Vaikka kaikin tavoin rintasyövän voittaminen vaikuttaa ilmeiseltä, jotkut potilaat jättävät rintasyövän hoidon useista syistä. Ellet ole alaikäinen tai jos sinua ei pidetä lääketieteellisesti epäpätevänä tuomioistuimessa (tilanteita, joita esiintyy harvoin rintasyövän yhteydessä), kukaan muu kuin sinä et voi päättää, mikä on tai mikä ei ole sinun etuasi - vaikka päätätkin, että paras hoito sillä rintasyöpäsi ei ole lainkaan hoitoa.
Pornpak Khunatorn / Getty ImagesSyyt hoidon kieltäytymiseen
Useimmat ihmiset pitävät "normaalina" halua hakea hoitoa rintasyöpään heti, kun sinulle diagnosoidaan, etenkin aikana, jolloin eloonjäämisaste kasvaa jatkuvasti. Mutta tämä johtaisi myös siiheneihoidon hakeminen on "epänormaalia", ja näin on harvoin.
On olemassa lukuisia syitä, miksi nainen ei ehkä ole halukas jatkamaan tai jatkamaan rintasyövän hoitoa. Jotkut voivat olla ohimeneviä ja haalistuvat ajan myötä. Toiset ovat sitoutuneet täysin ja ymmärtäneet täysin kieltäytymisen seuraukset.
Joidenkin yleisimpien syiden joukossa rintasyövän hoidon kieltäytymiseen:
- Sopeutumisjakso: Kukaan ei todellakaan tiedä, miten he reagoivat syövän diagnoosiin, kunnes he saavat sen. Jotkut ihmiset paniikkiin, toiset muuttuvat päättäväisiksi ja toiset tarvitsevat vielä aikaa diagnoosin totuttamiseen ennen eteenpäin siirtymistä.
- Kieltäminen: Kieltäminen on yleensä itsensä suojaavaa, jolloin nainen voi hallita tunteitaan, kunnes hän pystyy paremmin käsittelemään uutisia. Vaikka hän ei koskaan pysty sopimaan diagnoosiin, hän ei ole millään tavalla "epäpätevä". Tietoinen kieltäytyminen toimimasta on yhtä paljon oikeutta kuin päätös vaihtoehtoisen hoidon hakemisesta.
- Henkilökohtaiset prioriteetit: Voit olettaa, että syöpä olisi ensisijainen tavoite ihmisen elämässä, mutta kaikki eivät ole samaa mieltä. Joissakin tapauksissa nainen voi päättää viivästyttää hoitoa jollekin, jota hän pitää henkilökohtaisesti tärkeänä, kuten tuleviin hääihin, perhematkalle tai yritysvelvoitteisiin.
- Vaikutus muihin: Naiset ovat tyypillisesti hoitajia ja hoitajia perheessä. Diagnoosin edessä nainen voi olla huolissaan siitä, että hoidon kustannukset vievät perheensä konkurssiin. Tai hän voi haluta säästää muita "kauhuista", joiden hän uskoo kohtaavansa, olivatpa ne todellisia tai kuvitelluita.
- Skeptisyys terveydenhuollosta: Ihmisillä, joilla on ollut huonoja terveydenhoitokokemuksia - tai jotka asuvat taloudellisesti haastavissa yhteisöissä, joissa julkisten palvelujen tarjonta on heikkoa - saattaa olla syvää skeptisyyttä heille tarjotusta lääketieteellisestä hoidosta.
- Sivuvaikutusten pelko: Ei voida kiistää, että syöpähoidon sivuvaikutukset voivat olla syvällisiä. Joskus pelko hiustenlähtöstä, sairaudesta ja kivusta voi olla niin halvaantunut, että nainen ei pysty näkemään hoidon hyötyjä.
- Uskon asiat: Jotkut uskonnot, kuten kristillinen tiede, estävät tiettyjä syöpähoidon kannalta välttämättömiä lääketieteellisiä toimenpiteitä. Vaikka näin ei olisikaan, nainen voi tuntea lohdutusta uskomalla kohtalonsa luonnolle tai korkeammalle voimalle.
- Elämänlaatu: Jos naisen ennuste ei ole hyvä, hän saattaa mieluummin viettää päivänsä tekemällä sitä, mitä rakastaa sen sijaan, että taistelisi taistelussa, jota hän ei todennäköisesti voita. Samoin jotkut naiset, joilla on pitkälle edennyt syöpä, valitsevat sairaalahoidon painottaen henkistä tukea ja kivun hallintaa pikemminkin kuin aggressiiviset terapeuttiset toimenpiteet, jotka aiheuttavat kipua.
Kanadalaisen tutkimuksen mukaan suurin osa naisista, jotka kieltäytyivät rintasyöpähoidosta, olivat yli 50 (53%), naimisissa (44%) ja metastasoituneita sairauksia (61%). Näistä 50% ilmoitti käyttävänsä jonkinlaista täydentävää tai vaihtoehtoista lääketiedettä.
