Zen Rial / Getty Images
Kolmivuotias Ashley vihaa uutta sydänmonitoria. Hän itkee, kun hänen vanhempansa kiinnittävät sen ja hän itkee, kun he poistavat sen. Hän kamppailee jatkuvasti johtojen kanssa ja yrittää repiä tarroja - heiluvat reunat paljastavat jäljessä olevat violetit mustelmat. Hänen äitinsä Christine pysäyttää hänet juuri ennen kuin hän repii heidät kokonaan.
"Mutta miksi minun täytyy käyttää sitä, äiti?" Ashley kysyy.
Christine ei tiedä kuinka kertoa pikkulapselleen, että lääkärit epäilevät, että hänellä on sydäntulehdus yhdessä hänen seitsemän kuukautta sitten tehdyn COVID-19-diagnoosin kanssa. Sen sijaan hän kietoo totuuden tarinaan, joka sopii 3-vuotiaalle tytölle, käsittelemällä sitä kuin pillereitä, joita hän pehmentää pehmeissä elintarvikkeissa, jotta tyttärensä olisi helpompi niellä.
"Tiedät Ashley, tämä on hyvin erikoista, ja tuskin kukaan saa käyttää sitä, mutta he valitsivat sinut, koska sydämesi on niin kaunis, että lääkärit haluavat ottaa siitä kuvia, jotta he voivat nähdä kaiken rakkautesi, joka sinulla on ja näyttää se muille lääkäreille ”, hän sanoo. "Joten kun käytät sitä, haluan sinun ajattelevan todella kovaa kaikesta sydämesi rakkaudesta - ajattele kaikkia ja kaikkea, mitä rakastat niin paljon."
Ashley miettii tätä muutaman sekunnin ajan.
"Voinko ajatella pupuja ja lintuja?" hän kysyy.
"Kyllä", Christine sanoo. "Kyllä, tietysti voit."
Riittää, kun Ashley lopettaa miekkailemisen näytön kanssa.
Sydänlihastulehdus: Tämä diagnoosi on liian monimutkainen selitettäväksi 3-vuotiaalle. Christine on hyvin tietoinen sen merkityksestä ja seurauksista, koska hänellä on myös se. Tämän tilan oireita, jotka havaitaan yhä useammin COVID-19: n aiemmin saaneilla, ovat sisäisen sydänlihaksen tulehdus ja hengenahdistus.
Siitä lähtien, kun heidän perheensä oli sairastanut SARS-CoV-2: n maaliskuussa, Christine (40) ja hänen aviomiehensä JJ (40) ovat huolellisesti suunnitelleet normaalin julkisivun huolimatta Christinen ja hänen kahden lapsensa, Ashley ja Ben, jotka juuri täyttivät 6 vuotta, huonosta tilanteesta huolimatta. Kolme heistä ovat COVID-19-kaukoliikenteen harjoittajia, jotka elävät päivittäin kehittyvien oireiden kanssa.
Toisaalta perhe kuuluu suurelle osalle ihmisiä, jotka toipuvat COVID-19: stä. Toisaalta Ashleyn on käytettävä Holter-näyttöä kuukausien ajan, Ben ei voi kävellä tuulettumatta, ja Christinen munuaiset ovat akuutissa epäonnistumisessa. He eivät usko, että toipumisen pitäisi näyttää tältä.
Christinen mukaan hän ja JJ pettivät vartijansa vasta myöhään illalla. Se on heidän lausumaton rituaali: Kun he ovat asettaneet lapsensa nukkumaan, he istuvat alas eivätkä tee muuta kuin tuijottavat makuuhuoneen seinää. JJ menee täysin hiljaa, kun Christine puristaa kätensä ja antaa itsensä itkeä. Pari istuu tuolla noin tunnin ajan.
Sitten he viettävät loppuosan suunnitellessaan lastensa hengen pelastamista.
COVID-19: n vaikutukset lapsiin
"Emme koskaan ajatelleet, että tämä tapahtuisi meille", Christine kertoo Verywellille. "En tiedä miten saimme tämän sairaan. En vain tiedä. Olen pakkomielle siitä ja menen uudestaan ja uudestaan. Ajattelen jatkuvasti, olisiko joku tullut luokseni aiemmin ja sanonut, että tämä on kamalaa ja se voi tapahtua perheellesi - kyllä, onnelliselle ja terveelle perheellesi - olisin muuttanut kaikkea. "
Mutta kun hän tiesi, oli jo liian myöhäistä. Christine ja hänen lapsensa joutuivat keuhkoputkentulehdukseen ja keuhkokuumeeseen maaliskuun alussa, juuri ennen kuin turvakoti-tilaus annettiin (he kaikki testasivat myöhemmin positiivisen SARS-CoV-2: n suhteen). Tuolloin heille kerrottiin, että SARS-CoV-2 ei ollut vielä levinnyt heidän pieneen kaupunkiinsä Pohjois-Carolinassa ja että se tunkeutuu vain suuriin kaupunkeihin. Heille kerrottiin, että vaikka he saisivatkin tartunnan, he kaikki toipuvat nopeasti, heidän lapsiinsa ei ole käytännössä vaikutusta.
