Elämän loppu koskee metastaattista rintasyöpää

Huolimatta rohkaisevasta kehityksestä rintasyöpähoidossa, joka on dramaattisesti pidentänyt eloonjäämistä jopa metastaattisessa vaiheessa, on edelleen huomattava joukko vähemmän onnekkaita potilaita, jotka kuolevat tästä tilasta vuosittain.

Tavallinen skenaario on seuraava: Metastaattista rintasyöpää sairastavat ihmiset haluavat puhua näistä huolenaiheista, mutta pelkäävät järkyttää rakkaitaan - joten he pysyvät hiljaa. Toisaalta rakkaansa pelkäävät järkyttymistä sinä puhumalla elämän loppuasioista - joten he eivät sano mitään.

Sama pätee jopa potilaisiin ja onkologeihin, ja tutkimusten mukaan näitä keskusteluja käydään paljon harvemmin kuin heidän pitäisi.

Monet ihmiset pelkäävät, että nämä keskustelut ovat merkki luopumisesta. Toiveistasi puhuminen ei kuitenkaan tarkoita sitä, että annat periksi. Se ei tarkoita, että olisit menettänyt toivon, että olet yksi ihmisistä, jotka elävät vuosikymmenien ajan vaiheen 4 rintasyövässä. Sen sijaan se tarkoittaa, että haluat päätöksesi harkitun eikä jätetä sattuman varaan. Se on tapa kommunikoida toiveistasi ennen kuin olosuhteet pakottavat sinut tekemään niin.

Paras paikka aloittaa on tärkein askel. Kuinka voit aloittaa nämä keskustelut rakkaidesi kanssa?

Alustavat keskustelut

Ei ole parasta tapaa tuoda esiin elämän loppuongelmia, ja se, mikä voi toimia hyvin yhdelle perheelle, ei ehkä toimi toiselle. Tässä mielessä tässä on muutama vinkki, kuinka potilas voi tuoda aiheen esiin rakkaansa kanssa:

• Valitse aika, jolloin kukaan ei tunne kiirettä eikä häiriötekijät häiritse häntä. Sammuta matkapuhelimesi.
• Ole selvä keskustelusta, jonka haluat käydä. Jos yrität nostaa aiheen liian kevyesti ja helma ja haukka on helppo löytää, tai ainakin kerro itsellesi, että otat aiheen toisena päivänä. Päätä tuoda asia pöydälle äläkä peruuta.
• Voit aloittaa kysymällä rakkaaltasi, kuinka paljon hän ymmärtää tilasi ja ennusteesi. Monet ihmiset uskovat virheellisesti, että metastaattinen rintasyöpä on parantettavissa.
• Voit myös aloittaa tunnustamalla huoneessa olevan norsun - toivot edelleen, että hoito pitää syövän kurissa monien vuosien ajan, mutta ymmärrä, että näin ei aina käy.
• Ota aikaa kuunnellaksesi keskeyttämättä. Rakkaasi saattavat tarvita jonkin aikaa saadakseen kiinni ajatuksiin, joita olet käsitellyt jo jonkin aikaa. Anna heidän ilmaista itseään - monet ihmiset ehdottavat vielä yhtä hoitovaihtoehtoa, jota et ole tutkinut - vaikka olisit jo päättänyt, ettet halua jatkaa muita hoitoja.
• Ole valmis menemään sinne, missä keskustelu johtaa. Elämän loppukeskustelut ovat yleensä jatkuvia prosesseja, ja useimmiten sinun ei tarvitse huolehtia siitä, että katat kaiken, josta haluat puhua, yhdessä istunnossa.

Hoidon lopettaminen

Yksi vaikeimmista päätöksistä, joita ihmisten on kohdattava metastaattisen rintasyövän suhteen, on milloin hoito lopetetaan. Tämä ei ollut ongelma vasta äskettäin, koska useimmat ihmiset pääsivät pisteeseen, jolloin muita hoitoja ei yksinkertaisesti ollut saatavilla.

Nyt meillä on sen sijaan paljon enemmän hoitovaihtoehtoja, ja se tarkoittaa, että joudut kohtaamaan vaikeita päätöksiä jossain vaiheessa. Pitäisikö sinun harkita vielä yhtä hoitolinjaa, joka voi pidentää elämääsi muutaman viikon vastineeksi haittavaikutuksista, jotka heikentävät elämänlaatua? Milloin hoito tulisi lopettaa?

Ensimmäinen askel tämän päätöksen tekemisessä on ottaa hetki ja harkita hoitosi tavoitteita ja verrata niitä onkologin ajattelemiin. Olemme viime vuosina oppineet, että potilaiden ja onkologien odotettavissa olevan vaiheen 4 syöpien kemoterapiasta on suuria eroja.

Eräässä tutkimuksessa todettiin, että suurin osa ihmisistä, joilla oli vaiheen 4 syöpä, ajatteli olevan mahdollista, että kemoterapia voisi parantaa syöpäänsä, kun taas onkologien mukaan parannukseen ei ollut juurikaan mahdollisuutta.