Lääkärin rooli
Lääkärin perinteinen patriarkaalinen rooli on muuttunut huomattavasti viimeisten 50 vuoden aikana. Jos lääkäreitä oli kerran määrätty, heitä pidetään nyt tasa-arvoisina kumppaneina hoidossasi. Kun on kyse päätöksistä, ne ovat kuitenkin täysin sinun.
Tässä yhteydessä lääkärisi tehtävänä on antaa sinulle täydellinen kuvaus tilastasi ja hoitovaihtoehdoistasi ymmärrettävällä kielellä. Ilmoitus olisi tehtävä ilman ennakkoluuloja ja pakottamista. Tähän sisältyy suora pakottaminen (kuten kutsuminen rakkaasi "puhumaan mielessäsi sinuun") tai hienovarainen pakottaminen (kertominen sinulle "voit nähdä lastenlastesi kasvavan", jos aloitat hoidon).
Tietoinen suostumus
Yksi potilaskeskeisen hoidon keskeisistä periaatteista on tietoinen suostumus. Tämä sanelee, että ihmisillä on oikeus tehdä päätöksiä terveydenhuollonsa suunnasta, vaikka päätös onkin lopettaa hoito tai etsiä vaihtoehtoisia hoitomuotoja. Tämä pätee yhtä paljon jokapäiväisiin vaivoihin, kuten flunssa, samoin kuin vakaviin, kuten rintasyöpä.
Teoriassa tietoon perustuvan suostumuksen sääntöjä olisi aina noudatettava poikkeuksetta. Käytännössä näin ei ole aina. Lääkärit yrittävät joskus huijata sinua edes tajuamatta sitä, usein koska he uskovat, että se on "sinun etusi mukaista". He saattavat jopa hylätä täydentäviä tai integroivia terapioita, koska he joko eivät usko niihin tai väittävät (kohtuullisesti), että tietyt lähestymistavat eivät ole näyttöön perustuvia.
Tällaisten irtisanomisten ongelma on tietysti se, että se riistää sinulle mahdollisuuden tutkia hoitovaihtoehtosi täysin. Loppujen lopuksi onkologin on paljon parempi tietää, mitä täydentäviä hoitoja olet tekemässä - ja jopa sisällyttää ne hoitosuunnitelmaan - välttääkseen paremmin riskit, sivuvaikutukset ja vuorovaikutukset.
Mitä onkologisi ei tarvitse tehdä, on osallistua antamattomiin lääketieteellisiin hoitoihin (paitsi akkreditoidun kliinisen tutkimuksen alaisuudessa) riippumatta siitä, aiheuttaako vaihtoehtoinen hoito välitöntä haittaa vai ei.
Sen lisäksi lääkäreillä ei ole oikeutta toteuttaa minkäänlaista hoitoa ilman suoraa suostumustasi.
Poikkeukset
Oikeudesta kieltäytyä lääketieteellisestä hoidosta on kuitenkin vain vähän poikkeuksia. Hätätilanteessa lääkäreillä on oikeus puuttua asiaanvainhallita hätätilannetta.Ellei laillista direktiiviä tällaisen hoidon estämiseksi ole, kuten Do-Not-Resuscitate (DNR) -tila, lääkärillä on velvollisuus astua sisään, vaikkakin erityisessä ominaisuudessa.
Ainoa toinen selkeä poikkeus on vanhempien suostumus. Vanhemmilla tai laillisilla huoltajilla on oikeus hyväksyä tai kieltää lastensa lääketieteellinen hoito tiettyyn ikään asti (joka vaihtelee osavaltioittain). He voivat tehdä niin myös vanhempien lasten kohdalla, jotka ovat henkisesti kykenemättömiä tekemään omia päätöksiä, vaikka tämä lapsi olisikin laitos.
Tämä ei tarkoita sitä, että lääkärit eivät voi laillisesti kyseenalaistaa vanhempien päätöstä, jos heidän mielestään se on haitallista. Itse asiassa hoitohenkilöstöllä on eettinen ja oikeudellinen velvoite puolustaa lapsen etua, kun vanhempien päätökset ovat mahdollisesti vaarallisia.
Samat toimet eivät koske aikuisia. Jopa puoliso ei voi kumota kumppanin kieltäytymistä hoidosta ilman ylimääräistä oikeudenkäyntiä. Tällöin tuomioistuimen olisi julistettava potilas henkisesti kyvyttömäksi ja kyvyttömäksi tekemään tai tekemään tärkeitä päätöksiä hänen terveydestään.
Jopa niin, ajatus siitä, että tuomioistuin voi pakottaa rintasyöpää sairastavan naisen käymään leikkauksessa, kemoterapiassa tai sädehoidossa, on laillisesti perusteeton ja ennenkuulumaton lääketieteen käytännössä.
