Lääkäri on saattanut mainita, että diagnosoidulla tilalla - kuten multippeliskleroosi, nivelreuma tai muut autoimmuunisairaudet - on uusiutuva ja remissio. Mitä se tarkoittaa, ja mitä sinun tulisi tietää, kun etsit tukijärjestelmää, joka auttaa sinua selviytymään tilastasi?
Paul Bradbury / OJO Images / Getty ImagesMääritelmä
Relapsoiva-remittoiva häiriö tarkoittaa, että oireet ovat toisinaan pahempia (uusiutuminen) ja toisinaan parantuneet tai kadonneet (remissiot). Kroonisen kivun uusiutumisen aikana kipu esiintyisi osittain tai kokonaan. Remission aikana kipu kuitenkin lieventyy ja vaatii vain vähän hoitoa, jos sellaista on.
Uusiutuvat ja remissiot voivat seurata tiettyjä malleja, tai ne voivat pysähtyä ja aloittaa näennäisesti ilman loppusointua tai syytä. Joitakin remissioita pahentavat lisävammat tai muut tekijät.
Koska taudin oireet tulevat ja menevät uusiutuvissa remissioissa, sairastuneille voidaan usein tuudittaa väärä usko siihen, että he ovat parantuneet sairaudestaan, vaikka heillä on tosiasiassa vasta remissiossa.
Taudin uusiutuvien ja korjaavien tautien tyypit
Relapsoituvia ja remisoituvia sairauksia on itse asiassa useita erityyppisiä, joita voidaan havainnollistaa erityisesti kolmella tilalla.
Relapsoiva-remisoituva multippeliskleroosi (RRMS). Noin 85 prosentilla multippeliskleroosia sairastavista ihmisistä on alun perin uusiutuvaa remisoituvaa tautia, koska heillä on usein sekä aktiivisia että ei-aktiivisia vaiheita.Tässä autoimmuunisairaudessa on usein paheneva tulehdus hyökkäykset, jotka vaikuttavat neurologiseen toimintaan. Relapseja seuraa usein remissiojaksot, jolloin oireet paranevat. RRMS: n yleisiä oireita ovat näköongelmat, suolisto- ja virtsarakon ongelmat, väsymys, tunnottomuus, jäykkyys ja muistin tai tietojen käsittelyn ongelmat.Lopulta monista näistä ihmisistä kehittyy toissijaisesti etenevä multippeliskleroosi, jossa etenee oireita, mutta vähemmän tai ei lainkaan relapseja.
Nivelreuma (RA) on toinen autoimmuunisairaus, joka luokitellaan usein relapsoivaksi-remittoivaksi häiriöksi. Nivelreuma, joka saa immuunijärjestelmän hyökkäämään kehon osiin, vaikuttaa nivelten kudoksiin. Nämä hyökkäykset aiheuttavat tulehdusjaksoja, jotka voivat aiheuttaa jäykkyyttä ja voimakasta kipua ja voivat aiheuttaa pitkäaikaisia ja eteneviä nivelvaurioita. Nivelreuman tulehdusoireita voivat olla kuume, hiki, laihtuminen ja uupumus. On olemassa erilaisia lääkitysluokkia, jotka voivat laittaa taudin remissioon pitkäksi ajaksi taudin vakavuudesta riippuen.
Autoimmuunisairaus, systeeminen lupus erythematosus (SLE), seuraa myös usein remisoituvaa ja uusiutuvaa kurssia. Systeeminen lupus erythematosus on yleisempi naisilla kuin miehillä, ja se voi iskeä missä tahansa iässä. Eniten tämän taudin kärsimät rodut ovat afrikkalaisia amerikkalaisia ja aasialaisia. Lupuksen jaksollisia oireita ovat voimakas väsymys, nivelkipu, turvotus, suun haavaumat, hiustenlähtö, kuume, yleinen epämukavuus, herkkyys auringonvalolle, ihottuma ja turvonnut imusolmukkeet. Jotkut SLE-potilaat kehittävät myös niveltulehdusta, ja sormien, käsien, ranteiden ja polvien nivelet kärsivät usein. Muut SLE-oireet riippuvat kehon SLE-hyökkäyksistä, esimerkiksi sydämestä, keuhkoista, ihosta, munuaisista tai muista elimistä. Vaikka SLE: lle ei ole parannuskeinoa, tavoitteena on hallita oireita, jotka voi tulla uusittavaksi ja uusiutuvaksi malliksi.