He eivät tienneet, että he voivat sairastua niin, eivätkä tietenkään tienneet, että he pysyvät niin sairaina.
Christine, COVID-19-kaukoliikenne ja kahden lapsen äiti
Emme koskaan ajatelleet, että tämä tapahtuisi meille. En tiedä miten saimme tämän sairaan.
- Christine, COVID-19-kaukoliikenne ja kahden lapsen äitiSydänsairaudensa lisäksi Ashley kokee pyörtymisiä, jotka lääkäreiden epäilevät olevan kohtauksia. Hän on menettänyt virtsarakon hallinnan, ei pysty säätelemään ruumiinlämpöään ja tuulettuu, huimaantuu ja on unelias pienintäkään liikuntaa vastaan. Ben kärsii kroonisesta väsymyksestä, joka pakottaa hänet joskus nukahtamaan keskellä online-päiväkotituntejaan. Häntä vaivaa hengenahdistus, yöhikoilu, rintakipu ja selittämätön ihottuma. Ainoa mitä hän haluaa tehdä, on juosta ja pelata samalla tavalla kuin ennen, mutta hän ei löydä sitä kestävyyttä. Christinen on seurattava häntä tuolilla, jotta hän ei putoa lattialle.
"Se on kuin jotain vei lapseni pois", Christine sanoo. "He ovat vain tyhjiä. He eivät ole itseään. He eivät ole olleet itseään kuukausina. "
Vaikka useimmilla lapsilla ei välttämättä ole vakavaa COVID-19-tutkimusta, tutkimukset osoittavat, että joka kolmas COVID-19-sairaalaan sairaalaan joutunut lapsi päätyy tehohoitoyksikköön (ICU). ja liikalihavuus niiden taustalla olevien sairauksien joukossa, jotka edistävät lasten COVID-19-komplikaatioita. Ben ja Ashley eivät kuitenkaan osoittaneet mitään sellaisia sairauksia, jotka asettavat lapsia vaaraan. Ei ollut edeltäjiä varoittamaan perhettä.
Christine haluaa jokaisen vanhemman ymmärtävän, että lapset eivät ole immuuneja - ei COVID-19: ltä eikä sen pitkäaikaisilta vaikutuksilta.
"Haluan suojella toista äitiä menemästä helvettiin, jota käyn läpi tällä hetkellä - ehkä voimme pitää lapsen poissa sairaalasta, ehkä voimme pitää lapsen pois hengityshoidosta, ehkä voimme tehdä sen niin että äiti voi heiluttaa vauvaa nukkumaan ”, hän sanoo. "En halua pelotella ihmisiä, mutta mielestäni kaikilla on oikeus kaikkiin tietoihin: Kun COVID tulee, se voi muuttaa elämäsi ikuisesti."
Kelly Fradin, MD, hallituksen hyväksymä lastenlääkäri ja Kirjoittaja vanhemmuudesta pandemiassa: Kuinka auttaa perhettäsi COVID-19: n kautta, kertoo Verywellille, että yleiset virukset, kuten influenssa, RSV ja metapneumovirus, voivat laukaista vakavia lääketieteellisiä ongelmia ja komplikaatioita, mukaan lukien pitkät oleskelut ICU: ssa, kohtaukset, leikkaukset ja jopa kuolema.
"Epäilen, että joillakin lapsilla on ollut kauheita monimutkaisia kursseja COVID-19: stä. Nämä potilaat ansaitsevat tutkittavansa tarinansa ja saavansa huippuluokan lääketieteellistä apua ”, hän sanoo. "Kehotan kuitenkin vanhempia muistamaan, että nämä tarinat ovat harvinaisia. Ajan myötä meillä on enemmän tietoa siitä, kuinka usein lapset kokevat pitkittyneitä oireita. "
Tällä hetkellä ei ole tehty lasten SARS-CoV-2-rokotetutkimuksia. Kun koulut ympäri Yhdysvaltoja avautuvat, Christine on huolissaan siitä, että vanhemmat eivät välttämättä ole valmiita COVID-19: n mahdollisiin seurauksiin. Äskettäin tehty tutkimus osoittaa, että lapset voivat varastoida runsaasti viruksen RNA: ta kurkkuun ja nenään, ja tähän mennessä suurin COVID-19-kontaktin jäljitystutkimus selvittää tämän vaikutukset: lapset ovat suurimpia viruksen leviäjiä. A
COVID-19-rokotteet: Pysy ajan tasalla siitä, mitä rokotteita on saatavilla, kuka niitä saa ja kuinka turvallisia ne ovat.