Tietoisen valinnan tekeminen
Useimmat ihmiset ovat kohdanneet tietoon perustuvan suostumuksen yhden näkökohdan, nimittäin lääkärin suostumuslomakkeen allekirjoittamisen ennen lääketieteellistä menettelyä tai sairaalahoitoa. Tietoinen suostumus on kuitenkin muutakin kuin vain asiakirjan allekirjoittaminen. Siihen sisältyy keskustelu suositellun hoidon mahdollisista riskeistä ja eduista sekä hoidon saamatta jättämisen riskeistä ja eduista.
Jos et ole järkevästi tarkastanut etuja ja haittoja, et ole varma, haluatko jatkaa hoitoa, sinun on tehtävä useita asioita:
- Sano niin. Kerro lääkärillesi, että tarvitset aikaa ajatella sitä. Älä vain kävele pois äläkä koskaan tule takaisin. Aikata sen sijaan seurantatapaaminen, jossa voit keskustella esiin tulevista kysymyksistä. Kysy tarvittaessa onkologiltasi vertailumateriaaleja, jotta ymmärrät paremmin rintasyövän tyyppiä.
- Älä tunne kiirettä. Vaikka sinulle sanotaan, että syöpäsi on aggressiivinen, se ei sinänsä ole "hätä". Kuuntele tarkkaan ennustettasi ja varaa aikaa miettiä asioita hiljaa arvioimalla mitä haluat ja miksi.
- Pyydä toinen lausunto. Toinen mielipide ei ole nimesi onkologille. Se on keino saada varmuutta tai näkökulmaa puolueettomalta osapuolelta, joka on tarkastellut tapaustasi tuoreilla silmillä. Tarvittaessa kysy kolmas tai neljäs lausunto; vain ole varma, ettet etsi ketään, joka kertoo sinulle, mitä haluat kuulla sen sijaan, että tarjoaisi sinulle järkeviä ja puolueettomia neuvoja.
- Erota ahdistuksesi kaikista muista. Usein tuntemamme paniikki ei ole meidän oma. Vaikka saatat hyväksyä diagnoosisi täysin, saatat löytää itsesi absorboivan muiden ympärilläsi olevien ahdistusta. Mitä tahansa päätätkin, paras asia, jonka voit tehdä, on jakaa rauhallisuus pikemminkin kuin turhautuneisuutesi rakkaimpiesi kanssa. Niin paljon kuin tarvitset heidän tukeaan, he tarvitsevat myös sinun tukeasi ja ymmärrystäsi.
- Nimeä keskustelu uudelleen. Ihmiset syyttävät joskus toisia "halusta kuolla", jos he päättävät kieltäytyä syövän hoidosta. Voit auttaa itseäsi ja muita muotoilemalla keskustelun uudelleen keskittymällä siihen, mitä haluat (kuten "Haluan nauttia meillä olevasta ajasta") sen sijaan, mitä et halua ("En halua tuntea kipua") . Tekemällä niin saat mukaan rakkaasi keskusteluun pikemminkin kuin keskusteluun.
- Pidä avoin mieli. Vaikka olisitkin rauhassa päätöksessäsi, voi olla hetkiä, jolloin sinulla voi olla epäilyksiä. Tämä on normaalia. Se, että olet tehnyt päätöksen, ei tarkoita sitä, että se on kiviin. Jos löydät itsesi haihtuvaksi, harkitse keskustelua terapeutin kanssa, joka voi auttaa sinua lajittelemaan tunteesi.
Jos päätät lopettaa tai kieltäytyä hoidosta, on parasta ilmoittaa asiasta lääkärillesi etukäteen.
Monissa tapauksissa onkologi pyytää sinua allekirjoittamaan tietoisen suostumusasiakirjan, joka vahvistaa päätöksesi. Tämä ei vain suojaa lääkäriä laillisesti, vaan se väittää, että ymmärrät ja hyväksyt valitsemasi seuraukset täysin.
Jos rakkaasi hylkää hoidon
Jos joku, josta välität, on päättänyt olla jatkamatta syöpähoitoa, ole niin tukeva kuin voit. Hänet on ehkä jo kohdattu lääkäreiden ja hänen lähimpiensä vastustuksella. Jos hänen mielensä on tehty, se ei auta lisäämään ääntäsi keskusteluun.
Jos hän kamppailee edelleen päätöksensä kanssa, tarjoa kuunnella ja auta häntä lajittelemaan vaihtoehtoja. Kysy, haluatko hänen liittyvän hänen seuraansa seuraavaan lääkärin vastaanotolle auttamaan häntä saamaan tarvitsemansa vastaukset.
Itse puhuminen terapeutin kanssa voi auttaa sinua selviytymään kaikista rakkaasi päätöksen suhteen tuntemistasi tunteista, jotka voivat vaihdella shokista vihaan suruun. Tämä on kaikki normaalia, mutta sinun on tehtävä ennakoivaa työtä voittaaksesi kaikkien eduksi.