Hoidon lopettamisesta voit kysyä seuraavia kysymyksiä:

• Mitä voin odottaa jatkohoidoista? Onko olemassa hoitoja, jotka voisivat lisätä mahdollisuuttani pitkällä aikavälillä selviytyä? Jos ei, mitä voittoja tietty hoito voi tarjota? Pidentääkö hoito elämää muutaman viikon tai kuukauden ajan? Kukaan ei tietenkään ole kristallipalloa, mutta voi olla hyödyllistä ymmärtää, mitä hoidon odotetaan tarjoavan "keskimääräiselle" ihmiselle.
• Onko käytettävissä hoitoja, jotka voivat parantaa elämänlaatua? Voisiko hoito esimerkiksi vähentää kipua, hengenahdistusta tai muita oireita?

Hoidon lopettaminen ei tarkoita, että luopuisit. Se ei myöskään tarkoita, että lopetatkaikkihoidot. Voit esimerkiksi jatkaa hoitoa, joka tarjoaa oireiden lieventämistä, vaikka se ei välttämättä auta parantamaan taudin hoitoa.

Ennakoiva suru

Monet metastaattista syöpää sairastavat ihmiset ja heidän läheisensä kokevat samanlaista surua kuin kuolemaan ja kuolemaan liittyvä, mutta elävät edelleen. Tämän tyyppinen suru, jota kutsutaan ”ennakoivaksi suruksi”, on yleistä, mutta monet ihmiset pelkäävät ilmaista näitä tunteita.

Erityisesti rakkailla voi olla vaikea selviytyä näistä tunteista. Kommentit, kuten "miksi olet surullinen, kun hän on vielä elossa", voivat vahvistaa ajatuksiasi siitä, että sinun ei pitäisi olla näitä tunteita. Mutta nämä tunteet ovat hyvin yleisiä ja hyvin normaaleja sekä syövän myöhemmissä vaiheissa oleville että heidän läheisilleen.

Ennakoiva suru (jota kutsutaan myös valmistelevaksi suruksi) voi olla jopa vaikeampaa selviytyä kuin suru menetyksen jälkeen, ei vain siksi, ettei tämän surun ilmaiseminen vaikuta sosiaalisesti hyväksyttävältä, vaan siksi, että se sisältää monia menetyksiä. Näitä voivat olla unelmien menetys, roolin menetys perheessä ja paljon muuta.

Elämän pitämisen ja päästämisen välillä on hellä tasapaino. Näille tunteille ei ole maagista ratkaisua, eikä ole laittomuutta, joka vähentäisi ahdistusta, jota saatat tuntea. Jos pystyt, etsi ystävä, joka voi yksinkertaisesti kuunnella tunteitasi tietäen, ettei mikään voi korjata niitä. Se voi olla upea mukavuus.

Hospice-hoito

Päätös sairaalahoidon valitsemisesta on emotionaalisesti täynnä. Kuten hoidon lopettamisen yhteydessä, pelätään, että sairaalahoidon valinta tarkoittaa luopumista. Sen sijaan sairaalan valinta tarkoittaa, että päätät elää viimeiset päivät mahdollisimman mukavasti.

Mikä on sairaalahoito?

Sairaalahoito on eräänlainen palliatiivinen hoito, ja kuten palliatiivinen hoito, se on pikemminkin filosofia kuin paikka. Monet ihmiset saavat sairaalahoitoa omassa kodissaan, vaikka myös sairaalapalvelut saattavat olla käytettävissä. Tyypilliseen sairaalaryhmään kuuluu lääkäri, joka on erikoistunut elämänhoitoon, sairaalahoitajat, sosiaalityöntekijät ja kappelit. Hoidolla pyritään säilyttämään ihmisen ja hänen perheensä mukavuus ja ihmisarvo niin kauan kuin hän elää, mutta ei enää yritä parantaa tai hidastaa vakavan tai lopullisen sairauden etenemistä.

Milloin sinun pitäisi pyytää sairaalahoitoa?

Hyvin usein kuulemme ihmisten sanovan haluavansa, että he olisivat valinneet sairaalahoidon aiemmin, joten mistä tiedät, kun on aika?

Sairaalahoitoa varten tarvitset yleensä lääkärin muistiinpanon, jonka mukaan sinun odotetaan elävän kuusi kuukautta tai vähemmän. Jos asut kauemmin, se ei ole ongelma eikä rangaistusta ole. Hoito voidaan joko uusia uusiksi kuudeksi kuukaudeksi tai lopettaa. Voit myös muuttaa mieltäsi milloin tahansa, jos päätät mieluummin jatkaa syövän hoitoon suunniteltuja hoitoja.

Kuinka sairaala auttaa?

Monet ihmiset ovat hämmästyneitä sairaalahoitoon perustuvasta avusta.Joukkueen hoidon lisäksi sairaalassa on useimmiten sairaalasänky, happea ja kaikki tarvittavat välineet tai lääkkeet. Tämä voi säästää paljon juoksemista perheellesi ja tehdä sinusta mahdollisimman mukavan.