COVKIDS-projekti arvioi, että 3,4 miljoonalla lapsella on ollut koronavirus Yhdysvalloissa. Näistä lapsista monet toipuvat täydellisesti. Mutta monet, kuten Ashley ja Ben, eivät.
Ashley ja Ben ovat olleet useiden kardiologien, pulmonologien ja neurologien luona viimeisten kuuden kuukauden aikana. Heidän molempien on määrä suorittaa joukko lääketieteellisiä kokeita, mutta Christine sanoo toistaiseksi, että tentit ovat vain diagnosoineet ja sulkeneet pois olosuhteet. He eivät ole tarkasti määrittäneet hoitoa. Kuten aikuisten kaukoliikenteen harjoittajien tapauksessa, COVID-19: n pitkäaikaisista vaikutuksista lapsille ei ole vielä ymmärrystä, eikä ole selkeää kuvaa ennusteesta. Lääkärit epäilevät, että dysautonomia - autonomisen hermoston häiriöiden säätely - saattaa olla monien pitkän matkan ongelmien perusta, Ashley testataan sitä tässä kuussa.
”Autonominen hermosto on osa aivojamme, joka hallitsee verenpainettamme, sykettä ja stressivastetta. Dysautonomia viittaa siihen, kun tämä toimii väärin ja henkilö kokee epäsäännöllisyyksiä näissä ydinprosesseissa ”, Fradin sanoo. ”Joillakin lapsilla on epäsäännöllinen syke tai epätavallisen matala lämpötila. Koska dysautonomia on harvinaista lapsilla, perheet saattavat joutua ottamaan yhteyttä asiantuntijoihin, joilla on enemmän kokemusta. "
Selkeän ohjauksen puuttuessa Christine on kääntynyt online-tukiryhmien puoleen, jotka alun perin räätälöitiin aikuisille, mutta nyt isännöivät monia lasten kaukoliikenteen vanhempia. Christine pitää aktiivista yhteyttä noin 30 muun äidin kanssa. Joillakin on tarinoita, jotka heijastavat hänen, kun taas toiset menevät paljon huonommin, kun lapset ovat nyt täysin sängyssä tai pyörätuoleissa. Yksi hänen läheisimmistä ystävistään näistä ryhmistä on äiti Belfastissa, Irlannissa, pojan kanssa, jolla on vakavia maksavaurioita eikä hän voi enää nousta sängystä. Hän on 8-vuotias.
"Yöllä äidit ympäri maailmaa kokoavat tosiasioita yhdessä ja yrittävät pelastaa lapsemme", hän sanoo. ”Äidit ovat epätoivoisesti, että ihmiset näkevät lapsensa ihmisinä, ei numeroina. Tiedämme, että ihmiset todella haluavat tehdä parhaansa perheilleen, mutta et koskaan tiedä, kuinka COVID vaikuttaa sinuun. Ehkä olet yksi onnekkaista ja se on kuin flunssa, mutta ehkä olet kuin me. "
Sekä kaukokuljetuspotilaan että vanhemman hinta
Christinen oireet ovat vahvimmat, vaikka hän pitääkin ne hiljaisimpina. Helmikuussa hän oli kunnossa ja aktiivinen, eikä hänellä ollut sellaisia terveysolosuhteita, jotka tekisivät hänet alttiiksi vakaville COVID-19-oireille.
Viime kuukausien aikana hän on kehittänyt useita erilaisia sairauksia: sydänlihastulehdus, kostokondriitti (kylkiluiden tulehdus), keuhkovauriot, keuhkoemboliat, aivosumu, krooninen väsymys, rintakipu, pahoinvointi, kasvojen turvotus, kuume ja hengitysvaikeudet.
Viime viikonloppuna hän meni kiireelliseen hoitoon kovan munuaiskivun ja veren virtsassa. Siellä olevat lääkärit kertoivat hänelle, että hänen oli päästävä sairaalaan, koska hänellä saattaa olla munuaisten vajaatoiminta. Kun hän meni kotiin, hän paketti laukkunsa ja kertoi lapsilleen lyhennetyn version siitä, miksi hänen täytyi mennä sairaalaan. He hajoivat heti. He olivat nähneet hänet viemän ambulanssin kahdesti viimeisten viiden kuukauden aikana.
"Mutta lupasit paranevasi", Ben sanoi.
Joten sen sijaan, että menisi sairaalaan, hän laittoi jääpussin selälleen ja istui lastensa kanssa sängyssä "paahtamalla" vaahtokarkkeja YouTube-videon kautta kokosta. Kaksi päivää myöhemmin hänen testituloksensa palasivat: akuutti munuaisten vajaatoiminta.
