuaalinen, urheilullinen, henkilökohtainen / harrastukset - ovat vaikuttaneet kohtuullisesti tai merkittävästi.

Itse asiassa urheilullinen toiminta kärsi eniten, 84% mainitsi merkittävän vaikutuksen. 39 prosenttia mainitsi merkittävän vaikutuksen työelämään.

Aina muuttuva diagnoosi

Koko maassa yksittäiset terveysolosuhteet, joita monet kilpirauhasen sairauspotilaat kohtaavat, ovat kaukana yhtenäisistä.

Tämä yhdistettynä siihen tosiasiaan, että 68% vaihtoi lääkäriä ainakin kerran - ja että melkein puolet (45%) on saanut hoitoa yli 10 vuoden ajan - vahvistaa käsitystä siitä, että todellinen diagnoosi on edelleen vaikea.

Lisäksi vain 6% kyselyyn vastanneista tunsi olevansa täysin tyytyväinen hoitoonsa, ja yksi viidestä tunsi olevansa täysin tyytymätön. Huolimatta siitä, kuinka kauan he ovat saaneet hoitoa, vain 35% väittää, että he ovat parantuneet ajan myötä.

Potilaat, joilla ei ole kärsivällisyyttä

Kilpirauhasen sairaudesta kärsivät potilaat ovat edelleen joustavia tilansa jatkuvassa epävarmuudessa. Vaikka enemmistö myöntää voivansa todella ymmärtää kuntoaan vähemmän kuin ajattelee, 19% väittää ymmärtävänsä täysin jokaisen puolen ja 30%: lla on ollut TSH-testi viime kuussa.

Ja jos he eivät saa etsimäänsä vastauksia, kilpirauhasen potilaat törmäävät jalkakäytävään. Kuten edellä todettiin, 68% vastaajista on vaihtanut lääkäriä ainakin kerran, ja noin puolet niistä on joutunut tekemään sen 2-4 kertaa.

Kilpirauhasen potilaat pyrkivät myös ahkerasti hoitoon, joka voi auttaa heitä. Mutta jos potilaat eivät tiedä hoidoista, he eivät voi kokeilla niitä.

Kilpirauhasenpoistopotilaat jakavat vinkkejä lääkärin kanssa työskentelyyn

Kaikki kyselyssä olleet kilpirauhassyöpäpotilaat eivät olleet koskaan edes ottaneet merkittävimpiä kilpirauhassyöpälääkkeitä, kuten Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq tai Caprelsa, mikä saattaa viitata siihen, että he joko eivät ole tietoisia olemassaolostaan ​​tai ovat päättäneet, etteivät he olla tehokas.

Verkon kääntäminen vastauksia varten

Viime kädessä kaikki nämä kamppailut johtavat siihen, että kilpirauhasen potilaat ovat hyvin skeptisiä heidän sairauksien hallintaan liittyvistä väitteistä. Siten 87% arvioi useita tietolähteitä hallitakseen tilaansa.

Tähän sisältyvät terveystietosivustot, valtion / sairaalan verkkosivustot, heidän terveydenhuoltotiiminsä, potilaan edunvalvontasivustot, lääkealan verkkosivustot sekä heidän perheensä, ystävänsä ja henkinen neuvonantajansa.

Itse asiassa 38% vastaajista totesi, että terveyssivustot ovat useimmiten luotettava resurssi, jota he käyttävät löytääkseen tietoa oireiden hallinnasta, verrattuna hyvin läheiseen 40%: iin, jotka luottavat lääkäreihinsä.

Hämmästyttävää, että terveystietosivustot edeltävät jopa lääkäreitä luottamuksen lähteenä testitulosten ja hoitojen arvioinnissa.

Alipalvelettu väestö

Kilpirauhasen sairauspotilaat, joilla on jokaisen raidan, levinnyt ympäri maata ja maailmaa, eivät yksinkertaisesti täytä heidän tarpeitaan terveydenhuollon maisemissa. Joten mitä voimme tehdä palvellaksemme heitä?

Lääkäreiden, sairaanhoitajien, ravitsemusterapeuttien, neuvonantajien, hierontaterapeuttien ja muiden etulinjan tarjoajien on uskottava naisia, nuoria ja värejä, jotka ilmoittavat väsymyksestä, muistin menetyksestä, kivusta ja muista kilpirauhasen sairauteen liittyvistä oireista. Jos he eivät, jotain on perusteellisesti hajonnut parantajan ja potilaan suhteessa.

Reseptilääkkeiden valmistajien ja monien terveystietosivustojen - etenkin akateemisten keskusten, sairaaloiden, asianajajaryhmien tai kansallisten hallitusten ylläpitämien - on myös tarkasteltava kovasti ja kauan digitaalisia tarjouksiaan. Heidän on saatava potilaat mukaan ja opetettava heitä.