Selviytyminen uusiutumisista
Uusiutuvan ja remisoituvan taudin selviäminen on erittäin vaikeaa.Olemme tottuneita olentoja ja pystymme sopeutumaan melko hyvin tilanteeseen, joka tapahtuu, mutta seuraa ennustettavaa mallia. Yllätys on kuitenkin uusiutuvassa ja korjaavassa tilassa kiinni tasapainossa ja valmistautumattomana, aivan kuten muutkin elämämme yllätykset, hyvät tai huonot. Kun tämä tapahtuu toistuvasti, saatat alkaa epäluottamusta kehostasi, huono tunne.
Sen lisäksi, että nämä uusiutumiset ja remissiot tuntevat olevansa epätasapainossa, ne voivat saada sinut vihaiseksi - ja syystä. Nämä olosuhteet eivät noudata sääntöjä, eivätkä ne ole oikeudenmukaisia. Se voi olla turhauttavaa, varsinkin kun oireesi toistuvat, kun teet kaiken oikein, tai palauttaa, kun teet kaiken väärin. Koska multippeliskleroosin aiheuttama viha voi johtua myös aivojen muutoksista, taudin uusiutuva ja remisoituva osa voi - vanhaa sananlaskua käyttäen - lisätä polttoainetta tuleen, autoimmuunisairaudet voivat tuottaa mielessäsi syvän epävarmuuden tunteen . Ainoa asia, joka ei näytä muuttuvan, on se, että muutos on väistämätöntä.
Silloinkin kun olet todennäköisesti uusiutumassa - kun sinulle on kerrottu ja luettu, että niitä esiintyy - se voi silti olla shokki, kun oireesi palavat. Tämä voi olla vielä vaikeampaa, jos oireesi ovat olleet remissiossa jonkin aikaa.
Joillekin ihmisille on vieläkin vaikeampaa selviytyä oireiden uusiutumisesta kuin heidän tilansa alkuperäisestä diagnoosista. Se on samanlainen ihmisille, joilla on alustava syövän diagnoosi ja myöhemmin uusiutuminen. Kun sinut diagnosoidaan ensimmäisen kerran, sinua ympäröivät usein perhe ja ystävät. Vertailun vuoksi, kun sinulla on uusiutumisvaihe, uutiset ovat "vanhoja uutisia", eivätkä ne usein tuota samaa kiirettä auttaa.
Lisäksi taudin uusiutuminen on tapana muistuttaa, että sinulla on todellakin sairaus. Jos sinut diagnosoidaan ja oireesi lieventyvät yksinään tai hoidon yhteydessä, mielesi voidaan helposti huijata, että ehkä oletkin poikkeus. Toisin kuin muut, tilasi ei toistu, tai ehkä sinulle on jopa annettu väärä diagnoosi. Relapsi on ei-niin hienovarainen muistutus siitä, että sinulla on sairaus, eikä se mene vain pois.
Tavallaan uusiutuva tauti on samanlainen kuin ihmisten kiusaaminen, vaikka tässä tapauksessa kiusaaja on sairaus. Kiusaaja voi johtaa sinut ajattelemaan, että et ole enää kohde, ja kun hän on palauttanut luottamuksesi, lyö sinua vielä kovemmin ja kaataa sinut. Näin voi tuntua, kun jokin näistä olosuhteista uusiutuu.
Selviytyminen remissioilla
Jotkut ihmiset saattavat yllättää, että taudin remissioiden hoitaminen voi olla yhtä vaikeaa kuin uusiutumisten. Oletko koskaan huomannut olevasi ahdistunut, mietit, milloin seuraava "jalka putoaa"? Väliaikainen (tai pidempi) tauko taudista toisinaan tuo mukanaan tarpeeksi energiaa ajatellaksesi tautiasi. Kun selviydyt uusiutumisesta, keskityt läpi prosessin kyseisen vaiheen läpi. Mutta kun sairautesi paranee, sinulla on aikaa ajatella: "Mitä tämä tauti tekee elämälleni?"
Saatat ajatella, että tuen löytäminen tai tukiryhmään osallistuminen olisi tärkeintä, kun olet uusiutumisen kourissa, mutta voi olla yhtä tärkeää etsiä tukea, kun olet remissiossa. Silloin monet kysymykset tulevat mieleen - kysymykset, jotka saavat sinut kartoittamaan elämääsi. Ja usein ne, jotka ovat itse selviytyneet uusiutumisista ja remissioista, voivat parhaiten ymmärtää.