”Vanhempana sinulla ei ole ylellisyyttä olla liian sairas huolehtimaan lapsistasi. Sinun täytyy vain yrittää niin kovasti kuin pystyt koventamaan, koska he eivät voi tehdä sitä itselleen ", hän sanoo. "Mieheni vaatii jatkuvasti, että menen takaisin lääkäriin ja keskityn itselleni, mutta sanon aina tekevän sen sen jälkeen kun tiedän, että lapseni ovat kunnossa. Minun on vain tiedettävä, että lapseni ovat kunnossa, ja sitten saan hoitoa. "
Christine, COVID-19-kaukoliikenne ja kahden lapsen äiti
Vanhempana sinulla ei ole ylellisyyttä olla liian sairas huolehtimaan lapsistasi.
- Christine, COVID-19-kaukoliikenne ja kahden lapsen äitiVaikka insinöörillä JJ: llä oli aiemmin lyhyitä COVID-19-oireita, hän toipui. Hänen taakkansa on erilainen: hän elää pelossa, että voi menettää koko perheensä milloin tahansa.
"Joka päivä kysyn häneltä, kuinka hän selviytyy tästä, ja hän kertoo minulle, että on erilaista seurata, kuinka perheesi heikkenee silmiesi edessä eikä tiedä, pärjäätkö tänä talvena vai et. lopulta laitat perheesi laatikkoon ”, Christine sanoo. "Yöllä hän nousee varmistaakseen, että kaikki hengittävät. Hän haluaa olla jatkuvasti minun ja lasten kanssa aina, koska hän on kivettynyt. Hän sanoo jatkuvasti olevan niin peloissaan, että hänen on haudattava perheemme. "
Nyt perhe yrittää epätoivoisesti hakea hoitoa Mount Sinain Mount COVID -hoitokeskuksessa New Yorkissa, joka on yksi ainoista laitoksista maassa, joka on suunnattu kaukoliikenteen potilaiden hoitoon. Jos he eivät voi kohdella häntä, Christine sanoo, että se on okei. Hän haluaa antaa lapsilleen vain taistelumahdollisuudet. Hän on kauhistunut siitä, miltä heidän tulevaisuutensa näyttää nyt, kun virus on jättänyt jälkensä heidän kehittyviin elimiinsä.
"Tiedän, että en ehkä pääse siihen, mutta lasteni täytyy", hän sanoo.
Christine ja JJ haluavat vakuuttaa lapsilleen, että he kaikki paranevat ja elämä palaa normaaliksi. Kun lapsilla on tarpeeksi energiaa leikkiä, Christine on siellä kahden tuolin kanssa odottamassa kiinniottoa. Kun he ovat liian sairaita fyysisen rasituksen tekemiseksi, hän luo DIY-projekteja pitääkseen heidät mukana.
"Meidän oli annettava heille jonkinlainen käsitys siitä, mitä tapahtuu, mutta sanomme aina heille, että parannuskeino tulee olemaan ja lääkärit pelastavat meidät", hän sanoo. "Mutta totuus on, emme tiedä paranemmeko. Tulemmeko olemaan kaukoliikenteen matkustajia ikuisesti? Menemmekö siihen? Palataanko koskaan takaisin siihen, minkä tiesimme, vai onko tämä nyt elämämme? "
Lapset eivät koskaan valittaa. He ovat joustavia ja rohkeita - jotain, mitä he oppivat äidiltään. He haluavat palata normaaliin tilaan, mutta vain kun he ovat parempia. He ovat kivettyneitä saamaan muita sairaita, vaikka he eivät ole enää tarttuvia.
Äskettäin Ben kysyi Christineeltä, voisivatko he järjestää suuren "rakastan sinua" -juhlan, kun pandemia loppuu ja he voittavat sairautensa.
"Voivatko kaikki rakastamamme tulla mukaan, jotta voimme nähdä heidät ja halata heitä?" Hän kysyi.
Christine yritti löytää sanoja. "Kyllä, heti kun tämä on ohi, meillä on suuri iso" rakastan sinua juhlat ", ja kaikki tulevat mukaan, ja aiomme antaa kaikille paljon halauksia ja kertoa kaikille kuinka paljon me rakastan heitä ”, hän sanoi.
Benin kasvot murtautuivat yhdeksi suurimmista hymyistä maaliskuun jälkeen, Christine sanoo. "Ja näen kaikki rakastamani? Enkä saa ketään sairastumaan? Ja voin juosta ja pystyä hengittämään? "
"Kyllä", Christine sanoi. Ja hän rukoilee olevansa oikeassa.