Monet ihmiset haluavat viettää viimeiset päivät kotona läheisten ympäröimänä. Hospice-hoidon yhteydessä poliisia ei tarvitse kutsua, kuten yleensä "valvomattoman kuoleman" yhteydessä. Perheesi voi viettää aikaa kanssasi, kunnes haluaa soittaa hautajaisiin.

Ennakkodirektiivit / elävä tahto

Jos olet ollut sairaalassa hoidon aikana, sinulta todennäköisesti kysytään, onko sinulla elintasoa tai etukäteen annettuja direktiivejä. Elävällä tahdolla on monia muunnelmia, mutta kaikki nämä ovat pohjimmiltaan tapa ilmaista toiveesi ja toiveesi kirjallisesti, jos et joskus pysty ilmaisemaan niitä itse.

Suurin osa näistä kysyy, mitä haluaisit tehdä, esimerkiksi jos sydämesi pysähtyy tai et pysty hengittämään yksin. Haluatko laittaa hengityslaitteeseen? Voit olla niin yksityiskohtainen kuin haluat. Jotkut ihmiset lisäävät myös tietoja toiveistaan ​​muistopalvelulle, jos heidän pitäisi kuolla.

Syöpäkeskuksesi on saattanut antaa sinulle kopion elämästäsi tai se voidaan vaihtoehtoisesti ladata Internetistä. Ollakseen laillisia nämä asiakirjat on yleensä allekirjoitettava sinun, todistajan ja notaarin toimesta.

Yksinkertaiset asiakirjat, joissa ilmoitetaan halusta välttää joutumista hengenvaarallisiin koneisiin tai elvytykseen, ovat suoraviivaisia, ja lääkäri ja / tai muu sairaalan henkilökunta voi todistaa ne ilman asianajajien tai notaarien tarvetta.

Miksi valmistella nämä asiakirjat?

Näiden asiakirjojen valmisteluun on kaksi erittäin tärkeää syytä. Yksi syy on itsellesi, jotta toiveesi kunnioitettaisiin. Ne antavat sinulle mahdollisuuden sanella, mitä tapahtuu, jos et pysty puhumaan puolestasi.

Toinen syy on perheellesi. Elämän loppupäässä olevia päätöksiä on vaikea aloittaa, mutta ne ovat vieläkin haastavampia, jos perheenjäsenet arvelevat toisensa itsensä miettien, noudattavatko he todella toiveitanne. Tästä voi tulla vieläkin suurempi ongelma, jos perheenjäsenet ovat eri mieltä ja voivat johtaa loukkaantuneisiin tunteisiin ja perheen kitkaan. Ajan käyttäminen toiveidesi ilmaisemiseen voi estää tuskallisia erimielisyyksiä, kun perheenjäsenesi väittelevät siitä, mitä he uskovat halusivat.

Elämän lopun suunnittelu

Saatat kuulla ”elämän lopun suunnittelusta” ja ihmettelet: ”Kuinka maailmassa voit valmistautua?” On totta, että valmistautumiseen ei todellakaan ole tapaa, ainakin emotionaalisesti. Mutta on muutama asia, joista haluat ehkä puhua rakkaasi kanssa. Jälleen näiden keskustelujen aloittaminen voi olla hyvin vaikeaa ja tunteiden mukaista. Voit jopa tehdä muutaman muistiinpanon joistakin toiveistasi etukäteen.

Kivuttoman kuoleman torjuminen

Yksi yleinen huolenaihe on kipu elämän lopussa. Monet ihmiset ovat kauhuissaan peloissaan siitä, että kuoleminen on tuskallista. Toiset ovat huolissaan siitä, että lääkityksen käyttö nopeuttaa heidän kuolemaansa ja haluavat olla mahdollisimman valppaita. Paras aika puhua lääkärisi kanssa on kauan ennen ongelman ilmaantumista. Elämän lopussa on monia vaihtoehtoja kivun hallintaan, ja valtaosa ihmisistä voi olla mukava, vaikka kuolisi kotona.

Keskustele perheesi ja onkologisi kanssa toiveistasi. Jotkut ihmiset haluavat kokea mahdollisimman vähän kipua, vaikka he olisivatkin uneliaita. Toiset haluavat olla mahdollisimman valppaita, vaikka he tuntevat enemmän kipua. Kivunhallinnassa ei ole oikeaa tai väärää tapaa, vain tapa, joka parhaiten palvelee toiveitasi.

Sijainnin valitseminen

Toinen huolenaihe on siitä, missä haluat viettää viimeiset päivät. Jotkut ihmiset viettävät mieluummin viimeiset päivät sairaalassa tai sairaalassa, kun taas monet haluavat kuolla kotona. Jos haluat kuolla kotona, voi olla erittäin hyödyllistä puhua perheen ja onkologin kanssa kauan ennen kuin tarvitset, jotta voit valmistautua kunnolla kotona. Liian usein näitä valmisteluja ei tehdä, ja ihmiset päätyvät sairaalaan heidän toiveitaan vastaan.