Tutkimusmenetelmät

Kyselyyn vastanneet tunnistettiin tutustumalla Verywellin todelliseen elämään kilpirauhasen sairaudella Facebook-yhteisöön (valvojana Verywell) ja Verywellin sähköpostiyhteisöön. Koko osallistuminen oli 100% vapaaehtoista. Vastaajia kannustettiin mahdollisuuteen voittaa yksi 8: sta 25 dollarin lahjakortista Amazonille tietyin väliajoin, jos vähintään 75 prosenttiin kysymyksistä vastattiin.

Tiedot koottiin Google-lomakkeilla ja nimettömiksi. Tietojen puhdistus ja tilastollinen analyysi tehtiin Excelillä. Datan visualisointi suoritettiin Datawrapperillä.

Väestötiedot

Vastaajistamme 840:

• 95,1% tunnistettiin naisiksi
• 82,3% tunnistettiin ei-latinx-valkoisiksi
• Ikä vaihteli 18: sta yli 65: een
• 60% oli naimisissa ja 25% eronnut, leski tai asumuserossa
• 5%: lla ei ollut keskiasteen tutkintoa, 30% suoritti jonkin korkeakoulun ja 34%: lla korkeakoulututkinto tai korkeampi
• 35,7% teki alle 50 000 dollaria vuodessa, 1% 250 000 dollaria tai enemmän ja 22% ei halunnut paljastaa tulojaan
• 54% työskenteli joko kokopäiväisesti tai osa-aikaisesti, 24% oli eläkkeellä, 11% oli vammainen ja loput olivat lyhytaikaisia ​​tai pitkäaikaisia ​​työttömiä
• 40% asuu vain yhden lapsen kotitaloudessa (lasten kanssa asuvista)
• 48% saa vakuutuksen työnantajansa tai puolisonsa kautta, 28% lääketieteen / lääketieteen kautta, 10% valtion vaihdon kautta ja 14%: lla ei ole vakuutusta
• Kaikki USA: n ja 30 maan osavaltiot olivat edustettuina vastauksissa, mukaan lukien Australia, Barbados, Belgia, Brasilia, Kanada, Curacao, Ecuador, Egypti, Englanti, Viro, Ranska, Saksa, Kreikka, Intia, Irlanti, Jamaika Länsi-Intia, Malta, Meksiko, Uusi-Seelanti, Nigeria, Pohjois-Irlanti, Pakistan, Portugali, Skotlanti, Etelä-Afrikka, Espanja, Ruotsi, Sveitsi, Alankomaat ja Wales

Rajoitukset

Vaikka vastaajat olivat hyvin anteliaita ajatuksistaan ​​elää kilpirauhasen sairauksien kanssa, meillä oli tiettyjä rajoituksia tämän tutkimuksen tuottamisessa. Etähallitut tutkimukset kohtaavat itsearviointivirheitä, tulkintavirheitä, ja niillä voi olla vaikeuksia kerätä havaintojen kontekstia, erityisesti potilaan diagnoosin tai hoidon kronologiaa.

Odotimme vastaajajoukostamme merkittävää puolueellisuutta luottamaan Verywelliin. Mutta vaikka näimme jonkin verran suosivan verkkosivustoamme läheisiin kilpailijoihin nähden, emme olleet avaruuden luotetuin laitos eikä luotettavin terveystietosivusto.

Vastaajamme tulkitsivat kyselykysymyksemme myös tavoilla, joita emme odottaneet, toimittamalla tietoja, jotka tarvitsivat merkittävää puhdistusta ennen kuin niitä voitiin käyttää.

Vaikka vastauspoolimme oli merkittävä kokonaisanalyysissämme, kun stratifioimme vastaukset olosuhteen, maantieteellisen alueen, vakuutuksen tai ikäryhmän mukaan, kohdennetumpaa analyysiä varten otoksen koko muuttui tilastollisesti merkityksettömäksi.

Lisäksi analyysissämme ei käytetty SPSS: ää, Stataa, R: ää, SQL: ää tai mitään perinteisiä tietojen analysointitekniikoita, joita pidetään alan standardeina. Vaikka tämä antoi meille mahdollisuuden tuottaa kevyempi analyysi, kohtasimme joitain rajoituksia kehitellessämme tarkempia havaintoja, jotka liittyvät tiukasti tiettyyn tilaan, yksittäisen laitoksen tai ikäryhmän luottamukseen.

Ota meihin yhteyttä

Jos haluat ottaa yhteyttä Verywell-tiimiin saadaksesi lisätietoja tästä kyselystä, lähetä sähköpostia osoitteeseen [email protected]. Ja tutustu Verywellin todelliseen kilpirauhasen sairauteen -yhteisöön Facebookissa tai kirjaudu täällä päivittäiseen kilpirauhasen sairausuutiskirjeeseemme.